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“제 아들은 자폐아예요.” 그는 무슨 말인지 모르겠다는 얼굴로 나를 바라보았다. “그는, 그는……” 아, 제기랄. 당장 아이를 찾아야 할 시간에 어떻게 자폐아들의 인지 능력 부족에 대해 설명한단 말인가? 데이빗은 1초마다 내게서 멀어지고 있었다. 나는 모든 사람들이 알고 있는 간단한 단어가 머릿속에 떠올랐다. 잘못된, 완전히 잘못된 단어였다. 그러나 그 단어는 내게 지금 당장 필요한, 내가 원하는 것을 할 수 있게 해 줄 유일한 단어였다. 그리고 데이빗이 저기 있었다. 나의 의식이 그 단어를 거부했다. 틀렸어! 틀렸어! 틀렸어! 나는 역무원의 눈을 바라보며 말했다. “내 아들은 저능아예요. 들어가서 찾을 수 있게 해 주세요.” (p.40) 자폐의 스펙트럼은 대단히 넓어서 한 명의 자폐아를 만난다는 것은 유일한 자폐아를 만나는 것과 같다.
수철이(가명)는 자폐아다. 수철이는 음식 욕심이 많다. 음식을 보면 동공이 확장되고, 호흡이 가빠진다. 음식 앞에선 나에게 대들기도 한다(참, 겁도 없다). 음식을 먹고 나면 다시 게워낸다. 지금은 그 상태가 좀 나아졌으나, 하루에 세 번도 더 토한 적이 있었다. 선생님이 잠시만 한 눈을 팔면 달아나 버린다. 한 때 교문 밖까지 뛰쳐나가 학교가 발칵 뒤집힌 적도 있었다. 화장실에 볼 일 보러 들어가서 실오라기 하나 걸치지 않은 모습으로 나오는가 하면 벽에 똥칠을 하기도 한다. 그리고 해맑은 모습으로 그걸 만지고 있다. 아침에 교실에 들어서면 보통 한 시간 정도는 학교가 떠나갈 듯 서러운 울음을 토해낸다. 하지만 아주 잠깐 내가 꼬옥 안아주면 방긋 웃으며 내 볼에 뽀뽀를 한다. 눈물 콧물 범벅에다 먹은 음식 게워낸 그 입으로. 그럴 땐 나도 수철이의 볼에 똑같이 뽀뽀를 해 준다. 이제 나도 수철이 냄새에 익숙해졌다. 하루라도 수철이와 뽀뽀하지 않으면 서운할 지경이다(아, 나도 연애하며 뽀뽀하고 싶다). 버스에 타면 사람들이 내 주위를 피하는 이유도 알 것 같다. 백허그를 좋아하는 수철이는 내가 뒤에서 안아주면 그대로 어리광을 부리기도 한다. 이렇게 라포가 형성되고 순종하게 만드는데 일 년이 걸렸다. 하지만 수철이는 요즘 다시 원점으로 돌아가려 한다. 올해는 내가 담임이 아니기 때문이다. 수철이는 새로운 담임과 처음부터 다시 힘겨루기를 하고 있다. 이 책은 수철이처럼 자폐 장애를 가진 데이빗의 홀로서기를 따라가고 있다. 데이빗의 어머니와 남편(브루스), 그리고 그의 형제들(맥스와 에릭)은 데이빗을 위해 헌신한다. 데이빗이 자라날수록 그의 자신들이 떠나고 혼자 남을 데이빗을 위해 준비를 해야 한다는 생각에 마음은 바쁘기만 하다. 데이빗의 부모는 데이빗이 스스로 자립할 수 있도록 준비하는 과정이 무척 실제적이다. 우선 학교를 옮겨 다니는 것부터 시작된다. 자폐아 진단을 받은 후 보다 적절한 교육을 제공하기 위해 특수교육 커리큘럼이 잘 짜여진 사립학교로 전학을 시킨다. 그리고 직업 훈련을 제공한다. 수차례의 실패를 거듭하는 것은 당연한 일이다. 부모가 데이빗에게 정성을 쏟는 동안 데이빗의 두 형은 소외당하게 된다. 책에는 이 부분도 상세하게 기술되어 있는데, 요즘엔 부모 상담 때 장애아동 교육뿐만 아니라 그 형제에게도 관심을 많이 쏟고 있다. 집안에 장애아동이 한 명 있다는 것은, 온 우주가 그 아이를 위해 운행되는 것과 같은 의미이다. 다른 가족들의 사생활은 저당 잡히고, 관심 밖의 것이 된다. 가끔 학예회 행사 때 우리 반 아이들의 형이나 동생이 찾아올 때가 있다. 그러면 나는 그 아이들의 표정과 행동을 유심히 살피게 된다. 혹여 주눅 들어 있진 않은지, 소외당하고 있지는 않은지……. 맥스는 열다섯 살이었다. 늦가을에 열렸던 한 경기에서 갈비뼈 몇 대에 금이 가는 부상을 입어 출전을 할 수 없게 된 뒤, 축구를 그만 두었던 해였다. 그 날 오후, 나는 그를 보러 가지 않았다. 데이빗의 치료사와 컨퍼런스에 참석해야 했던 나는 맏아들이 그날 경기를 한다는 사실도 까맣게 잊고 있었다. 내가 맥스에게 달려갔을 때, 그는 물리치료사와 함께 엑스레이 사진을 조심스레 들여다보며 혼자 힘으로 휠체어를 밀고 있었다. 내가 병실로 들어갔을 때 그는 나의 포옹을 물리친다는 뜻으로 손을 들었다. 맥스는 냉정한 눈길로 나를 바라보았다. 그는 이렇게 말하고 있는 듯 했다.
