나는 늘 죽음 자체보다도 죽음에 이르기까지의 고통이나 아무도 모르는 곳에서 홀로, 사랑하는 사람들과 작별인사도 하지 못한 채 죽음을 맞게 되는 상황을 더 두려워했다. 그건 지금 생각해보아도 마찬가지이다. 피해갈 수 없는 죽음 자체보다는 죽음에 이르는 과정을 더 문제 삼아야 한다는 생각이다. 때문에 내겐 죽음 앞에 서 있다는 사실조차 모르는 채 고통스런 연명치료를 받다 중환자실에서 갑자기 임종을 맞는 마지막은 무엇보다 피하고 싶은 길이다. 그런 점에서 어린 시절에 본 죽음들은 달랐다. 죽음은 늘 사람들과 함께하는 일상에서 찾아왔고, 사람들과 함께하는 임종은 외로움도 고통도 덜해보였다. 전혀 준비되지 않은 상태에서 맞은 죽음일지라도 장례과정이 열려 있었다. 그러면서 상주들은 온몸으로 애도하며 죽은 이와 작별하고 그 힘으로 다시 살아내는 것 같았다. 어린아이들까지 포함된 구경꾼들도 그렇게 죽음과 삶을 배우며 강해졌을 것이다. --- p.34-35

심폐소생술을 비롯하여 우리가 하고 있는 처치들이 생명을 구하기 위한 것이 아니라 죽음으로 가는 통과의례 같은 것이라 여길 때가 많았다. 그럼에도 불구하고 멈출 수도 없었다. 멈춘다는 건 곧 생명을 포기하거나 경시하는 일이 되는 것만 같았고, 그래서 깊은 회의를 느끼면서도 맹목적으로 죽음의 반대방향으로 환자를 잡아끌고 버티는 기분이었다. --- p.39

중환자실에 입원한 환자나 가족은 무엇이든 감수할 의사가 있는 듯했고 의료진도 이를 당연하게 여겼다. 병원이 병을 치료하고 환자의 생명을 연장해줄 것이므로. 환자는 고립된 상황에서 혼자 불안과 공포를 견디고 가족은 곁을 지킬 수 없는 불안감, 턱없이 부족한 설명과 정보에 대한 불만을 참아야 했다. 생명보다 소중하고 존엄한 것은 없음을 생각하면 중환자실에서 잃은 자존심이나 인간적인 품위쯤이야 언제든 되찾을 수 있다고 생각했을지도 모른다. --- p.44

내가 만난 많은 할머니들이 자식들의 손에 이끌려 첨단시설과 장비를 갖춘 대형병원에 입원하셨다. 입원 수속을 하고 입원실에 올라온 순간에 이미 만신창이가 되셨을 할머니. 이리저리 실려 다니면서 무슨 괴물 같은 큰 기계 앞에 서기도 하고 이유를 알지 못한 채 피를 뽑히고, 또 정확히 이해할 수 없는 이유로 밥을 굶는다. 느닷없이 가슴을 풀어헤치고 검사를 한다고 할 때도 그냥 ‘등신처럼’ 눈길로 아들이나 손자손녀를 찾는 것이 전부였을 것이다. 퇴원을 하라고 해도 혼자서는 빠져나갈 수도 없을 것 같은 미로에서 유일하게 믿을 데는 자식이나 손자손녀 중 한 명밖에 없을 것이다. 죽을 수도 있다는 검사를 받는다. 의사나 간호사는 계속해서 간단한 검사라고 안심을 시키지만 심장을 건드리는 어마어마한 검사인 줄 아는데 안심이 될 리가 있겠는가. …… 곁을 지켜주는 가족도 한 명 없이 한 번씩 다가와 이해할 수 없는 몇 마디를 던지는 낯선 의료진들 틈에서 검사를 받고 회복하는 내내 할머니는 극심한 불안과 공포로 바짝 굳어 계셨을 것이다.
“할머니, 지혈 다 끝났네요. 이제 병실로 보내드릴 거예요. 잠시만 기다리세요.” 회복실 간호사의 한마디에 할머니는 팽팽하게 당겨져 있던 긴장의 끈을 놓아버렸다. “애애애앵~.” 하는 긴 사이렌 소리와 함께 할머니의 의식도 방향을 잃어버렸다. -- pp.84-85

