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임신과 출산을 경험해보지 않은 사람이라도 산모의 고민과 심리를 공감 할 수 밖에 없는 솔직하고, 감정적인 도서. 장애에 대해 진심으로 생각해보게 하는 도서.
책을 읽고 가장 먼저 든 생각이었다.
크리스토프 부부는 고대하던 아이를 갖게 되고, 아이와 함께 할 일상을 기대하면 행복한 나날을 보낸다.
임신 13주차, 산전 검사. 병원으로부터 생각지도 못한 소식을 듣게 된다.
아이가 21번 세염색체증(다운증후군)이라는 사실.
처음에는 믿기지 않았고, 운명의 장난이라는 엄마와 의사의 말에 반발심을 갖기도 했었다.
그러나 시간이 갈수록 왜 본인이 이런 일을 겪어야 되는지, 1프로의 위험 확률에 걸린 것인지, 등의 혼란 스러움과 분노를 경험한다. 엎친데 덮친격으로 태아는 뇌수막염까지 걸리게 된다. 너무도 약하고 약한 아이. 아니 아직 아이라고 할 수 있을까.
잔드라 슐츠는 아이에게 '마르야'라는 예쁜 이름을 지어주기로 마음 먹으면서도, 아버지의 조언에 희망을 가지면서도, 계속되는 불안과 혼란스러움에 임신중절술까지 고민하게 된다.
이렇게 약하고 아픈 아이를 낳아도 될까. 아이에게도 행복한 일일까, 본인에게는 어떻게 다가올까. 행복할 수 있을까.
혹자는 잔드라 슐츠의 태도를 타박 할 수 도 있다. 장애를 가진 아이이기 전에 존중받아 마땅한 생명이라며.
그러나 글을 읽으면서 누구라도 저 상황에 놓이면, 잔드라 슐츠와 같은 심리상태를 겪을 수밖에 없다는 생각이 들었다.
어느 누가 성인의 모습으로 생각 할 수 있을까. 그러기에 삶은, 가족은, 너무도 복잡하게 얽혀있는 유기체이다.
안타까움이 내내 함께 했으나, 작가는 이 글을 쓰면서 안타까움의 감정을 바란 것은 아닌 듯하다.
왜냐면, 더이상 그녀에게 마르야의 존재는 재난이나 어려움으로 다가오지 않기 때문이다. 우리는 주제 넘게도 연민을 가지면 안된다. 그녀 가족의 행복을 빌어주는 것이 독자로서 해야할 일이라고 느꼈다. 가장 인간다운 일기를 공개해준 것에 감사하며.
전적으로 공감 콩!
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“모두가 이 아이를 낳지 말라고 했습니다.” 이 책은 독일에서 촉망받는 저널리스트인 저자의 이야기를 담았다. 어렵게 임신한 그녀는 임신 13주차에 의사로부터 검사결과를 듣는다. 깨끗하지 않았던 검사결과는 아이의 21번째 세염색체 이상진단이었다. 우리가 흔히들 알고 있는 다운증후군 말이다. 모두가 반대했다. 아이는 축복받지 못했고, 그녀는 혼란스러웠다. 탄탄대로를 걸어왔던 그녀의 인생에 큰 고난이었다. 모두가 말렸고, 그녀조차 아이가 이 험난한 세상에서 견딜 수 있을지, 그녀가 아이를 감당할 수 있을지 온통 의문이었다. 아이는 다운증후군 뿐 아니라 심장결손, 뇌수종 진단도 함께 받았기에 고민은 더했을 터이다. 하지만 그녀는 결국 아이를 선택했고, 지금은 너무나도 행복한 삶을 아이와 함께 꾸려가며, 그 삶 속에서 다른 세상을 만나고 있다. ‘과연 내가 낳은 아이를 진심으로 사랑할 수 있을까?’ 그녀는 그녀의 아이인 마르야를 만나고 함께 하는 과정 속에서 또 다른 시선을 만난다. 흔히들 행하는 산전검사 속에서 장애를 바라보는 시선. 삶을 시작하기도 전에 생명의 싹마저 걸러지는 이 사회의 시선들을 비판한다. 장애를 갖고 태어나는 이들. 혹은 세상의 빛조차 보지 못한 이들은 정상과 비정상이라는 간극 사이에서 차별 당하고 소외된다는 사실을 말이다. 장애아도 이 세상의 한 구성원으로 평범하게 받아들여져야만 한다고 주장한다. 한 명의 여성으로서, 한 명의 소수인권주의자로서 알려주는 사회의 어두운 이면은 정상이라는 미명 아래 아무렇지 않게 자행되는 우리의 많은 행동들이 부끄럽게만 느껴진다. 