누구는 서른이 되기 싫다고 징징거렸는데 누구는 서른까지만 살기를 간절히 바란다. 참, 사람 사는 세상 일은 알다가도 모를 일, 놀랄 일, 아픈 일 투성이다. 이 책은 스물셋의 나이에 8번의 암을 겪었고 여전히 투병 중인 어린 아가씨의 이야기다. 누구는 한 번 발병해도 생사의 갈림길에 서는데 그저 놀랍고 안쓰러울 뿐이다. 갓 태어나자마자 그녀를 점령했던 암세포는 성장하는 내내 한시도 자유롭게 놓아주지 않는다. 뭐 이런 경우가 다 있나. 내가 겪어보지 못했고 내 일이 아니기에 나는 안타깝고 아프겠다 말하는 것밖에 할 수 없다는 그 자체도 아프다. 남의 고통과 아픔의 크기를 함부로 가늠하는 것 같아서 말이다. 내가 아픈 건 아니었지만 내 가족이, 그것도 가장 사랑하고 존경하는 엄마가 이 반갑지 않은 암이라는 세포에 잠식돼 투병하셨고 현재도 치료 중이시기에 정말이지 편치않은 마음으로 읽었다. 내가 읽기 꺼리는 내용의 책이 있는데 하나는 이런 투병기이고 하나는 엄마에 관한 내용의 책이다. 그렇다면 왜 이 책을 읽었느냐고? 그녀의 삶을 통해 내 삶을 좀 돌아보고 싶었기 때문이다. 어느 누군가의 삶에 대한 간절한 열망을 통해 내 삶을 돌아보는 게 참 이기적이다 손가락질할 수도 있을 것이다. 하지만 그녀는 말한다. 자신의 살에 대한 열의를 통해 누군가에게 희망이 되고 싶다고, 오늘 하루를 헛되이 흘려보내는 이들에게 열정을 전해주고 싶다고. 그러니까 제대로 독자를 찾아온 것이다.

아직은 친구들이 좋고, 아직은 집보다 바깥 세상의 젊음을 만끽하며 그 원기 왕성함에 빠져드는 게 좋을 나이인 스물 셋이라는 어린 나이에 너무도 일찍 알아버린 삶의 고통이었기에 하루하루가 기적이자 축복인 그녀. 나는 내 삶을 기적, 축복처럼 감사해 했던 적이 과연 얼마나 될까. 사람은 절실해질 때 더 간절해지게 마련이다. 제니 양에게 하루는 절실함이자 간절함이다. 지나간 어제를 후회할 시간에 오늘을, 새롭게 주어질 아직 오지 않은 내일 이전에 살아있음을 만끽할 수 있는 오늘이 그녀에게는 제일 중요한 순간이다. 삶에 대한 그녀의 열정은 날마다 불평불만, 게으름에 빠져있는 사람들에게는 일침이 되고 각성의 시간을 전해줄 것이다. 건강한 신체, 사랑하는 이들, 내 꿈, 이것 중 어느 한 가지라도 상실된 삶은 생기를 잃는다. 대부분의 사람은 이 모든 것, 살아가는 데 있어서 가장 기본적인 이 모든 게 충족되어 있다. 그게 또 당연하다 생각한다. 하지만 이것들조차 결핍된 채 제대로 살아가지 못하는 사람이 세상에는 수두룩하다. 제니 양은 건강한 신체는 잃었으나 세상 누구보다 삶에 대한 뜨거운 열정을 얻었다. 그녀의 삶을 보며 내게 주어진 생의 풍요에 감사함을 갖는다. 나는 아직 건강하고 내가 사랑하는 사람들이 있고 꿈이 있으며 그 꿈을 향해 화살을 쏘아 올리려 하고 있기 때문이다. 그녀의 꿈은 소아암 전문의라고 한다. 항상 밝게 웃고 누구보다 활달하고 공부도 곧잘 하는 똑똑한 그녀는 자기의 고통을 통해 희망을 보았고 그 희망을 자신처럼 아픈 아이들에게 나누어주려고 한다. 