결정과 선택을 대신했던 우리는 불행한 결과 앞에서 각자 슬픔과 책임감에 짓눌려 환자를 제대로 ‘보호’하거나 대변할 경황이 없었다. 스스로 선택하지 않았지만 ‘누가 대신할 수 없는 죽음’을 그렇게 홀로 감당할 수박에 없는 것. 중환자가 된다는 건 어쩌면 고립되고 소외된 상태에서 자신의 병과 죽음에 대해 제3자가 되는 일인지도 모르겠다. --- p.100

다급한 마음으로 기도삽관을 하고 인공호흡기를 연결했지만 한숨을 돌리고 보니 심란하기 짝이 없었다. 숨 쉬기 편하게 도와드리겠노라고 했지만 돌아보니 그 말은 모두 거짓말에 가까웠다. 기도 속으로 관을 삽입했다는 사실만으로도 환자 앞에는 많은 난관이 기다리고 있었다.……목을 지나서 기도 속으로 삽입되는 관 자체가 엄청난 고통을 유발했다. 관의 위치가 조금만 움직여도 자극이 되어 환자들은 기침과 구역질을 했다. 그 고통 때문에 잘 참던 혼자도 한순간 손을 들어 관을 잡아 빼려고 한다. 그래서 기도삽관을 유지하는 동안에 환자들은 두 손이 묶인 상태로 지내야 한다. 스스로 자세 변경을 할 수 없고, 그 때문에 욕창 발생 위험성이 높아지고 이를 예방하기 위해 간호사들이 수시로 몸을 돌려 누이며 등을 마사지하거나 등을 두들겨주어야 한다. 그때마다 관의 움직임이 기침을 유발하고……. 악순환이다. --- p.108

아주 지루하게 느려지는 맥박을 보던 나는 문득 ‘아, 아저씨는 차마 죽을 수가 없는 거구나.’ 하고 깨달았다. 친척도 없이 남겨두고 떠나야 하는 남매 때문에 차마 죽을 수가 없는 것이다! 다시 가슴이 덜컥했다. ‘도대체 우리가 무슨 짓을 한 거지? 그때 멈추어야 했던 거야. 그때 기도삽관을 할 게 아니라 남매를 불러야 했던 거야!’ 그랬다면 환자가 남매에게 작별인사라도 할 수 있었을 것이고, 어쩌면 남매가 살아가면서 삶이 고단할 때마다 기억할 수 있는, 아버지의 마지막 한마디는 들을 수 있었을지도 몰랐다. 기도삽관 후 며칠이나 그 고통스런 시간이 연장된 것인지도 불분명했지만, 설사 그렇게 생명이 연장되었다 한들 무슨 의미가 있을까? 마지막 인사도 못한 어린 아들딸 때문에 차마 갈 수 없는 아버지가 저렇게 필사적으로 몸부림치고 있는데……. --- p.112


한 대학병원 암 병동에서 어느 시기 동안 사망한 환자들이 100퍼센트 심폐소생술을 시행하지 말라는 사전의료지시서를 작성했다는 기사도 있었다. 그러나 그 내막을 자세히 살펴보면 실상은 다르다. 대부분의 심페소생술 금지 동의서는 환자가 의식을 잃은 후 가족들이 작성했고, 그 결정에 환자가 직접 참여한 경우는 5퍼센트에도 미치지 못했다. 환자가 의식이 있는 경우에도 DNR(심폐소생술 금지)은 환자 모르게 비밀리에 이루어지기 일쑤다. 나는 개인적으로 그렇게라도 가망 없는 환자에게 심폐소생술이 시행되지 않은 것을 다행으로 여기는 사람이지만, 그걸 사전의료지시서라고 부를 수 있는지는 의문이다. 사전의료지시서란 원래 환자가 자신의 가치관에 따라 특정치료를 선택하거나 거부할 수 있도록 의사결정에 참여할 기회를 제공하기 위하여 미리 작성해야 하는 것 아닌가. 그렇게 함으로써 환자는 자신의 뜻대로 마지막을 준비할 기회를 얻고, 가족은 환자에게 최선을 다하지 못한 게 아닌가 하는, 연명치료 거부 결정에 따른 부담을 덜 수 있는 것이다. 연명치료 여부를 결정하는 가족들은 어떤 결정을 하든 죄의식으로부터 자유롭지 않아 보였다. 환자를 포기한 것은 아닌지, 혹은 환자를 고통스럽게 하고 있는 건 아닌지……. 정도의 차이는 있겠지만 의료진의 입장도 크게 다르지 않았다. --- p.144

