사람들은 자신의 경험과 시야 속에서 세상을 바라보게 된다. 그래서 의사들은 사람들을 예비 환자로 바라보게 되고, 심리 상담사들은 상대방의 정신적인 문제에 집중하게 된다고 한다. 이러한 태도는 세상을 바라보는 시야가 좁다는 것으로 이해할 수 있지만, 다른 한편으로는 그 분야에 대한 전문적인 식견을 지니고 있다는 해석도 가능하다. 즉 사람들은 각자 단점이 있으면, 그것을 대체할 장점도 아울러 지니고 있음을 말해주는 사례라 할 것이다. 이 책을 읽으면서, 문득 이러한 생각이 떠올랐다.

이 책은 어린 시절 ‘주의력결핍과잉행동장애(ADHD)’ 판정을 받았으나, 그로 인해서 오히려 미식축구 선수로 활약하고 나아가 의사가 될 수 있었던 저자의 이야기를 다루고 있다. 원인은 물론 치료법조차 알지 못하는 ‘캐슬만병’에 걸려서 여러 차례의 죽을 고비를 넘겼지만, 저자는 타고난 집중력으로 매번 위기를 이겨냈다. 물론 그 과정에 가족들과 친구들의 헌신적인 도움이 있었기에, 저자의 노력이 결실을 맺을 수 있었을 것이다. 그리고 언제 다시 재발할지 모르는 상태에서, 자신이 걸렸던 병의 원인과 치료법을 개발하기 위해 고군분투하는 과정이 아주 생생한 목소리로 전달되고 있다.

암으로 죽은 어머니를 기리며 저자는 자신과 같이 부모를 잃고 슬픔에 빠진 이들을 돕고 싶다는 마음으로, 전국적인 네트워크인 ‘AMF’라는 모임을 만들어 활동하기도 했다. 그것은 자신의 어머니 이름의 약자이며, 다른 한편으로는 ‘아픈 아버지와 어머니(Ailing Mother & Father)’라는 뜻이기도 하다. 그리고 마침내는 ‘적극적으로 움직여 나아가자(Actively Moving Foward)’라는 의미로 확대되어 사용되었다. 이러한 그의 활동은 후에 자신과 같은 병에 걸린 이들을 연결하고, 병의 원인과 치료법을 개발하기 위한 연대 조직인 ‘캐슬만병네트워크(CDCN)’을 조직할 수 있는 원동력으로 작용했던 것이다. 

심각한 증상으로 모두 5차례에 걸친 죽음의 위기를 넘긴 저자는 오뚝이처럼 다시 일어나, 희귀병이라 여겨지는 캐슬만병 환자들을 위한 활동에 돌입하고 있다. ‘아무도 모르는 병에 걸린 스물다섯 젊은 의사의 생존 실화’라는 부제가 말해 주듯, 이 책은 20대에 겪은 자신의 불행한 경험을 생생한 목소리로 들려주고 있다. 투병의 과정에서 자신의 곁을 지켜준 여인과 결혼을 하고, 마침내 두 사람 사이에 자식이 태어나기도 했다고 한다. 아직 완치되었다고 할 수 없지만, 끝내 희망을 놓지 않고 그것을 자신의 삶으로 만든 저자의 힘겨운 노력에 응원을 보내고 싶다. 비록 더디지만 그들의 연구가 결실을 맺어 보다 많은 사람들이 그 병의 고통에서 놓여날 수 있게 되기를 진심으로 빌어본다.(차니)

 * 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다.

* 개인의 독서 기록 공간인 포털사이트 다음의 "책과 더불어(與衆齋)“(https://cafe.daum.net/Allwithbooks)에도 올린 리뷰입니다.

막연히 불안감을 느끼고, 어떤 운명론적인 호기를 부리고, 대형 모니터에 돈을 펑펑 쓰는 식의 일종의 죽음과의  허니문이라 할 수 있는 시간은 빨리 끝났다. 곧 칼로 찌르는 듯한 복통과 구역질이 나를 엄습했다.  구역질 때문에 식사도 거르게됐다. 복통이 오면 태아처럼 웅크린 자세로 눕거나, 서 있어야만 하는 상황에선 거의 90도 가까이 몸을 굽혀야 했다. 그런데 환자를 돌보는 중에는 이런 모습을 보일수가 없었다.  그런 까닭에 나는 진료를 제대로 할 수 없었다. 통증은 척추로 번져갔다.  나는 회진 중 쉬는 시간에 그랜트에게 내 등을 힘껏 쳐달라고 부탁했다. 그렇게라도 하면 통증이 좀 가실것 같았다. 하지만 전혀 효과가 없었다. 이미 내 등은 내 등이 아니었다.  P. 71

뇌종양으로 인해 세상을 떠난 엄마를 위해 저자는 암을 잡는 종양전문의가 되어 암을 향한 복수를 꿈꾸며 의대에 들어갔다. 그리고 의사가 되어 순환실습을 하고 있던와중 갑작느런 피로감과 사라진 활기에 스스로 병에 걸렸음을 직감한다. 

