저는 가족 간병인과 당뇨, 천식, 심장질환, 암, 만성통증, 우울증과 같은 만성질환으로 고생하는 사람들에게 이 책이 널리 읽히길 바랐고 지금도 바라고 있습니다. 게다가 조발성 알츠하이머병(65세 이하의 사람들에게서 나타나는 알츠하이머병)을 앓다 2011년에 세상을 떠난 아내 조앤 클라인먼을 10년간 돌본 제 경험이 주로 담긴 책 『케어』가 2019년에 대중에게 널리 읽히면서 이러한 제 바람은 더욱 커졌습니다. 조앤을 돌보는 건 감당하기 어려운 경험이기도 했지만, 제게 가족 간병인의 관점에서 책을 쓸 수 있는 용기와 이해심을 심어준 결정적인 경험이기도 했습니다.
--- p.26

저는 아픔(sickness)과 관련된 이야기가 우리에게 삶 그 자체에 관한 중요한 것들을 말해줄 수 있다고 믿었고, 지금도 그렇게 믿고 있습니다. 따라서 만성통증에 관한 이야기는 누군가의 통증을 다룬 이야기인 동시에 ‘고통스러운 삶’이라는 아픔과 인간이 처한 ‘괴로운 상황’에 관한 이야기이기도 합니다. 마찬가지로 양질의 돌봄과 좋은 치료의 결과는 치유가 어떻게 변화와 초월을 수반하는지를 보여줍니다.
--- p.29

“이게 가장 힘들었습니다. 사람들은 제 통증을 볼 수 없으니까요. 직접 고통을 겪어보지 않는 이상 그게 어떤 느낌인지 알 수 없어요. 가끔은 사람들이 제 말을 안 믿는 것 같은 기분이 들기도 하는데 이게 저를 정말 미치게 합니다. 도대체 사람들은 저를 뭐로 보는 걸까요? 제가 꾀병을 부린다고 생각하는 걸까요?”
--- pp.55~66

부러질지도 모르는 나약한 척추는 하워드의 직업과 결혼생활, 정서적으로 가깝지 않은 어머니 밑에서 아버지 없이 성장한 어린 시절, 자신의 약점과 무능함, 의존성에 대한 걱정 등이 모두 얽혀 있는 두려움의 또 다른 형태의 은유적 표현이기도 하다.
--- p.62

통증은 소통과 협상을 담당하는 회로에 문제가 있음을 나타내는 가장 중요한 표현이다. 어쩌면 이 회로가 통증을 겪는 것이라고도 말할 수 있다.
--- pp.63~64

나는 깊은 풀숲으로 떨어진 어린 새를, 고속도로의 먼지 더미 속에서 헐떡거리는 거북이를,
물은 차오르는데 욕조 안에서 쓰러진 마비 환자를 생각한다. 무고하고 불행하며 버림받은 모든 존재를.
--- p.67

선택의 여지가 거의 없는 상태로 인생이란 놈에게 흠씬 두들겨 맞은 그의 얼굴에는 지독한 허무함, 분노, 실망, 굴욕, 수치심이라는 그림자가 짙게 드리워져 있었는데, 이는 그가 삶에서 여러 가지 일들을 겪으며 느낀 감정들이었고 질병은 그 중 한 부분이다.
--- p.80

“저희 같은 사람들은 걱정도 너무 많고 인생에 너무 쉽게 상처받습니다. 삶은 우리를 고통스럽고 의기소침하게 만들며 공포에 떨게 합니다. 어쨌든 약은 별로 도움이 되지 않습니다. 통증은 저희를 돌봐줄 수 있는 강하고 큰 존재에게 보호와 도움을 요청하는 저희만의 방식일 수도 있어요.”
--- pp.80~81

“긴 시간 병을 앓는 동안 건강도 아픔도 아닌 기쁜 마음으로 저를 대해 주었던 당신의 다정함이 저를 잊게 할 수 있길 바랍니다. 그리고 우리가 헤어지고 나면 더는 제 마음에 당신이 존재하지 않을 거라고는 생각하지 마십시오. 그렇지만 아픈 사람이 아프다는 말 외에 달리 무엇을 말할 수 있겠습니까? 병자는 자기 자신밖에 생각할 수 없습니다. 그는 기쁨을 받을 수도, 줄 수도 없습니다. 그는 통증을 완화하는 방법을 쫓고 있으며, 찰나의 편안함을 얻으려 애쓰고 있습니다.”
--- p.171