어느 날, 간호사 스테이션. 간호사 한 명이 밑도 끝도 없이 “우리가 사채업자보다 더 무서운 것 같아요.” 하고 내뱉었다. 주변에 있던 간호사들은 무슨 말인지 묻지도 않고 고개를 끄덕거렸다. “뭐, 맘대로 죽을 수는 있나?” “여기 있다 보면 죽는 게 제일 어려운 것 같아요.” 모두 같은 생각을 하고 있었던 것이다. --- p.153

또 가족들의 결정이 합리적인지와 상관없이, 의료진인 우리는 정말 그 힘든 연명치료를 환자가 원한다거나 환자에게 도움이 된다고 믿고 진행하였던가? 사실 그때 우리가 고려한 것은 ‘할머니께서 이 상황에서 무엇을 원하실까?’ 혹은 ‘이 상황에서 할머니께 무엇이 최선일까?’ 하는 문제가 아니었다. 가족들이 환자를 가장 잘 이해하고 환자의 뜻에 맞게 대리판단을 할 수 있을 것이므로 대리인인 가족의 결정이 곧 혼자의 의사를 반영한다고 믿기 때문도 아니었다. 단지 가족들의 요구를 무시하기 어렵다는 현실적인 이유 때문이었다. 그 가족의 요구가 어디에서 비롯되었건 결국 우리를 움직인 것은 환자의 이익이 아니라 우리 자신의 이익이었던 셈이다. 그렇다면 그때 할머니께 ‘최선의 이익’은 무엇이었을까? 그 상황에서나마 ‘잘 이별하는 것’이 아니었을까? -- pp.177-178

면회객들이 한꺼번에 우르르 몰려오거나, 릴레이 경주를 하듯 빠른 속도로 명찰을 전달하며 교대로 들어와 무의식 상태로 누워 있는 혼자를 들여다보는 광경을 보면, 나는 왠지 내 몸이 전시된 듯 기분이 불쾌해지곤 했다. 거기 누워 있는 환자는 아무나 들여다보고 갈 수 있는 전시물이 아니므로. -- pp.182-183

나는 중환자실에서 사용하는 모든 첨단의학기술과 처치들을 문제 삼으려는 것이 아니다. 도리어 그것이 많은 사람들의 생명을 구하는 모습을 수도 없이 보았다. 그렇지만 이제는 쉬엄쉬엄 그 과정에서 발생한 문제들을 돌아보고 해결해나갔으면 좋겠다. 특히 불가항력적인 죽음을 눈앞에 둔 환자들이 꼭 그렇게 고통스런 처치를 받으며 중환자실에서 죽어가야 하는지 묻고 싶었다. 나는 중환자실에서 고립된 채 죽음을 맞고 싶지 않고, 가족 중 누군가를 그렇게 홀로 보내고 싶지도 않다. 그래서 줄곧 개인적으로 다른 선택을 할 수 있는 여지가 없을지 궁리해왔다. --- p.261

그때가 내 생의 마지막 날들이었다 하더라도 나는 무섭지도 않았고 생각보단 괜찮았다. 다만 간절히 원한 것은 내가 괜찮다는 걸 사람들에게 알리고 안심시키는 일이었다. 그건 지금도 마찬가지다. 사경을 헤매던 그때 내가 두려워한 것은 죽음이나 이별 그 자체보다도 가족들에게, 사랑하는 사람들에게 고맙다거나 괜찮다는 말을 하지 못하는 것, 내가 편안한 마음이라는 사실을 알리지 못하는 것이었다. …… 나는 내 가족의 결정을 대신하는 사람이 아니라 그 순간의 바람을 읽어주는 보호자가 되고 싶다. 충분한 시간을 들여 아픈 이의 작고 느린 목소리에 귀 기울이고, 마지막까지 가족과 함께 평범한 일상을 누리다 갈 수 있도록 보살피는 보호자. 환자가 알고 싶어 하는 정보는 숨김업이 알려주고, 그로 인해 불안한 순간까지 지켜봐줄 수 있는 성숙한 보호자.
그게 내가 가족을, 그리고 죽어가는 이를 존중하는 방식이다.

