쉬는 시간에 아이가 그린 그림을 본 나는 깜짝 놀랐다. 앤톤은 일곱 가지 색깔을 체계적인 순서로 사용해 1부터 180까지의 숫자를 정교한 격자 형태로 써 놓았다. 아이의 그림은 사선으로 정확한 순서에 따라 숫자를 나열해 일곱 가지 무지개 색깔이 아주 깔끔하게 표현되어 있었다. 한 번에 한 단어만 겨우 말하고 몇 가지 말들만 습관적으로 되풀이하던 아이가 삼십 분씩이나 집중해서 독창적인 작품을 만들며 스스로를 진정시킨 것이다.
“지금까지 이런 걸 그린 적은 한 번도 없었어요.” 아이의 엄마가 말했다. --- 「“왜?”라고 생각하기」

자폐증이 있는 아이는 신경학적인 요인 때문에 사람들과 있으면 불안해하고, 감각을 많이 쓰는 것을 못 견뎌 하고, 말을 만들어 하는 것도 힘들어한다. 그런데도 자신의 의사를 필사적으로 전달하려는 아이 입장에서 한번 생각해 보라. 사람들과 처음으로 대화를 하려고 시도했는데 전문가라는 사람들로부터 “조용히 해!” “그런 바보 같은 말좀 그만해!”라는 거친 말을 들으면 어떻게 되겠는가?
그런 말은 아무 도움도 안 될 뿐 아니라, 언어와 의사소통이라는 힘든 과정을 배워 가면서 사람들과 교류하려는 아이의 노력을 꺾어 버린다. 또 이런 식으로 의사소통의 문이 닫혀 버리면 아이는 더 많은 스트레스를 받으며 혼란스러워한다. 그러니 아이들이 특정한 몇몇 사람을 피하려고 하고, 말문을 닫아 버리고, 단념하듯 행동하는 것도 어찌 보면 당연하다. --- 「자폐아 언어 알아듣기」

자폐증이 있는 사람들도 비슷한 본능이 있지만 이들은 최소한의 자극에도 크게 반응한다. 무엇이든 과민하게 받아들이는 사람이라면 더욱 그렇다. 꼭 사자를 보거나 불이 났거나 총을 든 사람과 맞닥뜨렸을 때만 불안해하는 것이 아니다. 이들은 믿음이 깨졌을 때, 또 자신이 의지하던 질서가 무너졌을 때 두려움을 느낀다.
템플 그랜딘(Temple Grandin)은 아마 자폐증을 갖고 있는 사람들 중 세계적으로 가장 유명한 사람일 것이다. 동물학자인 그녀는 자신감과 침착함을 잃지 않는 유능한 연설가다. 하지만 그녀도 자신의 감정 세계를 이렇게 표현할 때가 많다.
“제가 가장 자주 느끼는 감정은 두려움입니다. 사실은 늘 그런 상태에 있어요.”
그녀가 느끼는 두려움은 거의 모두 민감한 감각에 기인한다. --- 「아무것도 믿지 못하는 두려움 극복하기」

집에 오는 길에 산드라는 딸 리사에게 생일날까지 선물은 비밀로 해야 한다고 당부했다. “꼭꼭 잘 숨겨 놓으렴(Keep this under your hat, ‘비밀로 하다’는 뜻).”
그날 밤, 딸 리사의 방에 들어온 아빠는 딸의 모자가 평소와 달리 책꽂이에 놓여 있는 것을 보았다. 그래서 제자리에 놔두려고 손을 뻗자 리사가 외쳤다.
“안 돼요! 만지지 마세요! 비밀이란 말이에요!”
때로는 사소한 말이 예기치 못한 문제를 만들기도 한다. 아이가 전화를 받자 상대방이 이렇게 물었다. “엄마 집에 계시니?” 그러자 아이는 “네”라고 대답한 뒤 바로 전화를 끊었다. --- 「그들만의 특별한 소통법 이해하기」

“그들은 자기 결정력(self-determination)을 가진 사람들이다. 즉, 자신이 어떤 사람이며 무엇을 원하는지 잘 알고 있고 자신의 삶을 주도할 수 있다. 다른 사람들에 의해 좌우되는 삶을 살지 않으며 즉각적인 욕구에만 부응하는 생활을 하지 않는다.
어떤 부모는 자폐증이 있는 자녀가 성인이 되어 몇 가지 선택을 해야 할 때가 되어서야(제한적일 때도 있지만) 자녀의 자기 결정력에 대해 생각하기 시작한다. 하지만 자기 결정력에 관한 대화는 훨씬 빨리, 유치원 때부터 시작되어야 한다.
자폐증이 있는 아이를 키우고, 가르치고, 도와주면서 우리는 끊임없이 이런 생각을 하게 된다.
“이 아이가 자기 스스로 결정하는, 만족스러운 삶을 살 수 있게 해 주려면 어떻게 해야 할까?” --- 「아이 마음에 생기 불어넣기」