잊어버리세요. 너무 늦게 왔어요. 내가 나을 때까지 로비에서 기다리고 계세요. 나는 그 애를 혼자 있도록 했다. 모든 아이들은 위로받고 싶어 한다. 하지만, 자신의 고통을, 엄청난 고통을, 엄청난 통증을 위로해 주기를 그 애가 바랐던 그 순간, 나는 곁에 있어주지 못했다. 나의 실수였다. 그는 나의 실수를 기꺼이 인정하기를 바랐다.(p.118) 데이빗은 부모의 도움으로 여러 종류의 직업훈련을 받게 된다. 건물 청소, 홀 서빙 등의 비교적 단순한 일이지만 데이빗이 일을 할 수 있고, 그 일로 적으나마 급료를 받을 가능성이 생긴 것에 가족들은 안도하게 된다. 하지만 기쁨도 잠시, 시에서 장애인을 위한 직업 프로그램의 예산을 삭감하려 한다. 이에 지역 장애인과 부모들은 시 의회를 방문하게 되고 그 곳에서 데이빗은 또 한 번 성장한 모습을 보여준다. 스무 살이 넘은 청년 데이빗을 아기라고 생각했던 그의 부모들에게 보란 듯이.. 데이빗은 청중들 앞에서 연설문을 읽어 내려간다.
“나는 스물한 살입니다. 나는 직업 훈련 센터에 다니는 학생입니다. 워싱턴 동물 애호 협회에서 자원봉사자로 일하고 있습니다. 나는 고양이와 개, 토끼를 돌봅니다. 나는 내가 하는 일을 잘 해내지만, 그런데…… 나는…… 그런데……, 어, 나는, 어……” 그는 얼어버렸고 강당 안은 강당 안은 매우 조용해졌다. 그는 즉석에서 연설문을 바꾼다. 폭주한다. “나는 청소 담당입니다. 사육장에서 동물들의 배설물을 청소합니다. 하지만 나는 다른 노동자들과 같지 않습니다. 나는 돈을 받지 못합니다.” 데이빗은 고삐 풀린 망아지처럼 거칠게 나아갔다. “나는 돈을 받고 싶습니다. 나는 진짜 직업과 나만의 집이 있는 인생을 원합니다. 여러분은 나와 같은 사람들을 위한 일자리를 만들겠다는 약속을 지켜야 합니다. 그것이 옳은 일입니다.”(p.217)
데이빗은 또 하나의 가능성을 열어간다. 그것은 달리기였다. 마치 포레스트처럼 데이빗은 달리기를 좋아하고, 달리기에 열정을 쏟게 된다.
달리기를 할 때 나는 모든 생각들이 씻겨 나간 듯한 기분이 든다. 내가 생각하고 있는 것은 내가 얼마나 많은 나무들을 셀 수 있는 것인가이다. 내가 중요한 것들에 집중할 수 있는 시간은 사람들이 그 중간에 질문들을 할 때가 아니다.(2005년 11월 21일) 2009년 10월, 해병대 마라톤에서 데이빗은 혼자 힘으로 완주를 하였다. 이 책은 장애 자녀를 둔 가족들에게 보내는 위로와 격려의 메시지이다. 올해는 수철이 어머니를 비롯해 우리 아이들 어머니들께 이 책을 선물할 생각이다. |
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어느 집안이나 말못할 고민 하나는 가지고 있는 법이다. 치매 걸린 어른 한분 있는 가정은 온 집안식구의 일상이 뒤죽박죽 되기도 한다. 하는 일마다 실패해 가족들에게 경제적, 정신적 부담을 떠넘기는 말썽꾸러기가 있을 수도 있다. 이 책의 주인공처럼 자폐아 아이 하나는 엄마의 모든 관심과 시간을 그에게 쏟아붇게 만든다.
이 책은 무엇이 우리를 인간답게 만드는지 돌아보게 한다. 우리 인생에서 소중한 것은 특별한 것이 아니란 교훈을 깨우쳐 주기도 한다. 누군가의 손을 잡고 싶은 마음, 연인의 키스를 바라는 마음, 아이를 안고 싶은 마음, 진정 살아 있다는 것을 보여 주는 우리의 사랑과 감성, 그 모든 것들이 정말로 소중하다는 사실을 자폐아를 가진 한 가정의 진솔한 이야기를 통해 느끼게 한다.
이 책은 21살의 자폐아, 데이빗이 21살에 혼자 지하철을 타는 것으로 이야기가 시작된다. 데이빗은 달리는 것을 좋아하고 종종 자신도 모르게 이상한 소리를 내며(틱 현상), 기분이 좋을 때면 '뭔가가 달라' 하면서 상상의 방망이를 휘두르는 보통사람들과는 조금 다른 아이이다. 자신만의 속도로 인생을 경주하는 한 아이를 위해 수많은 시련과 고난 앞에서도 헌신적으로 노력하는 어머니, 아버지, 그리고 가족에 관한 자전적 에세이다.