만성질환자들은 대개 〈국경 지역에 갇힌 사람들〉처럼 잘 알지도 못하는 지역을 방황하면서 〈고향으로 돌아가기를〉 간절히 기다린다. 많은 이에게 만성질환은 국경을 넘는 위험이자 평범한 일상으로 다시 돌아가기 위한 끝없는 기다림, 다시 돌아갈 수 있을지 없을지 모르는 불확실성의 연속이다. 이런 불안의 세계를 통과하는 것은 치명적인 불확실성의 위협으로 점철된 수렁을 통과하는 것이나 다름없다. 누군가에게 이 여정은 증오하고 두려워하는 장소에 갇힌 듯한 절망감을 안겨 준다.
--- p.188

고통과 자기혐오의 감정이 너무 강했던 나머지 거스는 자해를 하고 싶은 강한 욕구에 사로잡혔다. 작고 볼품없는 자취방 벽에 머리를 부딪히는 정도론 부족했다. 어느 날 거스는 세면대 옆에 서서 팔에 압박대를 두른 후 부풀어 오른 자신의 정맥을 찔러 피를 쏟았다. 피가 쏟아져 나오는 것을 보면 격해진 감정이 누그러진다고 생각했다.
--- p.204

“간호사들은 저를 무서워했습니다. 의사들은 마스크를 썼고 장갑을 낄 때도 있었습니다. 신부님조차 불안한 나머지 저와 악수하길 꺼리더군요. 도대체 이게 다 무슨 상황이랍니까? 전 나병 환자가 아니에요. 그들은 절 가둬놓고 쏴 죽이고 싶은 걸까요? 전 가족도, 친구도 없습니다. 제가 가야 할 곳은 어디인가요? 제가 뭘 할 수 있죠? 하느님, 정말 너무 끔찍합니다! 신께서 절 벌하시는 걸까요? 제가 버틸 수 있는 유일한 이유는 제가 죽지 않는다는 겁니다. 적어도 아직까지는요.
--- p.217

의사로서 나는 무력하고 상처 입은 사람들에게 공감하는 것이 얼마나 진이 빠지고 위험한 일이 될 수 있는지 알고 있다. 나는 사람들이 운명이라는 거센 파도에 맞서고자 쏟아낸 힘과 에너지가 무력해 보일 때 공감하는 마음을 잃지 않는 것이 얼마나 힘든지도 안다. 환자로서 나는, 지금 내가 생각하는 수준보다 훨씬 더 외롭고 무력했으며, 더 공포에 질려 있었고, 더 분노에 차 있었다.
--- p.290

“오늘 전 비만으로 고혈압을 앓는 엄마들을 6명이나 봤습니다. 남편은 물론 가족의 지원도, 직업도 없었어요. 그들에겐 아무것도 없었습니다. 잔인한 폭력과 빈곤, 마약, 10대 임신, 그리고 그냥 평범하고 지루한 위기들이 계속해서 이어지는 세상이에요. 제가 여기서 뭘 할 수 있겠어요? 저염식을 권하고 혈압을 조절하라고 충고하는 게 무슨 소용이 있겠어요? 그녀들은 이미 밖에서 엄청난 압박에 시달리고 있는데 몸 안의 혈압이 뭐 대수겠어요? 그 사람들을 죽이는 건 그들의 몸이 아니라 〈그들이 사는 세상〉입니다. 사실 그들의 몸은 그들이 사는 세상의 산물이에요.”
--- pp.305~306

통증은 눈에 보이지 않으므로 내가 겪고 있는 장애를 객관적으로 밝힐 수 없으며, 여기에 우리는 분통을 터트릴지도 모른다. 결국 아무도 나의 호소를 믿어주지 않는다고 여기는 상태에서 우리는 계속 통증에 시달리고 있음을 증명해야 하는 엄청난 부담을 느끼게 된다.
--- p.382

