“스티브.” 아버지가 입을 열었다. “인생에는 종종 이해하기 힘든 경험이나 상황이 있기 마련이란다.” 놀랍게도 아버지는 신중하게 말을 고르고 있었다. 평소 철학과 과학에 관해 장광설을 늘어놓을 때와는 딴판이었다. “그러니까 말이다, 이제 슬슬 너한테도 내 인생의 몇몇 사건에 관해 이야기해줘야 할 것 같아서.” 아버지는 잠시 입을 다물었다가 이렇게 말했다. “나는 가끔씩 정신이 온전하지 못할 때가 있었단다.” 아버지가 말을 이어가는 동안 시간이 점점 더 느리게 흘렀다. 세상이 내가 이해할 수 있는 것보다 더 빠르게 눈앞을 스쳐갔다. 힌쇼 집안의 이런저런 고난과 성취에 관해서는 어린 시절부터 아버지에게 종종 들어서 알고 있었다. 하지만 항상 그 이야기에는 뭔가 빠져 있다는 느낌이 들었다. 특히 아버지의 기묘한 실종에 관해서 말이다. 아버지는 몇 주 혹은 몇 달씩 종적을 감췄지만, 나는 그 문제에 관해서 아무런 이야기도 듣지 못했다.
--- p.22

아버지의 말을 들으면서 나는 공포에 휩싸였지만 한편으로 기묘하고 강렬한 평온함을 느꼈다. 이제야 뭔가를 알게 되었기 때문이다. 평생 무시하려고 애썼던 내 등 뒤의 거대한 진공에 미세하게나마 숨구멍이 생긴 듯했다. 마침내 그 공극孔隙에서 몇 마디 목소리가 들려온 것이다. 적어도 한 가지만은 분명했다. 지금 이 순간부터 내 삶이 완전히 달라지리라는 것 말이다.
--- p.27

아무도 우리 집에 문제가 생겼다는 말을 입 밖으로 꺼내지 못했다. 우리 모두는 심각한 역할극에 가담하고 있었다. 불편한 의상을 차려입고 리허설도 없이 당혹스러운 장면들을 연기했다. 시간이 지나면서 우리는 결국 연기하지 않는 척하는 연기를 하고 완벽한 상상의 역할극을 상연하기에 이르렀다. 모든 공연이 실황이었다. 우리는 공연의 성공에 목숨이라도 달린 것처럼 온 힘을 다해 맡은 역할을 연기했다. 어째서 우리 가족의 삶에서 가장 중요한 것이 계속 그렇게 수수께끼로 남아야 했던 걸까? 침묵 뒤에 숨겨진 것이 무엇이든 간에 매우 끔찍하리라는 사실만은 분명했다. 그 정체가 만천하에 드러난다면 우리 가족은 무너질지도 몰랐다.
--- p.58

인류의 모든 역사와 문화는 신체 기형이나 장애, (지금은 한센병으로 알려진) 나병 등의 질환, 인종이나 종교에서의 소수자성, 이성애를 제외한 모든 종류의 성적 지향, 입양이나 정신장애 등 다양한 속성에 낙인을 찍었다. 그중에서도 인종, 신체장애, 각종 만성질환은 명약관화하게 드러나는 속성이다. 나병 환자를 비하하는 호칭이었던 소위 ‘문둥이’는 보기 흉하게 변색하여 떨어져 나오는 피부 병변으로 알 수 있었다. 하지만 성적 지향이나 입양, 정신장애 병력 등은 대체로 은폐할 수 있다. 이처럼 숨겨진 낙인일수록 골치 아픈 것이었는데, 이를 지닌 개인은 줄곧 그런 특성이 ‘노출’될까 봐 전전긍긍하며 모든 사회적 접촉에서 몇 겹의 갈등과 불안을 겪었기 때문이다.
--- p.59-60

