치매 환자가 쓴 투병기를 열심히 찾아서 읽고 있습니다. 치매 환자도 누군가의 도움이 필요한 말기에 이르기 전까지는 큰 불편 없이 일상적인 삶을 살 수 있습니다. 그럼에도 불구하고 치매 의심증상을 보이는 사람이 병원에 가는 것을 꺼리거나, 치매진단을 받은 사람이 자신의 병을 공개하기를 꺼리는 것은 치매에 대한 사람들의 편견 때문입니다. 치매에 걸리면 폭력적이 되거나, 변을 뭉개는 등 인간으로서의 존엄한 모습이 사라지는 모습을 먼저 떠올리는 것입니다.

문화평론가 수전손택은 ＜은유로서의 질병＞에서 “어원학적으로 보자면, 환자는 고통받는 사람을 뜻한다. 그러나, 환자들이 가장 깊이 두려워하는 것은 이런 의미에서의 고통 자체가 아니라, 사람들이 자신의 고통을 비하한다는 고통이다”라고 했습니다. 그렇기 때문에 암이나 치매와 같은 불치병에 걸린 환자를 대하는 것은 참 어려운 일입니다. 그동안 치료법의 비약적인 발전으로 암의 경우는 그나마 조금 나은 편입니다. 하지만 완치가 불가능한 알츠하이머병 등의 치매를 진단받은 환자에게는 뭐라고 해야 할지 이 분야를 공부하고 있는 저도 잘 모르겠습니다.

어쩌면 해답은 환자 자신에게 있을지도 모르겠습니다. 치매를 진단받은 환자가 여생을 어떻게 살아갈 것인가를 잘 설계할 수 있으려면 환자 자신은 어떤 생각을 가지고 있는지를 알아야 하겠습니다. ＜그래도 웃으면서 살아갑니다＞를 읽으면서 이런 궁금증을 해결할 수 있는 단초를 얻을 수 있었습니다. 일본 미야기현에 있는 넷츠도요타 센다이 지점의 자동차 판매사원으로 활동하던 단노 도모후미씨가 알츠하이머병으로 진단받은 것은 불과 39살 때였습니다. 진단을 받기 5년전부터 시작된 기억력의 감퇴가 문제되었습니다. 처음에는 비망록을 활용하여 건망증에 대응하여 별 문제가 없었지만, 나중에는 비망록에 적어두었다는 사실을 잊거나 고객의 이름은 물론 얼굴까지도 기억하지 못하는 상황에 이른 것입니다.

심한 건망증으로 병원을 찾아간 단노씨는 2주일간 입원하여 매일 3-4가지 검사를 받았다고 합니다. 하지만 단노씨는 어떤 검사를 받았는지 기억하지 못한다고 했습니다. 뇌의 위축이 심하여 알츠하이머병이 의심되지만 39살이라는 젊은 나이 때문에 결국 대학병원에 다시 2주일간 입원하여 검사를 다시 받게 되었습니다. 치매를 확진하기 위하여 1달이나 걸린다는 사실이 놀랍기도 했습니다.

단노씨가 치매진단을 받은 뒤에 아내와 초등학교 그리고 중학교에 다니는 딸들이 보인 반응도 놀라웠습니다. 물론 단노씨나 아내도 처음에는 울음을 터트릴 정도로 충격을 받았지만 이내 이를 극복하고 힘을 내기로 했습니다. 단노씨 가족들은 모두 삶을 긍정적으로 바라보는 성격인 것 같습니다.

더욱 놀라웠던 것은 회사의 대표였습니다. 단노씨와 아내가 본사에 가서 대표와 임원 그리고 인사부장에게 알츠하이머병으로 진단받았다는 사실을 전했습니다. 물론 회사를 그만두라는 결정이 내려질 수도 있겠다는 각오를 했다고 합니다. 하지만 대표의 대답은 이랬습니다. “오래 일할 수 있는 환경을 만들어줄테니까 돌아오세요. 아직 몸은 움직일 수 있죠? 본사의 총무인사 그룹으로 돌아와요. 책상을 옮기는 것부터 일이라면 얼마든지 있으니까.(60쪽)” 일본의 기업들은 평생직장이라는 전통을 내세워 회사에 충성하도록 했다지만, 최근에는 평생직장의 전통도 무너지고 있다고 합니다.

