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달나라소년 이언브라운 부키 출판사고생 끝에 낙이 온다. 고통 없이는 얻는 것이 없다. 노력하면 된다. 생각을 바꾸면 된다. 그 고통이란 단어로 일생을 사는 사람, 혹은 가족이라면 그들에겐 얼마나 가혹한 문장이 될까. 도대체 무슨 죄를 지으면 태어나자마자 영문을 알 수 없는 고통을 맞이하게 되는 걸까.희귀성 유전병을 앓는 아들, 워커에 대한 에세이, 자책과 감정 어린 눈물로 쉽
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달나라소년 이언브라운 부키 출판사 고생 끝에 낙이 온다. 고통 없이는 얻는 것이 없다. 노력하면 된다. 생각을 바꾸면 된다. 그 고통이란 단어로 일생을 사는 사람, 혹은 가족이라면 그들에겐 얼마나 가혹한 문장이 될까. 도대체 무슨 죄를 지으면 태어나자마자 영문을 알 수 없는 고통을 맞이하게 되는 걸까. 희귀성 유전병을 앓는 아들, 워커에 대한 에세이, 자책과 감정 어린 눈물로 쉽게 감동을 짜내며 호소하는 글도 아니었는데, 읽는 내내 울 수밖에 없었다. 평범한 삶과는 거리가 먼 행보, 아들을 위한 치료 장비와 보호 시설을 두드리기 위해 준비해야 하는 서류뭉치에 대한 피로와 기대감에 비례한 만큼 반복되는 좌절, 응시하는 시선들에 대한 무뎌짐, 만약이라는 후회, 혹시라는 상상들로 일탈을 꿈꾸기도 하지만 현실은 조금도 변하지 않는다. '가끔 달에서는 사람 얼굴 비슷한 모습을 보이기도 하지만, 그곳엔 아무도 살지 않는다.' 소통할 수 없는 달과 비슷한 아들의 공허한 존재에 대한 궁금함을 질문으로 껴안는다. 사람이 기능적 존재로만 가치가 있다면, 어딘가 고장 난 아들의 역할은 무엇일까, 가족의 실수조차 용서하지 못하고 분노를 적재하면서, 과연 존재 자체만으로 허용한다는 말의 뜻을 얼마나 이해할 수 있을까. 가감 없는 문장력에 솔직한 고민들이 어우러져 산문이라기보다 오히려 소설처럼 느껴지기도 했다. 어딘가 고장 난 가족을 대신해 두 몫의 현실을 살아야 하는 일상은, 내 이야기가 아니라서 다행이라고 안위하는 누군가를 위한 예능도 문학도 아니다. "공정함은 평등과 달라요. 각자 필요한 것이 다릅니다." 그들에게 필요한 건 관심과 동정만이 아니다. 실제 필요한 것을 조금이라도 쉽게 구할 수 있도록 행정절차라도 간소화했으면 좋겠다는 생각이 가장 먼저 들었다. ＜책 속의 한 줄＞ 내가 줄곧 울게 되는 것은 그래서가 아닐까 싶다. 워커는 발레와 같은 효과를 낸다. 둘 다 이 세상의 더 큰 형체를 드러낸다. 워커는 희망이 사는 웅덩이 중 하나다. 심각한 장애를 가진 아이의 잠재적 가치에 관해, 일생의 대부분을 고통 속에서 보내는 그늘진 삶의 의미에 관해 의문을 품은 사람에게는 이것이 하나의 답이 될 수도 있겠다. 워커의 삶을 현재 공연 중인 예술작품,집단 창작품으로 보자는 것이다. 그렇다면 나를 위해 그 아이를 보살펴 달라는 말에 당신은 수긍할 것인가? 은근히 고생을 즐기면서 다른 사람들에게 죄의식을 심어 주고 특별 취급을 좋아하는 사람들, 나는 그런 부모들이 싫다. 그들의 분노에 찬 권리의식, 용기와 동정심으로 위장한 극심한 자기 연민, 앞으로 나아가지 못하고 도움을 구할 줄 모르는 무능력을 혐오한다. 그런 사람들은 온 세상이 자기들한테 맞춰 주기를 바란다. 당신의 아이는 지극히 정상이므로, 우리의 삶은 그래서 당신과는 완전히 달랐을까? 그렇다고 정말로 전혀 종류가 다른 삶이었을까. 장애아 부모들은 늘 이렇게 말해. '내 아이를 다른 아이와 바꾸지 않을 겁니다.' 하지만 난 바꿀 거야. 바꿀 수만 있다면, 학교에서 C를 받아 오는 제일 평범한 애하고 워커를 바꿀 거야. 워커의 인생이 너무나, 너무나 고달플 것 같아서. 워커는 온타리오 주에 사는 사람들 각자에게 1달러의 가치가 있을까? 밤이면 그런 계산이 내 머릿속을 채웠다. 장애는 정치 또는 대학 풋볼과 전혀 다를 바 없다. 각자의 필요에 따라 사람들이 나뉘어져 논쟁을 벌이면서도 누구도 반박할 수 없는 어두운 경험을 자기 입지를 강화하는 무기로 내세운다. 공정함은 평등과 달라요. 각자 필요한 것이 다릅니다. 기독교는 불구자와 정신이상자를 사악한 존재로, 마귀에 사로잡혔거나 부모의 죄를 대신 받은 것으로 보는 시선을 부추겼다. 치아루기는 '정신이상자를 한 명의 인간으로 존중하는 것은 최고의 도덕적 의무이자 의료적 책무'라고 썼다.
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