장애를 가진 이들, 혹은 장애 가족을 둔 아들 뿐 아니라, 너무나도 정상으로 살아가는 모든 이들이 꼭 보았으면 하는 책이다. ?? 책 속에서... 아이가 태어나면 그 순간부터 내 인생은 끝이라는 두려움이 덮쳐왔다. 엄청난 부담이 나를 짓눌렀다. 나 자신과 내가 꾸던 꿈, 품었던 소망이 더는 중요하지 않게 될 것 같았다. ?? 책 속에서... 우리는 성공적인 삶에 대해 어떤 그림을 그리고, 완벽하고 건강한 아이에 대해 어떤 기대를 마음속에 품고 있는가? 왜 이 외에 다른 모든 것은 그토록 끔찍하다고 미래의 부모에게 제시하고 있는가? |
 
저자 잔드라 슐츠 그녀의 글들을 너무너 섬세해서,, 읽는 동안 그 감정을 고스란히 담아낼 내 그릇이 너무 작다는 생각이 들었다. 어쩜 이렇게 느낌을 있는 그대로 표현할수있을까? 우리는 살면서 시시때때로 다양한 상황에 그리고 감정을 느끼면서 그것을 온전히 글로 말로 표현하는것에 한계를 느낀다. 하지만 저자는 마르야를 만나기 전의 그 생생한 과정을 용감한 기록으로 남긴 멋진 저널리시트다.
차례 둘러보기 이미 책을 읽기도 전에 무슨 내용의 전개가 이루어질지 짐작이 될것이다. 감히 상상하고 싶지 않은 현실을 담담히 담아낸 내용들에 그 고귀한 생명에 대한 존엄성과 엄마라는 단어의 무게에 위대함을 느낀다.
임신 13주차가 되었을때, 염색체 이상이라는 결과를 받는다. 그것은 배속 아아 마르야가 다운증후군으로 태어날수 있다는 과학적인 증거였다. 처음 그녀는 이 모든 상황을 부정하기 위해 애쓴다. 여러가지 사례들은 모아보면서 염색체 이상이 있었지만, 낳아보니 정상이었다는 기적에 가까운 이야기를 들을 접하면서 아이가 태어나기 전까지 기적이 일어날거라는 희망고문을 하게 된다. 하지만 그것은 시간이 지남으로 만의하나 아이가 장애아로 태어났을때, 그녀와 그녀의남편 크리스토퍼가 감당해야할, 아니 조부모들도 함께 감당해야할 여러가지 장애물을 현실로 느끼고 때론 준비하는 과정을 거친다.
쉽게 가진 임신이었다면 그녀는 마르야를 포기했을까? 나는 글을 읽는 내내 '내가 그 상황이었다면...' 이라는 의문을 자꾸 나에게 던지게 되었다. 나에게 돌아온 대답은 "자신없다"였다. 우리나라뿐아니라 그녀가 사는 세상 또한 장애아를 키우면서 살기에는 내 모든 것들을 변화시키고, 다시 태어나야한다. 그 가까운 질문으로,, 이 아이가 태어나면 다운증후군의 특별한 그런 외모를 가지게 될텐데,, 그것은 누구나 평범한 부부가 하는 엄마를 닮았니? 아빠를 닮았니? 하는 일상적인 당연한 질문까지도 뒤엎어버린다는것이다. 내 딸아이에게 어떤 예쁜 옷을 입힐지, 이아가 커서 나와 어떤 논의를 하면서 자랄지,, 마치 친구처럼 그렇게 자랄거라고 상상하고 기대했던 모든것을,,, 모두가 뒤짚어 업어야 한다. 이 모든 상실감을 가지고 아이를 낳아 기르는것이 과연 쉬운 일일까? 하지만 그녀는 13주후부터 마르야를 낳기까지, 그모든 희생을 준비하고 계획하면서 그리고 한인간으로 진정한 성장을 이루었다. 아이로 하여금 부모도 배운다고 하지 않았던가,, 그녀는 아이를 기다리면서 희망을 잃지 않는 법을 스스로 깨우치고 배우게 된다. 주위에 장애아를 키우는 이웃들을 발견하고 그들이 슬기롭게 살아나가는 모습에 새로운 인생을 깨닫고 장애아를 가진 부모의 80%가 이혼을 한다는 통계에도 불구하고 남편과의 마르야를 받아들인 후의 가족계획으로 더욱 결속력 강한 가족이 된다. "엄마"라는 그 거록한 단어가 가지고 있는 그의의를 다시 생각하게 해주는 좋은 책이다. 세상에서 가장 아름다운 단어 ... 엄마.. 두아이의 엄마로 살아가고 있는 나의 일상과 나의 가족.. 나의 평범함이 얼마나 소중하고 귀한것인지 다시 한번 깨닫게 되었다.
