호스를 치렁치렁 꼽고, 가만히 누워 허공을 응시하는 공허한 눈동자, 몸을 움직이지도, 하고 싶은 말도 못하는 그 모습이 나라면! 나는 어떤 결정을 내릴까 

평온한 죽음은 무얼까? 누구나 죽는다는 불변의 진리 속에서, 그것이 나와 나의 가족 등 사랑하는 사람들이 아니기를 바라는 마음은 누구나 갖고 있을 것이다. 하지만, 현실은 그렇지 않다. 주변의 많은 사람들이 죽음으로 사라져 간다. 젊은이에서부터 노인까지 흔히 하는 말 “죽는 것은 순서대로가 아니다.” 그것이 우리일수 있다. 항상 죽음은 우리 주변에 존재한다. 그 정확한 뜻은 사람마다 다를 수 있겠지만, 별다른 고통 없이 조용히(자연사) 죽을 수 있는 것이 평온한 죽음이 아닐까. 하지만, 단지 우리의 희망사항일지 모른다.

죽음은 누구에게나 두려운 사건이다. 흔히 엠블란스를 타는 순간부터 우리는 마음대로 죽을 수 조차 없는 신세가 될지 모른다. 죽을 자를 위한 간호나 삶보다는 산자들의 위안을 위한 처치가 아닐까? 호스를 치렁치렁 꼽고, 가만히 누워 허공을 응시하는 공허한 눈동자 그 모습이 나라면 어떤 결정을 하고 싶어할까? 평안히 죽기도 참 쉽지가 않은 세상이다. 사랑하는 사람들이 지켜보는 가운데 조용히 이 생을 마감할 수 있다는 것은 행복이며 희망사항이 아닐까 

무엇보다 자신의 정신을 놓아버리는 것(암이나 극심한 고통의 병이나 치매나 알치하이머 등)을 대비하여 자신의 죽음을 준비하고 가족들과 미리 의논하여야 하지만, 자신의 죽음 조차 준비하지 못하는 우리들, 또 무엇을 어떻게 준비해야 할지를 알지 못하기에. 그리고 죽음에 대한 원초적 두려움을 갖고 있는 것이다. 죽음을 말하는 것 자체가 불손이나 불효가 되는 사회에서 죽음을 준비하는 것을 결코 쉬운 일이 아니다. 하지만, 인간답게 죽기 위해서는 “필요할 때 찾으면 늦다. 될 수 있으면 건강할 때부터 평온사를 도와주는 실적이 있는 단골 의사를 찾아놓길 권한다.”, 자신이 충분히 결정할 수 있을 때 준비하는 것도 나쁘지 않은 것 같다. 또 가끔은 죽는 연습을 할 필요도 있을 것 같다.   

인간답게 죽는 다는 것, 인간의 존엄을 강조한 말이겠지만, 어디까지가 인간의 존엄인지는 알 수 없다. 이런 글들을 읽을 때마다 느끼는 것은 사회적 기준이나 지침이 필요하다는 점이다. 그저 목숨만 잇는 상태를 살아있다고 해야 할지, 아니면 우리가 모르는 무슨 일들이 있을지 모르니 자연적으로 숨 넘어 가도록 연명치료를 해야 하는지? 그 정답은 없는 것 같다.

“편안한 죽음을 맞으려면 의사를 멀리하라”라는 책을 읽은 적이 있다. 흔히 우리가 생각하는 반대되는(?) 책제목이지만, 나에게 많이 와 닿았다. 죽지 않게 하는 것이 의학이고 병원이라면 당신은 믿으시겠습니까? 분명한 것은 의학은 한계를 가지고 있기에, 할 수 있는 것과 하지 못하는 것이 분명히 존재한다는 점이다. 그리고 많은 의사들은 실패(환자의 죽음)을 받아들이기 힘들어 한다는 점이다. 그들도 나약한 한 인간에 지나지 않음을 알아야 한다. 많이 증가하고 있는 암 등 중병, 암 통증에도 “육체적 통증, 정신적 통증, 사회적 통증, 영혼의 통증”이 있다니, 이제는 완화의료나 의료용 마약 사용 등도 다시 한번 생각해봐야 할 때가 된 것 같다. 죽을 마당에 극심한 고통을 받는다는 것 너무나 큰 벌이 아닐까. 고통은 이겨내야 할만한 적은 아니다.

“먹으면 죽습니다” 와 “죽어도 좋으니 입으로 먹고 싶다.”, 먹을 수 없다면 죽은 목숨이나 다름 없다는 저자의 말처럼, “병원에서 상식으로 통하는 것이 재택요양에서는 비상식”, 병원에서 치료하는 것, 병원에 가면 더 병자가 되어버리는 것, 병원은 우리에게 필요한 동시에 한 인간으로서의 삶보다는 환자로서의 삶을 강조하는 것이 아닐까? 인간이 마지막 시기를 보내는 곳은 병원인가? 아니면 집 또는 자신이 좋아하는 장소인가? 많은 사람들이 자식들이나 가족들에게 피해를 끼치지 않기 위해서 기꺼이 병원에서 죽음을 맡는다. 그리고 산자들을 위해서 힘겨운 수술이나 치료(위루영양 등)을 받는다. 그것이 환자가 원하는 것인지?

아직 인간의 지식이나 의학이 죽음을 많이 알지는 못한다. 식물인간이며 치매에 걸린 사람들 그와 비슷한 상태의 사람들의 삶이나 정신도 또한 잘 이해하지도, 잘 알지도 못한다. 그러기에 평온한 죽음은 사람 나름, 즉 그 사람이 원하는 방식으로 맞을 수 있는 것 아닌가 생각해본다. 종교나 신념 등 다양한 사람들이 있기에 편안한 죽음은 무어라 정의하기가 어렵다. 그때 그때에 사람에 따라 다를 수 있을 것이다. 하지만, 분명한 것은 자신이 원하는 방식으로 삶을 마무리 할 권리가 우리에게 있다는 점이다. 