생후 6개월, 중학생이 된 16살, 대학교 3학년 21살... 그녀에게 암이 다가온 순간들이다. 골반을 점령했던 뼈암은 인공골반과 함께 평생 한쪽 다리를 절며 지팡이에 의존해야하는 아픔을 주었고 뇌암의 치료 도중 또 한 번 뼈암의 재발이 있었다. 한 번도 이겨내기 힘겨운 암 덩어리에 끝없이 신체 일부를 내어줄 수밖에 없는 어린 그녀의 삶 앞에서 할 말을 잃는다. 왜 그녀가 이토록 다양한 암에 점령 돼있는걸까. 사람의 몸에는 P53라는 암 억제유전자가 존재하는데, 이는 암에 걸릴 확률을 낮춰준다. 헌데 제니 양은 P53 유전자에 결함이 생겨 몸 어디에서든 암이 자라난다고 한다. 이를 리-프라우메니 증후군Li-Fraumeni syndrome, LFS라고 부른다. 그녀는 LFS환자로 평생 암과 동행하는 삶을 살아가야 할지도 모른다. 발병과 재발의 반복. 그럼에도 웃음을 잃지 않고 꿈을 키워가는 그녀에게 주변의 많은 이들이 사랑의 편지를 띄운다. 여러번의 대수술과 항암치료의 나날에도 씩씩하게 이겨내며 열심히 공부하며 즐기는 삶을 사는 그녀를 통해, 본인의 바람대로 아픈 이들은 이겨낼 수 있는 희망을 보게 될 것이고, 건강한 사람들은 아무것도 아닌 평범한 듯 당연히 보내는 오늘에 대한 감사한 마음을 배우게 될 것이다.

"단 한 사람이라도 내게 찾아온 기쁨으로 함께 웃어줄 수 있다면, 단 한 사람이라도 내게 닥친 아름으로 함께 울어줄 수 있다면, 지금 내 곁에 단 한 사람이라도 그런 이가 존재한다면, 최선을 다해 살아갈 이유는 충분하다."-106p

제발, 삶에 대한 열의를 갖자. 다짐한다. 주어진 환경 탓을 하기 이전에, 신세 한탄 하기 이전에, 내가 가진 것들부터 돌아봐야 한다. 건강한 신체가 있는데 뭔들 못하리. 핑계와 변명 이전에 이 어린 아가씨를 보며 내 인생을 향한 애착을 갖고 반성하며 새롭게 정진하는 사람들이 많아지기를 바란다. MBC 스폐셜에 소개도 되었던 그녀라고 한다. 본인이 아닌 이상 사람들에게는 신기하고 기적 같은 남의 이야기일 테다. 이 삶을 통해서라도 누군가에게 귀감이 될 수 있다면 다행이라고 말하는 그녀에게 부디 아픈 상처가 되는, 상업성과 직결시키는 비난의 눈초리는 쏟아지지 않았으면 한다. 사실 이 책은 전문 작가가 쓴 글이 아니기에 조금은 엉성하고 조금은 어색하다. 골반을 들어내는 대수술을 하고도 공부를 손에서 놓지 않았다는 그녀지만 작문(글)은 또 다른 이야기니까. 나는 그녀의 풋풋하고 생기있는 젊음을 엿보았고 삶에 대한 열정의 충만함을 보았을 뿐이기에 이 정도로 족하다. 나는 그녀가 서른 아니 그 이상의 나이가 될 때까지 잘 살아주기만을, 잘 이겨내 주기만을 바랄 뿐이다. 이 책의 에필로그를 띄울 때, 그녀는 또 새로운 암과 대면하고 있었다. 그녀의 주치의는 더는 가망이 희박하다 말하며 치료를 포기하고 편안히 마지막을 맞이하라 했다한다. 하지만 그녀는 포기하지 않고 끝까지 싸워서 이겨내겠다 한다. 생존 확률이 25%도 채 되지 않는, 전 세계에 400명의 환자가 전부라는 LFS... 그녀의 기적같은 삶의 연속이 계속되고 포기하지 않기를 바란다. 그녀에게는 꿈이 있으니까!