아직까지 자폐증에 대한 원인이나 치료법이 완벽하게 알려져 있지 못하는 상황이라고 한다. 저자는 한 자폐아가 있다면 그 아이의 자폐증은 유일한 것이라고 말한다. 원인도 해법도 없는 데다가 자폐의 증상 역시 아이들마다 모두 다르다는 것이다. 그에게는 그의 속도로 조금씩, 천천히 세상을 만나고 홀로서기 하는 길밖에 없다는 것이 이 책이 주는 가르침인 것 같다. 부모로서 자식에 대한 안스러움 마음으로그의 그림자가 되어 생활하고 있지만 결국 그도 그의 속도로 혼자 달리게 해 줄 수밖에 없다는 사실을 이 책의 저자인 엄마는 깨닫게 된다.
이런 상황에서는 자칫 가족간의 불화와 가정파탄이 생길 수도 있겠다는 생각이 든다. 너무 많은 정열을 한 아이에게 쏟다 보니 큰 아들과 둘째 아들에 대해서는 무관심이 이어진다. 또한 피로감으로 인한 짜증이 남편이나 가족들에게 쏟아질 수도 있는 법이다. 이 책에서도 그런 사연들이 곳곳에서 소개된다. 이런 측면에서 이 책은 가족의 의미와 역할, 사랑의 한계와 올바른 역할을 생각하게 만든다.
오늘도 어딘가를 달리고 있는 수많은 데이빗의 이야기가 전개되고 있을 것이다. 남의 사정을 제대로 알지도 못하면서 자기 멋대로 상황을 규정하고 평가해 버리는 것은 아닌지 반성하게 된다. 인생 하나하나에는 나름대로의 속도와 의미와 방향이 있는 법이다. 이 책을 통해 주변의 힘든 사람들의 마음을 한번 되세겨 보는 그런 기회를 갖게 된다. |
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『제이콥 안녕』 / 크리스틴 바넷저
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21살의 데이빗이란 아들을 둔 엄마 글렌의 자전적 에세이다.
세 아들 중 막내로 태어난 데이빗은 1987년에 태어나 출생 후 가벼운 뇌성마비와 뇌 역류진단을 받고 세 살이 되어도 걷지를 못하더니 다섯 살때 자폐증과 정적 뇌병증이란 진단을 받는다.
부모의 입장에서 그런 아들을 사회에 내보내 자기 스스로 성인으로서 제 할일을 하며 살아가게 해 주기위한 가족간의 노력과 그 중에서 엄마와의 일상생활은 그야말로 피곤함과 타 아들들을 돌보지 못하게 된 자책감, 두 아들들의 청소년기의 반항을 그저 지켜보는 수 밖에 없었던 후회의 심정들이 진솔하게 표현이 되고있다.
데이빗에겐 7살을 기점으로 ADHD(주의력결핍 과잉행동장애), 강박적 성격장애, 투렛증후군(틱장애)의 진단을 받고 부모들을 그에게 좀 더 나은 사회생활을 열어주기 위해서 사립학교에 입학을 시키고 자동차로 등.하교를 시킴은 물론 나중에 데이빗이 커서 혼자 살아가기 위한 생활을 위해선 사립이 아닌 공립학교에서의 생활을 고려해보게 된다.
여기엔 실질적인 보험의 한계를 느껴가는 일반 장애아동들을 둔 부모의 현실적인 생활을 보여주고 있기에 비단 이것이 미국이라는 복지시설이 잘된 나라라 할지라도 어느 사회인들처럼 생활을 해나가는 데 있어선 여전히 부담감을 지니고 살아가게 됨을 알게해준다.
억척스런 엄마 슈 밑에서 자란 딸 답게 그녀는 힘든 일이 있을 때마다 계란을 나무에 정조준해 일시적으로나마 그 해소를 하는 모습은 장애아를 둔 부모로서 겪는 때론 사소한 일일지라도 눈 맞추길 거부하고 자신을 바라보는 시선을 느낀 순간 걷잡을 수없이 나타나는 틱 장애로서 주위의 시선을 의식하지 않을 수없는 마음을 졸이고 살아가는 엄마의 모습이 한 없이 비쳐진다.
고등학교를 졸업한 데이빗에겐 남들처럼 대학 진학이 아닌 2년 과정의 플로리다에 있는 기본기술습득과정을 배우러 집을 떠나게 되지만 이를 마친 후엔 일정한 직업자체를 얻을 수가 없는 한계에 부딪치지만 걱정거리가 없는 데이빗에겐 오직 현재만이 중요할 뿐이다.
이런 데이빗에게도 특출한 재능이 있으니 바로 달리기다. 엄마의 표현대로 하자면 데이빗의 맘 속엔 열기를 거부하는 한 동굴이 있어, 그 안을 헤쳐나오길 거부하는 자폐아들이 가지고 있는 특성상, 어느 한 가지씩은 남보다 특출함을 지니고 있다고 한다.
