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책소개
목차
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1부를 시작하며 세상의 빛을 향해서 FOP가 발현되다 나에게는 너무 큰 사과 생애 첫 고구마 손님맞이 유치원에 가다 입학 나에게는 높은 문턱 둑을 뛰다 자유를 향해 일탈 버스를 타다 귤 한 봉지 따르릉 자전거 겨울날에 첫 여행 물에 빠지다 체육 시간 매를 들다 화상 밤송이 가시 산을 오르다 썰매를 타다 가출 아닌 가출 겨울날의 목욕 누에 추락사고 뒤뜰 딸기 사고 후 학교에 가다 추락사고 그 후 벌과 나 봉당 빗자루 수돗가 바느질하는 아낙과 한복 입은 신사 겨울날에 화롯불 소풍 1 버들피리와 풀피리 봄을 심다 보람을 느끼다 갈퀴질 전과 이랴 이랴 나락으로 떨어지다 인형놀이 다람쥐와 가재 약초 한입 그래도 친구다 목발을 만들다 작은 샘 단체 활동 다리가 붓다 비 오는 날에 홀로 가는 길 여름 그 어느 날 팔을 잃다 호롱불과 전구 옥수수 메주 두부 두부 만들기 그해 겨울 어머니의 일생 고드름과 기다림 학교 가는 길 낮은 곳으로부터 마지막 소풍 꽃밭에서 엄마의 배웅 주사 희망을 품다 오토바이 천사 보건소를 가다 외부 수업 나의 부모님 희망 품은 군사우편 특별활동 실기 시험 운동회 김장철 나에게 겨울은 겨울 방학 그리고 뜻밖의 선물 연 만들기 졸업 공중전화 장애인의 날 기념식 귀를 앓다 심부름 돌 마루 자전거 꿈 기다림과 설렘 엄마 껌딱지 행복은 1부를 마치며 |
저자 소개 1
1975년 강원도 횡성에서 태어났다. 진행성골화섬유형성이상(FOP)이란 극희소질환을 앓고 있다. 2021년 ≪희망바라기≫(1권 봄은 희망이다, 2권 희망으로 가는 길, 3권 희망은 내 가슴에)를 펴냈으며, 현재는 FOP 희소질환을 알리는 일을 하고 있다.
2023년 시집 ≪낮은 곳에서 부르는 희망가≫, ≪희망바라기 합본≫이 있다.
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품목정보
- 발행일
- 2021년 05월 17일
- 쪽수, 무게, 크기
- 298쪽 | 148*210*20mm
- ISBN13
- 9791137245112
출판사 리뷰
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FOP라는 희귀질환을 지니고 살아가는 삶이란?
FOP는(Fibrodysplasia ossificans progressiva) 약자이다. 희귀질환과 장애를 가지고 실아간다는 것이 어떤 삶인지 동시에 들여다볼 수 있다. 어려운 역경을 헤쳐나가 이겨내는 나의 삶을 통해 사람들이 용기와 힘을 얻었으면 좋겠다. 이 책을 통해 고통받는 이들이 작게나마 희망을 가슴에 품을 수 있기를 바란다. 또한, FOP라는 희귀질환을 비롯해 많은 희귀질환이 이 세상에서 소외됨이 줄어들기를 바란다. 자신의 주변에 고통받는 이가 있다면 작은 관심을 가져주었으면 한다. 그 작은 관심이 상대에게는 얼마든지 사랑으로 바뀔 수도 있으니 말이다. 그 사랑은 따뜻한 사회가 되고 더불어 함께 하는 세상을 만든다. 아직은 따뜻한 세상이기에 우리가 조금만 관심을 갖는다면 더 따뜻한 사랑의 바이러스가 온 세상으로 퍼져 나가리라 생각한다. |
