나는 꽤나 건강한 편이다. 그래서인지 병에 대하여 인지가 좀 늦은 편이다. 그나마 아이를 키우게 되면서 여러 가지의 병들과 친해지게 되었다. 큰 아이가 병치레가 잦았는데 그 중, 가장 심하게 앓았던 병이 중이염이었다. 고열이 일주일이 지나도 떨어지지 않아 여러 병원을 전전하고 다녔지만, 시간이 지날수록 열만 더 심하게 오르고 아이는 더 괴로워했다. 밤마다 고통스러워 잠을 이루지 못하는 딸을 업고 며칠이 지나서야 처방받은 약이 전혀 효능이 없음을 알았다. 아이가 병이 깊어지자, 다니던 소아과 선생님은 유명한 대학의 소아과 선생님을 추천하며 친절하게 소견서를 써주셨다. 그분을 만나기 위해 세 시간을 운전하고 두 시간을 대기한 후에야 진료를 받게 되었는데 기다리는 시간에 비해 진료시간은 겨우 십분, 처방전을 받아들고 집에 오는 동안 아이가 나을 거라는 희망과 바꾼 시간이기에 가슴 한 켠으로는 허무했지만, 그래도 참을만 했다. 그러나, 아이는 약을 먹고 상태가 더 나빠졌다. 열은 더 올랐고 아이는 울 기운도 없는지 기력이 없어보였다. 일주일 후, 다시 세 시간을 운전하여 세 시간을 대기한 후 의사선생님께 아이가 병이 더 심해져 약을 안 먹였다고 하였더니, 선생님은 그 약이 몸에 안 맞았나보네 , 하며 이번에는 다른 약을 처방해드릴게요. 하는 것이다. 의사 선생님의 그 말을 듣는 순간  약에 대한 확신도 없으면서, 게다가 아이의 체질이나 기질을 고려하지 않은 채 약처방만 해 준 것도 화가 났지만, 아파하는 아이에게 눈길 한 번 주지 않는 무심함에 더 화가 치밀어 올랐다.  아이가 낫기만을 바라며 달려 온 수천 키로 위에 버린 시간들이 억울할 지경이었다. 남편과 나는 처방전을 받아들고 쓰레기통에 버린 후,혹시나하여 근처 유명한 아동병원에 들렸는데 아동 병원의 의사선생님은 아픈 아이를 너무 거칠게 대하고 다른 의사들과 다를 것 없이 처방만 해주었다. 부모로서 우리는 아이를 어떻게 치료 해야 하는지에 대한 대화를 하고 싶었을 뿐이었는데 하나같이 약만 처방해주면 된다는 태도를 보이는 것에 실망감을 금치 못하였다. 우리는 결국 아이에게 약이 아닌 자연치유책을 찾아보기로 하였고 인터넷에서 여러 정보를 수집하며 부모들이 권하는, 경험담에 근거한 민간 치료로 아이의 병을 치료하였다.  이때의 경험은 의사라면 무조건 옳을 것이다라는 편견을 깨주었고, 병원에 가게 될때는 일단 증상과 상태를 검색한 후에 병원에 가는 것이 습관처럼 되었다.

한 때 TV광고에서 ‘유병장수’시대라는 말을 듣고는 혼자 박장대소했다. 유병장수란 말이 듣기에나 좋지  골골골하며 100세 까지 사는 시대라니 ^^;;....죽을 때까지 병을 달고 살아야 하는 현대인의 슬픈 운명은 결국 과학에게 의지할 수 밖에 없는 운명인가 싶어 웃음 끝에 씁쓸함이 묻어났다. 그러나, 한 가지 우리가 알아야 하는 과학의 범주의 의학은 너무도 불확실하며 효과나 부작용이 증명되지 않고 있다는 사실을 이해하고 있어야 한다. 누군가에게는  치명적인 부작용의 약이 누군가에게는 만병통치약이 되는 확률게임에서 가장 최선의 치료를 찾는 것은 의사의 몫이나, 환자의 몫으로 나누는 이분법이 아닌, 의사와 환자 모두가 치료라는 교집합을 사이에 두고 서로 노력해야 한다는 것이다. 이러한 경우는 실제 사례에서도 비일비재하다. 콜레스테롤 수치가 높게 나와 의사에게 ‘스타틴’을 처방받은 수전이 스타틴 복용으로 인해 고생하는 많은 이웃들을 만나지 않았더라면,  발에 심각한 통증으로 고생하던 리사가 치료에 대한 확실한 신념없이 수술한 뒤 , 수술후유증으로 걷지 못하게 된 이야기에서도  전립선암 수술이후 심각한 부작용에 시달리면서도 의사에게 상태를 좋게 말할 수 밖에 없었던 맷의 이야기에서도, 쉽게  환자와 의사가 생각하는 치료에 대한 선명한 가치관의 차이를 느낄 수 있었다. 또한 환자가 스스로 자신의 병에 대한 인지가 없을 때 어떤 결과를 초래하게 하는지를 볼 수 있었다.

이 책의 저자 제롬 그루프먼과 패멀라 하츠밴드는  하버드 의과대학 교수이며 이스라엘 디커너스 의료 센터의 교수진들이다. 이들은 《듣지 않는 의사 믿지 않는 환자》에서 각각 유형의 사람들을 20명가량 선정해 인터뷰하고, 그들의 성향별 치료 결정 사례를 꼼꼼히 분석하며 의사에게는 환자의 입장을, 환자에게는 의사의 입장을 통하여 서로 다르게 생각하는 부분들을 짚어주며 분석하여 최선의 치료를 선택하는 지혜를  알려주고 있다. 저자들은 치료에 결정적으로 영향을 주는 것은  각자의 마음속에 깊이 자리한 신념이며 환자를 치료하기 위해서는 환자개인의 태도및 가치관을 파악하는 것이 가장 중요하다고 한다. 이런 신념은 자신이 의사에 대한 믿음의 수치에 따라 치료결과에 영향을 주기도 하며 믿는 자와 의심하는 자의 경계, 나에게 맞는 치료인지를 확실하게 인식하고 있는지를 살펴보고 후회 없는 치료뿐 아니라 각종 질병에 대한 다양한 관점을 제안하며 병에 대한 최선의 치료법에 대한 새지평을 열어주고 있다. 환자들은 저절로 의사에게 의존도가 높을 수밖에 없다. 그러나, 저자들은 의사라고 해서 무조건 옳다라는 생각을 버려야 하고 환자는 '여러 질병 치료'에 대한 생각이 전문가 사이에서조차 서로 다르다'는 것을 알아야 한다고 조언한다. 바야흐로 유병장수시대, 《듣지 않는 의사 믿지 않는 환자》는 단언컨대, 의사와 환자 모두에게 필요한 책이다. ~!!

