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생의 마지막에서 간절히 원하는 것들
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생의 마지막에서 간절히 원하는 것들

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품목정보

품목정보
발행일 2020년 02월 05일
쪽수, 무게, 크기 228쪽 | 324g | 144*210*16mm
ISBN13 9791160022735
ISBN10 1160022739

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목차 목차 보이기/감추기

저자 소개 (6명)

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사람들은 죽음이 다가오는 순간에는 일상의 ‘소소한 것’들이 ‘간절한 것’이라는 사실을 알게 됩니다. 그리고 어느 순간부터 내 하루의 삶이 무척 가치 있고 소중하다는 사실을 알아가는 나 자신도 볼 수 있었습니다. 내가 누리고 있는 것들의 고유한 가치들을 생각하게 됩니다. 삶의 소소한 것들이 죽음 앞에서는 더없이 소중해집니다. 그리고 죽음은 ‘나 자신이 얼마나 소중한 사람인지’에 대해서도 조금씩 알려주는 것 같습니다. 나에게 나 자신이 걸어온 시간의 의미를 상기시켜주며 내가 걸어온 시간과 앞으로 걸어갈 시간에 대해 알려주었습니다. 세상을 바쁘게 살아가다 보면, 죽음이란 것이 아주 멀게만 느껴집니다. 그래서 죽음이 다가오면 더 두렵고, 더 무섭고, 더 낯설게 느껴지는 것이지요. 우리들은 이 죽음을 자주 경험합니다. 우리가 경험하는 죽음은 인생에서 더 중요한 것이 무엇인지를 암시해주었습니다. 나와 동료들은 호스피스 완화의료 일을 합니다.
--- pp.6-7

환자의 죽음 앞에서 좀더 객관적이고 의연해야 할 의사임에도 불구하고, 개인적인 감정들 때문에 눈시울을 붉힐 때도 많았습니다. 임종 선언을 하기 위해 싸늘해진 환자 앞에 서면 겁이 나기도 했습니다. 불과 몇 시간 전까지만 해도 환자는 나와 눈을 맞추며 교감을 했었는데, 이제는 눈을 감고 차디찬 시신으로 누워 있으니까요. 그 모습은 아무리 의사라고 하더라도 두렵고 떨리게 만들었습니다. 죽기 싫었습니다. 그렇게 차가운 모습으로 내가 사랑하는 모든 것을 남겨두고 이 세상을 떠나기가 싫었고, 어디로 가는지도 모르기에 떠나기가 무서웠습니다. 이 세상 모든 것을 가졌다고 착각한 내게, 두려운 것은 오직 ‘죽음’뿐이었습니다.
--- pp.21-22

호스피스 병동은 죽음과 함께하는 곳입니다. 그러나 이곳에는 아직 끝나지 않은 삶이 있습니다. 그럼에도 사람들은 너무나 쉽게 이야기합니다. “아무것도 하지 않고 죽을 날만 기다리는 곳이 호스피스 병동 아닌가요?”라고 말이죠. 그렇지 않습니다. 한 사람이 치열하게 살았던 너무나 소중했던 생을 마무리하는 곳입니다. 그러니 아무것도 하지 않고 바라만 볼 수는 없는 일이지요. 갑작스럽게 진단받은 병 때문에 죽음을 미처 준비하지 못한 사람들이 많습니다. 그들에게 험한 세상을 살아오면서 그들을 할퀴고 간 마음의 상처들이 이곳에서 육신의 고통과 함께 치유되었으면 좋겠습니다. 그래서 진정한 회복과 평안과 용서와 화해를 얻게 되길 바랍니다. 죽음이 더 이상 절망이 아니라, 새로운 희망이자 새로운 시작임을 알게 되길 바랍니다.
--- pp.29-30

“죽음의 순간이 언제다”라고 말할 수는 없지만, 사람마다 정해진 때는 분명히 있습니다. 다만 우리가 미리 알 수 없을 뿐이지요. 유방암으로 투병하다가 말기 상태가 되어 병동에 입원한 환자가 있었습니다. 상태가 악화되어 의식이 없어지고, 호흡하는 것도 말기 호흡으로 변해 임종이 임박한 상태였습니다. 가족들에게 환자 상태를 설명하고, 환자의 곁을 지켜달라고 했습니다. 급기야 환자는 소변도 나오지 않았고, 임종까지 몇 시간도 채 남지 않은 상태까지 악화되었습니다. 그럼에도 환자는 이틀을 더 버텼습니다. 이틀 뒤 학교 시험을 마친 고등학교 수험생 아들이 부랴부랴 어머니를 찾아왔고, 그제야 환자는 편히 눈을 감았습니다.
--- p.33