그런 표현에 빗대어보면 분명 데이빗은 눈이 오나 비가 오나 달리기를 통해서 자신의 동굴 속에서 일시적으로나마 해방감을 느끼지 않았을까도 싶고, 경찰차나 자신의 집에서 생을 마친 소피란 개를 통해서 어떤 유대감을 느끼면서 성장해 가는 데이빗이란 청년의 세상 밖으로 나가기는 사회 안에서 바라보는 , 아니 나의 좁혀진 장애를 가진 사람들에 대한 인식 자체를 다시 반성해보게 하는 책이었다.
복지국가라고는 하나 장애부모들이 바라는 것 , 한 가지- 자신의 아이들이 사회에 나가서 다른 일반인들처럼 일정한 직업을 가질 기회를 제공받고, 치료의 대상으로만 보길 원치 않으며, 응당한 법적인 권리요구(데이빗은 투표를 했다. 그리고 운전자격증을 획득해서 스쿠터도 타고 다닌다. ), 자신들이 살아가는 필요한 기술습득의 요구가 국가적인 재정적인 규모 축소로 인해서 이마저도 혜택을 받지 못할 수도있다는 주장엔 다시금 인간으로 태어나서 평등한 삶과 균등한 삶에 대한 실질적인 차원의 정책일환은 무엇인지를 생각해보게도 한다.
데이빗은 세상으로 나가기 위해서 엄마와 전철을 타기 시작한다.
처음엔 엄마와 같이 타되, 항상 떨어져서 타고, 그런 후 엄마는 홀로 데이빗이 전철을 타고 오길 뒤밟으면서 보살피지만 어느 순간 그를 놓쳤을 때 그를 찾기위해 전철직원에게 자신의 아들을 설명하는 장면에선 자신의 아들을 "저능아"라고 밖에 말할 수없는 자폐아에 대한 사회인식의 무지성을 다시 한 번 느끼게 해 주는 장면은 잊을 수가 없을 것 같다.
사랑한단 말 한마디 표현 못하는 아들, 두 발걸음 뒤의 원칙을 고수하는 아들(포옹 자체를 끔찍히 싫어하기 때문), 그런 아들이 자신들이 죽은 후에 행여 나쁜 사람들 손에 피해를 볼까 법적인 절차를 거쳐서 아들의 신분을 묶을 수밖에 없는 부모의 심정을 읽어내려갈 땐 나의 일이 아니더라 할지라도 정말 가슴에 와 닿게하는 구절이 아프게 다가온다.
몇 해 전에 김수현 작가가 쓴 드라마로 알고 있는데, 허준호, 김희애의 주연의 자폐아를 둔 가정이 나오는 대목이 생각난다.
슈퍼에서 아들을 잃어버려 찾는 장면에서 드라마 속 엄마는 "우리 아이는 발달장애아예요" 라고 외치며 울부짖는 장면과 그로 인해서 남편과의 불화를 맞는 과정이 이 책에서도 언급이 된다.
작가 자신은 이런 과정을 무사히 넘겼지만 이런 장애아를 둔 가정에선 언제든지 폭발될 소지를 저마다 안고있단 점, 따뜻한 배려 속에 데이빗을 이해한다고는 하지만 부모만큼 그 아이를 전적으로 알지 못하는 사회의 인식과 문제점, 그럼에도 다시 미래의 데이빗이 홀로 생활해 나갈 것을 염려해 그에 대한 재정적인 지원의 계획과 직업구하기 노력은 데이빗 뿐만 아니라 우리 사회의 한 구성원으로서 같은 공동체를 이루고 살아가는 모든 사람들에게 억지춘향식의 일정부분의 장애인 고용의 원칙이 아닌 진정한 같이 사는 사회란 인식의 전환점이 정말 필요하단 생각을 하게된 책이다.
포레스트검프 처럼 마라톤 대회에 참가해 끝까지 완주를 해 낸 데이빗- 이젠 같이 전철을 타도 엄마에게 내려야 할 곳을 알려주는 데이빗을 보면서 정작 동굴안에 갇혀있는 사람은 데이빗이 아닌 평범하다고 생각하면 일상생활을 하는 우리 모두가 동굴에 갇힌 사람들은 아닐까 하는 생각을 해봤다.
안정적인 직업을 아직까진 가지고 있진 않아도 데이빗은 여전히 활동중이라고한다.
야구장에서, 건물의 청소에서, 그만 둔 베이컨 식당에서의 일까지, 스쿠터를 몰고 다니며 자신이 좋아하고 자신을 아끼고 사랑하는 사람들 곁에서 오늘도 열심히 일하는 데이빗에겐 반드시 좋은 일들이 생길 것이라고 말해주고 싶다.
세상 밖으로 한 걸음 한 걸음, 전철타기로 시작된 데이빗의 다음 정거장은 어디일지 벌써부터 궁금해진다 |
1. 다음 정거장(NEXT STOP)
＜다음 정거장＞. 제목이 참 좋았다. 번역이 되어 넘어오는 책들의 경우, 제목이 바뀌는 경우가 더러 있는데 그 과정에서 마케팅 냄새를 풍기기도 한다. 그래서 외국인 저자가 쓴 책들은 꼭 원제를 확인한다. 이 책의 원제는 ＜NEXT STOP＞이다. ‘꼼수’ 없이 원제를 그대로 이어 받았다. 서브 카피들을 살펴보기 전까지는 제목으로부터 내용을 곧장 유추하기도 쉽지 않다. 그렇기 때문에 책을 읽기 전에 조금 더 많은 시간을 할애해서 책표지를 음미해 볼 수 있다. 아주 잠깐의 차이지만 상상하고 생각하게 하는 제목의 선정은 결코 간과할 수 없는 ‘책’의 일부다.