시간이 흘러가면서 나는 포기할 준비를 하게 됐다. 포기라는 이 단어는 아픈 상태냐 건강한 상태냐에 따라 그 해석이 달라진다.  그 당시에 내가 품었던 죽음에 굴복한다는 것의 의미가 지금의 내겐 와닿지 않는다.  그러나 나는 분명히 포기했었다. 죽음은 평안과  고통의 종식을 약속하듯  보였고 숨 한 번 쉬는것도 고통스러울때마다 나는 죽음의 유혹을 느꼈다. 숨을 어떻게든 깊이 쉬어보려고 노력할 때마다 칼로 찌르는 듯한 통증은 더 심해졌다.  그러니 숨을 덜 쉬는, 급기야는 안 쉬는, 다 내려놓는 쪽으로 노력할수밖에 없었다. P. 85

받을수 있는 검사란 검사는 모두 했음에도 불구하고 정확한 진단이 나오지 않은 알수 없는 병으로 인해 저자의 뇌는 점점  제대로 사고하지 못했고 폐와 복부, 다리엔 물이차서 걷지 못했으며 앉는데도 숨이찰정도로 심장과 폐기능은 저하되어 친구, 가족들과 작별인사를 하며 떠날 준비를 하던 와중 알수없는 이유로 안정화되기 시작했다. 몸상태가 호전되고 어느정도 회복되어 11주만에 퇴원했지만  그는 도대체 어떤 병에 걸린것인지 전혀 알수가 없었다. 그리고 호전된것이  삶의 계약 갱신 같은거라 여기고 갱신기간동안 자신을 공격한 병의 정체를 알아내며  사랑하는 사람들을 위해 살겠다고 마음먹는다.  결국엔 자신의 병이  HHV -8 -네거티브, 특발성다중심캐슬만병 iMCD( idiopathic Multicentric Castleman Disease) 이란 사실을 알아낸다.  이병은 커진 림프절이 주요 장기부전과 사망을 야기하는 물질을 생산하는것이라고 전한다. 

나는 답이 필요했다. 이번 4차 재발에서 죽을 수도 있고 죽지 않을 수도 있었다. 

"도대체  이런 일이 일어냐 이유가 뭘까요?"

"그답은 아무도 모릅니다."

"어떤 유형의 면역세포가 작용해 이렇게 된걸까요? 

"역시 아무도 모릅니다.  "

"개발 중이거나 임상실험 중인 다른 약이 있나요?"

"지금 당장은 없어요."

"계획중인것도 없나요?"

"내가 아는 한 없습니다. "

밴리박사는 캐슬만병에  관한 한 누가 뭐래도 세계적인 전문가였다. 그런 그도 병의 원인이 무엇인지 무엇이 그 병을 촉발시키는지 알지 못했다. 실험중인 약물치료가 듣지 않는 환자의 재발을 어떻게 해야 막을수 있는지도 알지 못했다. 이게 의미하는 바는 아무도 모른다는 것이었다. 더이상 '항소'할 곳이 없었다. 

중략...

"내가 이번에도 살아난다면 나는 남은 내 인생을 그게 얼마나 오래갈지 모르지만 내 삶을 이 병의 정체를 밝히고 그 치료법을 알아내는데 쓰겠어."  p. 198~203

저자는 여러번의 캐슬만병  재발로 수차례의 죽을고비를 넘기고 거기에 그치지않고 암이 발병하게 되는 일들을 겪으면서도 의사가 되기위한  순환실습과정을 제때 다 마치고 의대를 졸업할수 있었다. 그러나 그 다음단계인 레지던트 과정을 밟지 않고 캐슬만병 치료 연구를 촉진시키고 치료약 개발을 위해 필요한 기술을 배우기 위해 경영대학원 MBA의 길을 가면서 매주 혈액검사를 하며 자신의 병의 치료에  도움이 될만한 자료를 찾는데 힘쓴다. 끊임없이 치료가 될만한 약을 개발하고 또다시 재발하면 그 시기를 새 치료법과 치료약을 시험하기에 최적기라 여기고 자신에게 시험해보았다. 