의학박사, 언어 치료 전문가. 자폐증 분야의 세계적인 권위자로, 자폐증이 있는 사람들과 그 가족들을 위해 사십 년이 넘도록 학자와 연구가, 국제적 상담사로 일하고 있다. 에머슨 컬리지와 서던 일리노이 대학의 종신 교수, 브라운 대학의 겸임 교수이며 미 국립보건원 자폐증 학술위원회의 구성원이다. 미국 발화언어청각협회 공로상, 프린스턴 대학-에덴 재단에서 자폐증에 관한 최고 권위자에게 주는 상, 세계 및 지역 아스퍼거 증후군 파트너십 상을 수상하였다.

그는 2013년 UN 세계 자폐증 인식의 날 대표발언을 비롯해 수백여 곳의 세미나에서 기조연설을 맡았고 미국 내 49개 주와 20개국 이상에 강연자로 초빙되었다. 1998년 아동기의 의사소통을 전문으로 하는 병원을 개업해서 미국을 포함한 국내외 100개 이상의 학군에서 상담을 맡고 있다. 그는 선구적인 교육자들과 정책 결정자들, 정부 관료들뿐 아니라 수천 명이 넘는 부모들에게도 현명한 조언을 제시한다. 지난 이십 년간 해마다 로드아일랜드에서 피정을 열고 세계적으로 유명한 전문가들을 초빙해 자폐증이 있는 아이들을 키우는 부모 수백 명을 대상으로 심포지엄을 개최하고 있다. 자폐 아동을 위한 포괄적인 교육 방식으로 12개국 이상에서 시행 중인 SCERTS 모델의 공동 개발자이기도 한 그는 여러 학술지에 120편이 넘는 연구 논문을 발표했고 자폐증을 비롯한 발달 장애와 아동 및 인간의 발달에 관한 중요한 저서도 여러 권 출간했다.

