『해나의 기적』은, 해나가 살았던 35개월 동안의 삶의 의지와 눈부신 감동과 사랑으로 기록된 기적의 풀스토리다. 이 책은, 가슴 아픈 통곡의 기록이 아닌 사랑의 기적이 만든 행복의 기록이다. 해나는 병에 걸려서 고생하고 아픈 아이가 아닌, 병이 있어도 누구보다 밝게 자라는, 그래서 주변까지 행복하게 만드는 해피바이러스를 지닌 특별한 아이였다. 힘든 고통에 시달리면서도 주어진 자신의 삶에 만족했고, 빠지려는 튜브를 자기 손으로 잡아서 넣기도 해서 스스로를 지켰으며, 천사처럼 밝게 미소 짓고, 우리나라 뿐 아니라 캐나다, 미국, 스웨덴 등 피부색과 언어가 다른 사람들에게까지 순수한 마음으로 그 고통에 동참하게 만드는 행복을 전파하는 아름다운 아이였다. 특별한 기적을 몰고 온 해나의 그 놀랍고 신비한 경험이 이 책 속에 고스란히 녹아 있다.

식도와 폐를 연결하는 작은 기공, 그것은 해나가 보여준 첫번째 기적이었습니다. -P26~27 

 2010년 8월 22일, 세상에 첫발을 내디딘 해나는 '선천성 기도(숨관) 무형성증'을 안고 태어났다. 보통의 경우, 출생과 동시에 사망하는 무서운 병이지만, 해나는 식도와 폐 사이에 작은 구멍이 있어서 식도에 튜브를 꽂아 호흡할 수 있었다. 튜브를 통해 이물질이 들어가면, 기도가 막힐 수도 있고, 바이러스에 감염될 위험도 높아서, 생존가능성이 매우 희박했기에, 당시 병원에서는 시한부 2개월을 선고했다. 튜브 없이는 숨을 쉴 수 없고, 소리를 낼 수도 없고, 입으로 음식을 먹을 수도 없다. 울어도 눈물만 흘리는 '소리 없는 울음'을 울 뿐이고, 식도에 튜브를 꽂았기에 위와 식도의 연결을 막아놓은 채 배에 구멍을 뚫어 음식을 공급했다. 부모조차 포기했던 삶이었지만, 해나 스스로는 삶의 끈을 부여잡고 위기의 순간과 고비마다 이겨냈고 기적처럼 생존을 이어왔다. 그것은 교포 간호사 린지 손과 소아과전문의 마크 홀트만 박사의 인연으로까지 이어졌으며, 그들은 해나에게 무료로 인공기도 이식수술을 해주기로 결정한다. 도움의 손길을 요청하기도 전에 그들이 먼저 연락한 것이다. 하지만 인공기도 이식은 위험성이 따랐고, 세계 최초로 줄기세포 인공기도 이식수술에 성공한 스웨덴 의사 파울로 마키아리니 박사까지 발벗고 나서게 됐다. 또한, 해나 아빠의 고향 캐나다에서 해나를 돕기 위한 모금운동이 자발적으로 벌어지기도 했으니 이름하여 '해나 프로젝트'였다.  

 이 책은 지하철에서 읽을 수 없다. 해나의 아픔 어느 한 켠이라도 품어주지 못한 안타까움에 울었고, 작은 몸뚱이에 무시무시한 호스들을 연결한 모습에 울었고, 병원 창문을 통해 보이는 세상이 전부인데도 행복해 보여서 울었으며, 신생아에게 분유병을 물리는 의젓한 모습에 울었고, 30개월이 되어 스스로의 힘으로 걸었던 순간에 울었으며, 튜브가 사라진 뒤 처음으로 맛보는 사탕에 울었다. 급기야 해나의 이 모든 장면이 너무 예쁘고 사랑스러워서 울었다. 생후 32개월 만에 바깥 공기를 마셨지만, 열두 시간의 대수술을 위한 외출이었고, 머나먼 나라를 향한 열두 시간의 비행이었으며, 수술 3개월이 지나 회복중에 있던 해나는 끝내 우리 곁을 떠나고 말았다. 해나는 하늘나라로 갔지만, 그 누구보다 열정적으로 살았던 해나에게서 기적 같은 삶의 희망을 선물받았다. 우리 둘째보다 4개월 늦게 태어났지만, 동갑이라 유난히 마음이 갔던 해나였다. 둘째에게 해나 이야기를 해줬더니, 잠들기 전 해나의 책을 머리맡에 두고 매일 기도를 한다. "해나야, 하늘나라에서 건강하고 행복하게 살아."