저자와 많은 연구진들의 노력끝에 저자의 병명을 알 때까지 몇개월이 걸렸던 과거와 달리 현재는 진단받는데 단 이틀이 걸렸다. 다른 244명의 환자들로부터 데이터와 생체표본을 취합하는데 2년이 소요된 끝에 진단기준을 만든 덕택이었다.  캐슬만병이 명명된 이후 60년만의 쾌거를 저자가 만들어낸 성과인것이었다. 그리고 그 치료약으로 실툭시맙을 투여하는것으로 FDA승인을 받기까지 했다.  저자의 과거 투병생활에 비해서는 진정으로 혁명적인 발전이라 할수 있겠다. 하지만 개발한 그약이 100퍼센트 모든 환자들의 완치를 기대할순 없을 정도로 무자비한 병이였기에 현재까지 끊임없이 연구중이라고 한다. 

이 책을 쓰고 있는 지금 나는 2010년 발병 이래 가장 건강한 상태를 유지하고 있다. 나는 아프기 시작한 후 처음 3년 반 동안 다섯 번의 죽다 살아나는 에피소드를 경험했다. 그리고 '내' 치료법을 채택한 이수로는 5년 동안 단 한번의 재발도 없었다. 캐슬만병 진단을 받은 이래 건강한 기간이 가장 길게 이어지고 있다. 이전의 건강한 기간들의 평균보다 약 7배정도 더 길다. 시롤리무스가 내 생명을 연장시키고 있다고 자신 있게 말할 수 있다. 내가 사는 곳에서 채 1킬로미터도 떨어져 있지 않은 동네 약국에 이 약이 있다는걸 생각하면 놀랍기만 하다.  내가 쓸 때까지 아무도 그걸 써볼 생각을 하지 못했다. 때로 답은 뻔히 보이는곳에 있는 것이다. P. 354

무슨병인지도 모르고 치료법도 모르는 병에 걸린 저자의 삶이 일면을 바라볼수 있는 책이었다.  극심한 고통과 죽음의 고비를 수차례 겪으면서도 살고자 하는 의지와 자신과 같은 병으로 고생하는 이들의 미래를 위해 끊임없는 노력으로 아픈자신의 몸을 신약 치료법 개발할수 있는 기회로 삼으며 직접 투약하고 먹어가면서 호전되는 약을 찾는 저자의 용기에 박수를  쳐주고싶다.  혹시나 책의 후반부로 갈수록 저자의 건강이 악화되 먼곳으로 떠나면 어쩌나하는 걱정에 긴장한 동시에 저자가 치료법을 개발해내서 저자의 병이 완치되진 않았을까 하는 기대를 품기도 했었다.  물론 나의 예상이 모두 엇나가긴 했지만 그래도 꽤 희망적인 결말로 인해 현재 진행중인 저자의 건강한 투병생활이 되길 그리고 완치되길  응원하고 싶다.  

『시간이 흘러가면서 나는 포기할 준비를 하게 됐다. 죽음은 평안과 고통의 종식을 약속하는 듯 보였고 숨 한번 쉬는 것도 고통스러울 때마다 나는 죽음의 유혹을 느꼈다. 숨을 어떻게든 깊이 쉬어보려고 노력할 때마다 칼로 찌르는 듯한 통증은 더 심해졌다.
그럼 숨을 덜 쉬는, 급기야는 안 쉬는, 다 내려놓는 쪽으로 노력할 수밖에 없었다.』
(85쪽)

이런 고백을 하는 체험을 겪은 사람. 데이비드 파젠바움은 의사이자 환자인 저자의 이름이다.
그는 어머니가 뇌종양으로 돌아가시는 것을 보고 진로를 바꿨다.
풋볼 선수에서 의사로.

희귀병이 찾아오기 직전까지 저자는 전도유명하고 튼튼한 의대생이었다. 의학의 길로 바꾸긴 했지만 오랫동안 운동선수로 단련되었기에 또래 친구중에도 풍채가 좋았다.
그런 그가 25세의 10월 갑자기 심한 통증을 겪어서 입원하게 되었다.
혼수상태에 빠졌고 수십가지의 전문 검사가 진행되었다.
그러나 어떤 병원도, 의사도 그의 병을 진단하지 못했다. 한참후에야 파젠바움과 가족들은 ‘캐슬만병’이라는 진단을 받았다.

