아내가 특수학교 교사 생활을 했었기 때문에 선천성 장애를 가진 아이들을 많이 보았다. 그들의 삶이 옆에서 보기에도 무척이나 위험하고 힘들게 보였다. 그런 아이들을 둔 부모들이야 말해서 무엇 하겠는가? 안타까움, 슬픔, 고통, 절망, 좌절 등의 용어가 우선 함께할 게다. 하지만 그에 대응하는 방법으로는 다양하게 나타난다. 긍정적으로 치환할 수 있는 사람과 체념이라는 용어로 치장하는 사람, 또 절망 속에 자신을 몰아 넣는 사람 등으로 말이다. 이 글을 쓴 사람은 아마 절망에서 희망을 본 사람이 아닐까 생각한다. 선천성 장애를 가진 아이들을 둔 무모들이 이것을 읽으면서 위안을 받고 도움을 받을 수 있는 책이 되었으면 하고 읽었다. 또 이웃인, 힘들고 어려운 삶을 살고 있는 ＜슬아＞와 그 부모들이 힘을 얻을 수 있는 책이 되었으면 좋겠다는 생각이 든다.

글속의 주인공인 재윤은 태어나면서 장애를 가졌고 성장해서는 희귀한 불치의 병인 루게릭 진단을 받으면서 죽음을 목전에 둔 삶을 살았다. 그 삶이야 당사자나 옆에서 지켜보는 자나 말해서 무엇 하랴. 지난한 고통이 엄습하는 시간들이 아니었겠나. 더구나 신경과 근육의 마비로 차츰 죽음으로 나아가는 아이를 바라보는 엄마의 마음은 바로 지옥이 아니었겠나. 그 삶을 어찌 타인이 말이나 할 수 있겠는가? 엄마는 그 삶을 지켜보면서 지녔던 갖은 마음을 다스리기 위해서 글을 만졌다. 그것만이 질곡의 삶을 풀어낼 수 있는 요소가 되었고, 그것으로 풀어낸 이야기가 다시 생명을 얻어 두 사람에게 힘이 되는 시간들이 되었다. 글이 책으로 간행되고, 울림이 되는 시간이 있었다는 말이다.

그것은 엄마에게 큰 위안이 되는 일이었다. 재윤이는 그런 삶속에서, 엄마가 스스로를 지켜나갈 수 있는 깨달음을 주는 스승이 되었다. 참고 견디며 인내하는 모습은 소나무와 같은 굳셈으로 엄마의 활기가 되었다. 엄마가 언어를 만질 수 있게 된 것도 재윤의 그 감사해 하는. 밝은 삶의 여정 때문이 아니었겠나 생각된다. 말하지 않아도 재윤의 삶은 고통과 슬픔, 힘겨움, 절망 등의 요소로 이루어졌을 것이다. 그런데 그것을 그대로 두지 않고 빛으로 승화해 자신에게 머물게 했다. 주어진 삶이 그것뿐이라면, 현실이 어떨지라도 그것에 순응하며 그렇게 살아가고 있다는 걸 행복으로 여긴 것이다. 책을 읽는 이 순간에도 그 모습은 감사한 마음이 된다.

이 저자의 말속에 이 책의 내용이 오롯이 드러나 있다고 볼 수 있다. 지난한 어려움이 있었고 그것을 치환하는 시간이 있었고 떠나보내는 아픔이 있었고 함께하면서 감사하는 시간이 있었다. 형언할 수 없는 이야기를 이렇게 풀어낼 수 있었던 것도 마음의 빛이 작용했기 때문이고, 재윤이는 그 빛으로 머물렀다. 그랬기에 이렇게 소중한 유산도 생기게 된 것이다.