어머니가 어떻게 남편 머릿속의 목소리나 콜럼버스 시립병원, 전기 경련 요법에 관해 이야기할 수 있었겠는가? 너무도 수치스러운 일이었기에 무조건 숨기는 수밖에 없었다. 남편은 친가 방문 중이에요. 학술회의에 갔어요. 그이는 몸이 안 좋아서요. 밥 삼촌이 동생을 치료하러 캘리포니아에서 비행기로 날아와야 했을 때조차도 다른 사람들은 상황을 전혀 몰랐다. 낙인은 절대적이었으니까. 가족을 지탱하려 애쓴 세월 동안 어머니의 내면에는 침묵과 억누른 두려움의 여파가 갇혀 있었다. 가정을 지키기 위해 어머니는 전심전력을 다해야만 했다.
--- p.77-78

학년이 시작되기 직전에 아버지는 또다시 사라졌다. 지난번처럼 몇 달만 있으면 돌아오시겠거니 짐작했지만 확실한 건 아무것도 없었다. 희망 사항일 뿐이었다. 새 학교에서의 3학년이 시작되고, 집에 돌아와서야 아버지는 어찌 된 걸까 생각하는 하루하루가 이어졌다. 여전히 전화는커녕 편지 한 통도 없었다. 아버지는 공허 속으로 빨려들어갔다. 나의 세계는 서서히 무너져내렸다. 아무리 노력해도 도저히 기운이 나지 않았다. 아빠가 또 사라진 건 내가 뭔가 잘못했기 때문일까? 지지부진하게 몇 주가 흐르자 무슨 대답이든 듣고 싶어졌다.
--- p.121

마음속 수치와 낙인을 극복하는 일이야말로 내 평생 가장 고된 과업이었다.
--- p.148

훗날 아버지의 말에 따르면, 아무도 자신의 고통을 이해하지 못한다는 생각뿐만 아니라 어쩌면 자기는 도움을 받을 자격이 없는 게 아닐까 하는 생각까지 들었다고 했다. 낙인찍힌 집단의 구성원은 필연적으로 그 집단을 향한 사회의 메시지에 노출되게 마련이며 어느새 그 관점을 그대로 받아들이게 된다. 다시 말해 사회적 낙인이 자기 낙인으로 변하여 악순환을 일으키는 것이다. 이처럼 내재화한 낙인, 자신이 근본적으로 잘못되고 무가치한 인간이라는 관점은 끔찍한 결과를 가져온다. 비주류 집단의 일원이라는 것도 충분히 고통스러운 일이지만, 그런 개인이 자신의 약점과 도덕적 결함을 탓하게 되는 것이야말로 최악의 상황이다. 충분히 짐작할 수 있는 일이지만 정신질환자의 경우 낙인의 내재화가 심각해지면 치료를 받아도 소용없을 거라고 지레짐작하거나 이미 치료를 시작했더라도 조기에 중단해버리기 십상이다.
--- p.167

UC 버클리의 저명 사회학자 어빙 고프먼은 명예 낙인courtesy stigma이라는 용어를 만들어냈다. 이는 낙인찍힌 개인이나 집단과 연관된 모든 사람을 폄하하려는 강력한 사회적 경향을 가리킨다. 고프먼은 사회에서 특정 집단 구성원을 힐책하고 낙인찍는 만큼 그 집단과 연계된 개인도 폄하하는 관례가 생긴다고 냉소적으로 언급했다. 한센병 환자의 친척이나 18세기에서 19세기 초까지 미국 남부의 노예를 도운 사람들이 어떤 대접을 받았는지 생각해보라. 이들은 당시 주류 사회에서 철저히 배제되었다. 오늘날에는 중증 정신장애 환자의 가족들이 명예 낙인으로 큰 타격을 입는다.
--- p.187