6개월에 걸쳐 두 번 사경을 헤매고 그는 극적으로 회복되었다.
캐슬만병이라는 희귀병, 난치병은 학계에도 거의 알려지지 않은 병명이었다.
이후에 데이비드 파젠바움의 끈질긴 조사를 통해서 그 실상이 알려졌다.
미국에서 6천~7천 명의 환자가 보고되었고 이들의 이후 수명은 평균 7년이라고 한다.

처음 들어보는 이 병은 온몸을 붓게 하고, 심각한 통증을 유발하고 호흡을 방해한다.
몇 개월 만에 파젠바움은 25kg이 빠지게 되었다. 약물 치료를 하면서 머리카락도 빠졌다.
그는 두 번을, 친구와 가족들에게 유언을 하는 일을 해야 하기도 했다.


＜희망이 삶이 될 때＞는 저자가 20대 중반에 희귀병을 얻어서 다섯 차례 사경을 헤매고, 이후 점차 회복되면서 질병을 연구하는 과정을 담았다.

이 과정에서 기존의 캐슬만병에 대한 의학계의 무관심과 오해와 싸우는 모습을 리얼하게 들려준다.

임상 의학자이자 의사가 되기 위해 펜실베니아 의대에 들어간 파젠바움은, 자신의 병을 통해서 와튼 스쿨 경영대학원을 들어간다.
치료하기 어려운 병에 대해서 의사와 간호사만 중요한 게 아니라, 전략적인 연구,
비즈니스적인 마인드가 필요함을 깨달았기 때문이다.

그는 자신의 희귀병을 정복하는 과정에서 기존의 의학계의 많은 문제점들을 목도하게 된다.
미국에 병을 연구하기 위해 설립된 수많은 재단, 단체들이 있는데 그것들은 ‘수요’에 맞춰져 있다고 지적한다.
그래서 루게릭병이나 캐슬만병 같은 희귀병에는 상대적으로 연구 지원비도 배정이 되지 못한다.

저자는 자신의 투병기를 담담하게 기록하면서, 그와 동시에 수시로 의학계의 관행을 예리하게 관찰하고 비판한다.
자신이 직접 겪은 판단들이기 때문에 굉장히 설득력있게 다가오는 부분들이 많았다.


이 책에서 저자가 말하는 희망이란 막연한, 낙관적인 희망이 아니었다.

스스로 생각하고 행동하고 그를 바탕으로 연구하고, 때로는 치열하게 논쟁도 하면서 만들어가는 희망이었다.
저자가 가톨릭 신자인데 추상적인 기도의 힘 같은 걸 자주 들었지만
자신이 경험한 희망이란 맹목적인 종교적인 희망과도 결이 달랐다고 표현한다.

기도의 힘이란 분명 존재하고 자신도 그걸 믿지만
자기가 할 수 있는, 또 반드시 해야 하는 것들을 행동하면서 기도하는 것이 진정한 신앙 행위라고 말한다.

이 책은 치명적인 희귀병을 겪으며 사경을 헤맸다가 자신의 노력과 의료진의 도움으로 병을 극복한 수기이다.

동시에 의학자, 경영학 전공자가 바라본 의료 세계에 대한 날카로운 관찰이 곳곳에 심어져 있다.

미국의 의료 상황이 우리와는 많이 다르기도 하겠지만
어떤 병을 치료하기 위해 많은 이들이 애쓴다는 점에서는 공감이 가는 대목이 많았다.

이렇게 저자가 생명을 유지하고 결혼을 하고 자신만의 창업을 하고, 사랑스런 딸까지 낳은 엔딩이라 참 다행이었다.
그러나 저자는 언제든 병이 재발할 수 있음을 늘 인식하면서, 하루하루를 풋볼 경기 연장전처럼 살아간다고 한다.

지난달에 미국에 이민을 가서 간호사로 활동하는 분의 책을 감명깊게 읽은 적이 있다.
그 책이 간호학의 관점에서 의학 현장을 보여줬다면 ＜희망이 삶이 될 때＞는 의료계 전반의 현실을 다각도로 조명하였다.

신기하게도 두 분의 이름이 같은 데이비드이고, 펜실베니아 주의 의대와 병원들이 배경이었다.


풋볼을 사랑하고 코미디 영화를 좋아하며 친구들, 가족들과 유쾌하게 보내는 저자의 모습들이 친근하게 다가왔다.

평범한 의대생이었던 한 젊은이가 죽음의 고비를 몇 차례를 넘기면서,
자신의 병을 극복하기 위해 노력한 이야기가 눈물겨웠다.

이는 1차적으로는 동일한 병을 겪는 환우들에게 희망을 주었고
미국의 의료 체계 전반을 성찰하는 소중한 목소리 였다.


