'오빠가 미운 날', 제목을 보고 떠오른 것은 그런 날이 많았었기에 오빠와 싸우기라도 했나? 라는 생각을 가지고 이야기를 읽기 시작했다. '수아가 있어서 살아요'로 시작하는데, 수아에게는 정현이라는 오빠가 있다. 정현이는 낯선 곳에서는 여러 가지 소리들과 장면이 한꺼번들 들리거나 보이기 때문에 혼란스러워 한다. 수아이 아빠와 엄마는 수아보다 늘 정현이가 먼저다. 수아는 착한 동생으로 지내는 것보다 수아로 봐 주기를 원하고 있다. 

 정현이는 특수 학교로 간다. 수아도 엄마가 데려다 주기를 원하지만 학교 버스를 타지 않으려는 정현이를 엄마가 데려다줘야 해서 수아는 혼자서 간다고 말한다. 엄마는 오빠가 좋아하는 카레를 만들어 주는데, 수아는 자기가 좋아하는 것을 제대로 말하지 못한다. 부모에게 사랑받고 싶은 수아는 자기의 마음을 표현하지도 못하고 있다가 그것이 안으로 안으로 들어가 버린다.

 부모의 마음은 수아에게 미안하고 고마워하고 있었다. 그래서 수아의 마음이 어떤지 잘 볼 수 없다가 수아가 조금씩 변하는 것을 나중에 눈치채게 된다. 정현이를 먼저 보살필 수 밖에 없는 부모의 처지와 그 안에서 사랑 받고 싶어하는 수아의 모습에 마음이 아파왔다.

 정현이가 이해가 안되고 많이 미웠던 수아는 가족캠프를 통해서 조금은 정현이를 이해하게 되고, 자기를 표현하려고 하였다. 그 모습을 보니 안심이 되었다.

 저자 곽영미씨는 "지금껏 만나 온 나의 많은 정현이에게, 그리고 우리 주변에 있는 그의 가족들에게 이 글이 조금이나마 희망이 되었으면 합니다. 그리고 이 책을 읽는 아이들이 정현이와 같이 조금 다르게 생각하고, 반응하는 아이들을 만나고, 그들을 조금이라도 이해할 수 있는 시간이 되기를 바랍니다."라고 작가의 말에 써 놓았다. 작가의 따뜻한 마음이 느껴지고, 나에게 저자가 말한 그 시간이 되었기에 다른 눈으로 수 많은 정현이들을 만날 수 있을 것 같다.

장애를 가진 아이와 생활한다는 것이 얼마나 어려운 일인지는 직접 체험하지 않고는 이해하기어려울 수 있을 것이다. 그렇게 예쁘다가도 어느 순간 돌변하는 아이와의 생활이 쉽지가 않다. 다른 아이들과 그저 평범한 삶을 살았으면 어떨까 생각이 될 때도 있지만 그저 상상에 머물고 만다. 현장 아이들과 어울려 생활하는 아이를 볼 때마다 고민이 되는 점은 어떻게 접근하고 도움을 주는 것이 바른 길인지에 대한 명확한 답을 얻기가 어렵다는 점이다. 사람이다 보다 아무래도 항상 평정심을 가지고 아이를 대하기도 어렵고 일정한 규칙을 만들고 이를 지키게 하는 것은 계속적인 반복이며 잘 지키다가도 어느 순간 아무런 제약 없이 행동하는 아이를 볼 때 한 순간에 마음이 무너져 내릴 때가 있다.

 이런 점에서 이 책은 많은 사람들에게 장애를 가진 친구와의 삶을 한 번 생각해 볼 수 있는 여지를 주고 마음의 위안을 가질 수 있다. 모든 생명이 소중하고 비록 다른 아이들과는 다소 다른 점이 있더라도 그 존재만으로도 그 아이는 사랑 자체이다. 많은 이들이 책을 통해서라도 이들을 이해하고 좀 더 사랑스러운 눈길로 세상을 바라보고 타인을 아껴주었으면 좋겠다. 이들을 하늘 나라에서 다시 볼 때는 보다 행복한 마음으로 서로 다시 만났으면 좋겠고 현실의 삶에서 그들이 조금이라도 삶의 기쁨을 누렸으면 한다.