이야기는 재윤이가 고등학교를 졸업하면서부터 시작된다. 진학은 생각도 하지 않고 마침 복지관내 카페에서 커피를 내리는 일에 취직을 한다. 원만함과 넉넉한 성품으로 손님들을 대하면서 소통을 하는 생활을 한다. 좋은 평을 들으면서 한 직장 생활이 한 일 년 정도 되어갈 때 힘겹다는 얘기를 자주 한다. 아마 몸이 견뎌내지 못하고, 심리적인 힘겨움도 작용한 모양이다. 그런 상태에서 낙상 사고를 당한다. 혼자서는 움직일 수 없는 상황이 되니 자연적으로 집에 들어앉을 수밖에 없게 되고, 엄마가 보호를 해야 하는 입장이 된다. 그런 가운데 비극적인 상황을 또 맞는다. 루게릭이라고 진단을 받은 것이다. 그것은 사형선고다. 사지마비로 어려운 삶을 살아온 것도 고통인데, 살상가상으로 내리진 선고는 가족들을 암울한 동굴로 안내하는 일이 된다. 까마득한 동굴은 가족들에겐 청천벽력이 된다. 저자는 이 순간을 말한다. ＜머리와 가슴, 이성과 감성은 쉴 새 없이 상반된 소리들을 질러대고 있었지만 아무도 내면의 거친 외침과 갈가리 찢기는 듯한 가슴의 통곡은 듣지 못했다.＞라고. 주변에서 위로하는 말이 하나도 귀에 들어오지 않았다고 한다.

시간은 흘러가고 재윤이는 사라질 연습을 해나가며 가족은 그것을 수용하지 않을 수 없는 상황이 된다. 이럴 때면 더러는 체념으로 더러는 깨달음으로 의식이 전환되는 모양이다. 그러면서 가족들은 최선의 삶을 생각하게 된다. 재윤이의 치료에 매달리며, 국가의 복지정책과 그 열정 같은 것도 생각할 기회를 가진다. 신뢰할 만한 전문의를 구하는 일도, 투병과 간병의 삶도 지속되어 갔다. 희망이 보이는 것 같다가도 절망이 오고, 그러다가 또 깨달음을 가지는 시간들이 흘러갔다. 재윤이와 같은 병을 앓는 사람들이 눈에 들어오고 그들의 투병을 살펴보기도 한다. 휠체어에 의지해 그래도 조금의 활동을 할 수 있는 상황이 되어 행복하기도 하다. 그러면서 동생과 마음을 맞춰 엄마, 아빠의 결혼기념일에 선물하겠다며 동영상을 만들기도 했다. 대학생활도 하고, 일상을 이어 갔다. 저자는 실의에 빠져 극단적 선택을 하는 사람들을 보면 그 몸 하루만이라도 재윤이에게 주지? 하는 생각도 한다. 그만큼 재윤이 몸은 악화되어 가고, 저자의 마음은 절박해져 간 것이다.

그런 가운데 가족 여행을 계획했다. 마지막이란 느낌을 강하게 받으면서 재윤이에게 갑갑한 침상에서 벗어난 시간을 마련해 주고 싶은 엄마의 마음이 작용한 것이다. 가족여행을 하려면 재윤이를 위한 준비가 많이 필요했다. 제주도에서의 가족 여행은 재윤이 추억이 깃든 곳을 중심으로 움직였다. 마지막이란 느낌을 강하게 받으면서, 사진 몇 장이 그날의 즐거운 분위기를 잘 보여준다. 휠체어에 앉아 있지만 아프다는 빛이 보이지 않는 재윤이 모습과 가족들의 단란함이 묻어나는 사진이다. 아마 이것들은 지금에는 가족들에게 눈물의 이미지가 되어 있지 않을까 

그러면서 차츰 재윤이의 불꽃이 꺼져 가는 모습을 지켜봐야 했다. 사람들을 좋아하고 사람들과 함께하고 싶은 일이 차고 넘쳤던 재윤이가 어떻게 해도 자신을 온전히 받아주지 않는 이 세상을 떠나 마음껏 꿈을 꾸고 자유를 누릴 수 있는 곳으로 떠나는 것을 지켜봐야 했다. 추모공원에 안장하고 돌아서는 길은 인생의 모습을 반추해 보는 시간들이 되었다. 체념과 지혜의 절절한 시간들이 흘러갔다. 그리고 그 체험과 지혜는 이 글이 되었다. 재윤이가 글로 다시 살아 내 옆에 왔다.

너의 이름은

찡한 코끝으로 온다

쓰린 가슴으로 온다

따뜻하게 스미다

찌르듯 아픈

촉촉한 눈가로 온다

어디서도 받지 못할 위로와

누구라도 알지 못한 사랑으로

고요하게 다가와

가슴 울리는 향기.