“화가 치밀어 올랐어요. 의사들에게도, 저 자신에게도, 당뇨병에도 분노했죠. 신에게조차 화가 나더군요. 신은 왜 제게 이런 시련을 주셨을까요?”
--- p.432

나는 급성 하반신 마비가 온 환자를 면담한 적이 있는데 신경과 주치의는 전환 장애를 의심했다. 신경 검사 결과 뚜렷한 병리학적 소견이 나오지 않았기 때문이다. 게다가 이 환자는 과거엔 육체적으로 건강했다. 면담이 이뤄지는 동안 환자는 아버지와의 승산 없는 싸움에서 이러지도 저러지도 못하고 있다고 털어놓았다. 20대 후반의 이 연약한 남성은 심각한 신경과민증적 갈등으로 극심한 고통을 겪고 있는 게 분명했다.
--- p.437

만성질환 행동은 속내를 감춘 미소나 뻣뻣한 윗입술로 기분을 감출 수 있다. 반면 콸콸 쏟아지는 눈물이나 좌절이라는 지독한 저주처럼 투명하게 드러날 수도 있다. 모차르트 음악은 모든 게 조용하고 통제된 것처럼 보이는 곳에서도 활화산 근처에 자리 잡은 이탈리아 정원처럼 여겨졌다고 한다. 만성질환의 그 바닥의 흐름은 화산과 같다. 그것은 사라지지 않는다. 위협적이고 통제 불가능하며 언제든 폭발할 수 있다. 그리고 지긋지긋하게 반복된다.

