나대지 마라, 슬픔아

루게릭병 엄마를 돌보는 청년의 이야기와 그 짧아지는 시간의 기록들이 담긴 이 책은 질병으로 고생하시는 어머님을 모시고 사는 입장에서 남의 이야기가 아닌 내 이야기로 읽어갈 수 있었다. 간병은 참으로 힘들고 마음이 아프며 견딜 수 없는 바라봄이다.

나 또한 현재 일흔 여덟이신이신 어머님이 계시기에 어머님이 종합병원처럼 여기 저기 아프신 곳이 많이 있기 때문인지도 모른다. 신경과 적으로 많이 약하시고 이대로 가다가는 초기 치매가 나타날 수도 있다는 의사 선생님의 진단이 있었고 여기다 콩팥병과 기관지 폐질환 고혈압을 앓고 계셔 걱정이 많다.

관리가 너무 힘든것도 내 맘을 힘들게 한다. 이 책이 위안이 되어야 하는 맘이지만 처음엔 마음이 힘들었다. 그러면서도 동질감이 느껴져 마음이 한층 편안해지는 기분이 들었다. 저자는 어머님 병은 루게릭병이다. 안타까운 병이기도 하다. 왜 이런 병들이 생기는걸까 

저자의 20대 시절은 어머님과 함께 하는 시간들이었다. 그것도 군 입대를 앞두고 어머님의 루게릭병 진단소식을 들었다. 얼마나 마음이 아팠을까, 그리고 군에 있을 때 어머님의 전화소리는 잊을 수 없음을 말한다. 제대 후 어머님과 함께 한 시간들은 고스란히 이 책에 녹아있다. 어머님의 글, 시, 저자의 이야기들.

이 책은 우리나라 모든 자식들이 보아야 할 책이라 생각한다. 나를 돌아보고 어머니의 존재를 귀하게 느끼게 되는 사랑스러운 책이다. 자신이 누구보다 잘 배웠든 못배웠든 그게 그리 중요한 것이 아니다. 나에게는 일흔 넘으신 어머님이 계신다. 어머님과 함께 산지도 정말 오래되었다. 간혹 어머님이 안계시면 어쩌나 하는 생각마저 들때도 있다.

아버님은 내가 초등학교 때 돌아가셨다. 그 때부터 어머님은 혼자셨고, 가족을 먹여 살리기 위하여 얻은 것은 질병뿐이었다. 그래서 내가 더욱 모셔야 한다는 생각이 강한 것인지도 모른다. 이 책은 눈물이 나올 수 밖에 없다. 어머님을 모시고 사는 사람들 투병중인 사람들에게 마음속 깊이 다가올 책이라 생각한다. 이 책을 모든 이들에게 추천하고 싶은 마음 간절하다.

희귀병인 루게릭병에 걸린 엄마를 8년이나 돌보다가 떠나보낸 20대 젊은 청년의 이야기입니다. 루게릭병은 뇌와 척수에 있는 운동신경세포가 파괴되는 희귀난치성 질병이라고 합니다. 아직까지 명확한 원인이 밝혀지지 않은 병으로 이 병에 걸리면 근육이 약해지는데 처음에는 손가락으로부터 시작하여 손, 발, 혀, 목.. 차례대로 마비가 진행되며 몸이 점점 굳어지다가 결국에는 호흡기 까지 마비되어 대부분의 환자는 질식사로 생을 마감하게 된다고 합니다. 한때 유행했던 아이스버킷 챌린지가 바로 이 루게릭병 환자를 돕기 위한 이벤트였습니다. 차가운 얼음물을 뒤집어 썼을 때 순간적으로 몸이 굳고 마비되는 것으로 루게릭병을 간접적으로나마 체험해보자는 취지에서 행해지는 이벤트였던 것이죠. 얼음물을 끼얹는 그 짧은 순간에 느끼는 고통을 루게릭병 환자들은 평생을 안고 살아가니다. 청년은 그런 무서운 질환에 걸린 엄마를 무려 8년 동안이나 간호하였고 엄마는 57세의 나이로 생을 마감합니다.