네가 아니면 채울 수 없는

텅 빈 자리에

우두커니 홀로 앉아

나직이 불러보는

대답 없는 그 이름

저자가 재윤이 이름을 불러보면서 마음을 다스린 글이다. 그 허전함이야 말로 할 수가 있겠는가? 그 아픔이야 무엇으로 보상받을 수 있겠는가? 하지만 언어 속에 그 마음들이 사랑으로 녹아 흐른다. 차가운 길 위에서 따뜻한 공간으로 들어가듯이. 저자는 이처럼 어렵고 힘든 삶의 과정을 지키면서 그것을 언어로 승화했다. 그것이 책이 되었고, 그것으로 딸아이를 영원히 옆에 두게 되었다. 아무리 불러도 다 부를 수 없는 사랑스러운 아이, 그 아이를 곁에 둔 것이다.

그리고 이 책속에 그 아이와 있었던 자잘한 이야기들까지 제시해 기억으로 삼고 있다. 그들은 투병과 간병의 보상으로 보아도 되리라. 가슴 아픈 이야기가 가슴 뭉클한 이야기가 되고 있는 현장에 있다. 언어가 세련되고, 문장이 유려하고, 구성이 치밀하진 않더라도 내용이 그 모든 것을 덮고 있다. 이 책을 통해서 마음에 작은 사랑의 씨앗 하나를 얻어 간다.

(예스24) 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다.

“이 글은 25년의 짧은 생을 선천적 신체 장애와 성인이 되어서 얻은 희귀 불치병을 견디다 홀연히 세상을 떠난 맏딸 재윤이가 주인공인 나의 서사다.”

엄마는 5남매의 셋째 딸로 태어났다. 할머니는 남아선호가 심했던 집안에서 홀대를 받고 지냈음에도 유독 아들과 손자에 대한 사랑이 남달랐다.

이름은 완선이였다. 이제 딸은 그만 낳았으면 한다는 뜻에서 붙여진 이름이라고 했다. 다섯 살 터울의 남동생이 태어나면서 이름값을 했다하여 사랑받았단다.

이제 그 딸이 자라서 딸 아이를 낳았다. 첫째 딸은 재윤이였고, 둘째 딸은 채림이였다. 재윤이는 사지기형 장애를 가지고 태어났다. 수 차례의 수술과 물리치료를 거쳐 2년간 일반 초등학교를 다녔으나 어려움을 겪어 대안학교를 다녔다.

초·중·고졸 검정고시를 통과하고 방송통신대학 미디어 영상학과에 입학했다. 사회적 기업인 송파복지관내 카페 ‘한들’에서 일하던 중, 루게릭을 진단받고 투병하다 나이 스물다섯에 세상을 떠났다. 말 그대로 ‘사투르누스의 기습’이 아닐 수 없다.

5년 전, 엄마는 장애를 가진 딸을 어떻게 키웠는지, 그리고 딸이 어떻게 홀로 설 수 있게 자라났는지에 관한 이야기를 담아 《내 인생의 무지갯빛 스승》을 펴냈었다. 이 책은 재윤이가 루게릭 확진을 받고 난 몇 달 후 출간됐다. 이듬해 파리 국제도서전에 출품되어 상도 받았지만, 시상식에 참석할 수가 없었다.

이번에 나온 《다시 만날 때까지》는 재윤이를 떠나보내고 난 뒤 엄마로서의 감회, 남은 가족들의 삶 그리고 재윤이와 함께 했던 마지막 나날과 추억을 되돌아본다.

자식이 죽으면 부모의 가슴에 묻는다고 했다. 나는 책을 읽으며 구구절절 재윤이에 대한 가족의 지극한 사랑과 주체할 수 없는 슬픔 그리고 깊디깊은 회한을 느낄 수 있었다.

중환자실에 있던 재윤이와 마침내 이별해야 할 시간이 다가왔다. 엄마와 아빠 그리고 동생 채림이의 눈물겨운 마지막 인사가 이어진다.

2017년 6월 11일 일요일, 재윤이는 ‘주님의 날’에 그렇게 가족 곁을 떠나갔다.