장애인을 키우는 가정의 문제점을 다룬 동화이다. 작가는 실제로 경험해보고 그런 아이들을 다루어서 체험을 바탕으로 쓴 동화라서 작가의 의도에 공감이 된다.
부모는 장애인 아들을 위해 온 몸과 정신을 쏟는다. 하지만 그 피로와 힘듬을 항상 가지고 있는 부모의 문제와 그 상황을 옆에서 지켜보며 사랑을 덜 받는 형제와 자매가 있다. 제목 그대로 수아는 오빠가 언젠가부터 이유없이 미워졌다. 어렷을때는 항상 오빠를 배려하고 돕던 수아는 너무 힘들고 자기에게만 있는 상황이 불행으로 느껴졌다. 장난을 치더라도 장애가 없는 평범한 오빠를 기대했다. 하지만 현실은 그렇지 않고 그때부터 비밀일기장을 쓰면서, 부모님 몰래 오빠에게 장난을 치고 때리고 모른척 한다. 아마 우리도 이런 수아의 마음을 이해할 수 있을 것이다.
그래서 부모님은 가족상담캠프를 신청한다. 그곳에서 가족은 모두 상담을 받게 되고, 장애아가 바라보는 시선을 배우고 깨달으면서 정현이 오빠를 이해하게 된다. 우리가 모르는 그들만의 시각과 세상이 있다는 것이다. 수아와 같은 가정을 위해 정부와 지자체의 지원이 절실하고, 가족상담치료도 도움이 많이 될 것 같다. 조금 더 다가가면 그들을 이해할 수 있는 열쇠를 찾을 것이다. 장애 가족의 아픔과 힘듬을 행복으로 바꾸기 위해 응원한다.

간만에 또 좋은 책을 만났다. 예스24를 보니, 추천 대상이 1-2학년이었다. 그렇다고 해서 감동도 1-2학년 수준인 것은 아니다. 어떤 학년이든, 초등학교 학생이든, 중학생이든, 어른이든 누구나 당연하게 느낄 법한 감정을 다루고 있다. 그래서 너무나 공감하면서 읽었다.

표지에 보이는 주인공 수아는 두 얼굴을 가지고 있다. 오빠를 걱정하고, 엄마와 아빠를 안타까워하면서도, 자폐아인 오빠가 밉고, 오빠만 챙기는 엄마한테 화가 난다. 오빠가 수아의 피아노를 건드리자, 오빠의 블럭을 부수고, 엄마에게는 오빠가 밟아서 그랬다고 한다. (그러나 엄마는 다 안다, 모를 수가 없다) 오빠의 볼을 꼬집기 시작한 날부터, 수아는 비밀 일기장을 쓴다. 그리고 자기 자신이 나쁜 아이임을 고백한다. 장애를 가진 오빠에게 그러는 것은 나쁜 것임을 알지만, 그래도 너무나 화가 나고 속상하다.

엄마에게는 오빠가 전부인 것 같고, 뭐든 오빠 위주로 돌아가는 생활을 보니 나도 화가 났다. 착하지, 착한 수아 라는 말에 화도 못내고 참아냈을 저 어린이를 생각하면 너무나 속상하다. 특히나 자기 자신을 나쁜 어린이라고 생각하기 시작하는 수아를 보며, 가슴이 아팠다. 장애는 누구의 잘못도 아니지만, 어린 수아가 이해하고 받아들이기는 너무 힘들다. 수아도, 사랑받고 싶은 어린이일 뿐이다.

다행히 수아가 더욱 자기혐오에 빠지기 전에, 수아 부모님은 수아의 변화를 눈치채고 수아 오빠 정현의 학교에서 하는 캠프에 데려간다. 그곳에서 수아는 오빠가 자폐아로 겪고 있는 어려움을 알게 되고 서서히 마음을 연다. 그리고 엄마 아빠가 듣고 싶어하는 목소리가 아닌, 자기 자신의 목소리를 내게 된다. 나도 알아달라고, 이야기하는 수아의 말을 들으며 정말 기특하다는 생각을 했다.

장애 이해 교육에서 이 책이 앞으로 큰 도움이 될 것 같다. 사이코지만 괜찮아, 라는 드라마가 올해 큰 인기였다. 극중 문상태는 자폐를 가지고 있다. 공룡에 집착하고 다른 사람과 소통하지 못하는 그의 이야기를 들려줘도 좋고, 그런 가족을 돌봐야 하는 가족의 이야기를 이 책을 통해 나누어도 좋을 것 같다. 이야기가 짧고 쉬워서 읽어주기도 좋고, 자폐와 관련된 자료도 함께 시청하면 좋을 것 같다.

 '오빠가 미운 날'은 정현이라는 자폐아 오빠가 있는 수지라는 어린 여자 아이의 이야기이다.

엄마 아빠는 당연히 수지와 정현이를 똑같이 사랑하지만, 장애인인 정현이에게 더 많이 시간을 쓰고 신경을 쓸 수 밖에 없다. 수지 입장에서는 엄마와 아빠를 오빠에게 빼앗겼다는 생각이 들 것이다. 또, 다른 친구들 앞에서  이상한 행동을 하는 장애인 오빠를 부끄럽게 생각할 것이다. 특히, 우리나라는 장애인에게 대한 차별이 심한 편이라고 한다. 장애인에 대한 인식이 나쁘기 때문에 처음에 편견이 없던 사람도 장애인에 대한 불편한 생각을 갖게 되는 지도 모른다. 수지가 처음에는 '다를 뿐이야'라고 말했었는데, 시간이 지나면서 '오빠별에 가버렸으면 좋겠다'고 하는 대목은 짠하면서도 아이의 마음이 어떤지 공감이 되었다.  