최근 들어 의사와 병원에 대한 불편한 진실을 파헤치는 책들이 서점의 건강서적 코너에 넘쳐나고 있습니다. 의학을 전공하지 않은 분이 관심분야에서 자신이 느끼는 문제점을 의학적으로 입증할 수 있다는 주장을 담는 책도 있고, 의학을 전공하신 분이 자신이 개발한 치료법을 부각시키기 위하여 지금까지 해온 치료법의 문제점을 파헤치고 새로운 치료법의 장점을 부각시키는 책도 있습니다. 후자의 경우는 자신 치료법을 부각시키는데 초점을 맞추는 경향이 있어 크게 문제가 되지 않을 수 있습니다만, 관련 분야의 의학전문가들의 비판적 검토를 거치지 않은 주장을 일반에게 홍보하는 것이라면 역시 위험할 수도 있습니다.

전자의 경우는 기본적으로 현대의학은 신뢰할 수 없다는 불신이 바탕에 깔려 있습니다. 그렇기 때문에 자신의 주장에 부합되는 자료를 중점적으로 인용하면서도, 반대의 견해를 주장하는 자료는 아예 인용조차 하지 않는 경향이 있습니다. 어느 분야나 마찬가지이겠습니다만, 특히 사람의 생명을 다루는 의학은 다양한 상황을 고려해야 하기 때문에 같은 자료를 다르게 해석할 수도 있습니다. 이렇게 나온 견해들이 각자의 주장을 뒷받침할 수 있는 추가적인 연구를 이끌어내면서 학문적 발전을 이루어온 것입니다. 의학자들은 대립되고 있는 주장을 검토할 때 관련 논문들을 두루 섭렵하여 나름대로의 결론을 얻어 환자치료에 적용하게 되는 것입니다. 당연히 연구를 주도하는 분들의 역량에 따라서 결론의 무게가 달라질 수밖에 없는데, 다른 연구자들의 지지를 받지 못하는 주장은 정설이 될 수 없고 결국 기억에서 사라지는 운명을 맞게 됩니다. 하지만 일단 발표된 논문은 기록으로 남아 있기 마련입니다. 의학의 기본을 체계적으로 공부하지 않은 분들이 관심 분야만을 집중적으로 공부하는 과정에서 폐기된 자료를 구별하지 못하고 나름대로의 주장을 세웠다고 믿고, 이를 일반인들에게 정보로 제공하겠다고 나서는 경우 아주 위험한 상황을 초래할 수도 있습니다.

이렇듯 의료불신을 파는 건강서적들이 범람하게 된 배경에는 신문과 방송과 같은 언론매체는 물론 인터넷공간을 통하여 관련 정보가 넘치면서 건강에 관심을 두는 사람들이 많아지고, 이들이 더 많은 건강관련 정보를 챙기는 상승작용을 일으키고 있는 현상이 자리하고 있습니다. 이런 과정에서 생겨난 현재의 의료환경과 정보수준에 불만을 느끼는 사람들이 늘고 있는 것입니다. 그런데 의료 환경은 빠르게 변화하고 있음에도 정작 의료인들은 변하지 않고 있다는 자성의 목소리도 나오고 있습니다.

과거 의사의 주도로 이루어지던 질병치료가 의학의 발전으로 다양해지고 복잡해진 것과 함께, 앞서 말씀드렸던 것처럼 자신의 질병과 관련된 의학정보로 무장한 환자들이 치료과정을 이해하는 수준을 넘어, 치료방법의 선택에 참여하기에 이르렀습니다. 이런 상황에서는 의료진은 환자의 이야기를 더 많이 들어야 하고, 환자는 의료진을 신뢰해야 좋은 결과를 얻을 수 있을 것입니다. 따라서 의료인들은 질환으로 고통받고 있는 환자들의 생각을 이해하는 방법을 배우고, 환자들은 어떤 절차를 밟아 치료가 이루어지는지 이해하는 방법을 배울 필요가 있을 것입니다. ＜듣지 않는 의사 믿지 않는 환자＞는 바로 그런 내용을 담고 있는 책입니다. 이 책은 하버드 의과대학의 베스 이스라엘 디커너스 의료원에서 진료하고 있는 제롬 그루프먼교수와 패멀라 하츠밴드 교수가 같이 썼습니다. 혈액종양내과를 전공하는 제롬 그루프먼교수는 이미 ＜희망의 힘; http://blog.yes24.com/document/4847428＞과 ＜닥터스 씽킹; http://blog.yes24.com/document/2448269＞을 통하여 암환자를 치료하는 의사로서 환자에게 어떤 방식으로 접근하는가 하는 문제라거나, 환자와 의사 사이의 커뮤니케이션의 중요성을 강조하여 왔습니다.

“많은 과학적 발전에도 불구하고 우리가 직면한 불편한 진실은, 많은 치료약이 여전히 회색 지대 안에 있어 언제 어떻게 사용해야 하는지에 관한 명백한 답이 없다는 것이다. 한 가지 치료에도 여러 가지 다른 접근방식이 있으며 치료법마다 위험성과 효과도 다르다. 아마도 개인에게 가장 잘 맞는 최선의 치료는 간단하거나 분명하지 않을 것이다(16쪽). (중략) 우리는 환자의 마음 안팎으로 강하게 영향을 끼쳐 생각을 좌우하고 판단을 왜곡함에도 종종 겉으로 드러나지 않는 요인을 분석했다. 그리고 그런 요인들을 들추어냄으로써 더 확실한 신념으로 의료결정을 통제할 수 있음을 확인했다. 이렇게 하면 여러분은 주변의 모든 상반된 치료 관련 충고를 뚫고서, 자신만의 분명한 길을 내어 스스로 이해할 만한 근거를 통해 자기에게 잘 맞는 치료에 도달할 수 있을 것이다(18~19쪽)” 서론에서 이렇게 요약하듯 저자들은 이 책에서 현대의학의 한계를 분명하게 인식하고 보다 나은 치료결과를 얻기 위하여 어떤 과정을 밟아나가야 하는지, 또 치료 대상인 환자가 치료과정을 어떻게 이해하고 참여할 수 있는지 설명하고 있습니다.