단노씨처럼 젊은 나이에 발병하는 알츠하이머병은 진행이 빠른 편입니다. 하지만 단노씨의 경우는 진단받은 뒤로도 회사에 다니고 있습니다. 판매사원이 아니라 판매사원을 지원하는 역할이지만 대중교통을 이용하여 출퇴근하면서 열심히 살고 있습니다. 그리고 치매로 진단되었음에도 일상적인 삶은 물론 대중강연 등도 하면서 치매에 대한 사람들의 편견을 깨는 노력을 하고 있다고 합니다.

우리나라에서는 치매는 불치의 병이고 인간의 존엄마저도 무너지는 끔찍한 병이라는 인식이 굳어져있습니다. 치매 초기의 환자가 일상적인 삶을 이어갈 수 있도록 하는 사회체계가 어서 갖추어져야 하겠습니다.

치매에 걸리면 상식적으로 앞으로 온전한 삶을 살기 어렵다고 생각한다. 내 주변인들이나 TV나 영화를 보더라도 치매환자의 모습은 정상적인 사람의 모습과는 많이 달랐기 때문이다. 그 모습이란 가족을 알아보지 못하고, 갑자기 집에서 사라지기도 하며 심할 경우에는 폭력을 쓰기도 한다. 물론 자신도 모른 채 말이다. 또한 사회생활과는 안녕을 고하고 보살핌을 받아야 하는 존재로 전락한다. 그러니 치매에 걸리면 가족들은 정말 큰 일이 난 것처럼 느껴진다. 그런데 정말 치매에 걸리면 모든 것과의 단절된 삶을 살아야 하는 걸까?

책 ＜그래도 웃으면서 살아갑니다＞의 저자 ‘단노 도호후미’는 39세라는 젊은 나이에 치매에 걸렸지만 인생의 끝이 아닌 제 2의 인생이 시작되었음을 알린다. 물론 젊은 나이에 갑자기 찾아온 치매에 불안과 두려움은 있었다. 동료와 단골고객의 얼굴을 잊어버리고, 출퇴근길에 가는 길을 몰라 낯선 사람에게 도움을 청하고, 좋아하던 운전까지 포기해야만 했으니 말이다. 하지만 가족과 직장 동료들, 치매인 공동체의 도움과 이 상황을 받아들이며 자신을 스스로 달래는 노력으로 인생의 전환점을 만들어낸다. 그리고 나아가 자신을 포함한 치매인 모두의 삶의 영역을 바라보게 된다. 다른 치매인들을 만나 그들의 고충을 듣고 사회기관에 건의를 하며 급기야 스코틀랜드의 치매인 공동체를 경험하기 위해 여행을 다녀온다. 그리고 이 사회가 치매인과 함께 살아갈 수 있는 대안들을 만들어가기에 이른다.

치매 판정을 받은 직후부터 환자로 분류되어 세상과 격리된 삶을 살아가는 치매인들이 대부분이다. 그들은 원치 않게 사회와의 차별을 겪으며 살아가게 된다. 그리고 우리는 이러한 치매인들의 삶이 보통인 것처럼 의식하며 살아왔다. 하지만 삶을 포기하지 않고 치매와 함께 평범한 삶을 살아가고 싶어 노력하는 저자의 이야기들을 읽고 나서 정말 잘못되었다는 것을 깨달았다. 치매라는 병을 얻었지만 오히려 사람들을 만나고, 세상과 이야기하고자 하는 저자의 모습을 보고 치매인들의 삶을 다른 시각으로 봐야겠다는 생각이 든다. 또한 치매인들을 편견 없이 대하는 사회가 되었으면 하는 바람도 가져본다. 저자는 조금이라도 나 자신으로 있고 싶어 웃으면서 살아간다고 한다. 앞으로 그의 삶에 늘 웃는 일이 가득하기만을 바란다.

http://m.blog.naver.com/yws7830/221718686235

오랜만에 신앙 서적이 아닌 책을 읽은 것 같다.

올해 목표였던 성경 4독을 깔끔하게 마무리하고 나서 읽는 것이라 마음의 무게도 가벼웠다. 그 가벼운 마음으로 좋은 책을 읽었다고 생각한다.

나는 치매예방 교육을 하는 강사다.