* 이 리뷰는 예스 24 리뷰어클럽을 통해 출판사의 도서를 제공받아 작성되었습니다.

p. 130, 9줄 가죽 중에-＞ 가족 중에

웰빙으로 호들갑을 떨더니 이젠 웰다잉이 화두가 되고 있습니다. 수명이 늘어나고 있지만 늘어난 수명이 질병으로 고통을 받는 기간으로 채워진다면 오히려 늘어난 수명이 반갑지 않을 수밖에 없습니다. 상황이 그리되다보니 의미없는 연명치료가 주목받게 되는 것 같습니다. 무의미한 연명치료를 의료계가 주도하고 있는 것은 아닌지 의혹을 키우고 있다는 느낌을 받습니다. 의술의 철학도 시대에 따라 변하기 마련입니다. 과거에는 조금이라도 삶을 연장할 수 있다면 가능한 치료방법을 다 사용해서 최선을 다해달라는 보호자들의 부탁도 있었고, 새로운 치료법을 써보려 욕심을 내던 시기도 있었지만, 요즈음에는 치료를 받은 다음 환자가 누릴 수 있는 삶의 질을 고려해서 치료방향을 결정하는 경향이 대세인 것 같습니다.

본인의 뜻과 상관없이 태어나게 되지만 아무래도 죽음을 맞을 때는 가족의 입장이 있다고 하더라도 본인의 의지가 중요할 것 같습니다. 따라서 어떻게 죽음을 맞을 것인가에 대하여 미리 생각을 해두는 것이 좋다는 이야기를 많이 하고 있습니다. 자신의 죽음을 미리 생각하는 분들에게 나가오 카즈히로선생의 ＜평온한 죽음＞은 도움이 될 것 같습니다. ‘이 책을 좀 더 일찍 읽었더라면 엄마를 그렇게 보내진 않았을텐데...’라는 일본 독자의 안타까운 심정을 인용하여 ‘마지막까지 인간다운 존엄함을 잃지 않는 품격있는 죽음을 위하여!’라는 부제를 달고 있는 것처럼, 저자는 병원에 입원하여 온갖 치료를 받느라 정신을 차릴 수 없는 가운데 죽음을 맞게 되는 환자나 가족들의 황망함을 지적하고 집에서 평온한 가운데 죽음을 맞는 길을 안내하고 있습니다.

저자는 ‘평온사’라는 용어를 소개하고 있습니다만, 막상 평온사의 정의를 분명하게 하지는 못하고 있습니다. ‘평온사, 자연사, 존엄사는 거의 동의어로 생각해도 좋을 것 같다.’고 하면서 ‘존엄사와 안락사는 전혀 다른 개념이다.’라고 적고 있습니다.(43쪽) 비슷한 개념의 용어를 자꾸 만들어내면 일반인들의 혼란을 가져올 수 있습니다. 일본에서 존엄사라는 용어가 만들어진 데는 안락사라는 용어가 주는 거부감을 피하려는 의도가 있었다고 생각합니다. 사실 존엄사라고 하는 용어는 소극적 안락사의 범주에 포함되는 개념이라고 할 수 있습니다.

종말기 연명치료가 환자를 고통스럽게 한다는 저자의 주장에 공감합니다. 하지만 일본과 한국은 사회적 여건이 같지 않다는 점을 고려해야 할 것입니다. 저자가 담당하고 있는 재택치료에 대하여 일본은 제도적으로 비용이 처리되고 있지만 우리나라에서는 아직 재택치료에 대한 비용부담이 제도화되어 있지 않은 형편인 까닭에 오히려 환자간병이 어려운 가족들은 요양병원 혹은 요양시설로 환자를 모시는 경향이 확산되고 있는 형편입니다.

저자의 몇 가지 주장에 공감되지 않는 부분도 있었다는 말씀을 드립니다. 예를 들면 말기 신부전환자가 받게 되는 인공투석-우리나라나 일본은 혈액투석이 대종을 이루고 있습니다-이 마치 연명치료의 하나로 오해될 소지가 있어 보인다는 점입니다. 말기신부전환자는 콩팥을 통해서 우리 몸의 노폐물을 내보낼 수 없기 때문에 한 주일에 세 번 정도 투석을 통하여 노폐물을 걸러내는 투석치료를 받으면 장기간 건강을 유지할 수 있습니다. 마찬가지로 위루술 역시 평온사를 방해하는 나쁜 의료행위로 몰고 있습니다만 이 역시 의학적 판단에 따라 필요하다고 판단되는 경우에는 처치를 받아야 할 것입니다. 위루술 대신 하루 200ml의 수액을 공급하는 것으로 충분하다는 저자의 주장이 의학적 근거가 있는 것인지도 의문입니다.

솔직하게 말씀드리면 저자가 맡고 있다는 재택치료의 규모로 보아 충분한 서비스를 제공할 수 있을지 의문도 생깁니다. “나는 지금도 100여명의 직원들과 함께 연중무휴로 하루 평균 200여명의 외래환자와 300명의 재택환자를 만나고 있다.(34쪽)” 하루 8시간 외래환자를 본다고 한다면 2.4분에 한명을 진료하는 셈입니다. 두 명의 의사와 같이 일한다고 해도 8.4분에 한명을 진료하는 셈인데 과연 환자들의 이야기를 충분히 들어줄 수 있을까요? 게다가 재택치료를 받는 300명의 환자는 도대체 몇 일에 한 번 얼굴을 볼 수 있을까요?

아무래도 손이 많이 가는 말기 치매나 암환자가 재택치료를 받으려면 가족 혹은 간병인이 24시간 돌봐야 할 터인데 그 부분에 대한 설명이 충분하지 않은 것 같습니다.

- 이 리뷰는 ＜예스24 리뷰어클럽＞을 통해 출판사에서 도서를 제공받아 작성했습니다 -

몇년 전 할머니의 죽음을 보면서 많은 생각을 하게 되었습니다.

폐암4기, 고관절이 골절되어 누워서 지내셔야 했습니다.

노인병원에서 1년 넘게 지내시다가 돌아가셨는데 그 시간이 정말 고통 그 자체였던 것 같아요.

그래서 그때부터 저도 죽음에 대해 많이 생각하게 되더라구요.