저자들은 자신들이 진료한 환자 사례를 들어 다양한 경우를 설명하고 있기 때문에 전하려는 메시지를 쉽게 이해할 수 있습니다. 예를 들면, 건강을 지키기 위하여 될수록 많은 치료를 받으려고 했던 미셸 버드처럼 과학기술을 전적으로 믿는 사람이 있는가 하면, 수전 파월처럼 의료현장에서 일하고 있음에도 불구하고 치료약제가 가지고 있는 위험성을 경계하면서 치료를 꺼리고 의심하기도 합니다. 이렇듯 다양한 사례들을 경험하면서 저자들은 “의사로서 우리가 해야 할 일은 환자 스스로 어떤 치료가 자신에게 적절하고 또 어떤 치료가 자신의 가치관과 목적에 맞는지를 깨닫도록 돕는 것이다. 이제 우리는 의사로서 자신의 건강에 대한 개인적인 가치관을 환자에게 강요하지 않기로 다짐했다.(63쪽)”는 깨달음을 얻게 되었다고 합니다.

갑상선기능항진증을 앓고 있는 헬스 트레이너 패트릭 밥티스트의 사례, 젊어서 자가면역질환인 루프스를 앓았던 리사 노턴이 족부관절염을 앓게 되었을 때의 치료선택 사례, 전립선암으로 진단받은 시카고 벤처기업 투자자 맷 콜린의 사례 등을 통하여 환자가 최선의 치료방법을 선택하는 과정을 추적하여 독자에게 안내하고 있습니다. 그와 같은 절차를 이렇게 요약하였습니다. “가장 최고의 치료 선택 과정은 의사와 환자가 ‘함께 선택 과정을 공유’하는 것이다. 치료법 각각의 위험과 효과에 관한 정보를 공유하면서 치료에 대한 환자의 생각과 경향을 존중하면, 의사와 환자가 함께 가장 적절한 치료를 선택할 수 있을 것이다. 당신의 선호도를 이해하는 의사와 치료 선택을 같이 한다는 것은 선택의 부담을 덜고 그 결과를 후회할 가능성이 줄어든다는 뜻이다.(107쪽)” 이 메시지는 의사와 환자 모두에게 적절한 것이라 하겠습니다.

올 초에 유방암을 일으키는 유전자[BRCA(Breast Cancer의 약자)]를 외할머니와 어머니를 통하여 물려받았다는 사실을 확인한 미국 여배우 안젤리나 졸리가 아직 암이 발병하지 않았음에도 불구하고 예방적 유방절제술을 받고 이어서 난소절제술을 받을 예정이라고 밝혀 커다란 파장을 일으킨 바 있습니다. 우리나라에서도 이미 그와 같은 시술을 받은 여성이 있다고 알려졌는데, 현재 우리나라에서는 예방적 유방절제술이 법적으로 문제가 없는지 확인해볼 필요가 있을 것 같습니다. 저자들이 이 책에서 인용하고 있는 줄리 브로디는 유방암을 진단받았고 결국 BRCA양성으로 판정되었는데, 처음에는 안젤리나 졸리와 같은 적극적인 예방적 시술을 거부하였지만, 결국은 유방절제술과 난소절제술을 받기에 이르게 됩니다. 물론 줄리의 판단에 따라서 이루어진 것입니다. 저자들은 제프리 보트킨의 연구를 인용하여 BRCA양성 유방암으로 진단받은 여성의 3퍼센트만이 돌연변이 보유자라는 사실을 확인한 1년 이내에 예방적 유방절제술을 받고 있다고 안내하고 있습니다. 그 이유는 “걸리지도 않고 걸리지 않을 수도 있는 병을 막으려고 양쪽 유방과 양쪽 난소를 절제하는 극단적인 선택은 극도의 결정갈등과 손실회피를 보여준다. 그 상실감은 너무나 커서 말로 형용할 수조차 없다. (중략) 유방과 난소를 다 잃는다는 것은 여성이 자존감에 크나큰 상처가 된다.(162쪽)” 그럼에도 불구하고 가까운 혈족이 유방암으로 사망하는 등의 이벤트를 겪은 여성은 앞서 예를 든 극단적인 시술을 선택하게 되는데, “다음은 내 차례가 될지 모른다는 생각을 떨칠 수가 없었다”는 세라 로즌의 절박한 이유를 읽게 되면 그들의 선택을 이해할 수 있을 것 같습니다.

환자들이 의사를 선택할 때 일반적으로 친구와 친척들의 조언에 의존하거나 의료인의 조언에 따르는 경향이 있다고 합니다. 드물게는 인터넷, 잡지 또는 기타 매체의 정보에 의존하게 되는데, 이런 정보는 주관적 정보와 정량적 정보로 구분할 수 있습니다. 주관적 정보는 특정 의사에 대한 경험을 바탕으로 한 환자의 개인적 진술과 증언이 포함됩니다. 정량적 정보는 보험사, 정부기관, 영리단체 혹은 비영리단체가 제공하는 것입니다. 최근에는 ‘진료의 질’에 대한 계량적 보고자료를 바탕으로 의사를 선택하는 개념이 확산되고 있고 있습니다. 사실 주관적인 느낌은 상대적 비교가 어렵기 때문에 계량이 가능하여 상대적 비교가 가능하고 진료의 질을 비교할 수 있는 평가항목을 발굴하기 위하여 노력하고 있습니다.

저자들은 “중요하다고 해서 다 측정할 수 있는 것은 아니다. 그리고 측정할 수 있다고 해서 다 중요한 것도 아니다”라고 한 알버트 아인슈타인의 말을 인용하는 등 평가결과를 정보원으로 사용하는데 있어 제약이 심하다고 말하고 있는데, 이는 평가의 객관성이라든가 중요성을 제대로 인식하지 못하고 있기 때문으로 보입니다. 사실 미국이나 유럽에 있는 의료선진국의 경우 오래 전부터 의료의 질을 평가하는 방법을 개발하여 안정적으로 운용해오고 있습니다. 이러한 질평가방식이 우리나라에 도입된 것도 10년이 넘어 이제는 정착단계를 넘어 다양한 분야의 의료서비스의 질을 평가하고 있습니다. 건강보험심사평가원에 주도적으로 수행하고 있는 요양급여적정성평가에 대하여 극히 일부에서는 부정적 견해를 나타내기도 하지만 대부분은 오히려 적극적으로 수용하는 경향을 보이고 있습니다.