암을 진단받고, 수술을 하고, 항암 치료를 받고, 갖은 대체요법을 적용하고도 암을 치료할 수 없다는 최종선고를 받고 나면, 본인은 물론 가족들의 절망감은 이루 말할 수가 없습니다. 암 진단을 받을 때 한 번 충격을 받고, 암 치료를 받으면서 갖은 고생을 하며 고통에 시달리고, 마지막으로 더 이상 치료가 불가하다는 판정을 받고 나면 희망을 잃고 죽음을 생각하게 됩니다. 이로써 죽음은 이제 남의 일이 아니라 자신의 일이 되는 것이지요. 끝까지 마주하고 싶지 않았던 죽음이 머지않은 곳에서 자리를 잡고 자신을 기다리고 있다는 사실을 인정해야 하는 것입니다. 참으로 힘든 시간입니다. 다행히 그들 곁에 호스피스라는 좋은 친구가 있습니다. 하지만 그들은 호스피스의 존재조차 아예 모르기도 하고, 알아도 모른 척합니다. 끝내 죽음을 부정하며 고생을 자처하기도 합니다. 우리가 모든 말기암 환자와 가족들의 곁에서 그들을 보듬고 위로하고 치유할 수는 없을 것입니다. 다만 암을 치료하는 병원이라면 기본적으로 완화병동을 마련해서 환자와 가족들이 원한다면 완화치료를 받을 수 있도록 하면 좋겠습니다.
--- pp.69-70

호스피스 병동에서 일한 지는 7년째이고, 본격적으로 사별 가족 관리에 관심을 가지고 체계적으로 참여한 지는 3-4년 정도 되었습니다. 사별가족들은 나의 손 편지 한 통에도 감동하고, 사소한 안부 전화에도 감사해했습니다. 그들은 내가 호스피스 간호를 잘 할 수 있도록 이끌어주는 나의 에너지원이며 보람이기도 합니다. 하늘 같았던 부모를 여의고, 사랑하는 배우자를 잃고, 생때 같은 자식을 가슴에 묻은 사별가족들. 그들의 슬픔을 내가 어찌 다 헤아릴 수 있겠습니까. 그저 조용히 이야기를 들어주며, 함께 해결해가려고 애쓸 뿐입니다. 나는 그녀의 어머니가 그녀에게 어떤 존재였는지, 그의 아내가 그에게 어떤 의미였는지, 그들의 자녀들이 그들에게 어떤 자녀였는지 고개를 끄덕이며 길고 긴 이야기를 듣습니다. 그러면 그들의 추억 속에 아직 살아 있는 가족들과 다시 만납니다. 그들은 잊히는 것을 두려워합니다. 자신의 기억이 희미해지는 것조차 용납하지 않습니다.
--- pp.73-74

호스피스 병동에서는 다양한 형태의 질환만큼이나 다양한 임종의 모습을 봅니다. 이를 통해 나는 생명의 위대함과 삶의 아름다움을 느낍니다. 더불어 죽음이라는 것도 충분히 따뜻하고 빛날 수 있음을 깨닫습니다. 슬프지만 고통스럽지만은 않은 죽음, 외롭지도 무섭지도 않은 죽음이 그렇습니다. 그들의 죽음 곁에 호스피스가 존재하고 다행히 그들에게 도움을 줄 수 있다면, 그것만으로도 축복이 되기를 감히 바라봅니다. 사랑의 손길 속에서 많은 환자들이 진정한 평온과 안식을 찾을 수 있다면 좋겠습니다. 그리하여 남겨진 가족들이 상처와 아픔 없이 참다운 삶을 누렸으면 합니다.
--- pp.81-82