돈이 많지 않으니 좋은 곳으로 모시지 못하고 엄마도 아프셔서 할머니를 집에서 모시지 못하고

병원으로 모신건데....평소 깔끔하셨던 분이라 힘들어 하시더라구요.

그 다음은 저희 엄마가 욕실에서 넘어 지셔서 척추가 골절되셨는데 지금은 수술도 안 된다고 하더라구요.

그래서 고통스럽게 하루하루 살아가고 계셔요.

척추는 빨리 죽지도 못하고 고통스럽게 죽는 날까지 지내야 한다는 것이 지옥이 바로 엄마의 삶이 아닐까....

이 책을 읽으며 평온사에 더 매력을 느꼈습니다.

의사였기때문에 환자들의 고통을 그 누구보다 잘 알고 있을 것 입니다.

저도 저희 아이 아파서 병원생활 많이 해 봤지만 의사 선생님들은 그저 환자가 물체인 것처럼 취급하시는 분들이

계시는 것 같아요.

그래서 참 그런 취급 당할 때 마음이 불편하더라구요.

물론 모든 분들이 그렇지는 않지만 그런 분들이 적다고도 할 수 없는 것 같아요.

이 책의 저자이신 나가오 카즈히로는 환자들을 위하는 진정한 의사인 것 같습니다

작년에 간호사인 친구가 몇년 후 은퇴하고 횡성쪽에다 집을 사서 작은 요양원처럼 운영하고 싶다고 하더라구요.

간호사이니까 불편하신 분들을 돌보며 그분들의 생활을 함께 하며 보내고 싶다고요.

그땐 그저 괜찮겠네! 했는데 이 책을 읽다보니 그런 친구가 더 많아지면 좋겠다는 생각이 들더라구요.

그렇다면 저희 부모님도 저도 우리 가족도 평온사를 준비할 수 있을 것 같습니다.

이 책을 읽으며 평온사에 대해 정확하게 읽을 수 있었던 것 같아요.

평온사 과연 할 수 있을까? 걱정 됐는데 이젠 걱정이 사라졌습니다.

5장의 평온사 이것이 궁금하다 부분이 정말 실생활에서 알고 있어야 할 내용들이여서 도움을 많이 받았습니다.

막연했던 두려움이 그래서 없어졌던 것 같아요.

책 속에 부록으로 있는 사전의료의향서 저도 작성하여 접수하려고요.

우리는 고령화 시대 살고 있다. 태어나는 인구에 비해 노년 인구는 늘고 있고, 젊은 층이 부양해야 할 인구도 늘고 있다. 그럼에도 불구하고 잘 죽는다는 것에 대한 생각은 부족하다. 이제는 잘 죽는 다는 것. 죽음이라는 것에 대해 대비하고, 준비하며 살아야 된다. 화자가 말하듯 마지막까지 인간다운 존엄함을 잃지 않는 품격 있는 죽음을 위하여.

우리는 대부분 가족 중 누군가가 아프면 병원으로 가고, 암진단을 받게 되고 수술을 하거나 방사선 치료를 하는 둥, 살리기 위해, 목숨을 연장하기 위해 노력한다. 가족과 의료진 모두, 살아 계시는 동안 최선을 다했다는 것을 보여주기 위해, 좀 더 오래 살게 해 드리는 것이 효도이기하도 하듯. 또한 가정에서 임종을 맞는 것을 두려워한다.

발상의 전환, 이 책을 읽고 나면 과연 생명을 연장하기 위해 병원에 있는 것이 현명한다. 병원에서 권유하는 치료들을 꼭 해야만 하는가, 어떻게 죽음을 받아들이고 죽음에 대비해야 하는가, 하는 전반적인 문제에 대해서 생각해 볼 수 있다.

죽음이란 무엇인가. 인간이 인간답게 죽으려면 어떻게 해야 할까. 우리는 죽음의 순간도 내 맘대로 맞이할 수 없다.  의ㅅ들은 죽음을 패배라 생각하는 경향이 짙고 그 때문에 가능한한 연명치료를 해야 한다는 생각이 깊기 때문이다. 해서 주위의 가족들을 보면 병원이나 요양원에서 가족들과 떨어진채 외롭게 죽어가는 경우가 대부분이다,. 누구나 평온하게 살다 죽기를 희망한다. 자연스럽고 평온한 상태로 저 세상으로 떠나는 것. 인생의 마지막에 죽음을 연기하는 불피요한 연명치료를 받는 것이 아니라, 가족들 품에서 좀더 많은 시간을 보내는 것이 평온사일 것이다. 평온사는 자연사, 존엄사와도 비슷한 개념이다.

그렇다면 평온사를 맞이하기 위해 우리가 준비해야 하는 것은 무엇일까. 먼저 평온사가 불가능한 현실을 제대로 알아야 한다. 우리는 갑자기 암에 걸릴 수도 있고 교통사고사로 죽을 수도 있다. 그렇기때문에 항상 어떻게 하면 삶의 마지막 순간까지 나답게 살다가 갈것인지, 삶의 마무리에 대해 진지하게 생각하는 것이 좋다. 또한 종말기 의료 환경에 대해서도 생각해봐야 한다. 병이나 노쇠의 종말이 입원인지, 더이상

음식을 먹지 못하게 되었을 때 어떻게 해야 하는 것이 옳은지 가족들과 미리 의논해 두는 것이 좋다.

두번째로 재택간호 경험이 있는 의사를 알아두는 것이 좋다. 정기적으로 왕진을 올 수 있ㄴ은지, 긴급시 도와 줄 수 있는지. 하지만 이 경우 우리나라 현실과는 다소 거리감이 있다. 우리나라에서 왕진 의사가 있다는 소리를 들어본 적이 없기 때문이다. 국가 차원에서 노력해 준다면 모를까.

세번째는 사후에 대해 미리 의논하는 것이다. 평온사란 죽는 순간의 일이 아니라 삶에서 죽음에 이르는 일련의 과정이기 때문이다. 당사자는 당사자대로 가족은 가족대로 지금 무엇을 해야 하는지 명확하게 인식하는 것이 중요하다. 가정에서 죽음을 맞이하기 어렵다면 평온사가 가능한 시설을 선택해야 한다. 병원, 자택에 이어 삶의 마지막을 맞는 제 3의 장소를 미리 알아봐 두는 것. 그리고 생전 유언을 표명해두는 것이 좋다.

