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책을 읽고 나니, 제목 그대로 여전히 오늘도 괜찮지 않더라구요,제가 이책에 서평단을 신청한 이유는 신랑과 친한 선배 가족 덕분이였습니다, 우연한 기회로 여행을 같이 가게 된 날, 저는 장애가 있는 아들이 있다는 말을 말로만 들었지 제 눈으로 직접 본건 그날이였습니다, 저희 가족들은 정말 아무렇지도 않았는데,선배 가족분들이 연신 저희에게 미안하다며 인사를 했습니다, 선배라는 분의 가족 중에는 비장애인인 딸도 있었습니다, 장애가 있는 오빠를 본 저희들의 반응을 보느라 정신이 없는 눈치였습니다, 그 모습이 어찌나 안타까웠는지, 말해주고 싶었지만, 그날 제가 말을 했더라면 그 친구의 마음이 풀렸을까요? 저희 딸들도 그걸 느꼈는지 같은 나이의 큰딸이 그러더라구요, "엄마,저 친구는 아픈 오빠를 대게 잘 돌봐준다~나도 동생들 잘 돌봐줘야겠어"라고 말이죠, 그 말을 해주는 큰딸에게 정말 고마웠답니다, 이렇게 아이들 눈에는 있는 그대로의 모습 장점만 보는 능력이 있나봅니다. 그 일을 계기로 저는 장애에 관심이 많아졌고,아이들에게 장애에 관해 올바른 인식을 심어주자는 생각이 들더군요, 하지만,장애가족을 둔 비장애인형제에 관해서는 제 관심 밖이였습니다,아이들에게도 그들만의 고충을 얘기해주진 못했죠,제가 아는게 없었기 때문입니다. 이 책을 읽으면서, 생각난 드라마가 하나 있엇는데요, 이번에 인기많았던 드라마 '사이코지만 괜찮아'라는 드라마는 다들 아시겠죠? 저는 이 드라마를 보다가 마음이 아파서 못보겠더라구요,이 드라마에서 나오는 강태라는 인물이 떠올랐답니다,자폐증을 가지고 있는 형을 위해 헌신하는 강태라는 인물도 자신의 감정을 함부로 드러내지 않습니다, 딱 이책에 나오는 비장애형제들의 모습을 담아놨더라구요, 부모님들이 힘들어할까봐,자신은 항상 착한일만 해야한다는 압박감을 가지고 산다고 합니다,일명,착한아이 증후군이죠, 이런 경우에는 부모의 역할이 가장 중요한데,역시나 아이의 감정을 알아주는 것입니다.이건 어느 가정이나 마찬가지 인것같습니다.부모의 태도를 보면서,긍정적인 감정을 갖든지, 부정적인 감정을 갖는다고 합니다,저도 이부분에서는 공감이 되더라구요, 책을 보고 제가 필사한 부분 중에서 한부분만 인용을 좀 해보자면, 스물네살의 마크라는 청년의 말인데요, 마크에게는 샘과 딘이라는 형이 있는데 ,딘이라는 형이 뇌병변장애는 가지고 있습니다,하지만,부모는 삼형제를 동등하게 대했고,그로인해 마크라는 청년은 남들보다 배려심이 깊어졌고,책임감도 생기고,가장 중요한 '다름'을 이해고, 받아들일 수 있었다고 합니다.이 일화처럼 비장애가정이든 장애가정이든 부모가 하기 나름이라는 생각이 들더라구요. 마지막 2장에서는 장애가족을 부모의 고충과 그 해결방안을 제시해 놓았구요,비장애형제들의 힘듦과 해결방안을 제시해놨습니다,저는이렇게 많은 힘듦이 있는 줄 몰랐답니다. 책을 통해 장애가족들의 마음을 조금이나마 알수 있었고, 제일 중요한 일 제가 어떻게 해야 하는지까지 알았답니다. 장애가족을 보고, 동정심이 아닌 다름을 인정하고,같이 더불어 살아가는 사람이 되겠다고 말이죠,아이들에게도 이렇게 얘기해 줄 생각입니다. |
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뇌병변장애가 있는 언니와 생활하며 겪은 자신의 경험과 상처 치유의 과정을 고스란히 담았기에 어쩌면 더 감동이 있었던 것 같다.
나는 3남1녀 중 외동딸이었기에 형제 중 가장 사랑을 받는 위치였고 항상 시끌벅적한 대가족으로 자랐지만 무남독녀 내 딸은 혼자라는 외로움을 크게 겪으며 형제애를 알지 못하고 자라게 하는 미안함이 늘 내 안에 있다.
만약에라는 가정을 가장 많이 생각했던 책이다. 만약 나라면,,, 아~~ 그랬을수도 있구나.
누구 한명을 위한 것이 아닌 우리 모두를 위한 책이다.
장애형제에게 가려져 잘 보이지 않던 비장애 가족 형제. 그중에서도 형제들의 이야기를 통해 우리가 미처 보지 못했던 그들의 처한 상황을 단순히 이해만 할것이 아니라 어떻게 그들의 지원군의 역할을 해야 할 지를 알게 한다.
