‘여유를 가지며 참고 기다리는 것’은 자폐스펙트럼 장애아동을 키우는 보호자가 반드시 가져야 할 마음가짐이다. 자폐스펙트럼 장애아동은 하루하루 맞이하는 일상생활에서도 수많은 문제점이 드러난다. 한 번에 하나씩 문제행동을 수정해 나가고 아이의 작은 변화에도 감사하며 앞으로 나아가는 것이 자폐스펙트럼 장애를 치료하는 과정이다. 성급하게 접근하면 보호자도 쉽게 지칠 뿐 아니라 아이에게도 부정적인 영향이 나타난다.
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자폐스펙트럼 장애아동은 늘 지시상황에 놓인다. “밥을 먹을 때는 숟가락을 사용해야 해” “‘우’ 소리는 이렇게 내야 해” “장난감을 던져서는 안 돼” 등등 학습뿐만 아니라 일상생활 모두가 금지와 제시로 이루어진다. 스스로 이해하고 따라오기도 하지만, 외부자극에 의해 억지로 순응하는 경우도 많다. 누구나 그렇듯 아이 역시 금지와 제시로 인한 억압적 분위기가 계속되면 마음에 점점 응어리가 맺히고, 나중에는 공격적인 행동으로 폭발할 수도 있다. 자폐스펙트럼 장애치료는 제한된 환경에서 지속적인 지시를 통해 발달이 지체된 아이의 심리적·정서적·인지적 발달을 이끌어내야 하므로 치료를 진행하면서도 자폐스펙트럼 장애아동이 느끼는 어려움과 스트레스를 수용하고 표출할 수 있는 창구를 반드시 마련해주어야 한다.
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눈이 마주치자 민수 어머니는 꾹꾹 참았던 눈물을 흘리기 시작했다. 꾸준히 발전하고 있던 아이가 정체된 듯이 보이고 지금까지와는 달리 치료실에서 격렬히 저항하는 과정을 지켜보는 것은 보호자로서 견디기 힘든 고통일 것이다. 옆에서 아무리 치료 과정에 불과하다고, 오늘이 지나면 나아질 것이라고 이야기해도 보호자 입장에서는 쉽게 받아들일 수 없을 것이다. 오늘의 일이 민수가 더 나아지기 위한 과정에 불과하다는 것을 깨닫는데 필요한 것은 시간밖에 없었다.
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나는 보호자에게 늘 ‘칭찬’을 부탁한다. 그런데 이런 부탁을 받으면 많은 보호자가 당황한 표정을 짓는다. 민수 어머니도 마찬가지였다. 칭찬을 해주라는 말에 무엇을 칭찬해야 할지 모르겠다며 그녀는 부담스러운 얼굴이었다. 문제행동이 벌어졌을 때 제지하는 것보다 문제 행동을 하지 않을 때 칭찬하는 것이 그 행동을 수정하는데 훨씬 효과가 좋다고 이야기해도 상담시간 동안만 효력을 가질 뿐이었다. 지시와 금지는 쉽고 칭찬과 포용이 어렵다는 것은 알고 있지만, 나는 자폐스펙트럼 장애치료 30년 동안 칭찬보다 좋은 강화물을 본 적이 없다._pp.112~113

또래보다 체구도 큰데다 적절한 언어 표현이 어려웠기에 자신의 의사표현을 ‘밀치기’ ‘때리기’ ‘물건 던지기’로 표현하는 민수 때문에 일반아동이 다치는 일도 발생했다. 민수는 자기가 하고 싶은 행동이 다른 사람에게 받아들여지지 않을 때는 “우~우~” 하며 거친 울음소리를 내며 울기도 하였다. 또 다시 민수는 ‘무서운 아이’가 되어가고 있었다. 자신의 바람과는 달리 친구들과도 점점 멀어지고 있었다.
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민수는 행동치료사가 내리는 지시를 잘 따르다가도 어머니가 들어오면 갑자기 자리를 이탈하고 도망을 가거나 어머니를 때리는 등 격한 반응을 보였다. 이와 같은 주의 끌기 행동은 자폐스펙트럼 장애아동에게 드물지 않게 나타나는 문제행동 중 하나다. 자폐스펙트럼 장애아동은 주위 사람의 눈치를 살피며 자신에게 허용된 행동 범위를 시험하는 이른바 ‘간보기’ 행동을 한다. 이런 행동을 본 보호자는 아이가 치료사 이야기는 잘 듣는데 자신의 말은 듣지 않는 것을 자신을 ‘약 올리기’ 위한 것이라고 오해하여 괴로워하기도 한다. 그러나 그 과정을 잘 살펴보면 오히려 보호자의 태도가 아이의 문제행동을 더 악화시키는 경우가 많다.