그리고 낙상후 골절, 입원으로 이어지는 과정을 따라 할 필요가 없다. 그럴경우 반드시 치매가 온다. 결국 평온사를 맞이할 수 없는 이유가 되므로 항상 넘어지지 않도록 조심해야 한다. 구급차를 부르는 의미를 신중하게 생각하자. 긴급한 상황이 발생하면 119를 반사적으로 부르게 된다. 하지만 의료 현실은 구급차를 부르는 것만으로 해결되지 않는다. 일단 실려가면 입원하게 되고 연명치료를 하게 되므로 재택 간호를 결정했다면 재택주치의를 부르라고 조언한다. 하지만 이 경우도 우리 나라 현실과 맞지 않다.

여덟째로 흉수, 복수ㅠ를 안이하게 빼지말자. 왜냐하면 탈수는 결코 나쁘지 않다고 화자는 말한다. 탈수 상태에서는 몸 전체가 에너지를 줄이는 모드가 되므로, 심장에 부담이 가지 않아서 심부전이 되지 않는다. 그리고 호흡이 편해지고 부종이 적다. 흉수나 복수로 고생하는 일도 적다.

이 말은 무척 일리있게 들렸다. 말기 암일 때 흉수와 복수에 물이차서 빼는 환자를 많이 봤기 때문이다.

마지막으로 24시간 법칙을 바르게 이해하는 것. 24시간 법칙이란 사망하기 24시간 이내 진찰했으면 의사는 환자의 사망에 입회하지 않dk도 사망진단서를 발행할 수 있다는 것이다. 이것은 24시간 이내 진찰하지 않으면 사망 진단서를 발행 할 수 없으니 경찰에 신고해야 한다, 라고 오해하는 사람들이 많다는 것. 제대로 알고 준비한다면 평온하고 존엄있는 쥭음을 맞이할 수 있을 것 같다.

여러 해 전 임종환자의 얼굴 스냅사진과 글들을 모은 책을 본 적이 있습니다. [마지막 사진 한 장]이라는 책입니다. 독일의 전문 사진작가와 저널리스트가 호스피스 병원에서 죽음을 기다리는 23인의 환자들을 만난 기록입니다. 인생의 마침표를 준비하는 사람들의 다양한 모습을 마지막 사진과 함께 전해주고 있습니다. 글과 사진을 보면서 살아있음의 의미와 존엄한 삶의 마무리를 어떻게 살아야 할지를 생각하는 시간을 가졌습니다.

고인의 생전 모습도 함께 실려 있었지요. 마지막 숨을 몰아쉬고 눈을 감으신 대부분의 사진들이 마치 잠자는 것처럼 평온한 모습이기도 했지만, 더러 생존해 있을 때보다 더 힘든 모습을 보게 되기도 합니다. 육신의 고통이었을까요? 마음의 고통 때문에 그랬을까요?

'죽음'이란 주제는 누구나 피하고 싶어합니다. 그러나, 피한다고 피해질 수 있는 길이 아니지요. 죽음은 마치 생일날 케익 위에 켜진 많은 촛불이 후~ 한번에 꺼지듯 그렇게 꺼지는 것이라고 생각합니다. 부, 명예, 사랑, 미움, 꿈과 희망 등에 켜져 있던 불들이 그저 한 숨 들이쉬고 내쉬는 한 호흡에 꺼지고 말지요.

사는 동안에도 품위있게 살아야겠지만, 떠날 때도 품격있게 떠날 수 있어야겠지요. 이 책은 실제 임상에서 수없이 많은 임종환자들을 대하면서 "무의미한 연명치료를 자제하고 마지막까지 인간다운 존엄함을 잃지 않으며 평온하게 죽을 수는 없는가?" 에 대한 질문을 놓고 함께 생각해보자는 저자의 의지가 담겨 있습니다.

책의 본문으로 들어가기 전 앞에 실린 '편집자의 말'이 삶과 죽음에 대해 깊은 생각을 유도합니다. 

62세의 어머니를 혈액암의 일종인 림프종으로 앞서 가시게 하면서 일어났던 상황을 담담하면서도 가슴저리게 그려가고 있습니다. 먼나라 이야기가 아닌, 바로 우리 이웃의 이야깁니다. 내게도 나의 가족에게도 일어 날 수 있는 일이지요.

이 책의 키워드는 둘입니다. 종말기 환자에게 비용이 얼마나 들든지 할 수 있는데까지는 다해보자는 '연명치료'와 '재택치료' 또는 그 대안인 '호스피스 병동' 치료입니다. 이 책의 저자가 있는 일본과 한국에선 아직도 이 부분에 대해 명확한 가이드 라인이 정해지지 않은 상태입니다. 결국 우리 각자가 임종을 앞두고 미리 깊이 생각하고, 가족들과 충분한 협의와 함께 지혜로운 결정을 내리는 것이 중요하다고 생각듭니다. 이 책의 지은이 나가오 카즈히로의 생각을 미리 알려드리는 것이 좋을 것 같군요.

"한국이나 일본은 유교문화권의 영향으로 효(孝)에 대한 의식이 높습니다. 종종 부모님께 최고의 의료 혜택을 받게 하고 싶다는 장남을 만납니다. 과연 무엇이 종말기 최고의 의료일까요? 대개는 풀코스 연명치료를 쉽게 떠올리겠지만, 실은 그 반대라고 생각합니다. 연명치료를 받지 않고 자연스럽게 종말을 맞을 수 있도록 돌보는 것이 최고의 효도인 것이지요. 이 사실을 자식 세대에 전하는 것도 이 책의 역할이라고 생각합니다."