【책 중에서】

나는 드디어 가슴 떨리는 16개월의 문턱을 넘어섰다. 이제는 한 번도 가보지 못한 영역에 발을 딛게 된 것이다. 나 자신이 어떤 재난 영화의 출연자처럼 느껴졌다.
계속 지하 벙커에 피해 있다가 드디어 밝은 태양 아래로 눈을 껌뻑이며 몸을 드러낸 사람 같았다. 운석은 지구에 충돌하지 않았고 주인공은 살 수 있게 됐다.
그러나 이게 그 병이 절대 돌아오지 않는다는 뜻이 아님을 잘 알고 있었다. 재난 영화들엔 항상 속편이 있으니까.
(322쪽)

나는 어떤 기관이나 시스템에 정답이 다 마련돼 있고 세상의 모든 가용 지식이 들어있다는 믿음을 버렸다. 구체적인 해법을 찾기 위해 막연한 ‘희망’은 버렸다. 지식을 얻기 위해 더 높은 곳에 있는 지적 권위체의 마법적이고 신비한 권능에 더이상 애걸하지 않고 내 스스로 책을 읽고, 연구 결과를 검토하고 단백질을 조사했다. 그게 내가 할 일이었다.
(339쪽)

설령 재발한다 해도 내게는 어떤 회한도 없을 것이다. 내가 가진 모든 것을 동원해서 싸울 것이다. 어떤 경우가 됐든 희망과 삶을 추구하는 이 여정의 모든 순간을 즐길 것이다.
(356쪽)

기적같은 소설이다.

희망과 의지로 질병을 극복해낸 질병 극복기??? 아니다.

우리가 삶을 이어갈 때 가장 필요한 건 무엇일까? 돈? 희망? 믿음? 목표의식? 책 제목처럼 희망이 답일까? 모두 다 필요한 요소임을 부정할 수 없기도 하고 한국어로 붙인 제목과 같이 ‘희망’이라 볼 수도 있겠다. 그러나 아무도 모르는 병에 걸려 다섯 번이나 죽을 고비를 넘기고 살아 돌아온 저자의 치열한 삶을 보건대 나는 ‘용기’라 말하고 싶다.

어느 날 저자는 아무도 모르는 희귀병에 걸린 자신을 발견한다. 이름하여 캐슬만병. 초기 증세는 극심한 피로감과 림프절 비대증 및 팔과 가슴의 혈액기태, 고열과 복통 그리고 온몸을 흥건하게 적시는 식은땀. 여기서 끝이 아니다. 근육량 대량 감소, 시도 때도 없이 찾아드는 심한 구토, 칼로 찌르는듯한 복통, 모든 장기의 부전, 림프절 부종으로 배에 물이 차올라 임산부보다 더 커지는 증상(복수)과 의식의 명멸 등. 캐슬만병은 림프종과 암의 경계 선상에 있고 임상 자료가 많지 않아 치료가 어려운 희귀병으로, 마치 방치된 고아 같다고 하여 고아 질병으로 불리운다.

1954년 메사추세츠 출신의 한 병리학자가 비스한 증상을 보이는 환자 10명의 림프절에서 비정상적인 패턴을 발견했다. 그의 이름은 벤저민 캐슬만이었다. 이 병리 현상은 그의 이름을 따서 명명됐다. (중략) 이 질병이 얼마나 복잡한 것인지는 iMCD (idiopathic Multicentric Castleman Disease 특발성다중심캐슬만병)라는 이름에 첫 번째 단서가 들어있다. ‘특발성’은 대체로 원인 불명을 의미한다. (130쪽)

발병을 전후하여 책 내용은 원제처럼 ‘치료제를 쫓아가는’ 여정을 그리고 있다. 저자가 마블 영화에 등장하는 헐크 같은 체격과 미식축구 쿼터백으로 다져진 체력을 지녔기에 망정이지, 보통사람 같았으면 다섯 차례나 재발하도록 목숨을 부지하지도 못했을 것이다. 희귀병 극복의 투지는 그의 네 번째 재발 이후 불타오른다.

4차 재발 때까지는 발병 때마다 사경을 헤매며 증상 자체가 두려운 환자의 입장이었으나, 5차 재발 때에는 수년간 쌓아 둔 임상자료를 바탕으로 스스로 병을 극복해보려는 전투적인 자세로 돌변한다. 피동적인 환자에서 질병을 극복해보겠다는 의사 특유의 오기에 장애인 판정까지 받았던 과잉주의력이 치료제 추적에 추진력을 더했다. 상자 밖 사고로 누구도 생각하지 못한, FDA 승인을 받지는 않았으나 시중에 유통되는 약품을 찾아 직접 자신에게 투여해보는 모험 끝에 결국 희귀병을 극복하게 된다.