<b>▣ 30년의 연구와 2천여 명의 환자들을 분석해 밝혀낸 〈삶과 질병과의 연관성〉에 대하여</b><br/><br/>2017년에 한국을 방문해 특강을 하기도 했던 의료인류학과 국제보건, 사회의학 분야의 세계적 석학이자 현재 하버드대학 의과대학 국제보건 및 사회의학 교실(Department of Global Health and Social Medicine) 교수인 저자가 동서양을 넘나드는 30년의 현장 연구와 2천여 명의 환자들 사례를 추적 분석하여 〈질병과 개인의 삶 간의 연관성〉을 밝힌 책이 출간되었다. 저자는 스탠포드 의과대학에서 수학했고 하버드 의과대학에서 40여년간 학생들을 가르쳤으며 미국정신의학회 평생공로회원이다. 또한 학문적 차원에서 돌봄(care)의 문제를 연구한 세계적인 〈돌봄 전문가〉이기도 하다. <br/><br/>환자의 경험에 집중하고 〈심각한 질병을 떠안은 채 살아가야 하는 삶의 실상과 그 고통〉을 현장에서 본 시각으로 정확하게 전달하고 있다는 평을 받는 이 책은 1988년에 초판이 출간된 이후 현재까지 미국 내 여러 의과대학에서 교재로 사용하고 있다. 의료인들은 물론 환자와 그 가족들까지도 세대를 뛰어넘으며 읽는 책으로 30여 년이 지난 2020년에 개정판이 출간될 정도로 의료계 전반에 큰 반향을 불러일으켰다. <br/><br/>특히 저자는 이 책에서 허리 통증, 관절염, 천식, 당뇨, 심장병, 암, HIV/AIDS, 만성통증, 만성피로, 우울증 등 만성적인 질환을 힘겹게 겪고 있는 20여 명의 환자들 이야기를 생생한 인터뷰와 함께 소개하고 있다.<br/><br/><b>▣ 평생 〈천식〉을 앓아온 저자의 경험, 치매에 걸린 아내를 〈10년간 간병〉한 경험을 바탕으로</b><br/><br/>저자는 50대 후반에 조발성 알츠하이머병에 걸린 아내를 10여 년간 직접 간병한 경험, 자신이 평생 천식을 앓아온 환자로서의 경험, 또 대학병원과 대형 통증센터에서 정신건강의학과 의사로 일하면서 오랜 기간 질병의 고통을 감내하고 있는 환자들, 그 중에서도 특히 수많은 의학적 치료에도 불구하고 증세가 호전되지 않는 환자들을 진료하게 되면서 〈한 사람의 삶과 그의 질병이 서로 어떤 영향을 주고받는지〉 파헤치게 되었다. 저자는 환자 한 명당 수년에 걸친 상담과 이후의 추적 분석을 통해 결국은 〈몸이 문제가 아닐 수도 있다〉는 생각을 갖게 되었다. 즉 〈문제는 우리 삶일 수 있다〉는 결론을 얻게 된 것이다.<br/><br/><b>▣ 문제는 몸이 아닐 수 있다. 문제는, 바로 우리 삶이다</b><br/><br/>질병, 그 중에서도 특히 만성질환은 한 사람의 삶과 궤도를 같이하며 그 사람의 인생에서 떼려야 뗄 수 없는 존재가 된다. 따라서 생물의학적 질환에 집중하기 이전에 그 사람의 〈삶이 질병에 미치는 영향, 질병이 삶에 미치는 영향〉을 알아야 한다. 그러기 위해서는 한 사람이 앓고 있는 〈질병에 숨겨진 의미〉와 삶의 무게와 그 고통이 신체에 고스란히 담겨 있는 그 사람만의 〈질병 서사(Illness Narratives)〉를 이해하고, 그 서사를 〈공감의 시선〉으로 해석할 때 질병은 치유(heal)될 수 있다고 저자는 말한다. 수십만 사람들의 인생 경험이 서로 다르듯이, 수십만 사람들의 질병 서사 역시 전부 다 다르다. 따라서 〈각자의 삶이라는 텍스트〉 속에서 그 사람만의 독특한 질병 서사를 파악해야 한다고 저자는 강조한다. <br/><br/><b>▣ 40살 생일에 시작된 급성천식으로 고통받는 변호사, <br/> 스스로 자신의 기도에 식염수를 들이부어 폐질환을 일으키는 젊은 학자,<br/> 6년 동안 8번의 수술을 받은 주부, 아버지와의 갈등으로 하반신 마비가 온 청년, <br/> 자기비하와 상사의 무시로 15년간 복통에 시달리는 직장인에 이르기까지 <br/> 〈20여 명의 환자들의 사례와 인터뷰〉 소개 </b><br/><br/>저자는 수많은 생물의학적 치료에도 호전되지 않는 환자들을 만나면서 그들의 문제를 연구하기 시작했다. 