말기 환자에서의 죽음에 대한 인식에 관해서도 다루고 있습니다. 담관암으로 치료를 받던 메리 퀸은 평소 극단적인 조치를 원치 않고 존엄하게 죽기를 희망하였는데, 막상 죽음에 임박해서는 끝까지 암과 싸우겠다는 입장을 보이는 변화를 보입니다. 그런가 하면 유방암으로 투병하던 루스 애들러는 평소에 죽음을 어떻게 맞을 것인가를 세부적인 사항까지 꼼꼼하게 준비하고 따랐다고 합니다. 흔히 생의 마지막 순간에 이르게 되었을 때 환자의 의견을 존중하게 되었다고 믿고 있습니다만, 저자들은 “의사와 가족은 대부분 상태가 위독한 환자에게 죽음 이야기를 하지 않는다. 그들은 흔히 환자와 상의하지 않고 치료를 지속하거나 중단하는 결정을 한다(190쪽)”고 적고 있습니다. 사실 사전의료지시서(living will)에는 환자 자신이 원하는 치료에 대한 선호사항을 명시하고 생명을 위협하는 병에 직면했을 때 치료를 중단할 수 있다는 내용을 밝히고 있지만, 막상 그와 같은 상황을 맞게 되는 경우에는 환자, 가족, 의사 간에 심각하고 소모적이며 때로는 감정적으로 격앙된 논쟁을 벌이는 경우도 적지 않다는 점을 기억할 필요가 있겠습니다.

생명현상은 역동적인 것입니다. 따라서 생명을 다루는 의학이라는 학문은 문제마다 하나의 정답을 도출할 수 있는 수학이나 물리학과는 달리 다양한 접근방식이 있고, 그 접근방식을 선택하는 과정에 진료를 담당하는 의사 혹은 환자가 나름대로의 선호방식이 있을 수 있으며, 치료에 대한 환자의 반응 역시 개인의 특성에 따라서 달라질 수 있는, 즉 여러 개의 답이 나올 수 있는 불확실한 과학이라고 할 수 있습니다. 따라서 다양한 상황에서 최선의 선택을 하기 위하여 의료진과 환자, 가족들 사이에 충분한 의사소통이 절대적으로 필요하다는 점을 인식할 필요가 있습니다.

저자들은 그동안의 연구를 통하여 환자들이 치료에 관한 의사결정을 할 때 의료진이 도와줄 수 있는 방법을 도출할 수 있었다고 합니다. 즉 의사결정에 필요한 제반사항을 환자에게 알려주고 개념을 이해하도록 하는 작업을 먼저 수행하여 의사결정이 가능하도록 여건을 마련하는 것입니다. 의사결정의 방향을 찾는 것은 역동적 과정으로, 자신의 성향과 사고방식, 원하는 자율성의 수준, 노출된 영향은 시간이 지나면서 변할 수 있다는 점을 인식할 필요가 있겠습니다.

저자 제롬 그루프먼과 패멀라 하츠밴드는 하버드 의과대학 교수이자 베스 이스라엘 디커너스 의료 센터(Beth Israel Deaconess Medical Center)의 교수진이다. 두 사람은 《뉴욕 타임스》, 《월스트리트 저널》, 《뉴잉글랜드 의학 저널》과 그 외 다른 출판물들의 공동 저자이기도 하다. 제롬 그루프먼은 《뉴요커》의 전속 작가며, 저서로 《뉴욕 타임스》 베스트셀러 『닥터스 씽킹How Doctors Think』 등 다수가 있다.

두 사람은 어떤 문제의식에서 이 책을 쓰게 되었을까 

많은 과학적 발전에도 불구하고 우리가 직면한 불편한 진실은 많은 치료약이 여전히 회색 지대 안에 있어 언제 어떻게 사용해야 하는지에 관한 명백한 답이 없다는 것이다. 한 가지 치료에도 여러 가지 다른 접근 방식이 있으며 치료법마다 위험성과 효과도 다르다. 아마도 개인에게 가장 잘 맞는 최선의 치료는 간단하거나 분명하지 않을 것이다.사람들은 약 복용이나 수술 선택의 이유를 설명할 때 종종 그 치료에 ‘편안함’을 느끼거나 혹은 그렇지 않다고 표현한다. 보통 이러한 논의는 거기서 그친다.

그러나 그들이 어떤 치료를 ‘편안하게’ 느끼거나 ‘불편하게’ 느끼게 하는, 혹은 전혀 치료받지 않고 싶게 하는 요인은 무엇일까 

이런 치료에 관한 관점은 어디서 오는 것일까? 이런 관점이 형성되도록 환자의 마음 안팎으로 영향을 주는 요인은 무엇일까? 그리고 그 요인을 이해하면 환자가 더 나은 치료 결정을 하게 도울 수 있을까 

30년 넘게 진료한 우리 의사들조차 이러한 질문에 대해 환자와 우리 자신에게 줄 수 있는 준비된 답을 여전히 얻지 못했다. 의과대학에서 엄격한 교육을 받고 레지던트 과정을 이수하고 학술적인 의료 센터에서 일했음에도 우리는 환자의 치료 결정 방법과 이유에 관해 배운 적이 없다.

우리는 답을 구하고자 먼저 '의료 결정 분석(decision analysis)'에 의존했다. 이 접근 방식은 경제학에서 나온 것으로 의료 정책 입안자와 의료보험 회사가 이용한다. 이 방식에 따르면 질병 내력은 하나의 숫자로 손쉽게 추출될 수 있으며, 그렇게 추출된 숫자는 ‘최고’이면서 ‘이성적인’ 하나의 치료 선택을 계산하는 데 쓰인다. 여기서 어려운 결정은 간단한 수학 문제가 된다. 이 접근 방식은 수긍할 만한 매력이 있지만, 우리는 상당한 양의 연구 조사에서 이 방식이 잘못된 가정을 기초로 함으로써 예상 결과를 도출하는 데 실패했음을 알았다.

교사, 경영컨설턴트, 헬스 트레이너, 미술상, 주부, 심리학자, 도서관 사서, 그 외의 많은 사람을 만나서 성공한 또는 실패한 치료 선택 과정을 들었다. 그리고 심리학과 인지과학에서 실시한 결정 과정에 관한 새로운 연구 결과를 환자의 이야기에 적용하고, 우리가 제기한 질문에 답하고자 노력했다.