이 모습은 마치 범인을 쫓는 형사의 치밀한 수사 과정을 연상케 한다. 그러나 자신에게는 치료제였던 약품이 모든 캐슬만병 환자에게 똑같이 적용되지는 않는 현상을 목격하면서, 캐슬만병 환자들을 위한 재단을 설립하고 적극적인 치료에 나선다. 이 과정에서 그를 돕는 수많은 지인과 친구들의 헌신적인 도움을 얻는다. 의사로서의 전문지식과 경험도 큰 몫을 해낸다. 극히 드물게도 해당 질병으로 아파본 적 있는 의사야말로 진정 환자들을 이해하고 무엇이 필요하며 어떻게 치료할지 알아가는 과정은 대단히 인상적이다.

저자가 의사인 동시에 환자였으므로 전문적인 의학용어들이 상당수 등장한다. 친절하게도 독자를 위해 자세히 설명을 덧붙여주고 있는데, 특히 체내의 면역 체계를 군대에, 환자를 사령관에 빗대어 표현함으로써 쉬운 이해를 돕고 있다. 캐슬만병을 초 간단 압축 표현하자면 아군을 향한 총질인데 제압이 아닌 완전한 섬멸전 수준이고 도저히 멈추지 않는다는 것이다.

(사족) 군대 얘기가 나온 김에 잠시 곁길로 빠져보자. 아버지가 대통령인 친구를 잘 둔 덕분에 덩달아 출세하여 별 네 개까지 달았으며 남의 집 귀한 아들을 노예처럼 사사로이 부려먹어도 도무지 부끄러운 줄 모르고 갑질하다 잘려도 시대착오적 발언을 해대는 인간이 우리나라 육군 대장이었다고 한다. 내부의 적은 아군 총질이 아니라 원자폭탄 투하를 해서라도 섬멸해주기를 격하게 응원한다. 아~ 속 시원해~!! (사족 끝)

끝으로 책자 구성에 한 마디. 여러 등장인물들의 사진을 비롯하여 내용이해를 돕는 그림, 도표, 그래프, 지도 등의 시각자료가 전혀 없어 매우 아쉽다. 그렇게 했더라면 의료계에 종사하지 않는 압도적으로 다수일 것이 분명한 일반 독자들을 위한 훌륭한 배려일 것이다. 흑백 1도 인쇄의 한계이기도 하겠지만, 건장한 20대 초반의 주인공이 질병으로 인해 어떤 모습으로 변했었는지 다만 독자의 상상에 맡겨두는 부분은 못내 아쉽다.

마치 한 편의 의학 드라마를 본 느낌이었다.

그냥 일반적으로 약먹고 쉬면 쉽게 고칠 수 있는 병조차도 걸리면 너무 힘겹고 세상 모든 만사가 무의미하게 느껴지는데 희귀병 캐슬만병을, 그것도 한창 자기의 꿈을 펼칠 나이 25살에 얻게 된 저자의 심정을 누가 온전히 이해 할 수 있을까 

저자는 펜실베이니아대학 의과대학의 최연소 교수였다.

그는 대학생일 때 뇌종양으로 돌아가신 엄마의 죽음으로 암이라는 병을 박살내겠다는 목표를 가지고 의대에 진학하게 되었다.

그가 가지고 있는 무기였던 과잉집중력을 발휘 해 8개월 이내에 옥스퍼드대학의 석사학위를 받았고 전액 장학금을 받고 의대에 들어갔다.

모든 노력에도 불구하고 투약의 부작용으로 인해 첫 번째 환자를 잃은 경험은 저자에게 줄 수 있는 가장 쓰디쓴 교훈을 줬다.

저자는 자신을 이런 사람에 빗대어 생각하며 삶이 언제나 노력과 성실을 결합한 옳은 일을 한다고해서 항상 좋은쪽으로만 흘러갈 수 없다는 진실을 깨달았다.

저자의 근면성은 대부분 엄마에게 물려받은 것이었다.

그의 어머니는 음식을 전해주는 봉사, 무료급식소 등 자원 봉사자로 열심히 일했다.

저자는 대학 입학 후 맞이한 첫 여름방학 내내 가장 심한 상태인 4도 교아종 진단을 받은 엄마곁에 내내 머물렀다. 그리고 가족들과 함께 추억을 만들어갔다.