침묵의 1950년대에 주기적으로 광증을 겪은 남자의 아내로서, 어머니는 하루하루를 명예 낙인의 심연 속에서 살아갔다. 정신의학 전문가들은 어머니 말에 귀 기울이지 않았고 어머니의 통찰력도 웃어넘겼다. 게다가 그 당시 선택 가능했던 정신건강 조치들은 가족 부양 문제를 전혀 고려하지 않은 것이었다. 당연하게도 어머니로서는 누가 이 사실을 알아차린다면 우리 가족이 ‘도덕적 결함’을 지닌 최악의 부적격자들이라며 따돌림당할 거라고 생각할 수밖에 없었다. 우리가 확보한 사회적 지위도 모두 사라질 게 분명했다.
--- p.188-198

“여러분의 미래를 상상해보세요.” 재미슨이 말을 이었다. “여러분이나 여러분의 파트너가 임신을 했다고 말이죠. 그런데 태아에게 양극성장애가 있을지 정확하게 예측할 수 있는 선별검사가 새로 나온 겁니다.” 그 순간부터 나 역시 재미슨의 말에 집중할 수밖에 없었다. (…) 재미슨은 이렇게 질문을 마무리했다. “이제 여러분에게 묻겠습니다. 이 경우 자신이나 파트너의 임신 중지를 선택하는 사람은 여러분 중 몇 명이나 될까요? 일단 투표해보죠. 태아 선별검사 결과가 양성일 경우 임신 중지를 하겠다는 사람은 손을 들어보세요.” 한순간 세미나실이 고요해졌다. 인턴 몇몇은 소심하게 주변을 둘러보았고 나머지는 눈을 내리깔았다. 재미슨은 다시 한번 질문을 반복하며 여론조사에 나섰다. 한 가지는 확실했다. 나는 절대 손을 들지 않으리라는 것 말이다. 사실 내가 어찌나 단단히 탁자를 찍어 누르고 있었던지 팔이 아플 정도였다. 하지만 주위를 둘러보니 그 자리에 있던 모두가 손을 든 터였다. 나와 내 단짝 제이 와그너만 제외하고 전부 다.
--- p.314-315

내가 아버지 말을 제대로 들은 걸까? ‘나 같은 정신병자’들이라고? 머릿속에 이런저런 말들이 떠올라왔다. ‘아버지, 바로 지금도 양극성장애에 관한 주요 학회에 참석하면서 유전자와 약물의 발전상에 관해 듣고 계시잖아요. 제가 대학원에 들어간 뒤로 계속 보내드린 연구 보고서도 읽으셨고요. 아버지는 유전적 요인 때문에 비이성적 조증과 심각한 우울증을 겪는 양극성장애 환자예요. 광인이나 정신병자가 아니에요.’ 하지만 결국 그렇게 말할 수는 없었다. 내가 뭐라고 아버지에게 본인에 관한 생각을 강요하겠는가? 내가 아버지에게 보낸 자료들, 아버지가 몇 년 사이 읽은 양극성장애에 관한 설명은 이미 형성된 자아상의 표면을 건드렸을 뿐 그것을 근본적으로 변화시킬 수는 없었다. 자기는 우리가 아니라 그들 중 하나라는 생각 말이다. 열여섯 살에 강제 입원을 당하면서 아버지는 본인에게 깊은 도덕적 흠결이 있다는 관점 하에 자아를 형성한 것이다. 낙인은 아버지의 평생 동반자였다.
--- p.340

“나는 평생 내가 겪은 고난을 이해할 방법을 찾고 싶었다. 내게 일어난 일들에 관한 설명이 필요했어.” 아버지는 이렇게 말하더니 한숨을 쉬었다. “가끔은 차라리 암에 걸렸으면 싶기도 했다.” 나는 경악해서 잠시 아무 말도 못 하고 있다가 마침내 되물었다. “암이라고요?” 아버지가 내 눈앞에서 정신을 놓아버린 걸까? “암은 진짜 병이지만,” 아버지가 차분하게 대답했다. “내가 겪은 일들은 정신병이었잖니. 문자 그대로 정신이 아픈 것 말이다.” 철학자에게 있어 정신질환이란 지독하게 끔찍한 일이라고 아버지는 말했다. 자신이 경험한 모든 것이 거짓이고 상상의 산물에 지나지 않을지도 모른다니! “내가 얼마나 진짜 병에 걸리고 싶었는지 몰라.” 아버지의 마지막 한마디였다.
--- p.385