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"21번세 염색체증이면 다운증후군이라는 거죠?" 이미 알고있었지만 분명히 해둬야했다.(14쪽) " 나는 잔드라 슐츠님께서 저술하시고 생각정원에서 출간하신 이책 ＜엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지않는 법을 배웠어＞를 읽다가 윗글에 안타까운 느낌을 받았다. 임신 13주차에 받았던 혈액검사... 그결과는 유감스럽게도 검사결과가 완전히 깨끗하게 나오진않은 것 같습니다... 깨름칙했다. 과연 의사는 무엇을 통보하려던 것일까? 불길했다. 얼른 말해달라고하자 의사가 어렵게 입을 뗐다. "21번 세염색체증입니다." 아 이런 청천병력이~~ 그렇다면 다운증후군 아닌가? 보통의 임신부들은 의사에게서 이런 이야기를 들으면 94.5%가 임신중절을 선택한다고 한다. 그러나, 이책의 저자이신 잔드라 슐츠님께서는 출산하기로 결정한다. 참으로 어려운 결정이었다. 그래서, 이책에서는 저자분의 엄마로서의 강인한 정신과 딸에 대한 사랑을 절실히 느낄 수 있었다. 글고 이책의 저자이신 잔드라 슐츠님께서는 1975년에 태어나 여러 잡지의 특파원 및 기자를 거쳐 2008년부터 ＜슈피겔＞의 아시아 지역 전문기자로 활동중이신 분이시다. 근데, 2014년 산전검사를 받은후 의사로부터 딸이 다운증후군에 걸렸다는 통보를 받았음에도 엄마의 숭고한 뜻으로 2015년 출산을 하시고 아이를 잘키우고 계신 분이시다. 그리하여 이책에서는 절망과 싸우고, 희망을 지키는 일에 대하여, 장애아의 가족으로 산다는 것 등 총3장 303쪽에 걸쳐 장애아를 키우는 이야기들을 진솔하게 또 때로는 따뜻하게 들려주시고 있다. 나는 이책을 읽으면서 저자분의 따스한 모성애와 딸을 향한 애틋한 마음에 감동받으며 읽어나갔다. 어떤 때는 가슴찡한 감동도 받으면서... 다운증후군 증후군 딸을 낳아 열심히 살아가고있는 어느 엄마의 진솔한 육아기... 그것은 바로 엄마라는 강한 모성애의 승리라고도 생각되었다. 그래서 나는 잔드라 슐츠님께서 저술하시고 생각정원에서 출간하신 이책 사회비평적인 이책 아주 잘읽었다. 그런 의미에서 이책은 다운증후군 딸을 굳세게 키워나가고 계시는 저자께서 들려주시는 이야기들을 듣고싶으신 분들께서는 놓치지않고 꼭읽어보시길 권유드리고싶다. 지금도 생각나네... 임신 24주차에 딸인 마르야의 심장에 결손이 뇌에는 물이 차는 등 상황들이 더욱 악화되고있음에도 엄마인 저자께서 들었던 생각들이... "새로운 진단결과를 들을 때마다 아이를 지켜야겠다는 보호본능이 자랐다. 나는 이 아이의 엄마다. 엄마가 해야할 일은 아픈 아이를 보호하는 것이지 누군가에게 떠넘기는 것이 아니다. 마르야에게는 나밖에 없다. (178쪽)" #엄마는너를기다리면서희망을잃지않는법을배웠어 #잔드라슐츠 #생각정원 #다운증후군 #아시아 #임신중절 #21번세염색체증 #산전검사 #심장 #슈피겔