그의 엄마는 그 힘든 치료에도 불구하고 기쁘게 세상을 떠났다.

그는 엄마가 돌아가셨을 때 자신과 같은 처지로 비슷한 슬픔에 빠진 다른 학생들을 돕고싶다는 뜻을 가지고 엄마의 이름을 따서 AMF 라는 모임을 만들었다.

AMF는 아픈어머니와 아버지를 의미하기도 한다.

추후 회원 자격 범위가 넓어지면서 적극적으로 움직여 나아가자 라는 의미로 바꼈고, 저자는 AMF를 전국적인 비영리단체로 만들었다.

이 모임은 전국의 수많은 슬픔에 빠진 자식들에게 도움이 되었다.

어느 날 너무나도 갑자기 죽음의 그림자가 찾아왔고 그는 병실에서 병명도 모른 채 서서히 죽어갔다.

수많은 검사가 실시됐지만 그 어떠한 의사도 파악할 수 있는 것이 아무것도 없었다.

그리고 그의 병은 특발성다중심캐슬만병 이라 불리는 희귀병으로 진단이 내려졌다.

한 때 벤치프레스를 170킬로 그램까지 할 수 있었던 그 근육과 체형은 배에 차있는 체액으로 만삭의 임산부처럼 보이까지 했지만 저자는 포기대신 유머를 택하고, 더욱 더 적극적으로 삶에 매달린다.

끊임없는 재발을 반복하며 수많은 위기에도 불구하고 의대를 끝끝내 졸업하고 자신을 임상실험 대상자가 되기를 자처하며 그동안 연구한 것을 기반으로 여러 약을 투약하며 그에게 맞는 치료법을 발견하게 되었다.

그 후 5년동안 단 한번의 재발도 없었다.

하지만 아직까지 궁극적인 치료법을 알아내지 못했고 여전히 전쟁은 진행중이다. 언제 그 시한폭탄이 터질지는 모른다.

저자는 다시 재발한다고 해도 자신이 가진 모든 것을 동원해서 싸울 것이고 어떤 경우가 됐든 희망과 삶을 추구하는 이 여정의 모든 순간을 즐길 것이라고 말한다.

미칠 것 같은 캐슬만병의 재발에도 불구하고 그가 힘을 잃지 않을 수 있었던 것은 ‘내가 무엇을 얻을 수 있는가’ 에 집중했기 때문이다.

그는 현재 자신뿐만 아니라 똑 같은 절망속에서 살아가고 있는 희귀병 환자들에게 더욱 효과적인 치료법을 찾아주기 위해 네트워크(CDCN) 를 설립해 운영하고 있으며 그에게 주어진 연장전에서 온 힘을 다해 전투중이다.

개인적으로 ＜숨결이 바람 될 때＞ 이 책보다 더 의미있게 읽은책이다.

이 한 사람의 고귀한 ‘삶’ 을 내 언어로 표현하기가 참 부족하지만 그는 한 인간으로서 또는 의사로서 자신에게 주어진 그 연장선에서 누구보다도 적극적이고 열정적인 태도로 삶을 살고있다.

솔직히 누가 이 저자가 겪은 그 고통스러운 시간들을 온전히 다 이해할 수 있을까 

하지만 나는 80% 이상은 이해할 수 있었다.

3여년 전 평상시처럼 잘 자고 일어났는데 내 왼쪽 얼굴 광대부분에 작은 혹이 생겼다.

워낙 작아서 만지지 않으면 티가 나지 않을 정도라 대수롭지 않게 생각했는데 몇일이 지나고 

그 혹은 눈에 확연히 보일만큼 커졌고 만지만 아프고 열감이 느껴졌다.

뭔가가 내 몸속에서 진행되고 있다는 것을 느끼고 경희대 병원으로 아빠와 함께 직행하였다. 

처음에는 간단한 검사를 했고 결국은 그날 바로 입원을 했다. 검사는 여러가지 더 구체적으로 

진행되었지만 내노라 하는 의사들조차 원인과 병명을 알 수가 없다고 했다.

나와 내 가족들에게 천청병력 같은 소리였다.

하루 이틀이 지나도 그 누구도 원인을 찾지 못했다.  아니 지금 같은 세상에… 왜 나에게 이런 시련이 갑자기 닥쳤을까… 

내가 무엇을 잘못했을까? 

너무 열심히 일했던 탓일까? 

얼마전에 갔다온 해외여행때 뭔가에 감염된 것은 아닐까?  