물론, 이 책을 끝까지 다 읽고도 생각은 다를 수 있겠지요. "그래도 끝까지 최선을 다 해보는거야" 냉정하게 생각하면 최선을 다하는 것은 의료진의 역할이지요. 물론 문자 그대로 '최선을 다하는' 의사를 만나는 것도 중요하구요. 가족들이 최선을 다하는 것은 경제적, 시간적인 것에 국한됩니다. 그리고 내심 표현은 안하지만, 주위 사람들한테 뒷 말을 듣기 싫은 마음도 있겠지요. "돈 아끼려고 저런다"는 말. 이렇게 우왕좌왕하는 사이 환자는 중환자실에서 비몽사몽간에 겨우 하루에 몇 번 잠깐씩 가족들의 얼굴을 보게 되겠지요.

지은이 이야기를 더 들어보겠습니다. 기왕에 '죽음'에 대한 이야기를 하는 마당이니까, 좀 더 확실하고 명료한 단어를 옮겨봅니다. '평온사', '자연사', '존엄사'입니다. 지은이는 이 세 단어를 동의어로 생각해도 좋다고 합니다. 한편 '안락사'는 불치와 말기인 환자들의 희망으로 인위적으로 죽음을 앞당기는 처치를 말하기때문에 존엄사와 안락사는 전혀 다른 개념입니다.

"현실적으로 대부분의 병원에서는 연명주의를 지향하기 때문에 연명치료에 집중하느라 완화치료는 뒤로 밀릴 수 밖에 없다. 그 결과, 많은 환자들이 평온과는 거리가 먼 상황에서 죽음을 맞는다."

책에는 평온사를 위한 10가지 조건이 실려 있습니다만, 제목만 열거해선 선뜻 이해가 안 될 부분이므로 생략하겠습니다. 국내 사정상 재택요양은 아직은 일본과 차이가 있습니다. 방문요양 같은 경우도 뇌졸중 후유증이나 치매 환자에만 치중되는 경향이 있습니다. 물론 요즘 국내에도 복지 분야 재정지원과 함께  여러가지 프로그램이 거주지 주변에서 많이 시행되곤 있으나, 말기암 환자들은 아직도 병원에서 치료를 담당하는 형편입니다. 물론 병원에서 하는 치료를 부정적인 시각으로만 받아 들이면 곤란하겠지요. 그래서 차선책으로 호스피스 병동에 대한 관심도 미리 갖고 있을 필요가 있습니다.

책 말미엔 2012년 기준 전국 44곳에 위치해 있는 '보건복지부 호스피스 완화치료 지원 기관에 대한 정보가 실려 있습니다. 이 책의 편집부에서 유용한 정보를 실어줬다고 판단됩니다.

"자신의 죽음을 미리 생각하는 것은 '생의 마지막 순간까지 어떻게 나답게 살 것인가'를 생각하는 적극적인 삶의 태도이다." 

막상 내 몸이 심각한 병에 걸리거나, 내 가족 내 부모가 삶의 시간이 얼마 남지 않은 병으로 진단 되었을 때는 차분하게 생각할 틈이 없습니다. 환자는 이미 판단력과 분별력이 상실되는 경우가 대부분이지요. 가족들도 마찬가지입니다. 총기(聰氣) 있을 때 죽음에 대한 생각을 미리 해두는 것이 곧 평안한 삶, 지혜로운 삶이라는 생각합니다. 이 책을 읽으면서 철학적인 죽음이 아니라, '현실적인 죽음'을 생각해보는 시간을 갖게 됩니다.

지은이가 사례로 든 수많은 환자들 중(주로 재택 치료로 임종을 맞이한 환자)딱 한 분을 소개하고 싶군요.  그 이유는 굳이 설명 안하겠습니다.

"눈을 감는 순간까지 서재에 틀어박혀 오로지 책만 읽었던 말기암 환자가 있었다. 곧 죽을 텐데 이제 와서 독서가 다 무슨 소용이냐는 생각은 큰 잘못이다. 마지막까지 자신이 좋아하는 일을 할 수 있는 자유야말로 진정한 존엄이 아닐까?"

 100세 시대...고령화 사회에서

우리는 어떻게 죽음을 맞이해야 할까?

누구나 평온한 죽음을 맞이하고 싶을 것이다.

평온한 죽음이란 말 그대로 자연스럽게 죽음을 받아들이고 평온하게 숨을 거두는 것,

육체적, 정신적 고통만 따르는 무의미한 연명치료를 받지 않는 것,

마지막 순간까지 인간의 존엄함을 잃지 않는 것,

자신의 마지막 삶을 다른 사람에게 맡기지 않고 스스로 결정하는 것이라고 한다.

요즘 종종 여러 사고로 사망했다는 이야기를 듣는다.

엄마도 위암 수술을 받고 합병증으로 3년을 못넘기고 돌아가셨지만

자식된 입장에서 그 고통을 감수하더라도 생명을 연명하기 위해 병원에 의지를 했다.

별 차도도 없구 낳아지는 것 없어 결국엔 우리의 몫인거 같았다.

그냥 집에서 편히 모실걸 그랬나...아니면 수술하지 않고 있었으면 좀 더 살아 계셨을려나...

다시금 생각을 해 본다. 그리고...얼마전 지인이 대장암으로 사망을 했다.

워낙 살려고 하는 의지가 남달라 3년이라는 시간을 가족들과 함께 했다.

최근에 갑자기 나빠져 호스피스 병동에 입원을 반복하다가 집으로 와 가족과함께 있었지만

많은 고통속이 있다가 가족들과 작별을 했다.

언젠가 맞게 될 죽음에 대해서 생각은 하고 있지만 그저 살다보니  무관심해진다.

정작 자신의 삶을 마무리하는 방법에 대해서는 진지하게 고민을 해 보지 않는다.

마침 저자님의 책을 들여다 보게 되었는데...

저자 나가오 카즈히로는 지난 17년 동안 재택의료 현장에서 겪은 생생한

임종 경험과 환자들의 이야기도 새새하게 들려도 주고

죽음을 방해하는 연명치료의 불편한 진실과 의료 현실 등에 대한 속마음을 이야기도 한다.

읽는 이들로 하여금 다시 생각하게 하는 이야기들이다.

사람들의 다양한 종말기 모습은 죽음을 통해 삶이 얼마나 품위 있게 완성되는지

소소한 일상에서 인간다운 존엄함을 어떻게 지킬 수 있는지

생의 마지막 시기에 우리가 소중하게 생각해야 하는 것이 무엇인지를 일깨워주기도 한다.