각 사례에서 우리는 환자의 마음 안팎으로 강하게 영향을 끼쳐 생각을 좌우하고 판단을 왜곡함에도 종종 겉으로 드러나지 않는 요인들을 분석했다. 그리고 그런 요인들을 들추어냄으로써 더 확실한 신념으로 의료 결정을 통제할 수 있음을 확인했다. 이렇게 하면 독자나 환자는 주변의 모든 상반된 치료 관련 충고를 뚫고서, 자신만의 분명한 길을 내어 스스로 이해할 만한 근거를 통해 자기에게 잘 맞는 치료에 도달할 수 있을 것이다

최근 몸 상태가 썩 좋지 못하다. 땀이 부쩍 많이 나고 계속 피곤하며 몸이 무겁다. 딱 부러지게 말할 수는 없는데 뭔가 힘들다라는 느낌이 든다. 몸무게를 재어보니 몇 킬로그램이 빠져있다. 만성피로야 직장인들이 다 가지고 있는 것이라 괜찮을 거라 애써 생각해 보지만 걱정이 되는 것은 어쩔 수 없다. 결국 인터넷 검색을 한다. 조금 쉬면 나아질 거라는 답변들이 나오기를 기대하면서 말이다. 일반인들의 답변은 신뢰가 가지 않고 전문가들의 답변은 ‘병원에 가라’이다. 그 중에 의학용어들이 등장하는 것을 보면 왠지 신뢰가 가서 자꾸 들여다 보게 된다. ‘갑상선 기능 항진증’이라는 어려운 병명. 굳이 따지자면 젤 증상이 비슷한 병이 이건데 다른 증상들은 해당 없는 것을 보니 이 병이 아니거나 그렇다 해도 증상이 약하구나 싶다. 병원에 가는 것을 좋아하는 사람이 누가 있겠냐 만은 나는 가능하면 ‘병원은 가지 않아야 된다’라고 생각하는 사람이다. 몸의 치유력 자체를 믿어보자 싶은 근거 없는 믿음 때문이라 하지만 이면에는 병원에 가서 얻게 될 결과에 대한 두려움에다가 쓸데없는 검사로 밝혀졌을 때의 소모된 비용의 문제도 걸려있다. 한마디로 병원이라는 조직에 대한 신뢰 부족이 병원 방문을 꺼려하게 되는 원인이다. 

누구나 병원에 가면 증상을 말하고 의사는 환자가 말하는 내용 위주로 증상을 파악한다. 그런데 이 문진이라는 것이 지극히 형식적이라 느껴질 때가 많고, 그 결과에 대한 판단과 치료는 대부분 의사의 주관대로 흘러간다. 환자는 영문도 모르고 그들이 시키는 대로 고분고분 따를 수밖에 없다. 물론 상대는 전문가들이고 나는 무지한 환자에 불과하니 얼핏 보면 당연한 상황이지만 뭔가 찜찜한 기분이 들 때가 있다. 작은 병이야 그렇다 치고 큰 병이라면 어떨까? 내 생명을 보장할 수 없다거나 치료 후에 장애가 남는다거나 하는 심각한 경우에도 나는 그들의 말을 무조건 따라야만 하는 것일까? 이 책의 출발은 여기에서 시작한다. 책에 따르면 많은 환자들은 그들이 살아온 인생의 경험이나 현재 자신의 직업, 삶에 대한 가치관, 개인적인 성향 등에 의해 기준이 달라진다고 한다. 예를 들어 유전적인 질병을 앓고 있는 부모를 둔 자식이 같은 병을 앓게 되었을 때, 부모가 큰 무리 없이 건강하게 살고 있다면 그 자식들은 위험한 병임에도 불구하고 치료해야 된다는 생각을 하지 않는다는 것이다. 또 어떤 이는 병에 관해 제시되는 안전 수치 이내로 상태를 유지하기 위하여 적극적인 치료를 하는가 하면, 또 다른 이는 자연적인 치유를 기대하며 기다린다고 한다. 개개인마다 선호하는 치료 방식이 다르고 동일한 휴우증이라도 받아들이는 정도가 다르다는 사실은 매우 중요하다. 저자는 의사가 환자의 말을 주의 깊게 경청함으로부터 관계의 형성이 시작되고 개인에 맞는 치료를 할 수 있다고 말한다. 의사가 가진 치료에 대한 가치관을 강요해서는 안된다는 것이다.

수많은 사례들과 인터뷰의 결과물은 무척 흥미롭다. 의사와 환자 간의 깊은 유대감 형성과 효율적인 소통을 위한 연구가 진행되고 있으며 의사들에게 교육이 실시된다는 사실은 처음 알았다. 저자는 각 사례들을 단순하게 의학적인 관점에서 접근하는 것이 아니라 심리학, 사회학에서 다루는 요소들까지 고려하여 설명한다. 책을 읽으면서 느낀 점은 환자는 병의 경중(輕重)과 상관없이 자신의 의사를 적극적으로 피력해야 한다는 점이다. 치료 방법의 장단(長短)에 대해 정량적으로 수치화 할 수 있는 객관적인 방법은 없기 때문에 만족도는 의사와의 의사소통이 얼마나 정확히 이루어졌는가가 결정한다는 생각이 든다. 환자의 성향에 따라 믿는 자와 의심하는 자, 최대주의자와 최소주의자, 자연주의자와 기술주의자 등의 다양한 분류가 존재한다. 중요한 것은 자신의 성향이 어떤지를 정확히 파악하는 것과 동시에 다른 성향의 의사를 만나게 될지라도 적절한 대화와 의사결정을 통해 옳은 치료를 선택하는 것이 아닐까 하는 생각이 든다.

이 책을 읽는 내내 들었던 생각은, 내가 내 몸에 대해 정말로 아는 게 없다는 거였다. 물론 크게 아파본 적도 없고 정기적으로 검진을 받고 있는 것도 아니니 내가 내 몸에 대해 관심이 많을 리 만무했다. 그러나 병은 누구든 언제든지 걸릴 수 있는 것이고, 내가 언제 암에 걸려 앓아누울지 모르는 일이다. 의사든, 지금 병으로 고생하고 있는 환자든, 나처럼 아직까지는 건강한 사람이든 누구나 꼭 읽어볼 만한 필독서다.

나는 아파본 적이 없기는 하지만, 이제까지 병원에 다니면서 한 번도 의사 선생님의 말에 거역해 본 적이 없었다. 의사의 말에 내 목숨이 달려 있는 것 같았고 언제나 절대적이었기 때문에 처방해준 약은 한 번도 가벼이 먹은 적이 없었다. 물론 자연치유를 더 선호하는 편이긴 하지만, 그렇게 의사의 말을 절대적으로 따르던 내 고정관념을 깨준 것이 바로 이 책이다.

이 책에서는 자율성을 강조했다. 치료 과정에 있어 내 의견이 얼마만큼 반영됐느냐에 따라 치료 후의 만족도가 달라질 수 있고, 치료가 잘못됐다 하더라도 후회가 덜하여 더 행복한 삶을 살 수도 있다. 물론 이 자율성을 원하는 만큼 가지기란 어렵다. 의사는 자신이 생각하는 최고의 방안을 말해주게 마련이지만, 그 진단에는 의사 자신의 개인적인 생각이 들어가있기 때문에 그것이 환자에게도 최고라고는 장담할 수 없다. 실제로 여러 의사들의 말을 들어보면 제각기 다른 의견을 내놓는다는 것을 알 수 있다.