엄마는 재윤이를 잊지 않기 위해, 결코, 절대로, 잊지 않기 위해 함깨 했던 순간들을 기록하기 시작했다. 그래서 재윤이가 마치 아직도 곁에 있는 것처럼 정겹게, 살갑게, 느껴보고 싶었으리라.

가족들은 재윤이가 루게릭으로 거동하기 어려워지기 전에 ‘가족 웨딩’ 사진을 찍었다. 이쁜 딸을 시집보내고 싶은 간절함도 있었을 것이고, 그 기쁜 날을 기약할 수 없기에 사진으로나마 남기고 싶은 애틋함이 있었을 것이다.

이성에 눈떠 남들처럼 데이트도 해 보고 싶었던 풋풋한 청춘, 스무 살 재윤이가 끝끝내 이루지 못한 소박한 사랑. 그래서 재윤이는 엄마의 가슴에 ‘영원한 애인’으로 남았다.

“내 눈에만 보이는 소중한 당신, 내 입술에 영원히 담아둘 당신, 가슴 깊이 숨겨 두고 싶은 당신, 당신만 모르는 그 사람. 애인 있어요.”

엄마는 지금도 다짐하고 있을 것이다. ‘재윤아, 천국에서 다시 만날 때까지 아프지 말고 잘 쉬렴.’

그동안 장애에 대한 여러 시선을 활자에 담고 싶은 마음으로 '펜대'라는 프로젝트를 기획하고 동분서주 해왔다. 2017년엔 장애 당사자의 시선으로 1부 ＜행복추구권＞을 세상에 냈고, 올해 바쁘게 2부를 준비하고 있다. 이번에는 장애 가족의 시선을 담아내고 팠다. 그래서 이 책을 보는 순간 펜대 프로젝트에 함께 했으면 어땠을까 싶은 한발 늦은 아쉬움이 들었다.

프로젝트를 준비하면서 "도대체 난 무엇 때문에 장애를 활자에 담으려고 하는가"를 자문하곤 했다. 그저 사회에 관념적으로 눌어붙어 딱쟁이 같은 장애라는 인식을 다만 1cm라도 움직이고 싶다는 마음이 "위로받지 못한 마음과 그래서 더 외로워진 마음을 글로 풀어 나를 위로하고 싶었다."라는 저자의 솔직한 글에 마음이 요동쳤다. 결국 느닷없는 사고로 한순간에 장애인이 된 후 관통해야 했던 장애인의 삶이 어떤지 "니들이 장애를 알아?"라며 그 존재를 알리고 싶은 욕망일지도 모른다는 깨달음이 있었다.

사회복지사로 어깨 띠를 매고 거리에서 편견과 차별 금지를 외치고, 캠페인을 만들고 전단지를 세상에 아무리 뿌려봐도 장애인의 삶은 나아지지 않았다. 그래서 여전히 계속되는 '장애'를 둘러싼 각자의 삶을 각자의 방식으로 각자의 활자에 힘주어 꾹꾹 눌러 쓰길 바랐다. 그래서 세상에서 없어지지 않을 하나의 콘텐츠가 되어 각자의 목소리로 활자로 세상을 조금이라도 변화하길, 또 그렇게 '펜대'가 무뎌지지 않길 바란다.

이 책은 여성이면서 장애인이고 불치병을 앓았던 딸과 함께한 '사람답게 살아보려 발버둥 친' 25년이면서 3년이었던 엄마의 삶의 기록이면서 딸에 대한 기억이다. 그저 장애인의 딸을 돌봐야 하는 가족들이 겪어야 할 돌봄의 피로도가 진정성 있게 그렇지만 하소연이 아닌 삶에 대한 자세가 고스란히 담겼다.

장애와 불치병으로 삶 자체가 힘겨운 딸을 그저 사랑스러운 딸로 포장하는데 급급하지 않고 그 불완전한 삶 속에서 완전함으로 가려는 노력들과 함께 가족이 짊어져야 하는 다양한 감정들은 많은 공감을 주기에 충분하다.

문장에서 와락 앞이 흐려졌다. 하루아침에 중환자실에 누워 손가락 하나 딸싹 못하는 아들을 맞닥뜨리고, 21살 아들의 대소변을 받아내면서 하루하루 모성으로 타들어 갔을 내 엄마의 모습이 그려져 숨을 쉴 수 없다. 그로부터도 30년이 지난 지금도 여전히 엄마에게 나는 놓을 수 없는 가혹한 존재라는 사실이 너무 미안해 죄스러워졌다.