의사들에게 〈문제적 환자〉로 낙인찍혀 점점 외면받는 그들의 고통과 호소에 귀기울이면서 그들 질병의 근본적인 원인을 파헤쳐 갔다. 저자는 이 책에서 성별, 나이, 계층, 직업, 나라 등을 뛰어넘는 다양한 실제 환자 20여 명의 생생한 사례를 들려준다. <br/><br/>- 가족들에게 허리 통증의 고통을 이해받지 못하는 나약한 성격의 파출소 부소장 (1장) <br/>- 법조계에서 성공하지 못하리란 자괴감에 마흔 살 생일날 밤에 급성천식이 시작된 변호사 (5장) <br/>- 어린 시절 학대로 인해 스스로 기도에 식염수를 들이부어 병을 만드는 젊은 역사학자 (7장)<br/>- 6년 동안 8번의 수술을 받고 24개가 넘는 약을 처방받았지만 문제 환자로 낙인찍힌 주부 (9장) <br/>- 상사의 괴롭힘과 자기비하와 자기연민에 빠지면서 15년간 만성 복통에 시달리는 남자 (2장) <br/>- 아버지와의 승산 없는 싸움에 지쳐 급성 하반신 마비가 온 청년 (437쪽)<br/>- 39살의 나이에 다섯 자녀와 손주들 생계까지 책임져야 하는 흑인 하층민 고혈압 환자 (5장) <br/>- 결혼생활에서 느끼는 자유와 독립에 대한 갈망과 그 사이에서 이러지도 저러지도 못하며 <br/> 8년째 어깨 통증에 시달리는 50대 주부 (3장) <br/>- 자신이 암에 걸렸을지도 모른다는 두려움에 사로잡힌 시스템 분석가 (9장) <br/>- 삶이 주는 절망감에 녹초가 돼버린 40대의 신경쇠약증 환자 (4장) <br/>- 소아 당뇨병을 앓기 시작한 이후 시력 상실과 다리 절단까지 하게 된 46세의 여성 (16장)<br/>- 죽음에 대한 지나친 두려움 때문에 큰 문제 없는데도 갑자기 세상을 떠난 60대 건축가 (11장)<br/><br/>이외에도 병이 없는데도 병에 걸렸다고 확신하는 〈건강염려증 환자들〉, 거짓으로 질병을 만들어 내는 〈뮌하우젠 증후군〉 사람들, 질병이라는 꼬리표 때문에 〈낙인과 수치심〉을 안고 살아가야 하는 사람들, 의사들에게 이해받지 못하는 환자들, 의료 현장에서 환자와의 관계 때문에 번아웃에 빠지고 때론 고뇌하는 〈의사들의 이야기까지〉 다양한 사람들의 이야기를 들려준다. <br/> <br/><b>▣ 〈심리적 갈등이 몸의 증상으로〉 나타나는 〈신체화(somatization)〉에 대해</b><br/><br/>이 책에서 저자는 환자들의 통증과 신체적 고통의 원인으로 〈신체화〉를 지적한다. 신체화는 일상에서 쉽게 볼 수 있는 현상으로, 생물의학적 원인이 없는데도 개인적이거나 인간관계에 관련된 〈심리적 문제〉가 신체적 고통이나 내과적 치료를 받아야 하는 증상으로 나타나는 현상을 말한다. 병리학적으로 문제가 되는 신체적 과정이 전혀 없는데도 삶의 문제에 대한 〈무의식적 표현〉의 일환으로 신체 증상을 호소하는 것이다. 한 마디로 신체화는 〈심리적 스트레스〉가 주된 원인으로 추정되고 있다. 즉 직장, 가족, 경제적 상황, 인간관계 등과 관련된 개인의 삶을 둘러싼 갈등과 사회적 상황 및 환경 등과 관련된 문제들이 신체적 증상으로 변형되어 나타나는 것이다. 이는 꾀병과 달리, 진짜 신체에 문제가 생기는 것이다. <br/><br/>예를 들면 우리가 스트레스에 시달리게 되면 자율 신경계와 신경 내분비 축, 대뇌 변연계가 활성화된다. 그 결과 몸의 생리작용에 변화가 생기는데, 이때 맥박이 빨라지고 호흡이 가빠지거나 수면 장애, 어지럼증, 손발 저림, 이명, 두통, 복부 불편감, 소화 불량 등 다양한 증상이 나타나는 것이 신체화의 현상이다. 스트레스 강도가 심할수록, 삶의 고통이 클수록 그 강도는 훨씬 세진다. 결국 치료를 받아야 할 상황까지 오고 마는 것이다. <br/><br/><b>▣ 환자의 문제인 〈질병(illness)〉과 의사의 관심인 〈질환(disease)〉의 차이에 대하여</b><br/><br/>이 책에서 저자는 질병과 질환을 〈구분〉하여 사용하고 있다. <br/>〈질환〉은 의사의 관점에서 보는 문제로, 환자의 신체 기능 장애나 생물학적 변화만을 일컫는다. 