 우리 반에 특수아동을 형제를 둔 아이가 둘 있다. 한 명은 같은 학교에 다니고 있고, 한 명은 특수학교에 다닌다. 특수학교에 다니는 형제를 둔 아이는 스트레스가 많아 상담을 받고 있다고 했다. 나는 사실 그 이야기를 듣기 전에는 그 형제와 가족에 대한 것은 관심이 없었다. 그 이야기를 들으며 아이 입장에서 싫고 힘들 수 있겠구나라고 생각이 되었다. 어릴 때부터 항상 배려해야하고 양보해야 하는 게 옳을 수는 있어도 행복하지는 않을 것이다. 그것이 자신의 즐거운 선택이 아니라, 환경때문에 어쩔 수 없다면 더욱 그럴 것이다. 그래서, 그 상담이 아이에게 많은 도움이 되기를 바랬다. 장애인이 있으면 장애인한테만 신경을 쓸 것이 아니라 그의 형제와 가족에 대해서도 배려가 있어야 한다는 생각이 들었다.

 이건 수지가 장애인 오빠를 두어서 느끼는 것만은 아니다. 집집마다 형제자매들이 싸움 없이 클 수가 없다. 가장 가까운 사이지만 질투도 느낄 수 있고, 죽었으면 좋겠다는 생각을 하기도 한다. 그러면서 그런 생각을 하는 것에 대해 죄책감도 느낀다. 이럴 때 부모의 양육태도가 아주 중요한 것 같다. 우리가 가장 소중한 것을 물어보면 '나의 가족'이라고 대답하는 경우가 대부분이지만, 나의 소중한 가족을 위해 얼마나 시간을 사용하고 노력하는 지는 잘 모르겠다. 

수아에게는 정현이라는 오빠가 있다. 정현이는 수아와 좀 다르다. 그런 정현이를 수아는 챙기고 좋아했다. 하지만 수아는 점점 정현이가 미워진다. 정현이는 다른 아이들과 달리 말도 잘 못하고 아기처럼 자기가 좋아하는 것만 하려고 한다. 수아는 그런 오빠를 먼저 챙기고 부모님도 늘 오빠 위주로 생활하는 것도 점점 불만이 된다. 그런 오빠만의 세상이 있다는 엄마의 말에 오빠가 오빠의 별로 사라져버렸으면 하고 생각한다. 수아는 오빠로 인해 힘이 들고 눈물 짓는 엄마에게 착한 딸이고 싶어 점점 오빠에게 심술을 부리게 되고 못된 행동을 한다음 시치미를 떼게 된다. 자신이 좋아하는 피아노를 부술 기세로 치는 오빠가 미워 오빠의 블럭을 부수고 발로 밟아버리고 오빠의 손을 씻겨 준다며 아프게 꽉 잡는다. 친구에게 수아는 자신의 오빠 얘기를 하기가 두렵다. 평범하지않은 오빠가 점점 부끄러워 진다.

수아가 달라졌다는 것을 알고 부모님은 수아. 정현과 정현이의 학교에서 하는 가족캠프에 참여하게 되고 그 곳에서 정현이는 보통의 사람들과 다른 방식으로 세상을 본다는 것을 알게 된다. 한꺼번에 많은 소리와 시각적 정보들을 접하게 되어 많이 힘들고 자신을 보호하기 위해 머리를 때리는 행동을 하는 것이다. 정현이의 선생님께서 보여주신 정현의 가족 사진에 수아를 향해 '내 동생'이라고 알아듣기 힘든 발음을 했지만 수아는 오빠가 '내 동생'이라고 했다는 것을 안다. 여전히 오빠가 밉기도 하지만 수아는 부모님도 자신을 오빠와 똑같이 사랑하고 있고 오빠는 자신과 다르다는 것을 이해하게 된다.

주위에 자폐아가 있지만 그 아이들이 다르다는 것을 알면서도 어떻게 다른지 생각해보지 않았다. 책을 읽으며 조금이라도 이해할 수 있었고 그 아이들의 행동이 이상해보였던 이유도 이해가 되었다. 다른 사람들의 곱지않은 시선을 느끼는 아이들. 다르다는 이유로 나 역시도 이해하려고 하기보다는 편견을 가지고 그들을 바라봤었다. 우리 모두는 다 다르다. 다름을 이해하고 인정할 수 있도록 도움이 되는 책이었다.