자폐증. 글을 옮긴, 소설가 한유주는 어떤 책을 읽기 전에 강렬한 호기심과 아는 체 하는 의심이라는 양가감정을 갖게 된다고 했다. 자폐라는 것이 미지의 영역에서 이제 대체로 모르는 사람이 없어지게 된 데는 영상 미디어의 영향이 컸다. 수영 선수로 패럴림픽까지 출전한 김진호 군, 역시 수영에 재능을 보인다는 가수 이상우의 아들, 영화 ＜말아톤＞에서 조승우가 분한 ‘초원이’의 실제 모델인 배형진 군. 굳이 먼 나라의 이야기를 끌어 오지 않아도 우리 나라에서 자폐 진단을 받은 아이들과 그 부모들의 이야기는 책 한 권으로는 모자랄 정도의 사연들을 품고 있을 것이다. 방송에서는 굉장히 따뜻하고 감동적으로 비춰지지만 ‘오프 더 레코드’에서 벌어질 수많은 위험과 고통들은 어떤 식으로도 전달되기 힘들 것 같다. 한 부모는 방송에서 ‘내가 바라는 유일한 소원은 내 아이보다 하루만 늦게 죽는 것’이라고 하더라. 자폐 진단을 받는 순간부터 ‘다르게 태어난 내 아이들이 인간답게 살 공간을 찾느라 일생을 바치는’ 부모는 다른 부모와 마찬가지로, 그러나 조금 더 강도 있게 아이의 ‘독립’을 준비하고 염려한다.
2. 한명의 자폐아는 유일한 자폐아이다.
자폐증은 원인도 해결책도 없고, 유전자도 행동의 스펙트럼도 너무나 다양하다. 다만 비슷해 보이는 증상들을 묶어 ‘자폐’라고 하지만, 모든 아이는 그저 각기 다른 특별한 존재들일 뿐이다. 이 책이 김진호, 배형진 군들을 출연시켰던 숱한 방송들처럼 ‘자폐아에 대한 편견을 깨는 계기’로서만 기능한다면 나는 어떤 매력도 느끼지 못했을 것이다. 그런데 자폐아에 대해 가져야 할 어떤 공식화된 인식을 강요하기보다 어머니이자 이 책의 저자인 ‘글렌 핀란드’와 아버지 ‘브루스’가 막내 데이빗을 포함하여 세 아들을 낳고 기르는 가족사를 들려주는 동안 자연스럽게 ‘사람’을 보는 가치관을 넌지시 일러준다. “결국 우리가 돈을 쏟아 부었던 많은 방법 가운데 최상의 치료제는 전철을 탈 수 있는 교통카드였다. 1.35달러 교통카드로 데이빗은 자유를 향한 티켓을, 스스로 이동할 수 있는 수단을 얻었다. (p.73)"
데이빗의 두 형을 기르는 때보다 이 부부는 데이빗을 통해 진짜 부모가 되는 법을 깨닫게 되었을 것 같다. 숨겨져 있어 읽어낼 수 없는 아이의 마음을 데이빗은 말과 행동으로 그대로 보여주기 때문이다. 이 순수한 아이에게 진짜 효과적인 치료제는 비싼 약물이나 교육프로그램이 아닌 ‘자유’를 주는 것이고 발길 닿는 대로 세상을 구경하는 것이라는 것, 그리고 그 비용이 고작 하루 왕복 3달러도 되지 않는다는 것은 참 아이로니컬한 일이다.. 특정 행동을 반복하고, 갑자기 소리를 지는 것때문에 공공장소에서 다른 승객들에게 피해를 준다며 불평하고 자폐아를 피해서 지나가는 사람들이 있다는 것을 누구보다 잘 알면서 아이와 함께 지하철을 타기를 포기하지 않는 부모들의 마음을 이해할 수 있었다. 21살의 데이빗이 홀로 지하철을 타는 데 성공함으로써 부모의 아이의 독립에 대한 꿈은 더 영글어 간다. 그리고 이들은 이제 아들에게 ‘화학을 가르칠 필요’가 있다고 이야기 한다. 지하철로 자유로운 이동을 배웠으니 그 속에서 만나게 될 많은 사람들과의 ‘화학작용’ -시쳇말로 ‘케미-’라고 하는 - 을 느끼는 것을 가르쳐주고 싶다는 엄마의 마음이 참 멋지고 인상깊었다. 3. '아빠, 어디 갔어?’
최근 mbc에서 최고의 인기를 누리는 ‘아빠 어디가’는 육아에서 아빠의 역할에 대해 새로운 정의를 써 내려 가고 있다. 사실 김진호, 배형진 군이 출연했던 방송에서도 부각된 것은 엄마의 역할이었다. 자폐아나 장애아동은 차치하고라도 그렇지 않은 아이들에게조차 여전히 ‘아빠’의 영역은 모호하고 낯설다. ＜다음 정거장＞은 데이빗과 엄마 이상으로 브루스의 모습이 돋보였고 여러 모로 가정에서 아빠의 역할에 대해 생각하게 해 주었다.