노인복지관이나 센터에 가서 어르신들에게 치매에 대한 이야기를 나누고 더 희망적인 생각을 가질 수 있도록 동기를 부여하는 역할을 하고 있다. 마인드의 힘이 얼마나 중요한지를 일깨워주는 역할이라고 표현하는 게 더 정확할 수 있다.

아무래도 하는 일이 이쪽 분야다 보니 나에게는 관심 키워드가 있다.

치매, 인지훈련, 두뇌 건강, 알츠하이머, 시니어, 건강, 불면증 등등의 키워드에 나도 모르게 눈이 간다.

우연한 계기로 접하게 된 [그래도 웃으며 살아갑니다]라는 제목의 책을 보고 마음이 끌렸다.

39세의 나이에 장년층 치매 진단을 받게 된 단노 도모후미씨.

그의 인생이 궁금해졌고, 지금은 어떤 삶을 살고 있는가를 알고 싶어졌다.

중년이라고 부르기에도 어색한 나이인 39세에 알츠하이머 진단을 받은 그의 마음과 인생의 좌절이 나에게도 전이가 되어서인지 모르겠다. 비슷한 나이를 살아가고 있는 내게 많은 상상과 생각을 하게 된다.

프롤로그부터 남다르다.

기억력은 나쁘지만 평범한 사람입니다.

그의 인생의 이야기를 펼쳐 읽으며 우리가 생각하고 있는 치매 어르신들의 모습과는 다르다는 것을 느낀다. 너무 젊어서인지 아니면 그의 인생이 긍정적이어서인지는 모르겠지만, 단노씨는 분명 긍정적인 삶을 살아가고 있다는 것을 깨달았다.

나는 평범한 사람이고 지금도 할 수 있는 것이 많이 있습니다.

그의 고백에 나도 모르게 고개가 끄덕여진다.

대부분의 사람들이 이렇게 생각한다.

치매 환자들은 24시간 보호해야하고 돌봐줘야 하는 대상이라고 말이다.

나와 그들의 생각이 착각임을 다시 한 번 깨달았다.

그 분들은 기억력이 조금 나쁜 상태일 뿐이다. 잊어버리는 것을 잘할 뿐 감정이 있고 이성이 있다. 그런 오해를 깰 수 있게 해 준 이 책 [그래도 웃으면서 살아갑니다]를 많은 분들이 공감하며 읽었으면 한다.

39세의 가장이 받아든 알츠하이머 치매라는 병의 확진...

가족들이 쉽게 인정할 수 없었을 것이지만, 지금 그와 그의 가족들은 평범한 삶의 일부로 받아들인다.

그와 가족들에게는 큰 도전이었을 것이다.

자신의 상태를 남들에게 알리고, 다른 이들의 도움을 요청하거나 내가 어디까지 할 수 있다는 것을 밝힐 수 있다는 것은 자신의 상태를 정확하게 판단하고 있다는 것이다.

덕분인지 아직도 일을 하고 있고, 많은 이들 앞에서 강연을 하고 있다는 데 존경의 박수를 보낸다.

모든 치매환자가 그렇지는 않겠지만 그들도 인격체임을 알아달라는 그의 외침이 무엇인지를 알게 되었다.

무조건적인 도움이 도움이 되지 않을 때가 있다.

스스로 할 수 있는 범위를 인정하는 것이 필요하다.

치매환자에게도 도움을 주는 주변 사람들에게도 마찬가지다.

다음에 만날 때 모두를 잊을지도 몰라. 미안해

괜찮아. 네가 잊어도 우리가 기억할 테니까.

친구와 나눴다는 이 이야기가 아직까지 기억에 맴돈다.

치매에 대해 그리고 그 병에 걸린 친구를 평범하게 받아들이는 자세.

아무렇지 않은 친구로 인정할 수 있다는 그 모습에서 진정한 우정의 한 면을 봤다고 하면 너무 앞서나가는 것일까?

내 안에 그런 모습이 부족해서 그렇게 느껴진 것 같다.

편견을 가지고 바라보는 내 시선을 그들도 느낀다.

내가 불편한 감정을 가지고 있다면 그들은 바로 알아차릴 수 있다.

앞으로 만나는 많은 분들에게 더 친근하게 더 평범하게 대할 수 있는 길을 찾아볼 수 있는 계기를 만든 것 같아. 참 감사하다.

 더 많은 분들 앞에 이 책 [그래도 웃으면서 살아갑니다]를 이야기할 것 같다.