"꿈이 있다면, 꿈이 있는 사람이라면 누구나 살아야 할 이유는 충분하다." -189p

오늘, 누군가에게는 다시 오지 않을 날... 이 한마디만으로도 나는 눈물이 핑 돈다. 열심히 살지 못한다는 자책감에, 매번 그렇다. 내일의 태양을 보지 못할, 내일의 바람을 느끼지 못할, 내일의 공기를 마시지 못할 사람들이 지금 이 순간에도 지구 상엔 수만 명 존재할 것이다. 제니 양만이 아니라 누구에게 주어진 삶이라도, 상황은 언제든 어떻게든 더 나빠질 수 있다. 그 반대의 상황은 말할 것도 없다. 삶이라는 건 그렇다. 이만큼이 내가 감당해낼 수 있는 한계인 거 같은데 이겨내고, 또 이겨내고, 더는 최악일 수 없을 것만 같은 상황도 이겨내는 내가 있더라. 그러니까, 절박함이든 간절함이든 무엇으로든 감내하고 감사하며 악착같이 이 삶을 살아내리라.

"당신에겐 LFS가 있습니다. 그것은 당신이 태어날 때부터 당신 몸속에 있는 유전적 특징입니다." (p.142) 어떻게 암이 한번도 아닌 몇번이나 발병하는 것인지 이상했고 그 원인이 알고 싶었던 차였다. 그런데 'LFS'가 뭐지? 리-프라우메니 증후군의 약자로 P53 유전자에 결함이 생겨 몸 어디에서든 암이 자라나게 된다는 것이다. 다른 사람이라면 평생에 한번 걸리기 힘든 암을 한번도 아닌 여덟번이나 걸린 이유가 바로 여기에 있다. 병에 걸린 당사자도 힘들겠지만 주변을 지켜야 하는 부모님이나 형제에게 있어서도 그것은 무척이나 고통스런 일이었겠지? 하긴 말로 해서 무엇하랴. 다행이라면 주변에 그런 사람이 없다는 것, 잠시나마 몸이 아파 병원에 입원했다 암으로 병원에 있는 사람들을 본적이 있다.

가벼운 마음으로 읽기 시작했다 책이 안겨주는 무거움에 몇번이나 책을 바닥에 놔버려야 했는지 모른다. 띠지에 적혀있는 "나에게도 내일이 올까요? 나에게도 서른 살이 올까요?" 다른 사람은 한번도 이겨내기 힘든 '암'이라는 친구가 제니에게는 여덟 번이나 찾아왔지만 그녀는 그것을 이겨내며 참 열심히 살아왔다. 태어난지 육개월만에 찾아온 첫 암 선고, 그 어린아이가 고통을 제대로 느낄까마는 살아있는 사람이기에 더욱이나 아픔을 제대로 표현못하는 어린 아기이기에 그 고통을 함께하지 못하는 부모의 심정이 처절히 느껴졌다면? 잘 치료를 마쳤고 화학치료를 받아야 한다는 관문이 남아있지만 완치를 믿고 살았다. 암미 제니를 두번째로 찾아온 것은 그녀의 나이 16살, 이번에 찾아온 병명은 뼈암이었다.

뼈암 뼈에 발생하는 종양으로 뼈암 또는 골육종이라고 불리는 질병으로 어린이부터 성인 모두 발생한다.  골반을 모두 드러내고 인조골반으로 바꾸는 수술을 했으나 다시 염증이 발생 재수술을 해야만 했다. 이제 두번의 암이 찾아온 것이라면 나머지 여섯번은 어떤 종류의 암으로 찾아왔을까? 세번째 손님은 대학 3학년때 찾아왔고 뇌암이라는 이름을 가지고 있었다. 한번 병이 찾아올때마다 담당하는 의사들은 최후를 이야기 했으나 제니는 그것을 이겨내고 살아남았다. 이번에도 이겨낼것이고 다음번에 찾아오는 암도 이겨낼테지. 그럼에도 나 자신이나 지인의 상황이 아님에도 이번에는 이겨내지 못하는 것 아닌가 하는 의구심이 생겨 긴장되는 것은 어쩔수없었다.