TV프로그램 중에서 내가 절대 안보는 게 하나 있다. 그건 아픈 아이가 나오는 방송인데, 일단 너무 안스러워서 보기가 힘들다. 그 조그만 몸에 튜브나 링거 달고 있는 모습만 봐도 눈물이 나와서, 그리고 진료받으면 고통스러워 우는 아이들의 울음 소리며, 그걸 지켜봐야 하는 부모들 괴로움을 차마 볼 수 없어서 아예 틀지를 않게 된다.

'해나의 기적'도 마찬가지였다. 방송을 보지 않고 기사만 접했는데, 해나에 관해서 좀더 자세히 알수 있었던 것은 해나 엄마 이영미씨가 쓴 '해나의 기적'이라는 책을 보고서였다.

'해나'는 태어날 때부터 몸에 문제가 있었다. 선천성 기도 무형성증이라 2개월 시한부 선고를 받은 아이였다. 보통 이병은 태어나자 마자 숨을 쉬지 못해서 사망하는 무서운 병인데, 해나는 식도와 폐 사이에 작은 구멍이 있어서 식도에 튜브를 꽂하 호흡할 수 있었다고 한다.

그러니까 해나는 튜브없이 숨을 쉴 수도 없고, 입으로 음식을 먹을 수도 없었다. 울어도 눈물만 흘리고 소리는 나지 않았다. 태어난 이후 집에는 가보지도 못하고 병원에서만 지내야 했는데..

 

읽는 내내 해나의 고통과 가족들의 아픔이 전해져왔지만 이상하게도 마냥 슬프지만 않았다. 해나의 결말을 미리 알고 있었음에도 눈물 흘리지 않고 책을 끝까지 읽을 수 있었다. 그 이유는 해나가 어찌나 밝고 환하게 웃는지, 그렇게 웃는 얼굴이 어찌나 사랑스러운지 가히 백만불짜리 미소로 주변은 환하게 해주었기 때문이었다.

또 해나는 아픈 아이가 아닌 특별한 아이라는 말을 실감할 수 있었고, 아이의 아픔을 통해서 오히려 해나의 소중함과 사랑스러움을 발견하는 부모와 주변 사람들의 마음이 충분히 느껴졌기 때문이다.

'해나의 기적'에서는  숱하게 죽음의 위기를 넘기며 생명에 강한 의지를 보였던  해나, 환하고 밝은 웃음으로 주변을 밝혔던 해나양에게 기적을 기대하는 것으로 마무리 됐다.

머나먼 미국에까지 가서 세계 최초로 줄기세포로 배양한  인공기도를 이식받게 된 것이다. 열두시간의 대 수술 끝에 해나는 깨어났고 몇 주 뒤에는 튜브를 빼고  코와 기도로 숨을 쉬는 데 적응해갔다. 그리고  입으로 음식을 섭취할 수 있었으니..

해나 가족들과 의료진들은  희망으로 가득차지 않았을까. 평생 불가능할 것 같았던 일, 해나가 코로 숨쉬고 입으로 먹는 것을 지켜볼 수 있었으니.. 그 순간 해나 가족들은 얼마나 감격에 겨웠고 행복했을까.

 이 책은 해나 엄마의 희망, 즉 해나가 집으로 돌아가기까지 긴 싸움을 이겨내리라 희망을 갖고, 나의 천사! 해나 파이팅! 하는 것으로 끝을 맺고 있다.

    

자식이 긴 병, 큰 병을 앓게 되면 부부간에 불화가 생기는 경우도 드물지 않다는데, 해나양 부부는 참으로 보기 좋았다. 해나양 아빠만 해도 친구처럼 해나양을 대했고, 아이가 병원에서도 놀 수 있게 해주는 걸 보면서 긍정적인 마음으로 아이를 대하는 게 눈에 보였다. 엄마도 해나를 동정하지 않고, 소중한 아이라고 받아들이는 모습도.

해나가 그렇게 아픈 가운데에서도 환한 모습을 보일 수 있었던 것도 이렇게 심신이 성숙하고 건강한 부모가 지켜봐주고 든든하게 응원해준다는 걸 알고 있었기 때문이 아닐까.

