집안에 환자가 있으면 분위기부터 밝지만은 않을 것이다. 좌절감때문에 삶의 의욕을 잃을수도 있다. 지적장애아를 죽이고, 자살기도하는 부모들도 있다. 외국은 그나마 정부 지원같은 것들과 교육정책으로 하나씩 해결해나가며 사는 것 같은데, 우리도 이런부분들에 대한 정책과 지원이 늘어나야 되지 않을까 싶다. 책은 아이가 8살 되었을 때, 아스퍼거 진단을 받은 엄마가 쓴 것이다. 어떻게 아이를 다뤄야 하는지, 어떤 상황이 생겼었고 헤쳐나갔는지에 관한 기록이라 할 수 있겠다. 아이를 키우는 건 전쟁과 같다고 할 수 있는데, 아스퍼거 아이는 한층 더 그런 것 같다. 부모는 인내심을 키워야 하며, 아이를 좀 더 세심하게 돌봐야 했다.

아스퍼거 아이는 대체로 후각과 미각, 촉각, 시각, 청각 자극에 과도하게 예민하고 균형감각이나 고유수용성 감각부분에서도 어려움을 느낀다고 한다. 시각과 청각에 예민한 이들은 과도한 소음과 현상에 크게 놀라거나 움츠려 들고 심하면 소리를 질러대기도 한다. 또한, 아스퍼거 아이들은 어떤 주제나 물건에 집착에 가까운 관심을 보인다고 한다. 세상을 넓게 보지 못하고 협소한 세계에 빠져드는 것이다. 또한 눈맞춤을 어려워하는데, 관계를 맺으려는 의욕이 낮고, 타인에 대한 인식이 부족하기 때문이라고 한다. 아스퍼거 아이들은 다른 사람을 그저 사물처럼 인식한다. 그래서 사회성에 문제가 생기고, 따돌림을 당하는 경우가 있다. 상호작용에 관한 이해와 인식이 필요한데, 교육되지 않고 이해가 뒤받침되지 않으니 의사소통도 어려워진다.

아이들은 잠을 잘 못자고 스트레스에도 예민하기 때문에 부모가 감당해야될 고통도 만만치 않다고 한다. 저자 또한 우울증을 진단받았다고 한다. 엄마가 더 웃으며 명랑해져야 한다고 전한다. 아이의 세계를 이해하고 관심을 가져주면서 함께 해야 한다. 아이가 새로운 꿈을 키울 수 있게 도와야 하며, 아이의 인식이 확장되도록 노력해야 한다. 아이는 보통 보상을 통해서 움직이기 때문에 적절한 보상을 정하고 기관과 협력하라고 조언한다. 보상하기로 자신이 원하는 것을 얻기 위해서 열심히 노력해야 한다는 것을 배운다. 학교생활에서는 계획표를 짜서 의사소통의 도구로 활용하라고 한다. 계획표는 아이의 행동 패턴을 쉽게 알려준다.

영화속에서 자폐를 가진 주인공들의 모습과 변화 과정을 봤었다. 그들의 문제점과 생각의 협소함, 인식되지 못하는 상황들이 거리감을 불러일으키기도 한다. 지금 나는 그들의 문제가 뇌의 이상 때문이라는 것을 안다. 연결되지 못한 뇌 속의 물질들. 부족한 크기의 소뇌. 불이 켜지지 않은 뇌. 이러한 요소들 때문에 정상의 사람들이 느끼고 이해하는 것들을 알아차리지 못하고, 남들과 다르게 생각하며, 자신의 세계에 빠져들게 된다. 독특함 때문에 드문드문 천재적인 특성을 보이기도 하는데, 전체의 10% 정도만이 그렇다고 한다. 또한 영화 레인맨처럼 뛰어난 능력을 갖춘 서번트의 경우는 극히 드물다고 한다. 

살아가면서 나이에 맞게 발달이 진행되어야 하는데, 지체되는 경우가 있다. 어른이 되어서 자신의 문제가 드러나는 경우도 많다. 학습능력이 크게 뒤쳐지지 않으면 부모가 설마 이상하게 보지 않기 때문이다. 그저 얌전한 아이 혹은 활발한 아이라고 생각하며 외면하지 않을까. 이렇게 자란 아이들은 타인에 대한 이해와 공감력이 부족한 채 성장하게 된다. 타인의 의도를 알아차리지 못하니 소통장애가 생기고, 자신속으로 집중하게 되어 다른 사람의 원망을 산다. 인식과 성장을 가로막는 요소들을 스스로 혹은 가족의 노력으로 녹여내야 하지 않을까. 

발달은 매우 어려운 개념이고 아이들마다 서로 다른 양상을 보인다. 초기 아동기에 가장 빠른 속도로 이루어지면서 많은 기술들이 이 시기에 습득되어진다. 그런데 발달이 빠르거나 느리며 다른 아이들이 있다.