<b>당신이 중환자실에 입원한다면 </b><br/>중환자실에 가본 이들은 아마 비슷한 생각을 했을 것이다. 나는 저렇게 마지막 시간을 보내고 싶지 않다고. 그렇다면 언제 어떤 대비를 해야 하는가? 필자가 본 환자들 중에는 건강하고도 어엿한 개인으로 살다가 갑작스럽게 발병하여 입원한 이들이 많았다. 그들은 하나같이 병원에 입원하는 즉시 ‘보호’가 필요한 존재로 전락했다. “입원 직전까지 그가 어떤 사람이었건 중환자실에 입원하는 순간 스스로 할 수 있는 일이 없어”(2장 고립_우리는 낯선 감시자였을까)진 것이다. 환자에 대한 중요한 결정에 환자 자신이 배제되는 상황도 빈번했다. 환자가 스스로 치료 여부를 결정하지 못하고 가족의 결정에 맡기는 일(2장 침묵_왜 할머니에게 직접 묻지 않았을까), 가족과 의료진이 환자에게 제대로 정보를 주지 않아 오해와 분노를 품고 세상을 떠나는 일(2장 분노_생의 마지막을 폭력으로 보내게 한 책임은), 중환자실이라는 장소 자체가 주는 극심한 스트레스 때문에 환자가 정신증을 일으키는 일(2장 공포_이들이 가진 두려움에는 이유가 있다)도 드물지 않았다. “각자 슬픔과 책임감에 짓눌려 환자를 제대로 보호하거나 대변할 경황이 없었다.”라고 고백한 필자는, 자연스럽게 사전의료지시서라는 제도에 매달리기 시작했다. <br/><br/><b>결국, 환자의 자기결정권이다 </b><br/>병원에서의 죽음을 피할 수 없다면, 당장 다가갈 수 있는 문제는 ‘이런 상황에서나마 잘 이별하는 것’일 터이다. 그러기 위해서 필자가 고민한 문제들 중 가장 핵심적인 것이 사전의료지시서라는 제도이다. 사전의료지시서는 서면으로 연명치료 여부, 심폐소생술 여부, 시신 처리 방법 등에 관한 구체적인 의사를 남겨 본인이 응급상황에 처했을 때 의료진과 가족에게 전달하고자 하는 제도이다. 물론 구두로도 평소 가족에게 의사를 전달할 수 있지만 의료진과 보호자가 윤리적 딜레마로 갈등할 때 보다 유효한 것은 서면으로 작성한 지시서일 것이다. 만일 평소에 전혀 의사를 남기지 않았다면 환자 자신이 사랑하는 가족, 그리고 우리처럼 약한 존재일 뿐인 의료진이 모든 고통스러운 결정을 떠맡게 된다. 게다가 이들의 결정이 환자의 의사를 제대로 반영하리라는 보장도 없다. <br/>사전의료지시서는 아직 국내에서 법적 효력이 없다. 하지만 환자의 뜻을 보호자와 의료진이 정확히 알고 있느냐와 아니냐의 차이는 몹시 클 수밖에 없을 것이다. 사전의료지시서의 양식은 매우 다양하다. 책에는 의학적 정보를 참고하여 사전의료지시서를 작성할 수 있는 방법을 소개했다. <br/><br/><b>의료진, 그들도 갈등하는 존재다 </b><br/>이 책의 도드라지는 특징 중 하나는 필자가 의료진으로서 환자 및 보호자들에 깊이 공감했다는 점이다. 병원은 너무 크고 위압적이다. 의료진에 대한 일반인의 느낌도 그와 크게 다르지 않다. 하지만 이 책 속에 담긴 필자의 고민과 갈등을 보며 그들 역시 우리처럼 갈등하고 고통받는 존재임을 느끼게 된다. <br/>환자들은 기적을 바라지만 의료진은 오늘 없던 치료법이 기적처럼 나타나지 않으리라는 것을 너무 잘 안다. 그런데 보호자는 늘 기적을 기다리며 ‘환자는 조금이라도 더 살고 싶어 할 것’이라는 전제를 가지고 행동한다. 