그러나 우리는 이 책의 결말 뒤 진짜 결말을 알고 있다. 이렇게 어려운 수술을 겪어낸 해나가, 숱하게 죽을 고비를 넘기고 잘 버텨왔던 해나가 지난 7월 35개월의 짧은 생을 마감했다는 것을. 그럼에도 해나의 기적은 여전히 유효하다고 생각한다.

 미국으로 가는 비행기를 타는 것 외엔 평생 병원 밖 세상을 걸어보지도 못했던 해나양, 말을 할 수 없는데도 까르르하는 소리가 들릴 것만 같은 해나의 그 티없는 웃음..보기만 해도 마음이 평화스러워지는 그 웃음부터 떠오르니.

딸을 가슴에 묻은 해나양 부모도 이제는 해나양을 잃은 아픔은 떨쳐내고, 그 환한 웃음을 가슴에 담아두고 열심히 살아가겠지. 해나양이 보여준 살아간다는 것이 얼마나 아름다운 일인지 감사하게 생각하면서.해나양 엄마, 아빠, 언니 모두모두 파이팅!

많은 사람들을 통해 'MBC 휴먼다큐 해나의 기적'이 감동적이다라는 이야기를 많이 들어왔다.
그러나 이러저러한 시간의 한계때문에 그 동안 일부러 재방송을 찾아보지는 못해왔다.
조금 여유로워지면 찾아보기러 마음을 먹고 있었지만 어느덧 기억속에서 잊혀져있던 해나의 이야기를 책에서 접하게 되었다.
'해나의 기적'이란 책을 접하고 조금의 고민도 하지 않고 읽어보기로 하였다.
해나의 이야기는 많은 사람들이 알고 있듯이 2010년 8월 22일 캐나다인 대럴과 이씨 사이에서 태어난 해나는 희귀병인 '선천성 기도 무형성증'을 가지고 태어났다.
태어나자 마자 2개월이란 시한부 선고를 받았지만 인공기도 수술을 받은뒤 3년을 꿋꿋하게 생존했다고 한다.
책을 읽으며 내가 생각했던 해나의 이미지와는 다르게 해나의 밝은 모습들과 웃는 사진들이 내 가슴을 더욱 아프게 하였다.
자식을 키우고 있는 입장에서 해나 주변에서의 아픔을 충분히 공감했고 그로 인해 몰입도가 상당했다.
책을 읽은 후에 멈출수 없이 다읽어야 했으니 말이다.
너무도 안타까운 일이지만 해나를 위해 사소한것에 대한 소중함을 다시한번 깨닷게 되었고 주위사람들에 대한 고마음을 느끼게 되었다.
비록 현실세계에서는 안타까운 일이지만 해나의 기적은 많은 사람들을 울리는 동시에 또다른 희망을 줄수있을거라고 생각한다.

해나의 기적. 책을 언제 구입했더라. 예약판매로 구입을 했었다. 그리고 오늘 아침에 다 읽었지. 해나의 기적을 사놓고도 읽을 시간이 없었다고 말하는게 맞을 것이다. 언니가 갑작스럽게 아프고, 갑작스럽게 수술을 했고, 나 역시 몸이 안 좋아서 계속 병원에 검진을 해야하는 했기에, 읽을 정신이 없었다. 더 솔직히 말하면 이 말은 어쩌면 변명일지도 모르겠다. 해나가 살아있을 때 책을 읽었더라면, 해나를 위해서 조금이라도 더 기도를 해줄 수 있지 않았을까, 저 작은 아이가 얼마나 혼자 힘든 시간들을 버텨냈을까, 내가 너무 미안했다.

지난 7일 해나가 세상을 떠났다. 유해진PD의 기사가 난 것을 보고서 해나가 세상을 떠났다는 것을, 아니 그때까지는 별로 느낌이 안 왔다. 가슴은 아팠지만, 오늘 아침 책을 읽고 난 만큼의 아픔은 아니었다.

책을 읽는 내내 눈물이 쏟아졌다. 해나의 기적. 말로만 들었지, 티비를 거의 보지 않는 내가 해나의 방송을 본적이 있을리 만무하다. 단순히 해나는 기도가 없는 아이라고, 그렇게만 알고 책을 접했었다. 해나는 단순히 기도가 없는 아이가 아니라, 특별한 아이였다. 사람을 웃게 만들고, 사람들이 세상을 살아갈 수 있는 힘을 전해주는 아이. 존재 자체만으로도 특별한 아이였다. 그런 해나가 35개월의 짧은 생을 마감하고 말았다.