어떤 결정이든, 어느 상황이든, ‘이 눈물이 마를 날이 있을까’ 생각하며 그녀의 결정이 최선이었음을 안다는 격려의 마음으로 고갯짓을 했습니다. 한 아이의 엄마가 되고 나니 아픈 자식의 모습에 가슴 미어지는 어미의 마음을 조금이나마 알 수 있을 것 같았습니다. 거짓말처럼 증상이 조절되어 다리는 물론 전신 부종이 해결되었습니다. 호흡곤란과 흉통도 사라져서 스스로 복도를 거닐었죠. 운동도 하고 바깥 산책도 할 수 있을 정도가 되었습니다. 다시는 볼 수 없을 것 같았던 아들의 편안한 모습에 부모님은 물론 의료진도 놀라지 않을 수 없었습니다. 또 한 번 느꼈습니다. 어떤 의사를 만나느냐에 따라 삶의 질이 달라지고, 마지막 모습이 평안할 수 있다는 사실을요. 이 얼마나 큰 행운인가요.
--- p.103

다가올 죽음을 준비하고, 죽음을 맞는 이들과 함께하는 것은 내 삶의 일부입니다. 수많은 죽음을 보는 것 역시 내 삶의 일부입니다. 그럼에도 누군가의 죽음을 보는 일은 쉽지 않습니다. 이는 많은 죽음과 함께하면 할수록 더욱 깊어집니다. 유일하게 면역이 생기지 않는 것이 사별의 슬픔인 것 같습니다. 오늘의 위로가 어제보다 더 어렵고, 오늘의 눈물이 어제보다 더 뜨거운 것을, 매일 하루씩의 삶을 더해가며 더 크게 느끼고 있으니까요. 죽음을 준비하는 것을 많이 봐왔지만, 그 중에서도 너무나 세심한 준비를 한 분이 기억에 남습니다. 그는 60대 가장으로 죽음의 문턱에서 호스피스 병동에 입원했습니다. 이미 턱까지 차오른 호흡이 우리를 당황하게 했습니다. 그럼에도 거친 호흡과는 달리 의식은 얼마나 또렷한지요. 그는 모든 상황을 진두지휘했습니다. 그를 간병하고 있는 아내는 그가 말하는 구체적인 지시에 따라 이리저리 분주하게 움직였습니다. 그런데 아내의 그런 모습은 여느 보호자들과 달랐습니다. 삶과 죽음에서 사투를 벌이고 있는 남편을 안쓰럽게 여겨 뭐라도 해주려는 것이 아니었습니다. 아내는 잔뜩 주눅이 들어 있었지요. ‘그간의 삶이 녹록지 않았을 것 같다’는 생각을 뒤로한 채, 아내에게 임종이 임박한 상황에 대해 설명을 했습니다. 그리 고 임종 준비를 할 수 있도록 격려했습니다.
--- pp.110-111

사별가족들과 이야기를 나누다 보면 그들이 많이 하는 말씀이 있습니다. “지나고 보니 이 모든 것이 각본 없는 드라마 같다”라고요. 그간 살아온 삶도, 마지막을 준비하고 떠나는 과정도 이보다 더 영화 같을 수는 없었다는 겁니다. 말기암 진단과 동시에 10년간 난임으로 고생한 아들 부부의 임신 소식, 배우자와의 이혼으로 자녀들과 등지고 살다가 말기암 진단으로 화해하게 된 사연, 가족들에게 버림받고 노숙자처럼 지내다가 생애 말기에 가족들의 보살핌 속에 용서와 화해로 마무리를 할 수 있게 된 사연, 평생 잉꼬부부였던 부모님이었는데 어머니가 돌아가신 지 30일 후에 아버지의 장례를 치르던 사연, 어린 자녀를 떠나보내고 더욱 돈독해진 부부의 사연 등 모든 순간은 이유가 있고 의미가 있었다는 것입니다.
--- pp.120-121