부록으로 노인장기요양보험제도, 호스피스 완화의료, 사전의료의향서에 대한 내용을

자세히 소개도 해 준다.

요즘 부쩍 관심사가 되는 노인장기요양보험제도다.

가끔 엄마랑 이런 얘길 할 때가 있다.

“난 늬이 아빠처럼 화장해서 답답하게 항아리 속에 담아놓지 말고 밥해서

산 속에 떡밥처럼 뿌려줘. 동물이나 새들이 먹을 수 있게,,,

그렇게 훨훨 자유롭게 날아갈 거야. 알았지?”

“정여사, 그런 소리 말고 몸 건강이나 챙기셔. 그리고 엄마 자식들이 알아서 할 거야.

누구 맘대로,,, 난 못해. 아빠 옆에다 모실 테니까...

아유,,, 그리고 엄만 오래오래 살 건데,, 왜 자꾸 그런 소린 자꾸 해. 그만해!!!”라고

떽떽대며 끝을 맺는다.

본인 사후에 대한 얘길 이렇게 하고 있는 엄마를 보는 자식은 참 짠하면서 울컥해지지만

한편으로 엄마 생각대로 해 드려야하나,,, 싶다가도,,

그래도 울 엄마 보고 싶을 때 보러갈 곳이 없단 생각이 들면,,, 덜컥,,,

그러다 또 울컥해져 혼자 이불 뒤집어쓰고 엉엉,,,거려지게 된다.

하물며 평온한 죽음이라니,,,

만약 나의 가족이, 혹은 내가 죽음을 앞두고 있다면 어떻게 삶을 마무리해야 할까?

참,,, 많은 고민을 던져주는 책이로구나.

최근 들어 죽음에 대해 다양한 시선을 보여주는 책들이 많이 등장하고 있다.

＜평온한 죽음＞에서의 죽음에 대한 시선은 생명을 최대한 연장하는 것이

의사의 사명이라고 생각했던 저자가

종말기 환자들을 돌보면서 환자가 원하지 않는 연명치료는 하지 않고,

마지막까지 인간의 존엄이 손상되지 않고 평온하게 살 수 있도록 돕는 치료를 하며,

삶을 마무리해야 하는 당사자나 그 가족들 모두에게 평온한 죽음을 준비하는

길잡이로서의 역할로서의 17년 사를 이야기하고 있다.

나가오 카즈히로 선생이 겪은 재택의료 현장에서의 생생한 임종 경험과 환자들의 이야기,

죽음을 방해하는 연명치료의 불편한 진실과 의료현실,

그리고 그에 대한 속마음을 솔직하게 털어 놓고 있다.

"자신의 임종이나 죽음에 대해 생각하는 것을

소극적인 삶의 태도라고 생각하는 사람이 많은 것 같은데, 그렇지 않다.

자신의 임종을 미리 생각한다는 것은

'생의 마지막 순간까지 어떻게 나답게 살 것인가'를 생각하는

매우 적극적인 삶의 태도라 생각한다."

사실 읽는 내내,,, 나라면 그럴 수 있을까? 난 죽음 앞에 어떤 선택을 하게 될까 

기적을 기대하며, 고통을 감수하고라도 치료를 최선이라 믿으며 끝까지 희망을 놓지 않을까 

아니면, 지내온 인생 못지않게 중요한 삶의 마무리를

가족과 함께 소소한 일상에서 인간다운 존엄함을 지키며 마감해야할까 

결론을 내릴 순 없었다.

하지만, 이것만은 분명했다.

마지막 순간까지 인간의 존엄함을 잃지 않아야 한다는 것,

자신의 마지막 삶을 다른 사람에게 맡기지 않고 스스로 결정한다는 것을 말이다.

+ 죽음과 관련된 저서는 가끔 우리에게

  진취적이고, 단정하고, 즐거움과 행복을 풍요롭게 나누며 살아가야함을 다시금 일깨워준다.

  삶에 대한 의욕을 발견할 수 있는 또 다른 문처럼 말이다.

삶의 마지막에 누구나 죽음을 맞이한다. 어떻게 사느냐도 중요하지만, 인생을 어떻게 마무리 하느냐도 중요하다. 요즘에는 상조 보험에 가입하기도 하고 학교 수업 시간에 유언 쓰기를 하는 등 예전보다는 죽음에 대해 더 많이 생각하는 분위기이다. 하지만 여전히 죽음은 막연하고 먼 것이며, 장례식 외에는 준비하지 않는 경우가 많은 것 같다.

특히 우리나라는 유독 병원에서 사망하는 경우가 많다. 말기암 환자인데도 병원에서 항암 치료를 받으며 고통 속에 죽어가는 경우를 주변에서 많이 보았다. 말기암의 경우 항암 치료가 수명을 늘린다는 근거가 없으며 오히려 부작용을 일으키는 경우 있는데, 유독 우리나라에서만 말기암에도 항암 치료를 많이 한다. 우리나라 의료 보험이 행위별 수가제라서 그렇기도 하고, 매스컴의 영향으로 의학이 신성시되는 최근 분위기가 한 몫 해서, 이런 과도한 치료를 당연히 받아들이는 것 같다. 

치료 과정의 고통에 시달리다 나중에는 의식마저 점점 희미해져 죽어가는 사람들을 보며 안타까운 마음이 많이 들었다. 내가 보호자라면 저렇게 보내지 않았을텐데... 무의미한 치료로 얼마 안 남은 인생을 고통 속에서 보내는 것보다는 하고 싶었던 일을 하며 인생을 정리하는 것이 더 좋지 않을까? 만약 나에게 그런 순간이 온다면 죽음을 어떻게 준비하는 것이 좋을까?