"왜 나에게 이런 일이 생기는거야? 왜 나란 말이지. 잘못한 것도 없는데" 보통의 사람들은 한번 찾아온 암을 이겨내지 못하고 져버리는 경우가 많다. 암은 걸린 당사자나 보호자인 가족들이 희망을 잃지않는다면 치유률이 높아진다는 말을 들었다. 네번째 찾아온 손님은 제니가 16살때 걸렸던 뼈암이 재발한 것, 다시 골반을 드러내는 엄청나게 큰 수술을 시행해야 하는데 그것도 재발이기에 치유률이 높지 않다는 단점이 있다. 암이 완치된후 5년안에 재발하면 치사율이 높아진다고 했던가? 그럼 계속되는 암투명에도 열심히 살아남은 제니는 뭘까? 하늘이 그녀에게 암이란 힘든 병을 주었으나 살아남을 힘도 함께 주셨던 것일까? 희망을 포기하지 않고 끊임없이 살아남기 위해 노력하는 그녀에게 박수를 보내고 싶다.  

어쩌면 내가 하릴없이 보낸 오늘이 누군가에겐 무척 바라마지 않던 귀한 날이었을수도 있다는 것, 내가 건강하게 활동하는 것을 당연시 해왔다면 그 누군가는 나의 건강을 무척이나 부러워했을수도 있다는 것을 평범하다는 자체가 싫었는데 그것도 행복일수 있다는 사실을 실감하는 하루가 되었다. 그렇게 투병생활을 하면서도 제니는 자신의 꿈을 이루어 나갔고 병을 앓고있는 다른 사람들에게 용기를 복돗아 주는 희망의 등불이 되어주고 있었다. 이 책을 읽고 있는 또 다른 환우들이 그녀의 투쟁을 통해 삶에 희망을 가지게 되길, 그렇기 위해 이 책이 많은 사람들에게 읽혀졌으면 하고 바래본다. 제나가 그토록 바라던 서른 살을 훨씬 넘긴 나이지만 다시 서른 살로 돌아갈수 있다면…. 아직 늦지않았으니 지금부터라도 후에 뒤돌아 보았을때 후회하지 않을 삶을 살아가야 겠지. 어제보다 오늘이, 오늘보다 내일이 더 알찬 하루가 되기를.

"엄마, 아빠! 내가 이번에 살아남지 못하더라도 굿바이가 아니라는 걸 잊지 마요. 우린 곧 다시 만날 거니까요…."

23살에 8번의 암을 이겨낸 양제니님의 이야기를 읽으면서.. 내내 병원에서 나의 모습들이 떠올랐다. 물론, 암이라는 병은 아니였지만.. 꽤 여러번 수술을 해야 했고.. 꽤 오랜 시간을 병원에서 보냈기 때문이다. 오로지 진통제에 의지해 버티던 때도, 몇일을 물도 못마실때도, 재수술을 해야 할 때도.. 난 늘 원망뿐이였다. 왜냐고.. 왜 나냐고.. 왜 하필 나냐고.. 그때마다 난 내 현실을 이해할 수 없었고 받아들이고 싶지 않았다. 하지만 양제니님은 달랐다. "하나님께서 내게 예정하신 삶은 암과 싸워 이기는 삶이지 그것에 굴복하는 삶이 아닐 거다. 여태껏 내가 살아 있다는 사실이 바로 그 증거다. 살어서 내가 할 수 있는 일들을 해야만 한다." 그녀는 이런 마음가짐으로 열심히 공부하고 의사가 되고 싶은 자신의 꿈을 위해 의대를 졸업한다. 사실.. 나를 힘들게 했던 병들은 고통스럽다 했어도 생명이 위험한 것은 아니였다. 고통은 힘들다. 확실히 그러하다. 그녀 역시 굳은 결심이 매분 매초마다 온데간데 없이 사라지는 것을 경험했다고 한다. 하지만 그녀는 밝고 긍정적인 자신의 모습을 되찾기 위해 늘 노력했다. 몸이 아픈 것뿐 아니라, 정신적으로도 한계에 다달았다고 느껴질때도 그런 그녀의 긍정적인 성격은 많은 도움이 되었을 것이 분명하다. 몇일정도 나름 복잡하고 여려운 상황에 있었을때 이 책을 읽게 되어서, 읽는 내내 나의 지난시간뿐 아니라, 부정적인 성격에 대해서 다시 돌아보게 되는 시간이 되었다.  