자폐스펙트럼 장애란 무엇인가?<br/>자폐증이란 언어적·신체적·사회적으로 타인과의 상호작용 능력이 현저히 떨어지는 신경발달 장애를 말하는 것으로 전반적 발달장애에 속합니다. 이 전반적 발달장애 안에는 증상과 정도가 조금씩 다른 하위 장애가 포함되어 있는데 이는 자폐성 장애를 가진 아동들이 가진 각자의 특성과 살아온 환경, 물려받은 유전자, 가정 안에서 받은 교육 환경 등이 다르기 때문에 이러한 여러 요소가 더해져 다양한 성향을 보일 수 있음을 의미합니다. 이처럼 다양한 증상의 발달장애를 예전에는 ‘자폐증’이라는 한 단어로 표현했지만, 최근에는 눈으로 보면 한 가지 색으로만 보이는 햇빛이 프리즘을 통하면 다양한 색으로 분산되어 보이는 것처럼 자폐를 가진 아동들도 그 증상과 성향이 모두 조금씩 다름을 인정하여 ‘자폐성 장애’라는 말에 ‘스펙트럼’이라는 용어를 더하여 ‘자폐스펙트럼 장애’라는 용어를 사용하고 있습니다.<br/>자폐스펙트럼 장애의 대표적인 증상은 얼굴에 표정이 거의 없고 신체 접촉에 반응하지 않으며 부모와 떨어져도 애착 반응을 보이지 않는 것입니다. 또한 또래 집단에 전혀 관심이 없어 혼자 노는 것을 좋아하고 말은커녕 옹알이도 제대로 하지 못합니다. 만약 아이가 이러한 증세를 보인다면 하루라도 빨리 전문가의 진단을 받아 치료를 시작하는 것이 좋습니다. 자폐스펙트럼 장애를 일찍 발견하여 빨리 치료할수록 이후 발달에 커다란 영향을 미치기 때문입니다.<br/>민수 역시 자폐스펙트럼 장애의 대표적인 증상을 대부분 가지고 있었지만, 비교적 빠른 시기에 장애가 발견되었고 신뢰할 수 있는 전문기관에서 적절한 치료를 받은 덕분에 지금은 전문가가 아닌 사람들이 보면 자폐스펙트럼 장애가 있다는 사실을 알아차리지 못할 정도로 큰 효과를 보았습니다. 말은커녕 눈맞춤도 할 줄 몰랐던 민수는 현재 중국에 있는 한국계 학교에 입학해 말도 잘하고 글씨도 또렷하게 쓰는 등 씩씩하게 초등학교 생활을 잘 해나가고 있습니다.<br/><br/>자폐스펙트럼 장애치료의 모범적 치료모델, 통합전문가회의<br/>통합전문가회의는 우리보다 먼저 자폐스펙트럼 장애에 대한 치료방법을 연구한 하버드 의대를 비롯하여 많은 자폐스펙트럼 장애 치료연구소가 가장 이상적인 치료모델로 제안한 방법입니다. 지금까지 개별적으로 진행되었던 놀이치료 교육과 의학치료 및 또래 집단 유아교육을 통합하여 자폐스펙트럼 장애아동을 치료하는 것으로, 각 분야의 전문가들이 모두 모여 정기적으로 회의한 후 아동의 상태를 공유하고 이 자료를 바탕으로 추후 치료 계획을 세우고 실행하는 방법입니다. 또한 회의 결과와 치료계획을 부모에게 설명하고 동의를 구하는 등 부모도 치료팀의 일원으로 적극적으로 참여시키기 때문에 장기적으로 지속하면 큰 효과를 얻을 수 있습니다. 그러나 시간과 비용이 많이 들어서 현실적으로 실현되지 못한 아쉬움이 있었습니다.<br/>하지만 민수의 경우, 발생할 수 있는 수많은 문제와 어려움을 극복하고 우리나라 최초로 통합전문가회의(한양대학교 정신건강의학과 안동현 교수, 아이코리아 발달교육원 박랑규 원장, 아이코리아 전문치료사, 통합교육 시범 버들어린이집)를 통해 자폐스펙트럼 장애를 치료한 사례 아동이 되었습니다. 이것이 가능했던 이유는 민수의 치료를 위해 중국의 가족과 헤어져 아이와 단둘이 낯선 서울에서의 생활을 선택한 민수 어머니의 과감한 결단에 조금이라도 더 도움을 주고자 했던 주변 사람들의 선의가 이어졌기 때문입니다. 