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이 책을 읽으면서 아이가 처음 저에게 왔을 때가 생각이 나더라고요. 결혼하고 무척이나 오기를 기대하던 아이라서 아이가 와주었을 때를 아마도 오랫동안 기억할 것 같은데요. 아마도 두고두고 마음에 넣어두고 꺼내보고 싶을 것 같아요, 지금도! 아이를 임신하게 되면, 여러가지 검사를 병원에서 하게 되는데요. 건강한 아이이기를 많이 고대하고 태교를 위해서 엄마는 음식도 생활습관도 모두 바르고 건강하게 하도록 노력을 하게 되죠. 엄마는 너를 기다리면서,희망을 잃지 않는 법을 배웠어 라는 책제목은 많은 것을 의미하고 있었어요. 아프게 태어날 아이를 어떻게 키울 것인지 먼저 엄마가 마음을 다잡게 되는데요. 저도 엄마라는 같은 입장이어서 그 순간들의 고민들이 직접 와닿고 이해가 되더라고요. 나라면 어떤 마음이었을까 하고 말이에요. 모든 것을 이해하는 것은 가능하지 않지만, 이해하려고 하는 노력은 우리에게 필요한 것 같아요. 
아이를 생각하며 , 아이가 행복할 수 있을지 세상의 시선을 견디며 행복하고 사랑받는 아이로 자라나도록 저자는 노력하게 되는데요. 여러가지 아이가 가진 아픔들을 헤쳐나가고 아이를 낳기로 결정하는 과정속에서 얼마나 힘이 들었을지 그리고 절망에 빠졌을지 조금이나마 생각을 하게 되었어요. 어떤 결정이든 쉽지 않은 선택이라는 것이 있더라고요.
늘 살아오면서 진실이라는 그 믿음에 기대게 되는데요. 어쩌면 우리는 진실을 알지 못한다는 저자의 말에 정말 그럴지도 모르겠다는 공감을 하게 되었어요. 어떤 것이 진실인지 거짓인지 헷갈리기도 하고 진실이 거짓이 되기도 하고 거짓이 진실이 되기도 하니까요. 장애아의 엄마가 되기로 결심한 저자의 이야기가 자꾸 가슴에 남아서 다시 한 번 엄마라는 그 무게를 온 몸으로 느낀 책이었어요.
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잔드라 슐츠 지음. 손희주 옮김
 "그저 내 아이와 함께 살고 싶을 뿐인데"라는 글귀는 엄마의 마음이 느껴져서 가슴이 아렸다. 태어난 아이의 선물을 잔뜩 안고가는 아이 아빠를 보면서 건강한 아이가 태어나서 부러운게 아니라 아이가 태어나서 환영받는 일이 부럽다고 생각한 그녀를 보면서 지금 아이들과 내게 주어진 시간이 결코 평범하지 않은 시간임을 깨닫는다. 작가는 힘겹게 다운증후군 아이를 품고, 무수한 고민 끝에 출산을 결정한다. 책에는 아이를 양육하면서 느꼈던 그녀의 감정이 고스란히 담겨있고, 그런 그녀의 시간을 들여다보며 무심코 지나쳤던 장애인 문제와 관련한 사회 시스템도 생각해볼 수 있는 시간이었다. 나도, 그저 내 시간 속에서 감사하는 사람이 되어야지. |
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모든 부모가 읽었으면 ... 엄마로 부터 태어난 모든 생명에게 전하고 싶은 책이다.