태어날 때부터 기도가 없어서, 입 옆에 관을 통해 숨을 쉬고, 음식을 먹는 해나. 기도가 없어서 35개월을 살면서 마음껏 먹고 싶은 걸 먹어 볼 수도, 목소리를 내어 엄마아빠를 불러볼 수 도 없었지만, 해나는 밝았다. 오랜 병원 생활에 지칠 법도 한데, 엄마아빠에게 나는 살아있어요! 나는 살기 위해서 버티고 있어요! 이렇게 말하는 해나가 참 대견스러워 보였다.

해나 어머니는  한동안은 해나를 포기했었다고, 도저히 치료가 안 될 것같아서, 사랑하지만 어쩔 수 없이 포기 했었는데, 해나 스스로가 견뎌 냈다고, 혼자 싸우고 있었다고,그래서 결코 해나를 포기할 수 없었다고 말하는데, 정말 너무 가슴이 아팠다. 해나가 보여준 지금 까지의 기적들은, 분명히 누군가의 가슴 속에서 또 다른 기적들을 꽃 피우고 있을 것이다.

길어봐야 2달을 산다고 했던 해나가, 35개월이라는 삶을, 그것도 치열하게 열심히 스스로 싸워가면서 견뎌냈다는 것만으로도 너무 대견스럽고, 정말 기적 같은 삶의 연속이었던 것같다.

누군가는 정말로 내가 함부로 보내고 있는 오늘을 그토록 살아가고 싶어한다는 것을. 내가 왜 함부로 삶을 살아서는 안되는 지를 해나는 가르쳐주었다. 세상을 살아가다 보면 정말로 불가능 할 것같고, 결코 일어나지 않을 것같은 기적 같은 일들이 가끔 일어난다는 것을. 그리고 그 기적의 다른 이름은 노력이라는 것을 해나는 몸소 보여주었다.

항상 열심히 노력하지도 않고, 뭔가 나는 안돼, 나는 그만 할래 이런 포기를 자주 했던 내게 해나는 너는 할 수 있어! 나도 이렇게 하고 있는데 너라고 못할 것같아? 너는 그래도 건강하잖아! 이렇게 말하는 것 같아서, 그래서 내가 참 많이 부끄러웠다.

분명히 해나의 이야기는, 해나의 삶의 투쟁은 누군가에게 삶을 살아가게 할 동기를 부여했을 것이라 나는 믿는다.

비록 해나가 지금 우리 곁을 떠났지만, 그것은 영원한 떠남이 아닐 것이다. 아마 해나는 평생 우리들의 가슴 속에 살아남아 삶을 대충 살고 싶을때, 삶을 포기하고 싶을 때 한 줄기의 빛이 되리라 믿는다.

해나가 보여줬던 기적들, 아니, 해나가 살고자 했던 그 노력들. 우리는 그걸 결코 잊어서는 안될 것이다. 작고 귀여운 아이, 그렇지만 어른스러웠던 아이. 열심히 스스로를 지켜내고자 했던 해나를 우리가 어떻게 잊을 수 있을까.

해나의 기적은, 출판사도 방송사도 유해진 PD 도 모두 인세를 해나를  위해 기부하기로 했는데, 이제는 해나 대신 해나처럼 아픈 아이들을 위해 쓰인다고 한다. 정말 이 책 꼭 한번 읽어보라고 말해주고싶다. 아니, 안 읽더라도 샀으면 좋겠다. 만원짜리 다른 걸 덜 하고서라도, 좋은 취지의 책이고, 그로 인해 생명을 구할 아이들이 몇이나 될까, 아픈 아이들에게 조금이나마 도움이 되었으면 좋겠다.

해나의 기적과 함께 쏟아낸 눈물들. 그 눈물들을 나는 평생 잊지 못할 것 같다. 내가 지금 하고 싶어하는 일. 내가 꿈꾸는 일을 해나가 응원해줄 것같다. 사실은 해나 때문에 더 내 꿈을 이루고 싶어졌다. 누군가를 도울 수 있는 일, 댓가를 바라지 않고 마음껏 누군가를 도울 수 있는 그런 사람이 되고 싶다. 해나와 해나를 위해 노력했던 수많은 사람들. 그들의 아름다운 모습들, 영원히 내 가슴 속에 담아두고, 삶이 힘들고 지칠때마다 꺼내봐야겠다.