민수의 어머니와 아이코리아 아동발달교육연구원 및 한양대학교 의과대학 정신건강의학과, 그리고 아이코리아 버들어린이집 사람들의 마음과 의지가 모여 이룬 커다란 기적이었습니다.<br/>통합전문가회의는 민수뿐만이 아니라 각 분야의 전문가들에게도 잊지 못할 벅찬 감동을 주었습니다. 다른 영역의 전문가들은 물론 아이의 부모도 참여해 꾸준한 토론과 회의 및 소통을 할 수 있었고, 이는 한 아이의 전반적인 치료와 발달 사항을 함께 공유함으로써 더욱 깊이 있는 치료방법을 모색할 수 있는 모범 사례가 되었기 때문입니다.<br/><br/>내 아이를 더 잘 키울 수 있는 지침서!<br/>자폐스펙트럼 장애아동의 일상은 금지와 제시로 이루어진 지시상황의 연속입니다. 반응이 없고 무관심해 보이는 자폐스펙트럼 장애아동이라도 금지와 제시로 인한 억압적 분위기가 계속되면 마음에 점점 응어리가 맺히고 쌓여 결국 공격적인 행동으로 폭발해 부모를 힘들고 아프게 하는 일이 많습니다.<br/>이 책의 저자 박랑규 원장은 자폐스펙트럼 장애아동의 부모가 잊지 말아야 할 지침을 알려줍니다.<br/>첫째, ‘여유를 가지며 참고 기다리기’입니다. 또래 아동보다 신체적·정서적으로 발달이 많이 떨어지는 자폐스펙트럼 장애아동은 일반 아동들이 자연스럽게 할 수 있는 일상생활 행동도 힘들어 하며 잘 못하는 경우가 많습니다. 그래서 행동을 순서별로 나누어 하나하나 가르쳐야 합니다. 이 과정에서 부모가 인내심과 여유가 부족하여 아이에게 화를 내고 윽박지른다면 자폐스펙트럼 장애치료는 결코 성공적으로 이루어질 수 없습니다.<br/>둘째, 아이에게 늘 ‘칭찬’을 해주는 것입니다. 일반아동과 마찬가지로 장애아동을 키우는 데도 역시 ‘칭찬의 힘’이 크게 작용합니다. 저자는 부모에게 ‘칭찬 일기’를 쓰는 것을 추천합니다. 자폐스펙트럼 장애치료는 힘들고 긴 여정입니다. 그 과정에서 아이의 행동에 좀 더 집중할 수 있고 작고 소소하지만 하나라도 더 감사하고 칭찬할 점이 많다면 힘들고 지루한 그 기간을 좀 더 버티고 인내할 수 있을 것이라고 저자는 말합니다.<br/>셋째, 자폐스펙트럼 장애아동에게 말을 걸 때는 차분하고 부드러운 목소리로 천천히 긍정형 문장으로 하라고 조언합니다. 자폐스펙트럼 장애아동은 부정형 명령어는 잘 이해하지 못하므로 긍정형 문장으로 이야기하면 아이가 좀 더 상대방의 말에 귀를 기울이고 반응할 것이라는 조언도 함께 주고 있습니다. 이 밖에도 부모가 직접 집에서 치료교육을 할 수 있는 음악치료나 미술치료 같은 놀이치료에 대한 이야기와 자폐스펙트럼 장애에 부모가 어떻게 대처해야 하는지, 사회적으로 어떤 지원을 받을 수 있는지에 대한 다양한 조언이 ‘전문가 코너’에 담겨 있으니 참고할 수 있습니다.

부모는 자폐스펙트럼 장애아동인 내 아이가 성인이 되어 홀로서기를 하는 그날을 꿈꾼다. 그러려면 증상을 조기에 발견하고, 제대로 된 기관에서 하루라도 빨리 치료교육을 받도록 해야 한다. 아이의 치료를 위해 국경을 넘어 한국으로 온 어머니의 빠른 결단, 전문가 선생님들의 전심을 다한 통합교육, 아이의 성실성이 한데 어우러져 이처럼 좋은 치료성과가 나타났으니 정말 감사할 일이다. 형진이가 그랬듯이 민수도 희망의 내일을 꿋꿋하게 만들어 갈 수 있을 것이라고 믿어 의심치 않는다.