아픈 가족을 바라본다는 것은 고통스러운 일입니다. 사랑하는 사람이 아파하는 모습을 보는 것이 힘들고, 고통스러운 일이기도 하지만, 방안에 떠도는 무거운 죽음의 그림자와 온 몸을 짖누르는 희망 없는 우울함은 감당하기가 쉬운 일이 아닙니다. 겉으로는 희망을 말하고, 기적을 이야기 하지만 가슴 속 깊은 곳에서는 마지막 순간을 예감하고, 조용히 다가올 그 날을 준비하게 됩니다. 그리고 자신이 마지막을 생각하고 있다는 그 사실에 슬퍼하고 분노하게 됩니다. 누구도 입 밖으로 말을 꺼내진 않지만 환자나 가족 모두 알고 있죠. 그들은 마지막 종착역을 향해 달려가는 마지막 열차를 타고 있다는 것을요.. 언제가 됐건 정확히 목적지에 갈거란건 피할 수 없는 일입니다. 너무 슬픈 일이에요. 그러나 누구도 그런 사실을 티내지 않습니다. 죽음을 입에 올리지도 않고, 애써 모른척하며 빨리 건강해져서 집으로 돌아가자는 말을 하죠. 혹은 환자에게 몸상태를 말해주지 않는 경우도 있습니다. 진실된 절망보다 거짓된 희망이 낫기 때문입니다. 죽음이란 어떤 형태로건 반드시 찾아오게 되어 있고, 그것은 남아있는 사람에게는 절망을 줍니다.

그런 식으로 가족을 잃어본 사람은 이 청년의 마음을 조금은 이해할 수 있을겁니다. 하지만 어떤 병이건 보통은 길어야 몇달이지 8년 씩이나 간병을 하는 경우는 많이 없죠. 긴병에 효자 없다는 말이 있듯이 그런 오랜 시간을 간병을 하다보면 몸도 마음도 지치고 정신적으로 굉장히 피폐해질 것 같아요. 이 청년에게 20대는 아픈 엄마를 돌본 기억이 전부였을 것입니다. 하루하루가 두려움과 슬픔, 고통이 뒤섞여 상처로 남았을 거에요. 엄마가 떠나고나면 더욱 힘든 시간이 시작되었을 거라 생각됩니다. 조금 더 잘할 걸, 그때 그렇게 말하지 말걸.. 이런 후회로 새로운 지옥이 펼쳐졌을 겁니다. 사랑하는 사람을 떠나보낸다는 건 그런 것이니까요. 적어도 전 그랬어요.

청년은 슬퍼할 수만은 없었을 겁니다. 보살펴야 할 아픈 엄마가 있기에 어떻게든 울음을 참고 버텨야 했을 겁니다. 아무리 죽음이 눈 앞에 있다 하더라도 끝날 때까진 끝이 아니므로, 아무렇지도 않은 척 일상을 살아가야만 했을 테니까요. 아픈 엄마를 지켜봐야 하는 고통과 간병이라는 힘든 시간이 뒤섞인 일상을 버티려면 슬픔이 나댈 틈이 없었을 겁니다. 그런 슬픈 일상 속에서도 간간히 웃거나, 고요한 시간이 찾아오기도 했겠죠. 8년간의 시간이 흐른 후 엄마의 장례식장에서 친척들은 하나같이 청년을 욕했다고 합니다. 스치듯 만나고 지나가는 걱정을 하기만 했던 친척들이 엄마와 일상을 함께 하며 엄마의 병간호를 했던 아들을 향해 엄마 병간호도 하지 않았다며 욕을 한 것이죠. 주위에서 흔히 보아온 장면이라 쓴웃음이 났습니다

책을 읽는 건 참 고통스러웠습니다. 이 청년의 아픔과 절망이 나의 아픈 기억과 싱크로 되며 그대로 전해지는 것 같았기 때문입니다. 청년이 받은 슬픔과 아픔의 크기가 저보다 더 클지는 모르겠지만 적어도 저보다는 더 오랜 시간을 지나온 것만은 분명합니다. 영겁의 시간보다 더 길게 느껴졌을 그 시간을 버텨왔던 청년의 마음은 전 상상도 못할 것 같습니다. 그 시간이 끝나는 날 느낀 허무함과 텅빈 공허함은 무엇으로도 채워지지 않을테죠. 청년은 불타는 20대 청춘을 다 바쳤고 최선을 다했다고 했습니다. 하지만 여전히 후회가 남는다고 합니다. 조금 더 잘 할걸, 조금 더 행복하게 만들어 줄걸, 엄마에게 잘해준 기억을 지운채 아쉬운 마음만 자리를 잡았다고 합니다. 저도 후회로 많이 슬퍼했습니다. 속상하고 마음이 아프면 화를 내 버리는 자신이 너무 싫었고, 미웠습니다. 그 시간을 조금이라도 소중하게 하지 못한 게 후회되었습니다. 사랑한다는 말을 하지 못한게 너무 슬픕니다. 사랑하는 사람을 떠나 보내는 일이 가장 슬픈건 이제 사랑한다는 말을 하지못하기 때문인 것 같습니다. 미처 하지 못한 그 말을 하기엔 너무 늦었다는게 너무 슬픕니다.