발달장애란 선천적 또는 발육과정 중 생긴 대뇌 손상으로 지능 및 운동 발달장애, 언어 발달장애, 시각∙청각 등의 특수감각 기능장애, 기타 학습장애 등이 발생한 것을 말한다. 그 중의 아스퍼거 증후군의 아이들은 대화 패턴이 다소 이상할 수는 있어도 의사소통이 안 되는 것은 아니다. 아스퍼거 증후군의 가장 큰 특징은 친구를 사귀는데 어려움을 갖는 것이다. 따라서 그들은 혼자 지내는 경향이 있고 한 가지 주제에 빠져드는 경우가 많다.

아스퍼거 증후군의 아이를 기르는 부모는 아스퍼거 증후군의 아이를 잘 이해 할 수 있을까? 아스퍼거 증후군아이는 자신에게 무슨 일이 일어났는지 이해하지 못한다. 다만 자신의 상황에 충실할 뿐이다. 아이들의 행동에 부모는 당황해서 야단도 치고 화를 낸다. 세상의 잣대로 보면 이해가 안 되는데 아이들은 행동을 하기 때문이다. 자신의 마음을 잘 이해하지만 다른 사람의 마음을 이해하지 못하는 일들이 많아진다.그래서 아스퍼거 증후군아이도 부모도 낙천주의자가 되어야 한다.

아스퍼거 증후군과 비장애 형제자매가 있다면 비장애형제자매가 가장 많은 상처를 받는다. ‘보이는 것이 전부’ 가 아닐 수도 있다. 아이들은 부모의 관심을 더 받고 싶어한다. 그런데 문제를 전혀 일으키지 않는 ‘완벽한’아이를 양육할 경우는 어떨까? 그런 아이는 ‘말을 잘 듣고, 착하고, 바르게 행동하고, 전혀 문제가 없어!’라고 칭찬받지만 부모의 관심을 받기 위해 ‘너무 착한 아이’로 살아가려 하는 것이다. 그들은 ‘자기 안에 틀어박혀 있을지도 모른다.’ 겉으로 보기에 완벽한 아이도 반항하는 아이만큼 고통스러울 수 있다. 부모는 비장애 형제자매에게도 인내심을 갖고 대해야 한다. 부모는 아스퍼거 아이가 자신도 어쩔 수 없이 그렇게 행동한다는 것은 잘 이해하는 만큼 비장애 형제자매들을 이해하는 것도 필요하다.

비장애 형제자매에게 어떻게 관심 기울여야 할까?

첫째, 장기적으로 비장애 형제자매를 어떻게 도울지 생각하라.

둘째, 아이와 둘만의 시간을 보내 충분히 관심을 쏟고 있음을 알게 하라.

셋째, 터놓고 의사소통하고, 정기적으로 확인한다.

넷째, 아이를 응원하고 지지해라.

어떤 아이는 장애 형제자매가 있을 때 너무 빨리 철들어야 하는 것에 억울함을 느낀다고 한다. 그런 비장애 형제자매에게 말할 때 조심해서 말을 해야 한다. 아래와 같은 말은 하지 말아야 한다는 것이다.

아스퍼거 형제자매를 돌보는 책임을 지게 하지 마라.

자신만의 공간을 주어라.

“네가 어떻게 느끼는지 이해해”라고 말하지 마라.

커서 형제자매를 책임져야 하는 것은 아니라고 안심시켜라.

아이의 독립된 정체성을 발전시켜주어라.

여러 활동을 할 기회를 충분히 제공하라.

그러면 비장애 형제자매들도 자신만의 공간에 숨어 있지 않고 나올 수 있다. 편안하게 살아갈 수 있을 것이다.

아스퍼거 아이는 하나의 활동에서 다른 활동으로 전환하는 데 어려움을 겪는다. 많은 아스퍼거 아이가 심한 감각 문제를 갖고 있다. 아이들은 자신이 속한 환경에서 너무 자극을 받아 과잉반응을 보이거나 혹은 너무 과소반응을 보이는 등 자극을 제대로 처리하지 못할 수 있다.

그런 아이가 자신의 관심사에 대해 이야기하기 시작했다면 샤워를 하고 각종 고지서를 납부하고, 처방전 요청 전화를 하고, 치과 예약을 하고, 부엌을 깨끗이 치울 수 있다. 모두 30분 이내에 말이다. 그때까지 많은 인내와 훈련을 해 주어야 한다. “요즘 같아서는 천국에 살고 있는 것 같아요.”라는 말을 할 날이 그리 멀지 않을 수 있다. 아스퍼거 증후군의 아이들은 별난 아이라고 주변에서 느낄 뿐이다.

아이를 키울 때는 마을 전체가 필요하다. 특히 발달장애나, 아스퍼거 아이를 키울 때는 더욱 그렇다. 그렇다면 우리는 그들의 도움을 외면하고 있지는 않은지 생각해 보아야 할 때다.

먼저 나는 아스 남편과 함께 사는 결혼 25년차의  여성이다.