또 무엇보다, 자신의 환경과 처지에 맞는 치료를 해야 한다. 이 책에서는 패트릭이라는 남자와의 인터뷰가 소개되는데, 이 남자는 몸을 키우기 위해 당뇨병 약도 힘겹게 끊었다. 그러나 갑작스럽게 닥쳐온 갑상선암의 치료 후에 또 평생 하루에 한 알의 약을 먹어야 한다는 말을 듣고, 강하게 그 치료법을 추천하는 의사의 말을 받아들이지 않는다. 결국 그는 그가 원하는 방식대로 치료를 했고, 비록 의사가 권한 치료법보다 결과가 안 좋았을지라도(실제로 그랬는지는 모르겠지만) 패트릭 자신은 더 만족스러웠을 것이다.

치료에 있어 내 생각을 깨뜨리고 많은 것을 다시 생각하도록 한 책이었다. 이 책을 읽으면서, 나는 살인을 당하지 않는 이상 꼭 살아야겠고 살아남을 수 있을 것 같다는 생각이 들었다. 또 이전까지 의사에 완전히 의존만 했던 습관을 버리고, 내 몸을 알고 내 선택에 더 의존해야겠다. 그렇게만 한다면 난 비록 건강하지 않더라도 보다 행복할 수 있을 것이다. 어쨌든 내 몸을 가장 잘 아는 것은 나 아닌가.

이 책은 사람들이 어떤 치료를 '편안하게' 느끼게 하는, 또는 전혀 치료받고 싶지 않아 하는 요인은 무엇인지 파헤친다.
이런 치료에 관한 관점은 어디서 오는지,
그 요인을 이해하여 환자가 더 나은 치료 결정을 하도록 돕고자 하는 책이다.

여러 엽서들에 정성스레 편지가 적힌 쪽지까지! 추석을 맞은 소소한 선물이라고 했다. 출판사의 세심한 배려에 감동 받아서 책에 대한 기대까지도 훌쩍 상승했다. ‘서평도 정성스레 써야지!’하고. 그런데 추석연휴이후 예상치 못했던 일들로 너무 바빠져서 미루고 미루다 서평마감기한이 한참 넘은 이제야 서평을 쓴다.

＜Your Medical Mind＞, 한국 제목 ＜듣지 않는 의사 믿지 않는 환자＞는 의사에게도, 환자에게도 꼭 한 번 읽어보라고 추천하고 싶은 책이다.

의사들의 이야기도 배울만한, 도전적인 이야기들이 많이 있지만 한국 의사 나름의 자세한 상황들을 알 수 없으니 본인이 할 수 있는 이야기는 아닌 듯 하여, 환자의 입장에서 추천의 이유를 말한다면, 환자는 이 책을 통해 자신의 성향을 알고 그에 대한 지식을 배경으로 더 나은 치료 선택(더 걱정을 덜어주는)을 할 수 있기 때문이다.

‘더 걱정을 덜어주는’이라는 표현을 쓴 것은, 내가 이해한 바에 따르면, 이 책에서 이야기하는 올바른 치료에는 한 가지 답만 있는 것이 아니기 때문이다. 치료 결정을 할 때 여러 유형의 사람들이 있으며 치료를 제공하는 의사도, 치료를 받는 환자 자신도 그것을 인식하고 방향을 맞춰갈 필요가 있다는 것이다.

서평 신청하는 글에도 적었지만 본인은 병원 경험이 적지 않은 환자이다. 병명은 ‘아토피’. 생명에 지장을 주는 질병은 전혀 아니지만 계속 나아졌다 심해졌다를 반복하며 완치되지 않는 병이라 병원을 오래, 많이 다녔다. 여러 병원들을 여기 저기 ‘쇼핑’하다 지금은 한 병원에 정기적으로 방문하여 약을 처방받고 있는 중이다.

http://blog.yes24.com/document/7378709  나를 위한 최선의 치료 결정, 이 책을 통해!

진료 경험을 짧게 적어보면, 처음엔 동네의 엄청 불친절한 병원에 다녔었다. 증상이 나타나면 그것을 가라앉히는 강한 약을 먹었고, 조금 괜찮아져서 약 없이 살만 하면 병원에 가지 않았다.

강남의 유명한 병원에 다녔었다. 한 번 가면 두 분의 의사선생님이 내 얘기를 얼마나 열심히 들어주는지 그것이 고마웠다. 그러나 효과가 빨리 나타나지 않았고, 병원비가 너무 비싸서 오래 다니지 못했다.

얼마간 안정기에 접어들었다가 오랜만에 다시 병원을 찾게 되었다. 진료시간이 짧고 진료시간동안 의사와 눈 한 번 마주치는 것이 힘든 일반적인 병원이지만 나는 이 병원이 마음에 들었다. 왜일까? 이 책을 읽고 그 이유를 알게 되었다.

나는 ‘최소주의자’와 ‘자연주의적’성향을 갖고 있기 때문이었다. 이런 유형의 사람들은 치료의 개입은 적을수록 좋다고 생각하고, 화학물보다는 자연에서 추출한 성분이 더 안전할 것이라 생각한다.

내가 선택한 이 병원은 약을 최소화하고 아토피에 부족한 피부보습성분을 보충해주는 보충제를 권했다. 식물의 씨에서 추출한 추출물로 이루어진 캡슐인데, 먹어보니 실제 효과가 있었다. 그 약이 나를 이 병원과, 치료법을 신뢰하게 만들었다는 생각을 했다.

병원들을 추천하는 수많은 인터넷상의 글들과 주위의 경험담, 그것들보다 우선적으로 고려할 것은 ‘내가 어떠한 사람인가’이고 환자의 성향이 다른 것 같이 의사의 치료 성향도 다를 것이므로 나에게 맞는 의사를 만날 때까지의 시행착오가 있을 수밖에 없음을 다시 한 번 생각한다. 좋은 만남을 위해서는 먼저 사람들을 조사하고 파악하여 지식을 전달하는 이러한 책의 도움이 절대적으로 필요할 것이다!

우리는 이 책에서 제시한 시사점들이, 여러분이 의사의 진료실이나 병원으로 들어가기 전에 자신이 건강에 어떻게 접근하고 있는지 더 잘 이해하고, 의사에게 자신의 생각을 더욱 명확히 설명하고, 병원을 나선 뒤에도 의사결정을 계속하는 데 도움을 줄 수 있었으면 한다. 그러면 여러분은 정당한 이유로 옳은 치료를 선택하는 길 위에 서 있게 될 것이다.

p. 263~4

 '듣지 않는 의사, 믿지 않는 환자' 제목을 보고 공감하게 된다. 환자의 입장이 되어 병원에 갔을 때, 나는 믿지 않는 환자가 되지 않을 수 없었다. 적어도 내가 간 병원에서는 나에게 신뢰를 주지 못했다. 왜 그런 증상이 나타난 것인지 친절하게 설명해주지도 않고,(친절은 커녕 귀찮다는 듯이 대했다. 이것은 물론 아픈 상태의 내가 세상을 이해심 많게 바라볼 상태가 아니었기 때문에 나의 기분이 그러했을 수도 있다.) 증상의 차도가 전혀 없는 데도 퇴원해서 치료를 하라고 하는데, 기분만 나빴다. 결국 병원에서 준 약을 임의로 복용 중단했다. 그 당시 나는 믿지 않는 환자였고, 병원에는 듣지 않는 의사가 가득했다,고 생각했다. 물론 복용을 중단했는데도 일정 시일이 지나고 완치되었다.