나는 책을 읽는 내내 자꾸만 울컥하는 눈물을 삼켜 먹는다. 내가 태어나게 한 내 딸에 대한 기억마저도 이 책으로 다시 떠올렸고 내가 부모가 된 과정을 다시 보게 되면서, 어쩌면 너무 쉽고 당연하게 받아 들인 생명에게 충분히 감사하지 못했음을 느낀다. 무지했기에 더 많이 감사하지 못했지만덕분에 불안하지 않았다. 이 감정이 건강히 아이를 낳은 사람의 안도나 행운을 만끽하는 소리로 들리지 않게 하려면 나는 이 책을 어떻게 전해야 할까? 사실 책을 읽는 내내 마르야와 내 아이를 비교할 수 밖에 없었고, 내 임신 출산과 저자의 상황을 비교할 수 밖에 없었다. 9살이 되도록 순탄했던 육아 과정을 즐겁게 추억해 내기 위한 도구로 읽고 있었는지도 모른다. 책 속에서 저자의 가슴을 아프게 했던 많은 이들이 말들과 내가 다르지 않아서 미안했다. 책의 내용이 극도로 감정을 아프게 하는데도, 또 극도로 이성적인 판단을 해야하는 상황들의 연속이었다. 장애아를 낳는 일에 대한 사람들의 편견에 대항하면서 아이를 끝까지 지켜낼 수 있을지 자문하는 저자의 솔직한 감정들을 보여 주기에 정말 나의 결정처럼 괴로웠다. 아이에 대한 사랑을 스스로도 끊임없이 의심해야 했던 저자가 되어 본 시간들은 무척 무척 힘들었지만 많이 전하고 싶다. 시작을 이렇게 하는 것은, 아무도 이 책을 지나치는 일이 없게 하고 싶은 마음이 크기 때문인데, 읽는 내내 마음이 무겁겠지만 한편 어떤 모습으로든 옆에 있어 주는 모든 생명에 감사함을 느끼게 될 것이다. 그리고 아주 화가 나기도 할 것이다. 이 사회의 부정적인 시선들과 시스템들에 의해 사라져 간 생명이 얼마나 많은지를 알게 될 것이고, 어떻게 할 수 없는 일들에 대한 버거움을 느끼고 쉽게 포기하려는 나와 여러모로 비교되는 성숙한 엄마의 모습을 마주할 것이기 때문이다. 엄마는 너를 기다리면서, ? 희망을 잃지 않는 법을 배웠어 아픈 아이를 낳아도 될까? 장애가 있는 아이도 행복할 수 있을까? 왜 어떤 임산부는 정상적으로 생활할 수 없는거지? 39세 첫 임신 13주차에 실시한 산전검사 결과가 깨끗하지는 않다는 산부인과 의사 소견을 접하게 된다. "아이가 다운증후군이래요. " "그래도 너는 그 아이를 똑같이 사랑할거야!" 라는 말은 "평생 책임을 져야지" 라는 종신형으로 어느 순간 바뀌어 있었다. 검사 결과는 이미 이상이 있다고 나왔지만, 아이는 정상일 수 있다는 희망으로 또 다른 검사를 한다. 더 나쁜 징후들을 먼저 찾아내기 위해 또 검사를 한다. 임산부들의 불안을 덜어주기 위한 검사들은 이미 산업이 되었다. 사회에 적응하기 적합한 아이를 선별하려는 듯이, 태아의 생명에 위험을 감수하면서까지 알 권리 이면의 모를 권리를 잃고 있는지도 모른다. 하지만 내가 비정상아를 낳을 것이라는 사실을 미리 알고 준비할 수 있는 것과, 전혀 모른채로 맞닥뜨리는 것의 차이는 분명히 크기 때문에 거의 모든 임산부들은 여러가지 항목의 검사들을 하고 있다. 다만, 미리 안다는 이유로 더 많이 포기 되는 생명에 대해 감히 뭐라 말하기가 힘들었다. 책만을 읽는 나도 이리 힘든데 이것이 나의 경우라면 하고 생각했을 때, 불행히도 아이의 행복이 먼저가 아니라 경제적 케어 가능성이 우선시 되었던 이유를 어디에서 찾아야 할까? 아이에 대한 내 사랑이 부재한 탓이라고 말할 수 없다. 다운증후군 아이들을 위한 훌륭한 시스템과 프로그램, 전문가들이 포진해 있는 독일에서도 너무 힘들었던 현실이지만 저자가 이 책을 쓴 이유는 엄마가 된다는 것이 절망과 두려움 속에서도 희망을 잃지 않는 일임을 솔직하게 고백하기 위해서이다. |