해나가 다른 세상에서는 더 이상 아프지말고, 먹고 싶은 것도 마음껏 먹고, 해맑게 웃을수 있었으면 너무 좋겠다.

해나야! 너를 알게 되서 너무 행복했어! 너도 그곳에서 꼭 행복해야해! 

해나는 아주 잠시 우리 곁을 떠났지만 해나가 우리에게 남겨준 기적과 사랑은

모두의 마음에서 영원히 살아 숨쉴 것입니다.

해나의 몫까지 저는 열심히 살 것입니다.

그렇다면 제 삶의 일부는 분명 해나의 몫일 것이고

해나는 그렇게 여기저기에서 또다른 삶을 살며

계속해서 기적을 싹 틔우고 있는 것이겠지요.

너무나 귀엽고 사랑스러운 해나, 많이 사랑해 ♡

선천성 기도 무형성증을 갖고 태어난 해나는 태어나자마자 2개월 시한부 선고를 받은 아이입니다.

하지만 조금 특별한 해나는 지금까지도 아픔을 잘 견디며, 잘 자라주고 있습니다.

＜해나의 기적＞은 MBC 다큐멘터리를 통해 방송되었습니다.

그때 많은 분들이 응원해주시고 관심을 가져주셔서, 책으로 출간되었는데요.

휴먼다큐멘터리 사랑

연출

이모현, 김인수, 조준묵, 유해진

방송

2006 대한민국

평점

리뷰보기

http://www.imbc.com/broad/tv/culture/spdocu/love/

출판 수익금 전액이 해나에게 기부된답니다. ^^

＜해나의 기적＞으로 해나에게 '기적'을 선물하고 싶습니다.

울어도 소리 낼 수 없고, 기뻐도 웃을 수 없는 해나는 마음으로 웃고 표정으로 아파합니다.  

엄마도 아빠도 포기할 뻔한 해나는 고비를 스스로 넘기면서 특별한 아이로 자랐습니다.

지금도 뉴스를 통해 해나의 소식을 들을 수 있는데요,

얼마 전, 수술이 잘 끝나 다행입니다.

맑고 밝은 아이 해나,

해나의 웃음 소리와 울음 소리를 들을 수 있도록...

해나의 목소리를 들을 수 있는 그날까지...!

우리 함께 해나를 응원해요.

우리의 해나니까요...!   

'해나의 이별이 아프니? 그렇게 무섭니? 소중한 사람을 보지 못할까봐 겁이 나는 거니?

그렇다면 꼭 수술에 성공해야 돼. 아무리 힘들어도 이겨내야 돼. 그래서 우리 꼭 다시 만나야 해. 네가 그렇게 싫은 이별을 하지 않으려면, 꼭 살아줘야 해.'

해나, 너는 축복이야. 네가 처음 웃었을 때, 아빠는 희망의 빛을 보았지. 네가 처음 걸었을 때, 아빠는 용기의 씨앗을 얻었어. 네 덕에 아빠는 긍정적인 사람이 됐고, 너를 보며 아빠는 강한 사람이 됐단다. 

해나야, 너는 기적이야. 모두가 포기한 삶을 혼자서 외롭게 지켜내던 너, 어른도 견디기 힘든 통증을 묵묵히 참아내던 너, 세상에서 가장 환한 미소로 오히려 우리를 위로해주던 너, 너는 그 자체로 기적이었어

어른들이 모두 안 된다고, 가망이 없다고만 할 때, 해나는 꿋꿋이 숨쉬며 하루하루 삶을 이어갔습니다.  

마치 포기한 어른들을 꾸짖기라도 하듯, 삶은 그렇게 쉽게 포기해서는 안 되는 것이라는 사실을 알려주기라도 하듯 

해나의 병은 예측할 수 없는 아픔이었고, 감당하기 힘든 슬픔이었습니다...  

마음껏 울 수도 없고 마음껏 숨쉴수도 없는 해나~!  

그럼에도 불구하고 너무나 예쁜 해나, 해나를 응원합니다.  

작은 관심이 모여 기적을 만듭니다.  ＜해나의 기적＞