<b>자폐증은 병이 아니다. 사는 방식이 다른 것뿐이다<br/>“왜?” 그런지 먼저 생각하면 행동에 답이 보인다! <br/>인간적이고 실용적인, 자폐증을 이해하기 위한 새로운 패러다임</b><br/>아이가 자폐 범주성 장애(자폐 스펙트럼 장애, ASD)라는 진단을 받으면 대부분의 부모들은 혼란스럽고 막막해한다. 오늘도 부모들은 아이가 하는 자폐성 행동을 어떻게 고칠 수 있는지 고민한다. 저자 배리 프리전트 박사는 ‘이제는 그럴 필요 없다’고 자신있게 말한다. 알고 보면 자폐인이 하는 모든 행동은 인간이라면 누구나 하는 것들이기 때문이다. 저자는 자폐증이 있는 아이가 하는 행동은 모두 의미가 있는 것으로, 막거나 제지하기보다 스스로 하지 않도록 도와야 한다고 강조한다.<br/><br/>배리 프리전트 박사는 자폐증 분야의 세계적인 권위자로, 40년 넘도록 자폐증이 있는 사람과 그 가족들을 위해 일해 왔다. 이 책은 저자가 쌓아온 상담 사례와 임상 결과를 집대성한 것이다. 그는 자폐 아동을 자녀로 둔 부모가 꼭 알아야 할 내용을 전문 지식이 없어도 쉽게 이해할 수 있도록 풍부한 사례를 통해 자세히 설명해 준다.<br/><br/>저자는 이 책을 통해 그동안 자폐에 대해 가진 편견을 벗고 다르게 보도록 안내한다. ‘자폐성’은 질병이나 장애가 아닌, 혼란스러운 상황에 대처하는 전략이라는 것이다. 그래서 자폐인에게는 무엇보다 그들 특유의 능력을 북돋우고 바람직한 행동과 더 나은 삶을 살 수 있도록 주변 사람의 도움이 필요하다고 강조한다. 그리고 어떻게 도와주면 되는지를 구체적으로 일러준다. <br/><br/>이 책에서 저자는 자폐를 이해하고 그들과 함께하는 방법을 크게 2부로 나누어 설명한다. 1부는 자폐증이 있는 사람들에게서 자주 볼 수 있는 행동과 그 이유를 설명하면서 자폐증에 대한 이해를 돕고, 더 나아가 자폐증에 대한 인식의 전환을 도모한다. 2부에서는 실질적으로 도울 수 있는 방법을 알려주면서, 자폐증을 안고 성장한 개인과 가족들의 성공 사례를 통해 구체적인 지침을 전달한다. <br/><br/>또한 책의 말미에는 발달 지연과 자폐가 있는 자녀를 둔 많은 부모가 자주 상담해 왔거나 자폐증에 대해 잘못 알고 있는 내용들을 집중적으로 풀어주었다. 그 외에 독자가 궁금한 부분을 바로 찾을 수 있도록 ‘상황별 사례 찾아보기’ 목차를 별도로 마련하였다. 덧붙여 국제행동분석가이자 서울ABA연구소의 한상민 소장의 감수를 통해 국내 실정에 맞도록 주의를 기울였다. <br/><br/><B>아이의 행동을 이해하기 위해 부모와 치료사가 먼저 알아야 할 것<br/>자폐증이 있음에도 사회적으로 성공한 사람들의 다양한 이야기</b><br/>이 책은 총 2부, 12장으로 구성되어 있다. 먼저 1부 ‘자폐증 이해하기’는 자폐증에 대한 이해를 돕는다. 자폐증을 어떻게 바라보아야 하는지를 ‘언어’ ‘정서’ ‘학습’ 등 구체적인 영역으로 나누어 설명한다. 또 언어 치료 전문가이기도 한 저자는 이를 설명에 그치지 않고, 그들에게 필요한 적절한 학습 유도 방법과 어휘력을 점차 늘리는 방법도 함께 설명한다.<br/><br/>2부 ‘자폐증과 함께하기’는 자폐인 주변 사람을 대상으로 한다. 부모를 비롯한 자폐인의 가족, 그들과 함께 생활해야 하는 교사와 치료사, 학급 친구들 같은 자폐인 주변 사람들에게 바람직한 행동 지침을 알려준다. 특히 가장 오랜 시간을 함께해야 하는 부모들이 포기하지 않기 위해 어떻게 해야 하는지를 주의 깊게 들려준다. 9장과 10장에서 들려주는 네 가정의 성공 이야기는 저자가 20여 년 가까이 아이의 성장 과정을 지켜본 실제 사례이기도 한다. 이러한 상황들을 바로 찾아 읽을 수 있도록 한 “상황별 사례 찾아보기”는 ‘자주 보이는 아이들의 모습에 대처해야 할 때’ ‘아이의 행동이 갑자기 악화될 때’ ‘주변 상황의 변화로 아이가 적응하지 못할 때’ ‘아이가 학교생활을 시작할 때’ 등을 중심으로 독자들의 접근성을 돕고 있다. <br/><br/><B>자폐인과 일반인의 차이는 신경계 연결 구조상의 특이점 때문<br/>자폐증 연구의 최근 동향을 반영해 새로운 관점을 제시하다</b><br/>이것은 자폐인들이 매일 겪는 일상이다. <br/>도무지 말을 듣지 않는 몸에 갇혀 있다. <br/>사람 얼굴이 수십 장의 이미지를 겹쳐 보여 상대를 똑바로 쳐다볼 수 없다. <br/>몸에 벌레가 기어 다니는 느낌이 그치지 않는다. <br/>이 느낌을 없애고 싶어 몸을 긁거나 때리고, 시선 마주치기를 피하게 된다. <br/><br/>이들은 신경계 구조상의 차이로 신체를 마음대로 통제할 수 없기 때문에 이런 곤란을 겪는다. 우리는 대체로 그들의 이런 모습을 부정적인 시선으로 본다. 그리고 대부분의 부모와 교사는 아이들이 그런 행동을 하지 못하게 막거나 교실에서 격리하려고 한다. 