어린 시절엔 무슨 병인지도 모르고 그저 나으려니 그렇게 살았다. 스물여섯 살에야 진단을 받고 그 아픈 세월을 참 대책 없이 살았다는 회한이 몰려왔다. 어떤 병인지라도 알았다면 이렇게 심하지는 않았을까? 하지만 그 시절에 알았다고 하더라도 변변한 드레싱 용품도 없던 시절이니 얼마나 더 나았을까? 지금도 생각하면 아찔한 것이 탄력 붕대도 모르던 시절이라 드레싱 할 때마다 하얀 면 반창고를 떼어내며 바들바들 떨었던 기억이다. 조금이라도 통증을 줄이려 실낱같이 찢어서 붙이는 방법 말고는 없었다.

환우 모임에서 처음 만난 아이들은 어렸고, 그 부모들은 젊었다. 나보다 어린 부모들이었다. 아이들이 어느새 자라 청년이 되고, 부모들도 중년이 되었다. 아이들이 자라 청년이 되었으니 스스로 독립을 준비하고 부모 역시 독립시킬 마음을 먹어야 하는 시기가 된 것이다. 물리적으로 심리· 사회적으로 허약하기 그지없는 아이를 혹독한 세상 속으로 어떻게 보낼 수 있을까? 우리 엄마는 그 세월을 어떻게 살 수 있으셨을까? 독립한다는 딸을 어떤 마음으로 지켜보셨을까? 도무지 짚어지지 않는다.
--- 「프롤로그」 중에서


서늘한 기운에 일어나니 창 너머로 노을이 진다. 마흔이 넘어서야 노을이 얼마나 아름다운지 알았다. 마지막 열정을 태우고 꽃답게 지는 노을을 보며 나의 생이 노을처럼 아름답기를 기도한다. 옅어지는 노을빛을 따라 용재 오닐의 비올라로 듣는 슈베르트 음악은 노곤하니 기분이 좋다. 비올라가 이렇게 감성적일 줄이야.


밤새 얼마나 긁었는지 피가 엉겨 이부자리와 붙어버렸다.
불현듯 ‘손톱이 없어서 참 다행이야. 하나님 고마워요.’란 말이 절로 나왔다.


보름 만에 회복되어 퇴원하고 외래로 피부과 진료를 받으면서 ‘이 병이 이렇게 무서운데 그렇다고 죽지도 않는다면 남은 평생은 죽지 않을 만큼 아프겠다’는 생각이 들었다. 다음 진료를 예약하고 병원을 나오며 올려다본 하늘은 어쩜 그리도 푸르고 맑고 맑아서 예쁜지!


에피소드 하나. 손발톱은 돌 무렵 빠져버렸고, 손끝이 왜 맨들거리는지 이유를 모르고 살다가 열 두어 살 때 지문이 없어서 그렇다는 걸 알았다. 어느 날 학교에서 짝에게 “내는 지문이 없다!” 내 짝이 하는 말 “오~잉? 우리 오늘 밤에 은행 털러 가자? 니는 문 열고, 나는 금고 들고 뛰고~” 그 말을 듣고 있던 다른 짝이 하는 말 “울 아버지한테 일러 준다이~” 그 친구는 경찰서 강력계 반장의 아들이었다. 그래서 어쩌면 최연소 은행털이가 될 뻔했던 우리의 범행은 모의 초기에 무산되었다.


예전 같으면 항생제와 진통제로 견디는 것 말고는 다른 방법이 없었다. 하지만 이젠 시간이 걸리더라도 ‘치료’를 할 수 있다. 환자와 의사는 누구나 ‘완치’를 목적으로 한다. 그러나 희귀, 난치성질환의 ‘완치’는 기적이다. 그래서 ‘완치’의 개념으로 보면 나는 여전히 예전과 똑같은 ‘환자’일 뿐이다. 하지만 내가 ‘치료’라고 말하는 이유는 여전히 환자이지만, 호전되면서 ‘삶의 질’이 달라지기 때문이다. 상처가 회복되는 양상만 보더라도, 이렇게 큰 상처를 입고도 그 부위만 아프고, 덧나지도, 가렵지도 않고, 새 살이 아주 단단하게 돋아나는 것만 해도 ‘기적’이다.


주치의 선생님에게 “내가 포기하기 전에 포기하지 말라”며 지난 십 수 년을 쉬지 않고 지나왔다. 그중 4년은 진주에서 춘천으로, 박사과정을 시작하면서는 용인에서 춘천, 용인에서 양산으로 오롯이 혼자 오가며 학위도 받고 일과 치료를 병행하며 지금까지 왔다.