그녀의 이야기를 읽으며 처음에는 나 또한 많이 안타까워 했다. 배구부에서 열심히 활동했고, 수술전날 볼링을 치는 모습을 보면서 뼈암으로 지팡이에 의지해야 했던 그녀의 아픔이 속상했다. 자신은 그 누구보다 공부하는데 많은 시간을 사용하고, 열심히 한다라고 말하는 그녀가 암에 시달리는 모습이 애처롭게 느껴졌다. 하지만 나의 안타까움은 그녀에게 필요한 것이 아니였다. 내가 그녀를 봤던 시선처럼 많은 사람들이 그녀의 이야기를 읽으며 '많은 것을 잃어가면서 삶의 끝을 향해 간다'라고 생각할 수도 있다. 하지만 그녀는 잃어버린 것들을 감사로 채워가고 있다고, 또 잃어버린 것보다 새로 다가올 것을 준비하고 있다고 말한다. 그리고 그것이 행복하게 살아가는 힘이 된다고 말한다. 그녀의 고통과 아픔을 안타까워하기보다 그녀의 말대로.. 젊고 아름다운 날들을 마음껏 행복하고 충분히 누리며 살수 있기를 응원해주고 싶다. 그리고 나 역시 그런 마음으로 내 삶을 살아갈 수 있도록 노력해야 겠다. 그녀가 전해주는 긍정에너지를 받아서.. 더 행복하게 살아갈 수 있도록!!

나에게도 서른 살이 온다면

스물셋, 여덟 번의 암... "나에게도 내일이 올까요? 나에게도 서른 살이 올까요?" 라는 문구를 보며 암투병에 아파하고 힘들어할 모습을 떠오르게 된다. 하지만 이 책 속에서는 암투병 중이라는 생각이 전혀 들 수 없는 스물 세살 당찬 아가씨의 23년의 일생을 담고 있다. 환한 미소의 아이와 소녀, 아가씨를 엄마와 아빠,오빠, 그녀의 눈을 통해 만나게  된다.

책 속 가득 담고 있는 환한 미소와 예쁜 얼굴이 눈길을 끌고 자신감 넘치는 학교 생활과 활동적인 그녀의 성격들이 그녀를 참 돋보이게 하는 것 같다. 병마와 싸워가는 것이라기보다 정말 세상을 제대로 살고 있는 모습으로 읽게된다. 하루 앞을 알 수 없는 병때문에 오늘 하루를 걱정하고 살기보다 바로 오늘을 활활 불타오르는 삶으로 멋지게 살고 있는 그녀의 모습!  사람들이 그녀에게 박수를 보내는 이유인 것 같다.

언제나 웃는 아이가 있었다로 시작하는 이 책의 이야기는 아이가 있는 내게, 부모입장으로 가슴 미어지는 뭉클함을 느끼게 했다. 생후 6개월만에 허벅지에 종양이 발견되었다. 아이 얼굴에 생채기 하나만 나도 열이 조금만 올라도 안절부절 못하는 내게 생후 6개월밖에 안되는 아이의 암소식은 정말 안타깝게 만들었다. 그 작은 아이에게 주사를 놓고 칼을 대는 모습을 상상하기조차 무서워진다.

