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死なないでいること,生きるということ 希少難病遠位型ミオパチ-とともに ‘Still alive’and‘Living a life’are totally different.
希少難病遠位型ミオパチ-とともに ‘Still alive’and‘Living a life’are totally different.
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저자 소개 1
Aki Nakaoka,なかおか あき,中岡 亞希
1976년 9월20일 돗토리현 출생. 전문대학 졸업후 JAL의 스튜어디스가 되어 일을 시작한 22세 무렵, 몸에 이상을 느끼기 시작한다. 25세에 ‘원위형 미오퍼시’로 진단을 받는다. 2008년 4월 원위형 미오퍼시 환자모임을 발족, 4월부터 10월까지 대표를 맡는다. 2009년 2월, 특정비영리법인 희귀난치병 환자지원사무국(SORD)을 발족, 환자대표로서 상임이사에 취임한다. 이듬해인 2010년 12월 부대표가 된다. 그 활동중 “SORD Challenge Mt.Fuji Project 2009, 2010"의 일환으로 2년 연속해서 휠체어를 타고 후지산 등반에 도전해 2010년
1976년 9월20일 돗토리현 출생. 전문대학 졸업후 JAL의 스튜어디스가 되어 일을 시작한 22세 무렵, 몸에 이상을 느끼기 시작한다. 25세에 ‘원위형 미오퍼시’로 진단을 받는다. 2008년 4월 원위형 미오퍼시 환자모임을 발족, 4월부터 10월까지 대표를 맡는다. 2009년 2월, 특정비영리법인 희귀난치병 환자지원사무국(SORD)을 발족, 환자대표로서 상임이사에 취임한다. 이듬해인 2010년 12월 부대표가 된다. 그 활동중 “SORD Challenge Mt.Fuji Project 2009, 2010"의 일환으로 2년 연속해서 휠체어를 타고 후지산 등반에 도전해 2010년 프로젝트로 정상 등반에 성공.
2009년 주식회사 free×Free project를 설립해 대표이사로서 아직 일본에서 잘 볼 수 없는 유럽이나 북미의 복지용품을 수입하는 일을 시작한다. 2011년 2월에는 교토, 5월에는 도쿄에서 ‘희귀난치병 포럼’을 개최하다.
2009년 주식회사 free×Free project를 설립해 대표이사로서 아직 일본에서 잘 볼 수 없는 유럽이나 북미의 복지용품을 수입하는 일을 시작한다. 2011년 2월에는 교토, 5월에는 도쿄에서 ‘희귀난치병 포럼’을 개최하다.
품목정보
- 발행일
- 2011년 02월 01일
- 쪽수, 무게, 크기
- 165쪽 | 크기확인중
- ISBN13
- 9784054048287
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