이 책은 재택의료를 전문으로 하는 일본 의사가 인간다운 죽음에 대해 쓴 책이다. 저자는 많은 환자들이 병원의 연명치료 때문에 인간답지 못한 삶을 연장시키고 있다고 주장한다. 병원에서 연명치료를 받지 않고도, 집에서 또는 요양 기관에서 인간다운 존엄성을 유지한 채 자연스러운 죽음을 맞이할 수 있다고 한다. 우리나라에는 이런 의료서비스가 없지만, 일본은 재택의료 제도가 정착되어 병원에 입원하지 않은 채 집에서 통증 조절과 같은 치료를 받을 수 있다. 저자는 임종이 얼마 남지 않은 환자들을 왕진하며 돌보는 일을 주로 한다. 그동안 1000여명의 환자들의 임종을 지켜보며 얻은 경험과 지식을 토대로 평온한 죽음은 무엇이며 어떻게 준비해야하는지 이 책에서 서술한다. 중간 중간 다양한 사례가 있어 내가 저 상황이라면 어떻게 대비해야할 지 생각할 수 있었다. 

일본과 우리나라는 병원 의존도가 높다는 측면에서 비슷한 점이 많아 이 책의 내용에 공감 가는 점이 많았다. 다만 일본에는 재택의료 시스템이 있어, 병원에 입원하지 않고도 치료를 받을 수 있는 환경이 조성되어 있다. 반면 우리나라는 집에서 환자를 돌볼 수 있는 여건이 제대로 갖춰지지 않아 아직 갈 길이 멀다는 생각이 들었다. 최근 요양 병원이 많이 생겼지만, 호스피스를 전문으로 하는 곳은 드물고 연명치료를 하는 곳이 대부분이다. 대부분의 병원에서 연명치료는 기본조치 중 하나일 뿐이다. 환자의 남은 삶에 큰 영향을 끼칠 수도 있는 연명치료이지만, 당연히 해야할 일이므로 형식상 동의만 받으면 시행한다. 그리고 환자나 보호자들도 이런 치료를 당연한 것으로 받아들인다. 많은 사람들이 그 의미에 대해 알지 못 하고 환자는 얼마 남지 않은 아까운 시간을 흘려보내는 것이다. 

고통스러운 시간일지라도 삶의 길이를 연장시키는데 더 의미를 두는 사람도 있을 것이다. 그런 사람들은 이 책에 동의하지 않을 수도 있다. 물론 치료가 생명 연장을 보장해주지 않는다는 점은 또 다른 논쟁거리이다. 생명연장에 의의를 두는 사람도 있지만, 마지막까지 인간다운 존엄성을 유지하고 싶다는 사람들 또한 많다. 그런 사람들에게는 이런 책은 큰 도움이 될 것 같다. 

   삶이 아름다운 것은 삶이 단 한번의 기회이고, 언제가는 그 삶이 끝나기 때문이다. 영원히 젊은이의 상태에 머물 수 있고, 그 삶에 끝이 없다면 지금 맞이하는 순간들이 소중한 의미를 가지지는 못할 것이다. 이 귀한 삶의 마지막을 아름답고 존귀하게 마무리하는 것이야 말로 사람이 누릴 수 있는 귀한 복의 하나이다. 예수께서도 십자가에서 최후의 순간 "다 이루었다"고 말씀하셨듯이 보통의 사람들도 죽음의 순간 후회없이 세상을 떠날 수 있다면 더 바랄 나위가 없을 것이다. 죽음을 맞이하는 당사자 뿐 아니라 옆에서 지켜보는 가족이나 친구에게도 만족스러운 죽음이라면 진정한 호상이라고 할 수 있겠다.

   긴 병에 효자없다는 옛 말도 있듯이 부모자식지간이나  평생을 같이 해온 부부라도 길고 가망없는 간병에는 지칠 수 밖에 없으니 저자가 권하듯이 '재택간호'를 받다가 집에서 사망하는 것이 모두에게 바람직한 해법이 되지는 않을 것이다. 치매에 걸린 남편을 보살피던 아내가 아무리 말해도 듣지 않는 남편을 이불털이개로 때리고 나서 죄책감에 또 자신을 때렸다는 고백에 공감이 간다. 간병하는 사람도 단기전이냐 장기전이냐에 따라서 합리적인 선택을 해야한다고 생각한다.

   얼마전 요양병원에 장기간 입원해있던 직장동료의 부친이 호흡곤란으로 구급차가 도착하기도 전에 세상을 떠나셨다는 소식을 들었다. 슬픔에 잠길 겨를도 없이 매장을 할지 화장을 할지, 장지를 어디로 할지, 어떤 종교의 절차대로 예식을 진행해야할지  전혀 결정되지 않아서 우왕좌왕하는 것을 보았다. 부모가 와병중일 때 자녀가 먼저 부모의 뜻을 묻는 것이 불효가 될까 차마 말을 꺼내지 못하다가 일이 닥친 후 우리 부모가 죽음에 대해 어떤 생각을 가지고 있었는지 떠올려 보는 것이 참 막연하다는 생각이 들었다. 부모쪽에서 먼저 자녀들에게 나는 마지막을 어디서 어떻게 보내고 싶다든가 사후에 뒷마무리는 어떻게 해달라고 말씀해주시는 것이 바람직하다고 여겨진다. 죽음이 너무 갑작스럽게 닥치는 것을 보니 미리 수의를 마련해 놓았다든가 산소자리를 준비해놓았다는 어르신들이 현명했음을 새삼 깨달았다.

   죽음에 대한 정리에 못지 않게 중요한 것이 연명치료를 어떻게 할 것인지 정하는 것이다. 3대 연명치료라고 하는 인공영양, 인공투석, 인공호흡에 대한 본인의 의향을 '사전의료의향서'의 형식으로 문서화해놓으면 의식이 없어지거나 정상적인 의사표현을 할 수 없어지는 치매의 상태가 되었을때 가족과 의료진이 본인의 의사를 명확히 알 수 있게 된다고 한다. 구급차를 타고 병원에 가는 것은 연명치료에 동의한다는 뜻이며, 일단 연명치료를 시작하면 아무도 중지할 수 없다는 것을 알게 된 것이 이 책을 읽고 얻은 소득이라고 할 수 있겠다. 자식이기도 하지만 부모의 입장이기도 한 처지에서 가족들과 삶과 죽음에 대해 허심탄회하게 이야기를 나눌 수 있는 자리를 조만간 만들어야겠다.