하지만 살고 싶다는 것과 ‘의식도 없고 나아질 가능성도 없는 상태를 오래 유지하고 싶어 하는 것’이 같을 수 있을까? <br/>어떤 아들은 여든 노모의 심장이 멎었다는 것을 인정하지 못하고 직접 침대 위로 뛰어올라 심장 마사지를 시도했다. 한 아버지는 과거에 딸을 버렸다는 죄책감 때문에 의료 집착적 행위를 하며 말기 암환자인 딸의 육신을 고단하게 했다. 필자는 고백한다. 의료진조차 그 힘든 연명치료를 환자가 원한다고 믿지도, 환자에게 도움이 된다고 생각하지도 않았다고. 다만 보호자의 요구를 무시하기 어려웠을 뿐이다. 하지만 보호자들이라고 그 상황이 편하기만 했을까. 그들은 언제, 어떤 결정을 해야 하는지 몰랐을 것이다. 필자는 의료진에게 ‘결정해야 하는 시점’을 되풀이해 물으라고 한다. 임종이 임박한 상황은 생각보다 매우 복잡하다. 그래서 적절한 의사 결정 시기를 의료진에게 묻는 수밖에 없다. <br/><br/>해결책은 눈치 보지 말고 납득이 될 때까지 자꾸 묻는 수밖에 없는 듯하다. “지금이 연명치료 여부를 결정해야 할 시점인가?” “지금 이 처치에 동의하면 앞으로 무슨 일이 일어나는가?” “지금 내 생각을 바꾸고 싶은데 어떻게 하면 되는가?” “이 치료 말고 다른 대안은 없는가?” 등에 대해 담당레지던트나 간호사들에게 묻고, 속 시원한 대답을 들을 수 없다면 주치의에게 질문하면 될 것이다. 의료진의 표정이 좋지 않거나 화가 나 있더라도 주눅 들 필요는 없다. 그건 나 때문이 아니라 다른 이유일 가능성이 높다는 게 내 생각이다. -본문 267쪽<br/><br/><b>죽음을 삶 속으로 끌어오라 </b><br/>이 책의 1장에는 필자가 어린 시절에 만난 죽음들을 담았다. 필자는 의료기술이 거의 미치지 않는 산골에서 나고 자랐다. 그 시절에는 장 담글 때를 의논하듯이 죽음에 대해서도 일상적으로 이야기했다. “아이들이 태어나는 일은 비슷비슷해서 별로 기억할 게 없지만 죽음은 사람마다 다른 양상으로 찾아왔고 주인공이 살아온 세월만큼이나 극적이고 이야깃거리도 많았”(22쪽)다. 아이들은 어른들에게 혼날 줄 알면서도 무덤 봉분에서 미끄럼을 타고 놀았다. 자연스레 장례 과정도 열려 있었다. “상주들은 온몸으로 애도하며 죽은 이와 작별하고, 그 힘으로 다시 살아”(35쪽)냈다. 이것이 본래 우리가 누군가를 떠나보내는 방법이었다. 그런데 과연 병원의 중환자실은 망자를 애도하고 충분히 슬퍼하고 후회 없이 보낼 수 있는 곳인가. 필자는 독자에게 되묻는다. 그리고 우리가 다시 과거에 그랬듯이 죽음에 마음을 열어야 한다고 부드럽게 강변한다. <br/>2장, 3장, 4장에서는 병원에서 맞닥뜨린 죽음에 얽힌 사연을 담았다. 생명을 유지 혹은 연장해준다는 이유만으로 때로 존엄성마저 포기해야 하는 중환자실. 그곳에서 의료진과 보호자는 법과 윤리 속에서 괴로워하고 정작 환자는 흔히 배제된다. 마지막 5장에서는 필자가 생각하는 대안들을 이야기한다. 죽음에 관한 문제에 정답이 있을 리 없다. 그러므로 마지막 장은 필자의 결론이라기보다 개인적인 바람을 담았다고 봐야 할 것이다. 병원이라는 장소를 피할 수는 없더라도 그 안에서나마 잘 이별할 수 있는 방법, 실제로 겪은 호스피스 사례들을 소개했다. <br/>결국 어떻게 평화롭고 존엄하게 이별할 것인지는 각자 결정해야 한다. 그리고 가족이나 의료진이 그 결정을 지켜줄 수 있도록 스스로 준비해야 한다. 그러기 위해 이 책은 독자의 삶 속으로 죽음을 끌어온다.