결혼한지 15년째 되던해에 아스진단을 받았고 , 그 진단은 그동안 수없이 겪어왔던

 의문에 의문을 더하기만 했던 그와의 삶에서 치러야했던 이유를 알 수 없는 고통과 그의 괴변(그때는 괴변이라 생각)

, 그리고 나의 심리적 정신적 영적 방황과 압박에 대한 key가 되었다.

이 책을 읽으며, 우선 다른사람들의 잘못된 판단과 내면의 비난으로부터 우리 자신을 지키는 것이

중요하다는 것을 첫장에서 발견하는 순간, 가슴은 묘하게 뛰었다. 잘 만난 책인 것이다.

저자 크리스티 사카이는 세자녀를 두었는데, 세자녀가 모두 자폐인 특수한 경우이다.

답답하고 어둡고 두려운 현실이겠지만, 작가는 지혜롭고, 강하고, 여유있고, 유머러스하게 모든 상황들을

이겨나가고 있으며, 특히 "가족 누구도 희생되어서는 안된다"는 작가의  말은 나에겐 커다란 웅변처럼 다가왔다.

모든 사람에게는 꿈과 희망이 있고 그 꿈과 희망은 어려운 현실과 장애물 앞에선 더욱 힘을 발하는 법이다.

하지만, 자폐인의 가족에게는 그런 꿈들이 산산조각나는 것을 경험하게되고 앞날은 깜깜하기만하며, 온통 산재해있는 장애물속에서 허둥대기 마련이고 그러는 순간 자신을 잃어버리기 십상이다.

그러나,이 책에서 작가는 이 모든 절망과 자기 비하, 낙심,  고립으로 인한 상처, 우울감, 절대 끝날 것 같지 않을 것 같은 날들

속에서 오히려 내면의 강인함과 자녀들을 위해 싸나워질 수 있었다는 것을 장점으로 , 자기 자신과 사랑하는 사람들을 위해서는

부드러워질 수 있었다는 대목에서는 작가가 얼마나 현명하며, 힘이 있는 사람인지 알 수 있었고 사랑하는 사람을

지키고 나의 행복을 지키기 위해서  무엇이 부족했는지 알게되는 좋은 책이다.

그렇다. 작가의 말처럼 너무나 혼란스러워 마치 어디로 가는지도 모르는 자동차 뒷범퍼에 매달려

구불구불한 길을 달리고 있는 것 같지만, 그러나 모든 웅덩이를 메울 수 는 없지만,

이젠, 운전석으로 자리를 옮겨서 주도적으로 헤쳐나갈 수 는 있으며, 뭔가 잘못되었을 때 조정할 수 있으며,

다음 웅덩이를 만났을 때 통제력을 잃지 않을 수 있는 것도 우리 자신에게 달려있다는 말에 크게 고무되었다.

작가는 파도에 휩쓸려 파묻히고, 결국 휩쓸려 떠내려 가고야 마는 그런 삶이 아닌,

굵고 거친 파도를 즐기는 수상스키 선수와 같다는 생각이 든다.

배우자이기에 이 문제는 내가 이세상을 하직하는 날까지 끝나지 않을 것이고,

나는 작가처럼 , 파도를 타는 법을 알아야 함을 알게되었다.

더 강해져야 하며, 우리를 위해서 여러가지 문제상황에 대처하기 위해, 물론 자녀들의 경우와는 다르겠지만,

사회적 관계에서 상황별 구조화가 필요함도 알게되었다.

꼭 자폐인의 가족들이 읽어볼 만한 좋은 책이다.

아이가 아스퍼거 진단을 받은지 이제 두달이다.

처음 가는 길을 갈때 나는 습관적으로 첫 발을 내딛기 전에 바로 앞의 땅을 한두번 다지는 습관이 있다.

아스팔트든 흙마당이든 발 앞꿈치만 들어 톡톡. 앞으로의 길에 대한 불안감을 잠시 달래는 무의식적인 행동.

이 책은 아스퍼거 아이의 가족이라는 것을 처음 알게된 나에게 그런 땅다지기를 위한책이었고..

선택은 훌륭했다.

저자인 크리스티 사카이 씨는 세 아스퍼거 아이의 엄마이다.

7살짜리 엄마인 나의 눈에는 이제 '애들을 다키웠네요"라는 말을 해주고픈 10대들의 어머니다.

내가 걸었을, 내가 걸어가야 할 길을 먼저 걸어간 그녀의 유머넘치는 생활이야기는 나에게 응원이 되었다.

무조건적인 긍정적 전망을 제시한다는 건 아니다. 

아이의 치료를 위한 텍스트를 원하는 사람이라면 실망할지 모르겠다.

이 책의 저자는 제목에서 말하는 바와 같이 우리에게 "살아가는 것"을 이야기하고 있다.

받아들이고 누구도 망가지지 않고 행복하게 살아가는 법에 대한 이야기..

아스퍼거 진단이 "망가진" 것이 아닌 "통역이 필요한"을 의미하고

누구도 "희생할 의무"가 없다는 이야기..

같이 살아가기 위한 이야기.

이제 첫걸음을 내딛는 내가 절대 잊지 말아야할 이야기..였다