큰아이가 자폐아다. 자폐성 발달장애. 자폐나 장애는 병이 아니다. 고칠수도 나을수도 없다. 다만 꾸준한 재활치료와 사회적 경험을 통해 개선될순 있다. 가끔 기사를 보면 장애를 앓다. 자폐증을 앓다. 이렇게 쓰는데 잘못된 표현이다. 장애가 있다. 자폐증이 있다. 이렇게 써야하지 않을까?뭐 어쨌든 이책의 내용은내 이야기가 아닌가 할 정도로 공감되었다. 아마 장애아이를 키우는
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큰아이가 자폐아다. 자폐성 발달장애. 자폐나 장애는 병이 아니다. 고칠수도 나을수도 없다. 다만 꾸준한 재활치료와 사회적 경험을 통해 개선될순 있다. 가끔 기사를 보면 장애를 앓다. 자폐증을 앓다. 이렇게 쓰는데 잘못된 표현이다. 장애가 있다. 자폐증이 있다. 이렇게 써야하지 않을까? 뭐 어쨌든 이책의 내용은 내 이야기가 아닌가 할 정도로 공감되었다. 아마 장애아이를 키우는 가정이라면 모두 공감하실거다. 아이를 별로 좋아하지 않아서 첫 아이를 낳았을때 내가 과연 잘 키울수있을까 하는 걱정이 많았는데 그래도 엄마라고 아이의 이상행동을 가장 먼저 알아채고 신속히 검사를 한 덕분에 초등학교 입학전에 장애판정을 받을수 있었다. 아이가 자폐아가 아닐까 하는 의심을 막연히 하고 있었지만 막상 검사결과가 그렇게 나오니 나조차도 인정하기까지 시간이 좀 걸렸던것 같다. 내 딸도 영아기때는 정말 순한 아이였다. 지금보면 순한게 아니라 주변에 관심이 없는것이었지만. 20개월에 입소한 첫 어린이집 담임선생님과 언어발화 문제로 많은 상담을 했는데 그때 들은 이야기는 '이 시기의 아이들은 의사소통이 원활하지 않아도 알아서 잘 놀기때문에 특별히 문제될 것은 없지만 어머니가 불안하시면 36개월 이후 발달검사를 받아보는걸 추천한다'는 말이었다. 주위에서는 유난스럽다고 했다. 시부모님도 아이아빠가 말이 늦었는데 지금은 멀쩡하지 않냐고 기다려보라 했다. 또 다른 시댁친척은 엄마가 바뀌어야 아이가 바뀐다고 했다. 난 그말을 듣고 충격을 받았다. 내가 더이상 어떻게 바뀌어야 한단 말이지? 그럼 어떻게 바뀌어야 하는지 좀 알려주던가..정말 무책임하고 아이의 양육은 엄마의 몫이라는 고정관념이 은연중에 묻어나오는 말이다. 한번은 추석 명절에 아이가 사라져 경찰에 신고하고 온 가족이 아이를 찾아 헤맨적이 있었다. 그때 둘째가 젖먹이라 방에서 수유를 하고 나왔는데 나 말고 아무도 아이가 없어진 사실을 몰랐다.아빠조차 말이다. 한시간동안 헤매고있을때 지나가는 행인이 미아목걸이의 번호로 전화를 줘서 다행히 아무일 없이 아이를 찾았지만 그때 그심정은 이루 말할수가 없다.아이를 찾았으니 된거라고 태연히 아무렇지 않게 말하는 시어머니도 정말 꼴보기 싫었고 이 세상에 이 아이를 걱정하고 책임지는건 나밖에 없다는 생각이 들었다. 시댁도 남편도 아무도 믿지 말아야지...그 이후로 나는 시댁에 아이문제를 절대 먼저 꺼내지 않았고 안부전화도 하지 않았다. 아이를 더욱 치마폭에 싸매고 여기 저기 발품 팔아가며 발달재활치료와 언어수업을 알아보고 비가오나 눈이오나 아이를 데리고 다녔다. 그와중에 깨달은건 물어보지 않는 이상 정보를 알려주는 곳이 없다는것. 치료센터에서도 사교성없는 성격탓에 몇달을 혼자 보내고 사회성 그룹수업을 진행할때 겨우 말을 트고 지냈던 엄마들을 통해서 저렴하게 다양한 수없을 받을수있는 복지관이나 활동보조등을 알게되었다. 내 딸은 가만있으면 장애가 있는줄 모른다. 복지관에 수업신청하고 처음 갔을때 거기 엄마들한테 들은 말이 쟤는 말짱한데 왜 왔어?였다. 장애부모 사이에도 편견은 존재한다. 혹은 부러움. 질투였을까.. 그러나 이 말짱한 겉모습이 되려 불편할때도 있다. 소위 기능이 좋은 내 딸은 심한 장애아와 비교했을때 너무나도 정상처럼 보인다. 그러나 비장애아와 함께 있으면 그 대비가 극명하다. 나 역시 아이를 엄청나게 압박하고 다그쳤던 때가 있다. 조금만 더 하면 괜찮아질텐데..더 나아질텐데..하는 그런 생각을 했을때가 있었다. 하지만 역효과만 날뿐 아이는 엄마를 신뢰하지 못하고 더욱더 말을 안듣는 청개구리가 되었달까? 가끔 엄마는 나빠. 엄마는 싫어 이런 소리를 들으면 자괴감이 들곤한다. 그 압박이 아이를 위한것이 아니라 혹시 나를 위한것이 아니었을까하는 생각에..장애를 인정하는것 같았는데 실은 그게 아니었던 거다. 내 아이는 왜 다른 아이처럼 못할까..