인터넷 유행어 중 나대지 마라, 심장아 라는 표현이 있습니다. 주로 주체할 수 없이 나를 설레게 하는 이성이나 상황에 쓰이는 표현으로 인터넷 상에서 심심치 않게 볼 수 있는 표현입니다.

그런데 이번에 나대지 마라, 슬픔아 라는 조금은 모순되고 어색한 표현의 제목을 가진 책이 출간되었습니다. 주체할 수 없이 설레는 감정을 나타내던 표현이 이제는 주체할 수 없는 슬픔을 나타내는 표현으로 바뀌었습니다. 이 책에는 어떤 내용이 담겨져 있는 걸까요?

낮에는 일을 하고 밤에는 야간대학을 다니던 평범한 스무살의 청년은 어느날 어머니에게 내려진 루게릭병 판정 이후 전혀 다른 삶을 살게 됩니다. 갑작스러운 통보 앞에 어머니가 돌아가시까지 8년의 시간을 루게릭병 환자의 가족으로, 간병인으로 보내게 됩니다.

저에겐 스티븐 호킹 박사의 모습이나 내사랑 내곁에 같은 영화 속 장면들로만 알고 있던 루게릭병, 그런데 이 책에 기록된 이야기는 처절하게 실제적이고 현실적인 것들로 가득했습니다. 가공되거나 첨가되지 않은 실제 환자 가족의 삶이 어떠한지 생생하게 들여다 볼 수 있었습니다.

제가 생각하던 환자와 환자 가족의 모습은 영화에서 보여지는 것과 같은 처절한 사투와 사랑이야기였습니다. 그런데 이 책에서 보여지는 모습은 어떤 면에선 굉장히 특별하면서도 어떤 면에선 굉장히 평범했습니다. 아픈이를 품어주는 사랑만이 있는 것이 아니라, 서로간의 미움과 서운함, 어색함이 오롯이 담겨져 있었습니다. 우리네 가정에서 겪는 일들이 이곳에서도 똑같이 펼쳐지고 있었고, 그에 더불어 상당히 특별한 고난과 슬픔이 덧붙여지고 있었습니다.

가족간의 갈등 뿐 아니라 계속되는 가난과 변해가는 엄마 등 소설가가 창작해서 쓰기엔 너무나도 현실적인 이야기들이 계속해서 쏟아져 나왔습니다. 소설책을 읽으면 소설가의 의도에 따라 환자에게 감정이 이입되어 환자의 심정을 이해하게 되거나, 환자의 가족에게 감정이 이입되어 이 지리한 싸움에 공감이 될 것입니다. 그런데 이 책은 그 어느 누구에게도 감정이 이입되지 않습니다. 그저 실제하는 지금의 순간에 지독하게 펼쳐진 현실의 모습만이 고스란히 나열될 뿐입니다. 그래서 누가 불쌍하다, 누가 힘들겠다는 느낌보다도 답답하고 먹먹한, 그래서 누구를 탓할 수만도 없는 이상한 감정이 독자를 덮쳐옵니다.

책의 마지막을 이야기하자면 결국 어머니는 돌아가십니다. 그리고 남겨진 사람들에게는 여전히 해결되지 않은 질문이 던져집니다. 어머니가 저렇게 된 것은 정말 나때문일까, 나때문에 뇌가 녹은 것일까?

그 질문의 답이 어떻게 내려지든 저자는 최선을 다했습니다. 8년의 간병 시간동안 높고 낮은 온갖 감정을 온몸으로 받아냈습니다. 그리고 이일은 어떤 식으로든 결론이 났습니다. 이젠 내일을 살아가야할 때 입니다.

이 슬픔의 시간들이 저자와 독자들에게 어떤 것을 남겼는지를 정의하기란 쉽지 않습니다. 그러나 이 슬픔은 분명 무언가를 남겼고, 그것을 움켜쥔 사람들은 이제 새로운 삶을 살아가야 합니다.

슬픔과 이해할 수 없는 고난에 파묻혀 내일을 보지 못하는 모든 청춘들에게 이 책 나대지 마라, 슬픔아를 추천드립니다. 이 길의 끝에 무엇이 있는지를 미리 걸어본 사람의 글을 읽으며 내 슬픔의 끝을 미리 살펴보시길 바랍니다. 우리의 슬픔을 끝이 있습니다. 그리고 슬픔은 새로운 무언가를 우리에게 전해줍니다. 새해엔 이 책을 읽는 모든 독자분들의 삶에 평안한이 가득하시길 바랍니다.