물론, 아이의 치료비용 등을 대기 위해 아빠들은 어디선가 가장으로서의 책임을 다 하고 있는 것이고, 또 편모, 편부의 가정형태도 간과할 수는 없을 것이다. 그러나 브루스의 조력 이 없었다면 데이빗의 홀로서기는 기약 없이 늦춰졌을 것이다. 브루스의 적극적인 양육참여가 영미문화를 배경으로 하기 때문이라 하더라도 자폐아를 양육하는 데 있어 아버지의 역할은 거의 절대적인 것처럼 느껴졌다. 급작스럽게 발생하는 돌발 상황을 해결하거나 육체적인 힘으로 아이를 도와야 하는 것 등 아버지만이 함께 할 수 있는 영역이 존재했기 때문이다. 그리고 자폐아를 출산했다는 것부터 죄책감을 갖고 포기를 했다가 희망을 걸기를 반복하며 살아가는 핀란드의 감정과 생각을 공유하고 위로하는 존재 역시 브루스였다.
4. 상상의 공을 던지는 아이들
장애를 가진 아이, 내란 지역에 살고 있는 아이, 굶어 죽어가는 제 3세계의 아이들에 관한 이야기를 읽을 때면 나는 솔직히 다 공감할 수 없다. 머리로 이해할 수 있지만 크기와 정도를 미처 가늠할 수 없다는 것이다. 이런 때에는 억지로 ‘참 안 됐다. 어떻게 견뎌 냈을까. 얼마나 힘들었을까?’하는 섣부른 공감을 하는 것조차도 불편하다. 오히려 ‘그렇다면 나는 어떤가’를 더 많이 생각한다.
라디오에서 ＜철학이 필요한 시간＞의 저자 강신주 박사가 출연한 방송을 들은 적이 있다. 인간관계도 원만하고, 회사 생활도 잘 하고 있고, 나름의 취미도 있지만 사는 것이 재미 없고 대체 왜 살아야 하는 지 이유를 모르겠다는 한 청취자의 사연에 그는 이런 ‘진단’을 내렸다.
“당신은 애초에 한 번도 살아 있었던 적이 없습니다.”
유리 상자에 스스로를 가둔 채로 유리창 밖으로 비친 세상을 관조하며 세상 참 재미없고 조용하게 돌아간다고 생각하는 사람. 이런 진단에서 벗어날 수 있는 현대인이 얼마나 될까? 어쩌면 나도 유리상자 속 폐쇄된 세계에서 마치 열린 세계에 있는 것처럼 가면 하나를 쓰고 연기처럼 살고 있는 것은 아닐까? 지극히 감정적으로 공감하는 척하거나 반대로 자폐아의 사회 적응 문제에 대해 드라이하게 분석하는 것 모두 내가 잘 할 수 있는 것은 아니다. 다만, 예비 교사로서, 예비 엄마로서 어떻게 하면 ‘수많은 데이빗’과 그 부모의 마음을 나의 제자들과, 가족과 미래의 내 아이에게 잘 전할 수 있을까 고민하는 것은 내가 잘 할 수 있고 꼭 해 내고 싶은 일이다. 그리고 주변의 시선이 두렵고, 타인의 평가가 신경 쓰여 내가 미처 집어 보지 못한 그 ‘상상의 공’을 꿈꾸게 해 준 데이빗과 그 부모에게 빚을 하나 졌다. 지금도 지하철에서 만나곤 하는, 내 가까이의 ‘데이빗’들에게 웃어 주고, 마음부터 진심어린 응원의 메시지를 전하는 것으로 대신하고 싶다. |
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이웃의 장애인 아들을 둔 한 엄마가 올해 초 인사를 하러 왔다. 아들을 위해서 미국으로 이민을 가기로 결정했단다. 축하해야 할 일인지, 어정쩡하게 인사를 하며 못내 아쉬운 감정을 전했다. 장애인 복지가 잘 되어 있다는 선진국들로 종종 이민을 떠나는 장애인 기족들을 보며 그나마 그들은 돈이라도 있으니 그런 선택도 가능하다는 다른 부모들의 푸념을 들으며 그들이 과연 운이 좋다고 말할 수 있으려나 생각해 보게 된다. 신체적이나 지적으로 아이가 남들보다 특별하다는 것은 앞으로의 수많은 시련과 고난이 기다리고 있음을 뜻한다. 아이의 부모는 물론이고 가족들에게도 커다란 고통이 아닐 수 없다. 그나마 예전에는 장애아이를 집안에 가둬 키우며 행여 밖으로 소문이날까 쉬쉬하던 것이 요즘은 우리나라도 장애인 교육이나 복지, 그들의 권리나 일자리에 많은 관심을 기울이고 있다. 그래도 한참 부족한가보다. 다른 복지국가로 이민을 가는 걸 보면 말이다.