독거환자는 임종 후 장례식장으로 모시고 가는 부분이 문제가 됩니다. 직계가족의 이행포기가 있어야 제3자가 도움을 줄 수 있지요. 우리는 주민센터, 보건소, 경찰서의 도움을 받아 간신히 아들과 전화할 수 있었습니다. 아들은 임종 전에는 아버지와 만나고 싶지 않다는 의사를 밝혔습니다. 그러나 장례식장으로 모시고 가는 마지막 여정은 동행하겠다며, 임종 후에 연락을 달라고 했습니다. 그리고 이전에 연락처를 주고받던 장로님에게 아들이 직접 전화로 도움을 요청하겠다고 했습니다. 그렇게 홀로 남은 환자는 임종 전까지 아들을 만나지 못했습니다. 20대 아들이 홀로 장례를 치르는 것이 쉬운 일은 아니라며, 장로님 두 분이 장례 절차에 동행했습니다. 장례를 마친 후 병원을 다시 방문한 아들은 돌아가신 아버지에게 미움 외의 다른 감정은 없다고 생각했는데, 생각보다 마음이 많이 힘들다고 했습니다. 그러나 친아버지보다 더 따뜻하게 대해주시고 어려운 상황에서 함께한 장로님들 덕에 남겨진 시간이 고통스럽지만은 않을 것 같다고 했습니다.
--- p.141

나는 가끔 죽음의 순간을 맞이하기 위해 호스피스 병동을 찾아오는 분들을 통해 볼 수 있었습니다. 그들은 겨울에서 다시 봄을 맞이하고 있었습니다. 다시 시작하는 봄 같았습니다. 비록 그 순간이 죽음을 맞이하기 위한 과정이지만, 분명 다시 시작하는 봄 같았습니다. 우리들은 죽음을 맞이하기 위해 만났지만, 그 환자는 겨울 같은 삶 속에서 다시 봄을 만났다고 표현했습니다. 죽음을 예상하고 있었지만, 우리를 통해 느꼈던 계절은 봄이라고 했지요. 다행이었습니다. 봄날 같은 위로를 준 것이니까요.
--- pp.172-173

내가 만난 환자들은 내게 그들의 삶을 알려주고 이야기해주었습니다. 남편의 잦은 바람 때문에 이혼을 하고 어린 자녀를 힘겹게 키워낸 중년여성, 자살한 아내를 대신해서 자녀를 잘 키우려고 열심히 살아왔다는 중년남성, 고된 시집살이 속에서 남편의 무시와 죽음을 경험하고 평생 글조차 모르고 살았음을 조심스럽게 고백하던 노년의 여성, 특별한 삶을 선물받아 자신이 살아왔던 삶에 만족한다며 다가오는 죽음도 겸허히 받아들일 수 있을 것 같다고 한 노년의 남성이 그렇습니다. 그들은 각자에게 주어진 삶 속에서 때로는 힘든 삶의 무게를 홀로 감내하며 무척 힘들었다고 했습니다. 죽음을 앞두고 가족과 지내면서 즐거움도 있었고, 그래도 다가오는 죽음을 무섭고 두렵게 느껴지는 것이 아닌 휴식을 맞이하는 것으로 표현했습니다. 그리고 죽음이 다가올 때 자신을 그렇게 힘들게 만들었던 삶의 짐 때문에 자신이 행복했다는 사실도 알게 되었다고 표현했습니다. 죽음으로 자신에게 주어진 임무가 끝나고 쉴 수 있을 것 같다고 했습니다.
--- pp.176-177

나는 점차 사라지는 몸의 기능보다 남아 있는 기능을 가지고 무엇을 할 것인지 계획하자고 말해봅니다. 그럼에도 많은 환자들은 매일 반복해서 질문합니다. 언제 걸을 수 있을지, 언제 밥을 먹게 될 것인지를요. 안 되는 것, 내가 어떻게 할 수 없는 일에 시간을 보내지 말고, 내가 할 수 있는 것을 추려서 그것부터 해보자고 권해도 마찬가지입니다. 하기야 못 움직이고 못 먹는데, 어떻게 긍정적인 생각이 들까요. 환자들은 ‘나는 죽지 않아’라는 생각을 하면서 부정하려 해도, 내 몸이 말을 듣지 않는 것을 인식하며 불안해합니다. 혹시 믿을 수도 믿기지도 않으니, 반복해서 내게 자신의 상태를 물어보는 것은 아닐까요? 그래서 나는 다시 물어보자고 마음을 바꿨습니다. 어제 이야기한 주제로 오늘도 다시 이야기해봅니다. “같은 질문을 어제도 오늘도 하셨는데, 마음속에 어떤 궁금점이 생겼는지요? 같은 질문을 하게 된 어떤 생각이나 경험이 있나요?” 의사로서도 길을 찾을 수 없다면 처음으로 돌아가듯이, 이 문제에 고민을 한 환자 당사자에게 물어봅니다. 현장에서 환자가 답을 줄 것이니까요.
--- pp.207-208