1장 비장애 형제들의 이야기에는 비장애형제로 느끼는 혼란과 고립, 두려움 불안, 타인의 시선과 가족 안에서 느끼는 소외감. 그리고 차마 표현하지 못한 감정들과 장애형제의 보호자가 된다는 것에 대한 이야기를 다양한 경험을 통해 보여준다.
2장 장애 가족을 위한 공감과 지원에는 어린시절 감정을 이해하고 현재의 욕구파악 내 안의 감정표현을 통해 자유로워지고 건강한 가족으로 살아가기 위해 체계적인 계획을 세우고 정서적으로 건강한 어른이 되도록 장애 지원 전문과의 역할과 도움에 대해 이야기 한다. 저자의 언니 이야기 속에서 장애 언니와 함께 즐겁게 놀지 못했던, 언니의 발작으로 겪은 감정들을 가족끼리 서로 공유할 틈도 없이 묻혀져 버리는 감정들 주변에서 바로 보는 불편한 시선, 무엇보다도 가족의 생활이 온통 장애 언니에게 맞춰지며 많은 부분을 포기해야 하는 비장애의 생활,
언니와 함께 살기 위해 노력해야 하는 모든 일들을 받아들이기 힘들지만 괜찮은척 묻어 두었던 것들이 공황상태를 만들었다. 치료를 받으면서 알게 된다. 다른 사람에게 내 문제를 감추려고 노력하는 데 내 인생의 전부를 쏟은 것이 문제라는 것
나를 인정하고 이해하는 것이 얼마나 중요한 것인지를 알게 되며 치유될 수 있었다고 1부가 비장애 형제들의 아픔의 사례라면 2부에서는 우리들이 함께 알고 가야 할 솔루션들 이다. 비장애형제 스스로 극복하려는 노력도 주위에 도움 등도 병행되어야 한다.
아이들이 정서적으로 건강한 어른이 되기 위한 부모의 지원은 비장애 형제의 욕구를 파악 열린 마음의 대화, 장애형제의 정보 공유, 장애(진단명) 명칭 사용, 궁금증 풀어주기, 중요한 결정 참여시키기, 비장애 형제의 감정 이해하기. 감정표현 도와주기, 이야기를 진심으로 경청하기, 행동을 주의 깊게 관찰하기, 부모가 역할 모델 되기, 긍정적인 말 사용 및 긍정적 반응보이기, 감정을 표현하는 구체적인 방법 알려주기, 모두가 특별한 존재임을 알려주기, 함께하는 시간을 충분히 갖기, 성취한 것을 칭찬하고 공평하게 대하기, 장애 형제를 돌보는 일에 가치 부여하기, 비장애 형제의 독립성 격려하기 (개인 공간, 외부활동과 관심사 개발) 다른 사람들의 반응에 대처하기 (객관적 정보 알려주기, 다양한 대응방법 연습해보기, 놀림에 대처하기) 슬픔을 이해할 수 있게 돕기 등
장애를 떠나 부모가 내 아이에게 해야 하는 것들인 것 같다.
결국 아이에게 얼마나 관심과 열린대화를 하는지가 중요한 것 같다.
장애 지원 전문가의 역할과 도움은 어떤 것이 필요한지와 학교의 역할, 교사들의 제언까지.
비장애 형제의 경험을 바탕으로 비장애 형제들에게 관심을 갖게 하기 위해 그들의 긍정적 경험을 넘어 실제로 겪고 있는 수많은 어려움을 다양한 사례로 보여준다.
장애인식 개선과 더불어 그들의 가족이 가지고 가야 할 어려움들에 대해서도 사회적 관심이 필요하다.
내 마음속 이야기 나는 여전히~~ 괜찮지 않습니다.
누구에게나 필요한 공감과 소통에 대해 생각하게 했다.
한울림스페셜 장애공감.
미처 바라보지 못했던 인식하지 못했던 것들을 상기시켜주었다. |
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나는 여전히, 오늘도 괜찮지 않습니다 비장애 형제로 살아가는 장애 가족이 시선으로부터 자유롭고 행복할 수 있도록 장애 인식 교육을 배우고 '다름'을 이해해야 겠어요. 장애형제와 부모 사이에서 비장애형제들은 부모에게 걱정을 끼치지 않으려 자신의 문제를 숨기며 장애형제가 할 수 없는 일을 해내면서 죄책감을 느끼고 어려움을 겪는다. 관심과 보살핌 없이 어린시절 혼자 방치되고 소외감, 장애에 대한 두려움, 부정적 생각으로 고통을 받는다. 이러한 스트레스와 우울로 불안감은 커진다. 겉으로 보기에는 아무 문제가 없어 보이는 비장애 형제들이 장애형제를 가지므로써 겪어야만 했던 상처를 솔직하게 이야기 한다. 비장애 형제들이 이 책을 읽으면서 자신의 상황과 상처가 혼자만의 어려움을 겪는 것이 아니라 누군가와 비슷한 감정을 경험 한다는 것을 알게되고 위로가 될 것이다. 감정을 이해하고 잘 조절하는 방법을 배우고 감정을 숨기지 않고 표현해야 겠어요. 또, 아이들에게 '다름'을 충분히 설명해야겠다고 생각해요.
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