누구나 세상은 살기 팍팍할 수 있다. 그렇다고 삶을 대하는 자세도 다 같으리란 법은 없다 해도 "그 몸 나 주지"라고 간절하고 처연한 자세는 누구나 가질 수 없을지 모른다. 감히 위로조차 건네기 쉽지 않은 그의 말에서 매일매일 죽고 싶다거나 때려치우고 싶다거나 하며 힘듦을 회피만 하려는 태도를 반성하게 된다.

개인적으로 이 책에 주목하는 것은 장애를 가진 딸의 기억을 기록하는 것을 넘어 그가 국민으로 자유롭게 누리지 못한 부분에 대한 사회보장 권리를 찾기 위한 고단하고 지난했던 일과 반면 그런 딸의 흔적을 지우는 일에는 일사천리로 해치워버리는 막강한 행정력에 대한 노여움이기도 하다. 국가가 돌봄을 가족에게만 떠넘기고 주는 것에 대해 시혜나 배려쯤으로 포장하는 일이 얼마나 부당하고 공감이 되던지 덩달아 울컥했다.

우리가 꼭 알아야 하는 다른 삶에 관한 기록이자 기억이자 장애를 넘어 국가의 돌봄 시스템에 대해서도 생각해 볼 수 있게 해주는 참 고마운 책이다. 끝으로 주제넘은 일인지 모르겠지만 재윤 씨의 명복을 함께 빈다.

YES24 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다.

책 제목이 하늘에 잔뜩 낀 먹구름처럼 한 가득 슬픔을 머금고 있는 듯 합니다. ‘다시 만날 때까지’는 긴 이별과 헤어짐이 전제되어 있다는 예감이 파도처럼 밀려 듭니다.

이 책은 근위축성 측삭 경화증이라는 루게릭병에 걸린 딸을 3년 여간 간병한 어머니가 쓴 글입니다. 이 분은 이 책을 쓰기 전에 ‘내 인생의 무지갯빛 스승’이라는 책을 썼고, 이 책은 2016년 파리 국제도서전에 출품될 만큼 수준 높은 작품이라는 뉴앙스를 풍깁니다.

이 책의 내용은 작가의 그런 이력을 증명해 주기에 충분합니다.

뉴게릭병에 걸린 딸은 태어나면서 이미 장애를 갖고 태어났기에, 그녀의 삶 25년은 어둡고 침침한 커튼을 치고 세상을 살아 온 것이라 생각됩니다.

선천적 사지 장애로 어려서부터 수차례 전신마취 수술과 함께 일상에서는 멸시와 모욕을 옷 입고 살아오면서, 끝내는 시한부 희귀병에 걸린 희망 없는 딸을 간병하는 어머니의 애틋한 사랑의 기록이 이 책을 펼치고는 덮을 수가 없어서, 나도 모르게 책에 빨려 들어가 끝까지 읽을 수밖에 없었습니다.

이 책은 첫 번째 쓴 ‘내 인생의 무지갯빛 스승’의 후속편에 해당하는 내용이라고 합니다. 차마 딸한테는 회복할 가망이 없는 치명적인 병이라고 말할 수 없어서, 용기를 북돋고 희망을 이야기했지만, 그 아픔을 혼자 삭이며 견디기에는 초인적인 힘이 필요로 했다고 말합니다.

딸은 온전하지는 건강으로, 희망을 포기하지 않고, 불완전한 손으로 비즈 공예 교사 자격증을 취득하고, 비장애인도 어려운 자전거 전국 일주를 하고, 루게릭 진단을 받고도 자신의 쾌유를 의심하지 않고 병상에 누워서도 미래를 설계하며, 휠체어 열공 투혼으로 대학 반 학기를 장학금을 받으면서 PD의 꿈을 키우고 있습니다.

서서히 꺼져 가는 가망 없는 생명, 완치될 수 없는 딸을 바라보는 어머니의 처절한 사랑이 한 글자 한 글자 피보다 진한 사랑으로 그려진 글들을 행간의 의미까지를 새기면서 읽자니 가슴에 뜨거운 불꽃이 타오르는 것 같았습니다.