가족은 오히려 가족이기에 가끔은 큰 상처를 주기도 합니다. 그리고 가끔은 세상에서 가장 큰 성벽을 만들어서 지켜주기도 하지요. 그렇기에 때로는 그 성벽이 자신에게 상처가 되고 있음을 알지 못합니다. 우리는 ‘가족’이라는 이름 아래 가장 귀한 시간을 가장 짧게 보내고 있는지도 모릅니다. 대장암, 척추전이, 척수압박증후군, 파킨슨병으로 고생했던 50대 남자 환자의 이야기입니다. 그는 많은 고난이 있었지만, 최근에 통증과 증상이 잘 조절되면서 편히 잘 수 있었다고 했습니다. 그러던 어느 날, 그는 나에게 울먹거리며 말을 꺼냈습니다. “선생님, 아무도 날 이해하지 않고 도와주지 않는 것 같아요.” ‘병원에서 잘 지내고 계셨는데 무슨 일인가’ 하고 귀를 기울였지만, 그는 더 이상 이야기해주지는 않았습니다. 그래서 그가 이야기할 때까지 기다려주기로 했습니다. 그를 위한 나의 또 다른 배려인 셈이었습니다. 회진을 마치고 병실을 나와 환자의 아내와 면담을 해보니, 최근 아내가 오십견으로 물리치료를 받고 있다고 했습니다. 그러다 보니 통증 때문에 힘들어서 남편의 자세를 바꿀 때 평소보다 힘을 덜 주었다고 했습니다. 남편이 산책을 하자고 해도 아내는 병실에서 쉬자고 했다고 했습니다. 그때 남편이 섭섭함을 느꼈는지 자신에게 더이상 이야기를 하지 않았다는 것이었죠.
--- pp.222-223

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추천평 추천평 보이기/감추기

죽음이 누구나 예외 없이 맞는 순간이라고 생각하면 슬픔이나 고통보다는 그간 함께한 고마움과 더 많이 사랑하지 못한 미안함을 느끼게 됩니다. 이 책을 읽으며 내 마음도 바라보게 되었고, 내가 가진 슬픔과 아픔을 이해받는 느낌이 들었습니다. 가족과의 이별을 앞둔 이들이 눈물은 흐르지만 편안하게 보낼 수 있길 바랍니다. 또한 우리 모두가 맞이하게 될 죽음 앞에서 나의 삶과 가족의 삶을 돌아보는 시간을 가질 수 있기를 바랍니다.
- 강석우 (탤런트, 영화배우, CBS [음악FM 클래식] 진행)
“끝이 좋으면 모든 게 좋다”는 말처럼 이 세상 삶이 힘들고 아프고 어려웠어도 죽음이 아름답게 정리되면
우리 모두의 삶도 아름답게 마무리됩니다. 모두의 삶이 존엄하고 귀하듯, 모두의 죽음도 존엄하고 귀합니다. 이 책을 통해 반드시 다가올 스스로의 죽음을 생각해볼 수 있을 것이며, 나아가 현재의 시간을 의미 있게 채워나갈 수 있을 것입니다.
- 박노례 (인제대학교 보건대학원 석좌교수)
타인의 죽음을 경험하고 죽음의 현장에서 만나는 사람들로 인해 제 삶은 더욱 깊이 있고 풍성해졌습니다. 이 책과의 만남은 그 깊이의 경험을 다시 눈으로 읽을 수 있었던 소중한 시간이었습니다. 이 책은 모두가 반드시 경험하게 되는 죽음에 대한 성찰의 시간과 자신의 삶에서 온기를 찾는 시간을 선물할 것입니다.
- 최윤선 (고려대학교 구로병원 호스피스완화의료센터장, 가정의학과 교수)
이 책은 죽음도 따뜻한 경험으로 남을 수 있다는 것을 느끼게 해주었습니다. 각자의 삶 안에서 자신의 죽음과 그간 살아왔던 삶에 대해 생각하게 하는, 깊은 감동의 메시지를 전하는 책입니다. 이런 죽음의 문화 를 만들어나가는 많은 분들이 이 책을 함께 읽어주었으면 합니다.
- 이경희 (한국호스피스완화의료학회 이사장, 영남대학교병원 혈액종양내과 교수)

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