하는 생각이 온통 나를 지배했던 때가 있었다. 초등학교에 입학할 무렵 나는 너무 겁이 났다. 어린이집처럼 교사가 아이를 보육이 아닌 교육을 하는데 과연 내 아이가 잘 따라갈까..하는 생각에 오만가지 불안한 상상을 하며 입학식에 갔는데 특수반 교사의 지도에 따라 함께 급식실에서 의젓하게 밥을 먹는 아이의 모습을 보니 문득 내 걱정과는 별개로 아이가 너무 성장해있는 것이었다. 그동안 내가 하고있는것이 정답인양 아이의 불안을 무시하고 아이에게 그것을 너무 강요하지 않았나 하는 생각이 스쳤다. 돌아가도 약간 더디 가도 방향만 잃지 않으면 결국 목적지에 도착할텐데 말이다. 낯선길에서는 단 한발자국도 움직이지 않고 치료시간에 늦었는데 뭐가 불편한건지 대로에서 울며보채는 아이때문에 달래기도하고 으름장을 놓기도하고 때론 등짝스매싱을 날리며 억지로 끌고가는 날에는 몸과 마음이 녹초가 되기 일쑤였다. 그때 나는 차분히 기다려 주지 못했다. 머리로는 기다려줘야 한다고 알고있었지만 약속시간에 늦지않아야 한다는 강박과 미리 계획한 일정에 차질이 생기는걸 내가 용납할수 없었기 때문이다. 그건 아이도 마찬가지였을것이다. 그리고 그 기다림의 시간은 지옥과 같았다. 그렇다. 이 아이에게 필요한건 부모의 관심과 기다림이었다. 나는 그동안 그걸 망각하고 있었던 것이다. 아이도 4살때 부터 받던 재활치료와 사회적 경험이 쌓여서 5년이 지난 지금 몰라보게 달라졌다.자폐성 발달장애는 여전하지만 자신이 수용할수 있는 범위가 넓어졌다. 그림을 잘 그리는 아이는 그림을통해 나에게 말을 걸기도 하고 기분을 표현하기도 한다. 기억력과 관찰력이 뛰어나서 한번 본 그림이나 캐릭터를 그려내기도 한다. 다같이 똑같은걸 그려내는 미술학원이 아닌 창의력위주의 자율적인 미술학원에 보냈더니 학원 가는걸 즐거워한다. 내가 장애아동의 엄마로 성장해 가는동안 아이도 똑같이 성장한것이다. 물론 그 성장의 흐름이 아주 느리긴하다. 하지만 느릴지언정 분명 성장한다. 처음의 절망이 희망으로 바뀌었다. 아직 우리가 가야할 길은 멀고도 험하지만 지금 이대로 간다면 우리가 처음 잡았던 목적지에도 갈수있지 않을까? 하는 생각을 해본다. |
오래전 영화에서 처음 자폐라는 단어를 들었을 때 참 이상한 장애도 있다고 생각했던 기억이 난다. 지금은 자폐라는 단어를 모르는 사람이 없을 정도다.주변에 둘러보면 자폐아를 둔 부모를 심심치 않고 듣거나 볼 수 있다.이 책은 그런 면에서 그들을 이해하는 데 참 좋다.자폐라는 것이 무엇인지, 어떤 특징을 갖고 있는지, 그들은 어떻게 대해야 하는지 등을 잘 알려준다. 무엇보다
"나와 다른 사람들을 이해하게 된 책 ― 내 아이는 자폐증입니다" 내용보기
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오래전 영화에서 처음 자폐라는 단어를 들었을 때 참 이상한 장애도 있다고 생각했던 기억이 난다. 지금은 자폐라는 단어를 모르는 사람이 없을 정도다. 주변에 둘러보면 자폐아를 둔 부모를 심심치 않고 듣거나 볼 수 있다. 이 책은 그런 면에서 그들을 이해하는 데 참 좋다. 자폐라는 것이 무엇인지, 어떤 특징을 갖고 있는지, 그들은 어떻게 대해야 하는지 등을 잘 알려준다. 무엇보다 그들의 삶을 이해할 수 있어서 매우 유익했다.
싱글맘 엄마가 자폐 아들을 키우면서 겪었던 17년 동안의 일들을 들려주는 이 책은 단순히 그들의 이야기뿐만 아니라 일본의 장애에 대한 복지와 의료, 치료, 교육 등에 대해서도 알려준다. 그런 점에서 우리나라와 비교하면서, 앞으로 우리나라가 어떻게 하면 좋을지 생각하게 했다.
처음엔 엄마가 쓴 수기인가 생각했는데, 그렇지 않았다. 발달장애 전문가가 모자의 이야기를 서술한 것이다. 저자가 전문가이고 의사여서 그런지, 중간중간 자폐에 관해서 설명하는 부분을 이해하기 쉽게 설명해줘서, 모자의 이야기를 읽으면서 때로는 울컥하고, 어떨 때는 화도 나면서 그동안 무심했던 자폐아와 그 가족에 대해 조금이나마 이해할 수 있었다.
이제 자폐는 남의 이야기가 아니다. 우리의 아이의 이야기이며, 우리의 미래 이야기다. 그런 점에서 이 책은 참 유익했다.
다 읽고 나니 세상을 바라보는 시각이 한층 넓어진 느낌이다. 이 책에서는 자폐를 ‘세상을 바라보는 방식이 다를 뿐이다’라고 이야기한다. 나 자신을 중요하게 생각하는 만큼, 나와 다른 방식으로 살아가는 사람들도 중요하다는 것을 다시 한번 깨닫게 된 책이다. |