숫자와 거리가 먼 데이빗은 여전히 거스름돈을 계산하는 걸 어려워하고 감정표현이 서툴고 사람들과 정상적인 관계를 맺지 못하는 자폐아로 홀로서기 과정은 그야말로 고난의 연속이다. 다른사람들이 경험해보지 못한 일들을 숱하게 겪어야 했으며 하루하루가 사건의 연속이다. 하지만 다양한 사건들을 통해 데이빗과 주변 인물들의 변화하는 모습을 엄마의 입장에서 저자는 진솔하게 담아냈다. 사람들은 자폐에 관해 잘 모른다. 나 역시 아는 게 별로 없다. 저자의 말을 빌리자면 '한 명의 자폐아를 만난다는 것은 유일한 자폐아를 만나는 것과 같다'고 한다.
워싱턴 포스트 매거진에 실린 달리는 것을 좋아하고 기분 좋을 때면 상상의 야구 방망이를 휘두르는 보통 사람보다 조금은 특별한 데이빗의 이야기는 많은 사람들의 호응을 얻게 되었고, 사람들에게 자폐라는 장애를 극복하기 위해 노력하는 주변의 수많은 데이빗을 이해하는데 보탬이 되었으면 하는 마음에서 이책이 출판 되었다. 데이빗이 혼자 전철을 타고 다닐 수만 있다면 직업도 갖고, 독립도 할 수 있을 것이라 믿고 있는 그의 부모는 전철역 순레에 나선다. 전철은 데이빗에게 세상을 이어주는 다리 역할을 한다. 저자는 아들 모르게 뒤따르며 먼 발치에서나마 아들응 지켜보며 혹시라도 잘못될까 전전긍긍하기도 하지만 아들과 다른 몾적지에서 내려야만 한다. 다음역에서 내릴 사람은 아들이 아닌 자신임을 깨닫게 돤다, 아들은 계속 가야만 한다. 미래는 오롯이 아들의 몫일 뿐이다. 데이빗의 홀로서기는 여전히 진행중이다. |
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다음 정거장 이 책은 발달장애를 앓고있는 21살 데이빗의 세상에 홀로서기 위해서 고군분투 하는 이야기와 그를 지켜주는 가족에 관한 자전적 에세이다
예전에 방송을 통해서 발달 장애를 앓고 있는 한 청년에 대한 방송을 본적이 있었는데 그 청년도 지하철을 너무 좋아해서 지하철만 하루종일 타고다니면서 세상을 자기나름대로 경험하고 낯선 세상에 익숙해 지기 위해서 노력하는 방송을 보고 한편으로 대견하고 한편으로 안쓰러웠섰는데 이 책 역시 같은 발달장애를 앓고 있는 21살 데이빗의 이야기다
사실 발달장애를 겪고 있는 아이 하면 편견이 있는것 같다 자기만의 세계에 갇쳐서 소통이 되지 않는 소통불능 상태의 아이라는것과 평범한 사람들은 이해하지 못하는 행동들로 그들을 기피하고 피하게 되고 이상한 눈으로 바라보게 되는것 같다
하지만 발달장애를 앓고 있는 아이들도 얼마든지 소통이 가능하다 다만 끊임없는 사랑과 배려 관심이 필요할뿐 ...
하지만 발달장애에 대해서 잘 모르는 평범한 사람들이 갖는 편견과 선입견이 그들과의 소통을 더 차단 한다고 생각하며 세상에 홀로설수 없게 하는것 같다는 생각이 든다
그렇기 때문에 세상에 속하지 못하고 자기만의 방식대로 세상에서 자취를 감추거나 타인들의 따가운 시선을 느끼면서 살아가는 그들을 볼때면 사실 마음이 조금 불편하다
우리 모두는 행복하기 위해서 태어난 모두 소중한 사람들인데 말이다 .
이책 다음 정거장은 데이빗과 그 가족에 관한 이야기다
21살 이제 더이상 부모님의 보살핌이 필요없는 나이 하지만 데이빗은 아직까지는 부모님의 보살핌이 필요하다
남들에게는 평범한 일도 데이빗에게 어려운 일이 되니까 ..
하지만 포기하지 않고 세상에 홀로서기 위해서 끊임없이 노력하는 데이빗과 부모님이 겪는 일화들을 소재로 엮은 이 책을 읽고 있으면 쉽게 좌절하고 안주한채 살아온 내 자신이 후회 스럽고 반성하게 되고 데이빗과 그 가족들을 보면서 희망도 생기고 용기도 생기는것 같다
그리고 데이빗이 대견스러웠다 세상에 움츠려 들기 보다는 느리지만 천천히 자기만의 템포에 맞쳐 세상에 소속되기 위해 노력하는 데이빗이 대견 스러웠고 세상에서 숨기보다 당당히 세상에 맞서서 살아갈수 있도록 데비잇을 도와주는 가족들의 끈끈한 사랑이 참 따듯하게 느껴졌다 |
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자신의 아이가 건강하고 평범한 보통의 아이들처럼 자라나고 살아가기를 원하는것은 부모라면 누구나 소원하는것이지만 그렇지 못한 상황이 되었을때 육아가 더욱 힘들게 느껴질것 같아요.
저도 제 조카가 자폐로 고통받고 있어서 너무나도 공감하면서 읽게 되었답니다. 자폐라는 증상자체가 문이 닫힌 방문앞에서 혼자서 계속해서 말하고 있는것 같은 무거운 적막감을 가지고 있음을 저도 느껴보았기때문이죠.