수만가지 생각과 두려움은 나를 더 깊은 수렁으로 빠뜨렸고, 아직 젊은데.. 평생 이렇게 큰 혹을 가지고 살아야 한다면 ….  나는 그냥 죽는게 나을 것 같다…  잡다한 생각이 꼬리에 꼬리를 물고 이어졌다.

그래도 나는 가족들 덕분에 안정을 되찾고, 우리 가족의 특장점인 ‘유머’ 를 가질 여유가 있었다.

내 얼굴을 보고 ‘복어’ 같다고 했다.  사실상 내 왼쪽 얼굴 광대쪽만 옆으로 볼록 튀어나와 그렇게 보이기는 했다.

의사는 항생제를 집중적으로 투여를 했다. 우선 1차적으로 할 수 있는 일은 항생제 투여 후 경과를 지켜보는 수 밖에는 없었던 것이다. 정말 많이 울고 참회하고 결심했던 순간들이었다.

낫기만 하면 그 어떠한 것도 불평하지 않겠다고, 더욱 더 착실하게 살며 가치있는 삶을 살아가겠다고 다짐했다.

항생제 투여 효과가 있었다. 혹이 점점 줄어들더니 아예 없어졌다.

원인은 여전히 알지 못했지만 1주일만에 퇴원을 했다.

그 후로 지금까지 건강하게 잘 지내고 있다.

겪어보지 않으면 모를 그때의 끔찍했던 경험 때문에 이 저자의 이야기가 낯설지 않았다.

일단 병을 알아야 무엇이든 좋다는 것은 다 시도해볼 수 있는데 어떤 병인지, 그리고 왜 그런 병에 걸렸는지 알 수 없는 것만큼 두려운게 없다.

이 책은 현재 여러 질병으로 고통받고 있는 환자들과 가족들에게, 삶에 대한 회의적인 생각이 드는 이들에게, 슬픔과 절망적인 감정으로 힘든 시간을 보내고 있는 많은 사람들에게 도움이 되리라 생각된다.

 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다.

어떤 책보다 표지로 손이 많이 갔다. 책을 지고 살아도 작가는 커녕 출판사도 기억못하는데 ‘희망이 삶이 될 때’ 제목을 외워버렸다. 처음에 가깝다. 입가에 제목을 맞는 움직임이 전달된다. 저자의 이야기를 듣다 보면 “나도 이런 마음이 들까? 아프고 걱정하는 일들이 일어나지 않으면 좋겠다.”라는 생각이 넘쳐날 때, 저자는 자신이 죽어가는 일에 종사하는 의사라는 직업에서 자신이 병에 걸리는 일상이 그려진다.

알려지지 않은 실제 생소한 캐슬만병이란 병명만 들어도 투병기처럼 들리지만, 저자는 병을 일상으로 받아들이고 이겨내는 노력을 한다. 사실상, 저자의 가족사가 의사이자 병 치료를 위한 경영학 공부 등의 부수적인 이야기들은 다루고 싶지 않다. 중요한 건 저자가 입버릇처럼 말하는 환자를 보는 의사였던 자신과 달리 실제 병을 지닌 환자 처지에서 독백이나 주변인들에 대해 느끼는 감정들이다. 극단적인 죽음의 두려움이나 힘듦을 말하는 게 아니라 자신이 속한 집단이나 마주한 관계에 고민하는 모습에서 오늘을 살아가는 나에 대한 긍정적인 에너지가 전해진다.

저자는 희망을 위해 막연함에 호소하지 않았다. 다만, 긍정이란 여러 표현 중 희망을 보고 구체적으로 행동했다. 중요한 건 의사니깐 자신의 병을 찾고 연구한 노력보다는, 솔직하게 자신을 보고 함께하고픈 사람들이 있기에 희망을 찾고 이후 차근차근 행동했다는 점이다.

여러 번의 죽음은 문턱에도 살아왔음을 담담하게 말하며, 몇 년 동안 건강함에 함께 할 사람들에 관한 이야기를 일상의 혼잣말처럼 말하는 저자에게 박수를 보내고 싶다.

전문적인 의학용어나 처방 내용이 다수 포함되었지만, 그 전후 사항에 대한 고민과 안도 등 저자의 솔직함이 들어 있어 큰 불편 없이 읽었다.

막연한 두려움 때문에 혹은 ‘가을병’이라며 불편한 지금의 나에게 내 뒤에 말을 걸어보는 작은 용기를 준 책이다. 저자처럼 우리가 처한 고통을 정확히 생각하고 희망을 품을 태도에 영향을 줄 도서라고 생각한다.