이때 신체는 의사가 의학이라는 특정한 이론적 관점에서 기술적으로 관찰하려는 대상이다. 반면 〈질병〉은 〈질환을 앓으면서 살아가는 경험〉으로, 환자와 그 가족, 더 넓게는 사회가 환자의 증상과 장애를 어떻게 인지하고 있으며, 어떻게 이에 대응하며 살아가는지를 나타낸다. 따라서 질병 경험은 병리학적이고 생리학적인 과정에서 발생하는 〈정신적 고통〉까지 포함한다. 하지만 의사는 질병의 문제를 〈좁은 범위의 기술적 문제〉, 즉 〈질환의 문제로 치환〉해 버린다. 그 과정에서 우리의 고통과 통증, 질병 속에 담긴 서사는 이해받지 못하고 외면당한다. <br/><br/><b>▣ 질병은 〈삶의 고통이 몸으로 재현〉되는 것, 세상을 향한 〈은유적 표현〉이다</b><br/><br/>질병은 우리가 살면서 감내해야 하는 원치 않는 〈부당한 고통〉으로, 삶의 고통이 몸으로 재현된 것이다. 질병은 우리가 오롯이 감당해야 할 삶의 무게를 표현하는 〈강력한 비언어적 의사소통 수단〉이자 세상을 향한 우리만의 〈은유적 표현〉이다. 아무도 들어주지 않는 호소를 우리 몸이 질병이라는 수단을 통해 밖으로 표현하고 있는 것이다. <br/><br/>질병은 교류와 소통과 관련 있으며 〈사회적인 측면〉 또한 강하다. 질병은 사회적 세계 안에 깊숙이 자리 잡고 있으며, 따라서 그 세계를 구성하는 구조 및 절차와 분리될 수 없다. 따라서 질병 의미에 관한 연구는 한 개인의 경험뿐 아니라 사회 관계망, 사회적 상황, 다양한 사회적 현실을 담고 있다. 사회적 환경이 질병의 만성화와 증상 및 장애의 변화에 원인이 될 수 있다는 사실을 이해하려면 삶을 구성하는 〈관계의 거미줄에 간신히 매달려 있는〉 환자의 모습을 볼 수 있어야 한다. <br/><br/><b>▣ 〈질환의 치료〉가 아닌 〈질병의 치유〉를 위해 </b><br/><br/>그동안 의사들은 신체적 불편함은 인정했지만 〈심리적 혹은 사회적 불편함〉은 인정하지 않았다. 육체와 정신을 나누는 이분법적 사고, 즉 질병의 〈생물학적〉 측면만이 진짜이고 생물학적 치료만이 효과적이라는 생각은 위험하다. 의료 시스템의 현대적 변화가 초래한 의도치 않은 결과 중 하나는 바로 의사의 관심을 질병 경험에서 멀어지게 한다는 것이다. 현재의 의료 시스템은 전문 의료진에게서 만성질환자를 소외시키고, 가장 오래되고 가장 강력하며 가장 큰 실존적 보람을 느끼게 해주는 치유자(healer)의 기술(art)을 역설적으로 의사가 스스로 포기하도록 하는 데 결정적인 역할을 한다. 의사는 〈치료자〉가 아닌 〈치유자〉가 되어야 한다.<br/><br/>의사는 환자가 살아온 〈삶〉이라는 골치 아프고 혼란스럽지만 동시에 그만의 특별한 맥락 속에서 환자를 대면해야 한다. 질환의 치료가 아닌 질병의 치유를 위해서는 그 사람만의 삶의 서사, 즉 그 속에 담긴 개인적, 사회적, 문화적 의미를 이해하고 환자의 〈질병 경험을 인정〉하는 것, 즉 환자의 경험에 권위를 부여하고 공감하며 듣는 행위가 중요하다. 다시 말해 통증에 관한 연구는 생물의학적 설명과 더불어 사회과학적 해석이 뒷받침되어야 하며, 통증의 정치적, 경제적, 심리사회적 측면을 이해하는 데 집중해야 한다.<br/><br/><b>▣ 우리의 삶엔, 우리의 질병엔 서사가 있다</b><br/><br/>이 책에서 소개하는 환자들 증상의 핵심을 들여다보면 생리적, 심리적, 사회적 의미가 긴밀하게 얽혀 있음을 알 수 있다. 우리의 질병은 저마다 각양각색의 의미를 지니며, 그 속에는 우리만의 〈삶의 궤적〉이 담겨 있다. 증상과 질병의 이면에 숨어 있는, 특히 다른 사람들과 다를 바 없는 평범한 사람들이 호소하는 〈고통의 소리〉를 들어야 한다. 결국 즉각 고통을 완화해주는 마약성 진통제보다 환자와 그 가족이 겪는 고통의 경험을 인정하고 지지해 주는, 의미 중심의 〈느린 의학(slow medicine)〉 접근 방식이 훨씬 도움이 된다고 저자는 강조한다.