＜사족＞

흔히들 인생을 여행에 비유하곤 한다. 인생이라는 길고 긴 여정, 그 안에서 얼마나 많은 경험을 하고 또 얼마나 많이 배우고 성장할 것인지는 사람에 따라 모두 다르지만, 한 가지 공통된 것은, 그 여행에도 언젠가는 ＜끝＞이 찾아오리라는 사실이다.

인생의 여정을 경험하며 우리는 수많은 산을 오르고 강을 헤엄치고 바다를 건너며 때론 기쁘고, 때론 아프고, 때론 슬프고, 때론 환호하고, 때론 좌절하면서 저마다 크고 작은 감정의 변화를 겪는다. 어쩌면 그 감정 변화의 가장 높은 산봉우리는 죽음을 앞두고 비로소 오르게 되는 바로 그 순간의 감정상태인지도 모른다.

누구나 죽지만, 누구나 죽음을 예상하는 것은 아니다. 주변에서 아는 이들의 갑작스런 죽음의 소식을 들을 때마다 인생의 허무함을 느끼면서도, 그 순간이 지나면 또 다시 마치 영원한 생을 누릴 것처럼 죽음을 잊고 삶에 치여 살아가곤 하는 게 대부분 사람들의 삶이다.

이 책 ＜평온한 죽음＞은 그렇게 아무런 준비 없이 죽음과 맞닥뜨린 사람들이 어떻게 죽음을 준비해야할지 미리 고민할 수 있는 기회를 주고, 그 준비를 돕는 책이다. 그런 점에서 죽음의 두려움과 고통에 맞서기 위한 마음의 베이스 캠프를 만들어주는 책이라고도 할 수 있겠다.

저자는 이 책에서 무조건적인 생명연장만을 위한 고통스런 연명치료를 지양하고 평온사를 가능케하는 재택요양을 권유한다. 사실 한국에서도 안락사 및 존엄사에 대한 논의가 점점 더 관심을 얻고 있고, 안락사 중에서도 무의미하고 고통스런 연명치료를 중단하고 자연적인 죽음을 맞이하게 하는 '소극적 안락사'에 대해서는 많은 이들이 공감하고 있기도 하다. 그런 점에서 저자의 주장은 상당부분에서 이해와 공감을 이끌어낸다.

의사들의 경우, 특히 고통스런 죽음을 맞이하는 환자를 많이 보아 온 중환자실의 외과의사들의 경우에는 본인에게 그런 불행이 일어났을 때 절대로 연명치료를 하지 말아달라고 미리 주변에 말해두는 경우가 많다고 한다. 심지어 외국 의사들 중에는 마치 전시에 병사들이 군번줄을 목에 걸고 죽거나 다쳤을 때 신원확인을 할 수 있게 하는 것처럼, 자신이 불의의 사고로 의사표현을 할 수 없게 되더라도 연명치료를 하지 말라고 적혀진 목걸이를 항상 목에 걸고 다니는 사람들이 있다는 이야기도 들었다.

평온사. 사실 죽음이 평온할 수 있다는 것은 어떻게 보면 상상하기 어려운 일이다. 오랜 시간 쉼없이 뛰어주던 심장이 멈추고, 의식하지 못하는 사이에도 쉬지 않고 산소를 조달해주던 호흡이 한 순간에 멎는 과정이 정말로 평온할 수 있는 건지, 아니면 다만 그렇게 보이는 것뿐인지는 나 또한 겪어보지 않아 잘 모르겠다. 그러나 최소한 덜 고통스러운 죽음, 덜 잔혹한 죽음이 존재한다는 것은 분명한 사실이다.

지난 2009년 사회적으로 큰 파장을 몰고 왔던 김할머니의 연명치료 중단소송 사건에서 보듯, 이제 대다수 한국인들의 인식도 평온사를 받아들이기에는 부족함이 없어 보인다. 다만, 그러한 국민적인 인식과는 별개로, 사랑하는 사람이 중병에 걸리거나 죽음을 앞두게 되면 어떻게 해서라도 살려내고 싶다는 일말의 희망, 환자가 고통을 겪더라도 하루라도 더 오래 살게 해서 곁에 두고 싶은 가족들의 욕심, 관행적 연명치료에서 벗어나지 못하고 환자의 삶의 질보다는 얼마나 더 오래 살렸는지를 중시하는 의사들의 잘못된 인식 등이 연명치료를 힘들게 하고 있다.

얼마나 많은 날을 살았느냐가 중요한가, 아니면 그 날들을 어떻게 살았느냐가 중요한가? 이러한 질문이 바로 재택요양의 중요성을 알리는 이 책의 주장이 시작되는 지점이다. 이 질문에는, 양보다는 질이라고, 삶도 얼마나 오래 살았느냐보다는 어떻게 살았느냐가 중요한 것이라고, 아마 대부분의 사람들이 그렇게 답할 것이다. 그러나 여전히 대부분의 사람들은 고통스런 연명치료를 받다가 병원에서 마지막까지 고통스러운 죽음을 맞이한다.

평온사에 대한 인식과 현실의 불일치. 그것을 깨뜨려보고자 하는 것이 바로 이 책이다. 정말로 사랑하는 이의 죽음을 앞 둔 상황이 되었을 때, 그를 평온하게 보내줄 것인지, 일말의 희망을 놓지 못하고 끝까지 고통스런 죽음을 맞게 할 것인지. 우리가 실제로 그런 상황을 맞았을 때 어떤 선택을 하게 될지는 확신하기 힘들다. 본인의 죽음보다 사랑하는 사람의 죽음은 더 힘들고 받아들이기 어려운 것이기에.

이 책은 바로 그 어렵고도 중요한 선택에 조언을 주기 위해 쓰여진 듯 하다. 결국 선택은 우리 각자의 몫이지만, 이 책을 읽고 난 후, 어쩌면 연명치료가 사랑하는 사람을 위한 것이 아니라 남겨진 사람의 이기심일 수도 있다는 생각을 하게 된다. 

사랑하는 사람의 죽음을 앞둔 상황이 닥쳤을 때, 당신은 어떤 선택을 할 것인가?

그 선택에 대한 조언을 주면서, 죽음에 대해 더 많이 생각하고 준비하게 해주는 책이다.

추천한다.