"하지만 그게 마지막이었다면 얼마나 좋았겠니? 그걸로 끝이었다면 얼마나 좋았을까......

근데 그건 일종의 예고편 같은 거였지. 엄청 긴 영화의 아주 짧은 예고편."

부모가 얼마나 놀랐을까. 얼마나 암담했을까. 분명 좌절하고 말았을거라 생각되는데 아이의 부모는 평범하지 않았다. 수술 후 약물치료를 하라는 의사의 권유도 만류하고 아이는 이겨낼 수 있을 것이라 믿으며 아이를 아픈 아이로 생각해서 온실의 화초처럼 키운 것이 아니라 남자 아이보다도 더 씩씩하고 활달하게 자신감 넘치고 호기심 넘치고 경쟁심 넘치는 멋진 아이로 키워냈다. 멋지게 성정한 그녀 곁에는 그녀가 믿고 의지할 수 있던 멋진 부모가 역시 존재했다. 그리고 그녀가 암으로 머리카락이 없을 때 그녀를 위해 기꺼이 자신들의 머리카락을 장난삼아 그녀의 머리에 올려주는 멋진 친구들 또한 그녀에겐 존재했다. 늘 혼자가 아니었고 아픔을 함께하고 기쁨을 함께하며 아낌없는 응원을 해주는 소중한 사람들이 곁에 있다는 것에 덩달아 마음이 행복해지고 따뜻하게 된다.

흔히 집안에 누군가 아프다면 집안 분위기는 아주 우울하고 힘들어진다고 한다. 그런데 스물 셋! 여덜 번의 암을 겪은 그녀에겐 암이라는 것이 친구를 사귀고 학업에서 우수한 성적을 올리고 운동을 하고 자신을 꿈을 이뤄가는데 전혀 문제가 되지 않았다. 오히려 내일이 없을지도 모른다는 생각에 자신에게 주어진 오늘!이라는 삶을 정말 알차게 치열하게 살았다. 그녀에겐 내일하지뭐.라는 말이 해당되지 않았다.

유한한 삶을 살면서 죽음이라는 것이 바로 내일일거라는 생각을 전혀 안하고 하루를 그냥 보내곤 하는 나를 아주 호되게 꾸짖는 이야기였다. 나에게도 서른 살이 온다면.... 그녀는 정말 하고 싶은 것도 많고 해낼 것도 많고 지금도 자신의 주어진 삶을 열심히 살고 있다. 그녀에게 없는 내일이 내게 더 많은 것을 알면서도 나는 왜 이렇게 살고 있나라는 생각으로 후회도 많이 되고 한편으로 참 미안한 마음까지 들게된다. 나를 제대로 돌아보게 해준 그녀에게 감사의 마음도 갖게 된다.

자신과 비슷한 처지에 있는 이들에게 힘을 주고 싶었다고 한다. 그들도 자신처럼 할 수 있음을 용기를 갖기를 원한다고. 그녀의 이야기는 비단 병마와 싸우는 이들 뿐만이 아니라 자신의 삶을 제대로 살고 싶은 사람 모두에게 깊은 공감과 힘을 준다.

"나는 선택했다. 내일이 다시 오지 않을 수 있다는 불안감에 시달리는 대신, 이토록 젊고 아름다운 날을 마음껏 행복하고 충분히 누리며 살겠다고. 그것은 지금의 나에게만 주어진 특권이니까."

누구나 자신이 처한 상황이 가장 처절하고 힘들다고 느낀다. 그 처절함이 느껴질 때 이 스물 셋 치열한 삶을 살아가고 있는 그녀를 떠올린다면 다시 한번 용기를 얻고 "내일 아침 해가 뜨지 않아도 후회 없을 오늘을 살겠습니다."라는 그녀의 말을 다시 한번 마음에 새기게 될 것 같다.

'오늘'이라는 단어를 새롭게 받아들이게 해준 스물 셋의 그녀가 서른 살에도 마흔 살에도 쉰 살에도 그녀의 이야기를 계속 들려주길 간절히 바란다.