 환자로서의 경험을 떠올리며 이 책 ＜듣지 않는 의사 믿지 않는 환자＞를 읽게 되었다. 그래서 속속들이 이 책이 관심있게 내 안에 들어와 자리를 잡았나보다.

 우리는 정보에 파묻혀 질식하지만, 여전히 지혜에 굶주려 있다. -E.O.윌슨 

 날마다 수천 명의 사람이 약 복용이나 수술 결정을 놓고 고민한다. (10쪽)

건강할 때에는 약 없이도 살지만, 건강에 이상이 생기면 우리는 수많은 고민을 하게 된다. 그렇게 고민한 후에 선택한 것이 잘 한 것인지, 잘못한 것인지, 그것 또한 고민이다. 이 책의 첫 이야기는 수전 파월이 고콜레스테롤 증세 치료제인 스타틴을 복용하지 않기로 한 것부터 시작된다. 수전의 아버지 역시 콜레스테롤이 높으셨지만 어떤 약도 드시지 않고 건강하게 오랫동안 사셨다는 것이 가장 큰 이유였다. 의사가 꼭 필요한 약이라고 하지만 수전은 약을 먹지 않기로 했다. 그리고 뒤이어 나오는 문장은 충격적이다.

연구에 따르면, 콜레스테롤 수치가 높아서 스타틴을 처방받은 사람의 절반이 약을 한 번도 먹지 않거나 수개월 안에 복용을 중단했다. 심지어 잦은 방문이나 전화통화를 통해 연구 대상자가 약을 잘 먹는지 주의 깊게 관찰하는 조사 중에도 25~35퍼센트 정도가 스타틴 복용을 중단하는 것으로 밝혀졌다. 이런 현상을 전문용어로 '불응non-compliance'이라고 한다. (25쪽~26쪽)

 이 책에서는 수전의 질문으로 스스로 질문을 던지게 유도한다.

"잘 들어, 선택은 네가 하는 거야. 사람은 언젠가 죽기 마련이지만, 만약 네 목숨이 걸린 상황에서 어떤 부작용이나 문제를 안고서라도 더 오래 살 기회가 있다면 그걸 선택할거야?" (43쪽)

 이 책의 저자는 의사다. 그래서 의사의 입장에서 생각을 도와주고 결론을 내린다. 의사 집단이 절대적인 권력을 가진 것이 아니라 서로 도우며 치료의 선택에 후회없도록 결정해야 하는 동반자적인 관계라는 것을 다시 한 번 깨달아야 할 것이다.

 이 책은 어떤 사람의 예시가 구체적으로 주어지고, 그에 따른 생각을 해보도록 해준다. 나의 경우에는 이런 때에 어떤 선택을 할지, 다른 사람의 경우에는 또 어떨지, 생각해본다. 세상에 어떤 선택이든 완벽한 것은 없다. 로버트 프로스트의 가지 않은 길을 보면 노란 숲 속에 두 갈래 길이 있었고, 그 중 한 길을 선택했고, 훗날에 그 선택으로 모든 것이 달라졌다고 이야기할 것이라는 부분이 있다. 우리의 삶에서도 그렇고, 치료의 선택에 있어서도 마찬가지다. 약을 먹을 것인지 아닌지, 수술을 할 것인지 말 것인지, 우리는 그 중에서 선택을 해야하고, 그것으로 모든 것이 달라질 것이다. 그 선택에 있어서 후회없도록 많은 것을 고려해보고 의사와 환자가 함께 선택 과정을 공유하는 것이 필요할 것이다.

 이 책의 제목만큼이나 내용도 많은 생각할 거리를 던져준다. 관심이 생겨서 언제든 읽어보게 될 책이었고, 이 책을 통해 환자의 입장과 의사의 입장, 모든 입장에서 생각해본다. 세상에 100퍼센트 확실한 것은 없다는 것, 특히 병의 치료에 관해서는 치료와 부작용의 가능성 사이에서 선택을 해야한다는 것을 이 책을 보며 생각하는 시간이 되었다.

전국에서 의료사고가 가장 많이 나고 종합병원은 2개뿐인 광역시에 사는 사람의 입장에서 진짜 아프면 서울에 가거나 그냥 포기하는 수 밖에 없다고 생각해왔습니다. 또한 주위에 암에 걸리신 분들이 무리한 투병행활 끝에 돌아가시고, 세상을 바꾸는 시간 15분의 서민 교수의 ＜환자와 일반인 차이＞라던가 ＜암에 걸린 채로 행복하게 사는법＞이나 ＜평온한 죽음＞등의 책을 읽으면서 의료 행위나 치료가 과연 환자를 진정으로 위한 것인지에 대해서도 의심하게 되었으며, 지난 몇년간 미국에 살면서 다닌 병원에서의 치료에 비해 한국병원의 항생제나 그 밖의 약품사용은 그야말로 남용이라는 말이 맞다는 생각이 들 정도로 많아서 제 자신도 모르게 의사를 믿지않은 편에 서게 되었습니다.

더우기 양의학의 치료나 약품은 그 치료가 약품이 하는 역할 중에 부분만을 보는 것이고 몸전체에 미치는 영향은 제대로 알기힘들기 때문에 가능하면 자연적인 상태로 있다는 것이 옳다는 생각이 들어 이 책에서 말하는 믿지않는 환자의 전형적인 상태라고 생각됩니다.

이 책을 읽기전에는 인터넷이나 그 밖의 정보의 홍수로 너무 많이 환자라 알기됨에 따른 부작용을 논하는 것이 아닐까하는 추측도 했었는데 제자신의 의료에 대한 편견에 대해 불안한 생각이 있어 그랬던 것 같은 생각도 있습니다.