하지만 저자는 이렇듯 자폐인의 ‘비정상’으로 치부하는 행동은 특별한 그들만의 행동이 아닌, 일반인들도 스트레스에 대처하는 방법임을 주지시킨다. <br/><br/>따라서 자폐증으로 나타나는 여러 가지 행동은 세상을 유난히 혼란스럽게 받아들이고 힘들어하는 그들이 선택한 스트레스 극복 방법이다. 오히려 그런 행동들을 못하게 하면 중요한 발달 과정에 해가 될 수 있다. 따라서 가족을 비롯한 주변 사람들은 자폐인 각자가 가진 재능과 강점을 키울 수 있도록 ‘적절한 도움’을 주도록 노력해야 한다. 도움을 받으면 자폐증이 있더라도 한 명의 사회인으로서 바람직하게 행동할 수 있고, 한 인간으로서 보다 행복하고 나은 삶을 충분히 살아갈 수 있다.<br/><br/><B>자폐인이 인정하는 최고 전문가가 말하는 ‘자폐증이 있는 사람은?’<br/>인간의 다양성에 대한 근본적인 접근 방식을 알려주다<br/>그들은 우리와 다르지 않고 그저 독특할 뿐이다</b><br/>저자는 이 책을 펴낸 이후 자폐증이 있는 사람들에게서 더 많은 감사의 말과 연락을 받았고, 지금도 받고 있다고 한다. 자폐증 세미나에 종종 참석해 강연하는 자폐인 클로이는 자신이 가는 곳마다 이 책을 가져가서 사람들에게 보여준다. 자신이 설명하는 것보다 자폐인에 대해 더 잘 설명하고 있어서다. <br/><br/>이 책은 나의 생각을 완전히 바꿔 놓았다. 번역을 하는 내내 나는 마음이 아팠고 눈물을 글썽거릴 만큼 깊은 감동을 받았다. 그리고 나 자신이 자폐증에 대해 얼마나 잘못된 인식을 갖고 있었는지 진정으로 깨닫고 반성했다.<br/>프리전트 박사가 끊임없이 말하는 것처럼, 제대로 알고 이해한다면 자폐증을 가진 사람들은 그저 독특하고 특별한 사람일 뿐, 우리와 크게 다르지 않다는 것을 알 수 있다. 그들을 바꾸려 하지 말고 그들을 대하는 우리의 태도를 바꿔야 한다는 것. 진심으로 와 닿는 말이다. ― ‘옮긴이의 글’ 중에서<br/><br/>이 책은 인간의 다양성에 관한 이야기이기도 하다. 저자는 자신의 경험과 통찰력으로 자폐증이 있는 사람도 일반인과 크게 다르지 않고 그저 독특할 뿐임을 일깨워주고 있다. 그리고 그 독특한 사람과 소통하는 방법을 알려준다. 그들과 소통하기 위해 먼저 무엇을 해야 하며, 그들의 방식에 맞춘 대화법과 사회생활의 기초스킬, 학습 동기부여, 친구 관계에 대한 적절한 대처법 등을 누구나 쉽게　따라 할 수 있도록 구체적인 상황을 들어가면서 가르쳐준다. <br/><br/>이 책은 그들의 모습을 이해하는 데 좋은 길잡이 역할을 한다. 나이와 상관없이, 자폐증을 갖고 있는 사람들과 그 가족들이 가장 힘들어하는 문제들을 포함해 자폐성의 범주를 아주 폭넓게 다루고 있어서다. 따라서 자폐증이 있는 사람과 그들의 행동에 대한 우리의 태도와 생각이 달라지면 그들은 물론 우리 자신의 삶까지 바뀔 수 있다. 세상의 모든 부모가 아이의 말과 몸짓을 이해하기 위해 노력하듯이, 자폐라는 세상의 언어와 행동을 이해하기 위해 노력한다면 말이다. 이 책에서 말하는 것처럼, 자폐 아동을 둔 부모나 가족, 교사 혹은 주변의 많은 사람들이 인간이 지닌 독특함을 진정으로 이해하고, 그들과 함께한다면 그 시간은 분명 경이롭고 즐거운 경험이 될 것이다.<br/><br/>※ 이 책에 나오는 많은 이론적인 설명이나 저자의 생각은 ‘SCERTS 모델’에 바탕을 두고 있다. 다음은 SCERTS 교육 모델(SCERTS model)에 대한 설명이다.<br/><br/>SCERTS 모델과 전통적 치료 유형인 ‘ABA’의 가장 큰 차이점은 일상의 모든 활동에서 아동이 의사소통을 주도하게 격려한다는 점이다. CERTS의 가장 큰 목적은 “진정한 발전(Authentic Progress)”을 이루는 것, 즉, 기능적인 관련 기술을 배우고, 이것을 다양한 상황에서 다양한 상대를 대상으로 자발적으로 사용할 수 있는 능력을 키우는 것이다. “SCERTS”란 약자는 이 치료법이 중점을 두는 다음의 영역을 말한다.<br/><br/>― “SC” 사회적 의사소통 (Social Communication) - 자발적이고 기능적인 의사소통과 감정적 표현의 개발, 그리고 아동 및 어른과 안정적이고 신뢰가 있는 관계를 구축하는 것.<br/>― “ER” 정서 조절 (Emotional Regulation) ? 감정을 잘 조절할 수 있는 능력을 키우고 그 상태를 유지하여 일상의 스트레스에 대처하고 학습과 대인 상호작용에 임할 수 있도록 하는 것.<br/>― “TS” 교류 지원 (Transactional Support) ? 치료 시 아동의 요구와 관심사에 대응할 수 있도록 돕기 위한 지원의 개발과 시행, 주변 환경을 조정하고 적응하게 하며, 학습을 강화할 수 있는 도구 (예, 그림을 이용한 의사소통, 스케줄을 적어놓은 것, 감각지원 등) 등을 제공하는 것. 또한 그 가족을 교육적, 정서적으로 지원하고, 전문가들 사이의 팀워크를 증진시키기 위한 특별 계획도 실시될 수 있음.