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＜엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지 않는 법을 배웠어＞ 출산과 현실의 괴리 속에서 괴로워하는 사람들을 지혜롭게 돕고 싶었다. 그래서 이 책을 집어들었다. 기자였던 저자가 자신의 상황과 감정을 상세히 기록한 덕분에 아이를 낳기 전 검사를 통해 뱃속의 아이가 다운증후군을 가지고 있는 것을 알게 된 순간부터 출산에 이르기까지 시시각각 고뇌하며 변해가는 저자를 들여다 볼 수 있었다. 내가 임신을 해보지 않았기에 저자의 생각과 마음에 온전한 공감을 할 수 없었지만 나의 아이가 장애를 가지고 태어날 수 밖에 없다면 나는 어떤 선택을 해야할까에 대해 깊이 고민하게 되었다. 사실 내 안에 답은 이미 내려져있었다. 아이가 장애를 가지고 있음에도 불구하고 낳는 것. 이러한 나의 생각은 저자가 맞닥뜨린 상황들을 통해 더욱 견고해졌고 그 어떠한 생명을 낳고 양육함에 있어 적절한 울타리를 제공할 수 있는 안전한 사회(공동체)를 만들어 가야한다는 것까지 확장되었다. 저자의 변화 중 가장 흥미로웠던 점은 다운증후군 확정 이후에도 여러가지 검사를 쫓아다니며 임신중절과 출산 사이에서 고민하던 상황이었다. 그러던 중 아이를 온전히 받아들이고 사랑하기로 마음먹게된 순간부터는 어떤 방법을 써서라도 아이를 낳기 위해 힘쓰는 것을 보게 된다. 51대49의 싸움. 어느 한쪽으로 마음이 기울게되면 그에 맞는 행동을 하게 된다. 이 비율의 싸움에서 나는 임신한 여성들이 아이의 육체적인 어떠함과 관계없이 출산을 선택할 수 있는 적절한 제도와 사회구성원들의 바른 인식에 대한 필요를 느꼈다. 그리고 각 나라들이 사회 속에서 다양한 모습을 가진 사람들과 함께 살아가는데 필요한 교육을 얼마나 잘 갖추고 있으며 한국은 어떤지 돌아보게 되었다. 저자는 임신중절이 더욱 두려웠기에 지금 할 수 있었던 출산을 선택한 것을 용감했다고 할 수 있는지 되뇌었지만 나는 자신이 할 수 있는 것을 하는 것도 용기있다고 말하고 싶다. 왜냐하면 수동적인 결정이 아니라 능동적인 결정이었기 때문이고 이후에는 그 능동적인 결정이 적극적인 행동으로 이어졌기 때문이다. 장애를 가진 아이를 낳게 되는 것은 불행이 아니다. 장애를 가졌든 가지지 않았든 그 아이는 엄마를 엄마라 부를테고 자신을 낳고 양육하는 엄마를 향해 사랑을 표현할 것이다. 이 책을 통해 나는 내가 낳을 자녀에게 무엇을 바라는지, 이와 같은 처지에 놓인 사람들을 돕기 위해 무엇을 할 수 있는지 그리고 다시금 생명의 소중함에 대해 깊이 생각할 수 있는 시간을 가질 수 있었다. |
잔드라 슐츠 엄마가 된다는 기쁨도 잠시 태어날 아기가 21번 염색체증 즉 다운증후군의 아이라는 사실에 실망을 하게되고 처음부터 검사결과가 좋지 않는 아이를 왜 하필이면 나에게라는 후회를 하지만 낳기로 결심한다.딸이라는 것을 알고 마르라는 이름을 짓는다.결혼부터 임신기간들의 일들을 일기형식으로 적기 시작하고 어떤 아이가 태어날지 걱정반 기대반의 날들이 흘러간다.
다운증후군의 아이를 낳아야할지 고민은
더욱 깊어지고 다운증후군의 아이를 키우는 가정들의 삶들을 고민하기 시작한다.39살의 임산부 임신중절 수술의 마지막 기한 이틀의 시간에 잔드라
슐츠는 아이를 살리기로 마음 먹는다.무조건 낳아야 한다는 강한 모성애를 작동시킨다.저자는 다운증후군의 책자를 읽으면서 나름의 지식을 쌓고 태어날
아기를 위한 준비를 한다. 
이 책은 임신을 계획하거나 아이를 가진
여성에게 절대적으로 필요한 책이다.일기형식으로 써내려간 잔드라 슐츠의 고백임과 동시에 임산부가 알아야 되는 다운증후군에 대한 설명도 하고
있다.현실과는 또 다른 모성애를 한 여성을 통해 느끼는 강한 감동을 보여준다.절망과 싸우고 희망을 지키는 일은 힘들고 고독한 내적
싸움이다. 