이 책의 주제는 생각보다 간단합니다. 환자와 환자의 보호자는 환자의 치료를 위해 의사를 신뢰해야하고, 무엇이 환자의 치료에 가장 도움이 되는 지 생각해야 한다는 것입니다. 뒷 부분에 실린 루스 애들러와 오마르 아킬의 사례 두건은 굉장히 감동적이며 의료에 대해 다시 생각하게 합니다. 존엄사 등의 개념이 죽을 권리 등에 대해 많은 의견이 있지만, 의료치료 후 기존의 상태보다 몸이 불편해지고 부작용이 있는 상태라도 생명의 가치는 죽음에 비할 수 없고 충분히 아름답고 가치있다고 생각되며, 어떤 경우도 생명을 구하기 위한 노력을 깍아낼 수는 없다고 생각합니다. 더우기 인간은 그 어려운 상태에 도달하더라도 적응하고 그 안에 가치있는 삶을 살 수 있다고 생각하게 되었습니다.

무조건적인 의료보다 자연적인 치료가 낫다 아니다의 답을 주지는 않지만, 의료와 인생 그리고 죽음에 대해 다시 생각하게 해주고 건강과 가치있는 삶을 유지할 수 있을 때 최선의 노력을 하게 해준 좋은 책이었습니다. 

나는 의사를 잘 믿지 않는다. 의사의 지식을 믿지 않는 것이 아니라, 의학이라는 분야의 불확실성과 투약, 주사, 수술과 같은 의료 행위에서 발생하는 부작용에 대한 의사의 신중하지 않은 선택을 의심하는 편이다. 그럼에도 불구하고 약은 잘 주워먹는 편이다. 진통제나 지사제, 수면유도제 같이 직접 삶의 질에 즉각적으로 개선을 주는 의약품, 그리고 어쩔 수 없이 복용해야 하는 관리용 의약품을 먹는 기준은 결국 나의 의료행위에 대한 가치관과 편향을 반영한다. 이 책은 그러한 의료 행위에 대한 의사와 환자와 보호자의 가치관을 사례를 통해 적고 있다.

같은 질병이라도 전문가 사이에서 치료 방법은 다르다. 예를 들어 고혈압 치료에 대한 가이드라인은 미국과 유럽의 전문가 위원회에서 각각 치료 기준이 다르다. 치료의 효과보다 부작용을 더 걱정하는 것을 손실피경향이라고 하고, 인위적인 치료보다 자연치유법이 훨씬 더 현명하고 안전하다고 강하게 있는 신념은 자연주의적 편향이고, 우리 사고에 영향을 미치는 강력한 개개인의 경험을 가용성 편향이라 한다. 이런 저마다의 가치 기준에 의해 의사건 환자건 치료 방법이 달라지는 것이다. 치료에는 측정하기 어려운 순효과라는 회색 지대가 존재한다. 순효과란 치료로 얻는 효과에서 부작용을 뺀 것이다. 어째꺼나 주변 사람의 말을 듣고 치료를 선택하는 것은 가용성 편향이며 일화는 단지 n분의1인  여러가지 경험 중 하나일 뿐이지만 그 일화에 강한 인상을 받아 생각을 왜곡하게 되므로 이성 적으로 생각하지 못한다. 가용성 편향은 이미 일찌감치 극복했고 치료효과가 거의 없는 자연주의 편향은 효율성을 중요시하는 내게 잘 안맞을 뿐더러 거기에 개입된 상업주의와 미신적 요소들은 불신을 부축인다. 손실회피경향이 두드러지지 않는 이유는 두통이 지속되는 상태라든가 배가 아파 화장실을 가야하는 상태가 알약 한알이면 말끔히 없어진다는 경험적 지식이 다른 선택의 여지를 말끔히 없애기 때문이다. 우리 각자는 다른 유전자 조합과 환경의 상호작용 속에 고유한 존재다. 치료 방법은 통계와 확률이지 진리가 아니다. 내게는 좋은 효과를 내는 펜잘이 비슷한 유전적 조합을 가진, 같은 환경에서 자란 동생에게는 안듣는 것처럼 치료란 개인의 것이다.

나는 오랫동안 사전의료지시서에 대해 바람직한 문서이고 삶이 무의미해지는 광범위한 상황에서 인간이  법적으로 죽음을 선택할 수 있는 자유가 보장되어야 한다고 믿는다. 사전의료지시서 living will은 본인이 직접 지시할 수 없을 정도로 위독하게 되었을 때 존엄사할 수 있게 뜻을 밝힌 문서이다. 우리나라에서는 사전의료전향서로 도입된지 몇년 안된 걸로 안다. 기도삽관, 혈액투석,영양제 공급 등으로 이미 소생이 불가능한 환자의 생명을 연장하는 것에 반대한다는 의지의 법적 효력이 있는 문서이다. 내 할머니는 내가 어릴때부터 이와 비슷한 뜻을 분명히 밝혀 오셨지만 그럼에도 불구하고 그 때까지만 해도 당사자가 의식불명인 경우 보호자는 의료행위에 대한 결정에 영향을 줄 수 없었고, 생명 존중의 원칙에만 충실해야 하는 의사들은 환자의 뜻과 무관하게 존엄하지 않을 지라도 생명을 연장시키지 않으면 살인에 해당될 수 있었기 때문에 원칙에 맞는 그러나 환자의 의사를 존중하지 않는 의료행위를 할 수밖에 없었다. 다행이도 할머니는 오랜 당뇨병을 지니고도 장수하셨고 비교적 짧은 병상에서 편안한 죽음을 맞이하셨다. 때문에 나는 이 사전의료전향서가 시행된다고 했을 때 관심을 가졌으나 실제로 이것이 생의 마지막을 직면한 환자들에게 어떻게 작용하는지는 미국 의료 드라마에서 부분적으로 확인할 수 있을 뿐이었고, 어쨌거나 생사의 갈림을 스스로 결정할 수 있는 바람직한 권리로서 치매나 파킨슨과 같은 정신적으로 무의미한 삶에도 죽음을 합법적으로 선택할 수 있는 권리가 보장되어야 한다고 생각하는 편이다.

이 책에서는 이 사전의료지시서를 작성한 사람들의 상반된 마지막 사례가 그려져 있다. 건강할 때 작성한 문서는 실제로 죽음과 가까우리 만큼 병이 깊어질 미래의 상태를 충분히 반영하지 못한다. 장애인 채로 침대에서만 누워지낸다면 삶이 무의미해질 것이라는 예측은 실제로 침상에서 겨우 숨만 쉬며 지내게 되는 일에 적응했을 때 아주 작은 일에조차 행복을 느끼고 삶의 의지를 준다. 그래서 막상 자신이 상상했던 무의미한 병상에서 오히려 사전의료지시서의 내용과 모순되는 행동을 보인다. 인간의 생명은  스스로 존엄사 따위보다 훨씬 존엄한 것이다. 어쩌면. 그냥 숨 쉬는 것만으로도.

정말?