우리 가족사를 분석하다 보니 그 어느 때보다도 더 낙인의 끔찍함을 절감하게 됐다. 이전에는 차마 인정할 수 없었지만, 그 단어 자체가 유해하다는 생각이 들었다. 낙인stigma라는 단어를 소리 내어 말하면 폐쇄 자음 ‘t’와 ‘g’가 목청에서 터져나오며 그 자리에 깊이 꽂히는 것 같다. 단어의 의미도 그만큼이나 가혹하다. 사회에서 폄하되는 집단은 추방자라는 낙인이 찍히고, 수치스럽고 역겨우며 짐승과 다를 바 없다고 여겨진다. 낙인의 스모그 아래에는 부정과 억압, 추방이 도사리고 있다. 낙인찍힌 사람들은 고립되기 쉬우며, 이는 독방에 감금되는 신세나 마찬가지다. 아무런 소속이나 사회적 지원도 없이 주류에서 추방당했다는 느낌보다 더 끔찍한 것도 없으리라.
--- p.403-404

낙인은 일부 편향된 개인들의 소집단에 한정된 것이 아니라 거의 모든 사회에 존재하며, 특히 정신질환자처럼 위협적이고 무분별하게 여겨지는 하위집단에 따라붙는다. 실제로 정신장애를 지닌 사람에 대한 낙인은 지금까지 연구된 모든 사회와 문화에서 나타나고 있다. 낙인을 극복하려면 인류 전반의 태도와 공감 능력에 거대하고 근본적인 변화가 일어나야 한다는 사실을 나는 그제야 이해할 수 있었다.
--- p.405

나는 수십 년 동안 나 자신과 우리 가족의 과거를 드러내길 망설였다. 하지만 일단 터놓고 나니 내가 자유로워졌을 뿐만 아니라 처음에는 반대했던 어머니도 만년에나마 홀가분한 삶을 되찾게 되었다. 오래전에는 아무도 어머니의 말에 귀 기울이려 하지 않았다. 의사들은 어머니의 의견을 묵살했고 우리 가족의 고난은 당시 사회의 관행이던 침묵에 가려져버렸지만, 결국엔 어머니도 자신의 목소리를 발견했다. 진정한 희망은 수치와 낙인을 떨쳐내야만 싹틀 수 있다.
--- p.424

서사는 진솔하고 정확해야 한다. 기승전결이 있는 서사는 누구나 만들어낼 수 있지만, 과연 그 서사가 근본적인 진실을 반영하고 있는가? 내가 깨달았듯이 노어크, 바이베리, 콜럼버스 시립병원에서 아버지가 겪은 일들은 과도한 상상력의 산물이 아니었다. 아버지의 입원 생활은 실제로 아버지가 이야기한 것만큼 잔혹했다. 낙인과의 싸움을 이어가려면 최대한 과학적인 방법뿐만 아니라 적절한 서사 또한 필요하다.
--- p.426-427

중증 정신장애가 기대 수명을 10년에서 25년까지 감소시킨다는 무시무시한 연구 결과도 있다. 위험한 행동과 불량한 건강 및 운동 습관, 만성 신체질환에 걸릴 가능성 증가, 낮은 의료 서비스 접근성, 자해 등이 원인이다. 그런데도 여전히 정신질환을 겪는 사람들 대부분이 첫 발병 후 십 년이 넘어서야 외부에 도움을 요청한다. 정신적 문제 전반을 수치스럽게 여기고 외면하려 들기 때문이다. 만약에 심장병이나 암 환자 대부분이 십 년 넘게 자기 증상을 인정하고 치료하기를 미룬다면 어떻게 될까? 분명 모든 언론이 주요 기사로 다룰 것이다.