다운증후군,심장 결손,그리고
뇌수종,뱃속의 아이가 어떤 상태인지를 알아 버린다면 갈등의 고리는 한없이 깊어진다.상상할 수 없는 늪속으로 빠져들고 가족들의 생각과 의사들의
진단들이 오브랩 되어 진다.임신 28주차+6일 아이는 세상밖으로 나온다.2차 제왕절개로 두위 정상위,병리학적 도플러 증상,조산,태아의 염색체
이상 태아:몸무게 754그램,키 30센티미터 사랑하는 아기 마르가 태어났다.
아이는 태어나면서 뇌수술과 패혈증으로
고생하면서도 이겨내고 인큐베이터에서 생명을 이어간다.심장수술을 받고 순탄하지 않는 육아의 전쟁 저자 잔드라 슐츠는 이런 과정을 일기형식으로
보여준다.장애아의 가족으로 산다는 것 그들을 바라보는 시선들,그 모든 것을 극복해야 하는 일들 감히 어느 누구도 물어볼수도 없는 이야기를
진솔하게 그녀는 고백하고 있다. 엄마는 너를 기다리면서 희망을 잃지 않는 법을 배웠어 잔드라 슐츠의 마음을 읽고 있다.
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＜엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지 않는 법을 배웠어＞, 잔드라 슐츠 지음, 손희주 옮김, 생각정원, 2020
엄마가 될 여성이 장애가 있는 아이를 낳겠다고 결정한다면,
＜엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지 않는 법을 배웠어＞는 임신 13주차에 태아 유전자검사에서 ‘다운증후군’ 결과를 받아든 저자가 출산하기까지의 과정에 겪은 고뇌를 솔직하게 전하는 책이다.
산전 검사를 통해 태아의 장애 선별 검사가 진행되고, 장애 판정 시 임신중절을 권하는 의료시스템에 대해 다시금 생각해 보자고 이야기한다. 장애가 있든 없든 함께 살아가는 일상이 되길 바라는 마음이 담겨있다.
두 세계가 존재한다. 두 사람이
만나 한 사람을 만들었는데,
우리는 그래도 산전검사 분야의 발전이 어디로 향하는지와
장애가 없는 태아를 찾기 위한 노력은 다운증후군 검사만큼 풍부하며,
우리는 누구든 살면서 장애를 겪을 수 있다. 태어나면서부터 장애를 가질 수도 있지만 살아가면서 사고 등으로 장애를 가질 수도 있다. 선천적이든 후천적이든 모두가 함께 살아가는 사회가 되어야 한다고 믿는다. 2차 세계대전 당시 나치는 우월한 유전자에 대한 잘못된 믿음으로 유대인 홀로코스트도 자행했지만, 자국민 중 장애인들에 대해서도 홀로코스트를 자행했다. 우리 사회에서도 이들을 배제하고 격리한다면 나치와 다를 바 없다고 생각한다.
＜엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지 않는 법을 배웠어＞를 통해 내 안의 장애에 대한 편견과 마주하면서 머리로 생각한 것과 가슴으로 느낀 것, 발로 행동하는 것은 같지 않다는 것을 새삼 깨달았다.
내 아이가 산전검사에서 ‘다운증후군’이라는 진단을 받았다면 어떤 선택을 할 것인가? 그렇게 선택한 이유는 무엇인가 라고 끝없이 되물었다.
선택의 여지가 없다는 생각에 출산을 하지 않는 쪽으로 선택했을 것이다. 출산을 해야 한다고 자신 있게 이야기하지 못했을 것이다. 이유는 우리 사회가 장애를 가지고 살아가기에 좋은 사회가 아니라는 생각 때문일 것이다. 겪어보지 못한 것에 대한 막연한 두려움일 수 있겠지만.
나는 언니가 비장애인 남성을 보고 사랑에 빠져서,
선택의 기로에서 고뇌하는 저자를 보면서 때로는 무모하고 무책임하다는 생각도 들었는데, 이런 생각이 결국 내가 가진 장애에 대한 편견임을 깨닫게 되었다. 어떤 선택을 할 것인지에 대한 물음에 여전히 출산을 해야한다고 자신하지는 못할 것 같다.
장애, 비장애의 구분 없이 함께 일상을 살아가는 삶에 대한 고민과
실천을 다짐해본다. |