이 책의 서사는 자녀를 낳고 양육하는 이 세상의 모든 부모님들에게 보여주는 모범적인 다큐멘터리라고 생각합니다.

작가의 뛰어난 글 솜씨로 그려진 섬세한 감성과 사랑이 코로나 19바이러스로 삭막한 분위기를 따뜻한 온기로 채워줍니다.

『다시 만날 때까지』 지은이:임지수

출판사:소명출판사

『다시 만날 때까지』 책을 받고 선뜻 읽지 못한 것은 책의 결과를 알고 있음이었다. 그래서 더 어렵게 책을 펼쳤다. 책을 읽는데도 이렇게 힘이 들었는데~하물며 책을 쓰시는 동안 저자는 재윤이와의 추억을 떠 올리면서 얼마나 힘이 들었을까? 라는 생각이 들었다.

『다시 만날 때까지』의 저자 임지수님은 책 속 주인공 재윤이의 어머니이시다. 재윤이를 가장 많이 사랑하시고, 재윤이를 위해서 모든 것을 아낌없이 내어 주신 분이시다. 모든 어머니들이 ‘엄마’라는 이름을 갖는 순간부터 자신의 것은 많은 것을 포기하고 자식을 위해서 산 것처럼 재윤어머니 역시 그렇게 재윤이를 위해서 인생을 살아오신 것 같다.

책속 주인공 재윤양은 25살에 하느님 품으로 갔다. 하늘에서 천사가 되어 엄마를 지켜주고 있을 것 같다. 재윤양은 선천적신체장애(사지기형장애)를 가지고 태어났다고 한다. 그래서 많은 수술을 해야만 했단다. 그리고 재윤양은 세상을 참 열심히 살았다. 불편한 몸으로 비즈공예교사 자격증을 취득하고, 자전거 전국일주를 완주하고 ,방송통신대학교 미디어 영상학과에 입학하여 예능PD의 꿈을 키우기 위해 1년을 열심히 공부하여 다음 학기 전액 장학금까지 확보할 정도의 열정을 가진 에너자이저였다. 루게릭병을 선고 받기 전까지 아픈 몸으로도 모든 사람에게 밝고 명랑하고, 상냥한 모두에게 사랑받는 그런 사람이었다.

『다시 만날 때까지』의 저자는 재윤이와의 여행을 준비하면서 장애인들의 편의 시설이 실제 수요자인 장애인들의 눈높이에 맞춰서 만들어지지 않고 얼마나 허술하게 설계되었는지를 이야기한다. 또 행정처리 신청 절차가 몸이 불편한 사람들이 직접 찾아가서 해야 할 만큼 복잡하고, 오랫동안 진행되는 것이 아픈 사람을 돌보는 보호자까지 힘들게 한다고 고통을 이야기하기도 했다.

   이 책을 읽는 내내 자식을 하늘나라로 먼저 보낸 부모님들을 생각할 수 있었다. 그리고 자꾸만 세월호 침몰로 인하여 아이들을 하늘나라로 먼저 보낸 부모님들의 마음까지 함께 생각이 났다. 부모들에게 자식이란 모두가 소중하기 때문이다. 또 재윤어머니의 아픈 마음을 보니, 자식을 하늘나라로 먼저 보내고 나면 꼭 어떤 방법으로라도 그 마음을 위로 받을 수 있는 어떤 무엇인가가 필요하다는 생각이 들었다. 설령 그것으로 아픈 마음이 전부 사라지지 않는 다해도 무엇인가는 필요하다는 것이다.  

이생의 삶을 다 하지 못하고 서둘러 하느님 품으로 올라간 영혼들을 기억하며 편안한 안식을 기원합니다.

천개의 바람이 되어

- 임형주 -

나는 천개의 바람

천개의 바람이 되었죠

저 넓은 하늘 위를 자유롭게 날고 있죠

가을엔 곡식들을 비추는 따사로운 빛이 될게요

겨울에 다이아몬드처럼 반짝이는 눈이 될게요.

아침엔 종달새 되어 잠든 당신을 깨워 줄게요

밤에는 어둠속에 별 되어 당신을 지켜 줄게요

    YES24 리뷰어클럽 서평단 자격으로 작성한 리뷰입니다.