저자의 셋째아들 데이빗은 육아를 이제 마무리하고 일을 다시 시작하고 싶었던 작가의 삶속에서 갑작스러운 임신에서부터 이야기는 시작됩니다. 9개월된 둘째아이가 있는 상황에서 알게된 셋째아이의 임신은 아마 저자에게도 많은 부담으로 다가왔으리라고 생각해요. 하지만 남편의 도움으로 무사히 분만을 마치게 됩니다.
저자가 데이빗이라는 발음 자체를 사랑해서 셋째 아이에게 붙여준 이름은 처음부터 가족들의 반대를 안고 시작하게 됩니다. 살아있는 사람의 이름을 붙여주는것이 아니라는 문화적 차이였지만 저자는 결국 데이빗이라는 이름을 부를수 있게 되지요.
이야기는 저자의 현재와 그리고 과거를 넘나들면서 이야기를 진행하고 있어요. 마치 저자가 과거를 회상하는 추억하는 스타일로 구성되어 있더라구요.
자폐로 고생하는 아이를 키우다보면 모든것을 다 해주다가 어느 순간 독립을 시켜야하는 시기가 다가오면 불안하기도 하고 많은 고민을 하게 되는것 같아요 하지만 그 과정을 잘 해내는 누군가의 글이 보고 싶기도 하지요.
저자는 정말 많은 고통과 노력을 통해서 부모가 다 해주는것이 차라리 더 편할것 같은 그런 일상에서 독립시키기 위해서 많은 노력을 하게 됩니다.
도서 마지막에 저자의 글처럼 이제 다음정거장에 내려야 할 사람은 바로 나라는 사실을 저자가 깨달았던것 처럼 아이를 독립시켰지만 사실은 나 자신도 스스로 준비해야함은 다시 한번 느끼게한 책이었답니다. |
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이 책을 읽으면서 부모의 역할이 얼마나 중요한지, 그리고 사회의 편견에 맞선다는 것이 얼마나 큰 용기를 필요로 하는지에 대해 두루두루 생각을 하게 했따. 모든 부모들이 데이빗의 부모처럼 용감하지 않을것이다. 그리고 솔직히 우리나라는 다른 나라에 비해 복지시설이 고루 균등화되어 있지 않을뿐만 아니라, 평범한 우리네와 조금 다른 사고관과 외모를 가진 사람들에게 대해 마음씀씀이가 인색한것 같다. 세상을 살아가는데 있어 이해하고 받아들이는 속도가 모두 같을 수 없다. 그 누군가는 훨씬 빠른 속도로 완주지점을 향해 질주하는 사람이 있는 반면, 어떤 이는 속도감 없이 정말 느릿느릿하게 세상을 살아가는 사람도 있다. 이 책의 주인공이라 할수 있는 데이빗은 자신만의 세계에 빠져 있다고나 할까. 그리 오래되지 않은 드라마중에 발달장애를 앓는 아들을 둔 엄마가 마트내에서 다른엄마의 유모차를 밀고 매장내를 다니다 결국은 뺨을 맞는 경우를 겪는다. 그 순간 그 엄마는 내 아들은 부족한것이 아니라, 발달장애를 앓고 있다라고 울먹이며 가슴안에 든 응어리르 토해내는 장면이 있었다. 어찌나 그 엄마의 애절함이 구슬프게 들리던지. 그 이후 그 엄마는 친정아버지에게 이런 말을 한다. 욕심내지 않는다고... 다만 아들보다 단 하루만 더 오래 살았으면 한다고. 그게 아마 이 세상 모든 장애아를 둔 엄마의 심정이 아닐까 싶었다. 데이빗의 홀로서기에 관한 이야기를 하는 과정에 데이빗의 또다른 형제 이야기가 등장한다. 집에 몸이 불편한 사람이 있게되면 그를 중심으로 모든게 돌아가기 마련이다. 그럴수 밖에 없는 실정이지만, 나머지 소외되는 형제나 가족들의 고충도 충분히 어루만져줘야 할 필요가 있다. 데이빗의 형인 맥스가 경기도중 갈비뼈가 부러지는 사고가 일어난다. 그런데 데이빗의 엄마는 맥스의 경기를 까마득히 잊어버린 상태였고, 맥스의 사고를 접하고 뛰어갔을때는 이미 맥스가 마음의 문을 닫아놓은 상태였다. 그때 그 엄마가 느껴야 했던 비애감도 충분히 공감되었다. 어렸을때는 무조건적으로 챙겨주고 제일 우선적으로 데이빗을 뒀기에 그 부모도 거뜬히 물론 힘은 들었지만 해 냈지만, 데이빗이 성장할수록 감당해야 하는 영역이 커질수 밖에 없었다. 그리고 데이빗을 언제까지고 품안엣자식처럼 키울수도 없었고. 느릴지라도 세상을 향해 천천히 적응하며 한걸음씩 내딛을수 있도록 도전할수 있게끔 가르쳐주는 가족들. 인생을 흔히 마라톤에 비유한다. 1등을 해야 하고, 그 누구보다 빨리 도착지점에 도달해야 하는 것이 아님을 잊지 말고, 느릴지라도 적응하고 사회와 교감하며 나아가고 있는 모든 데이빗을 위해 아낌없는 응원과 격려를 해주고 싶다는 생각을 했다. |