장애아의 형제자매들이 남모를 고통으로 괴로워하고 있다!

장애와 관련해서 부모나 사회의 관심사는 항상 장애아에 맞춰져 있다. 하지만 장애아의 형제자매들도 많은 어려움을 겪고 있다. 장애아에게 관심과 보살핌이 집중되는 사이, 형제자매들은 어느 아이들과 마찬가지로 사랑과 관심이 필요한 어린 시절에 혼자 방치되었다는 소외감이나 우울, 장애에 대한 두려움, 장애가 있는 형제자매에 대해 갖는 부정적인 생각 때문에 죄책감에 사로잡히는 경우도 많다. 이럴 때 부모나 가족, 사회가 관심을 갖고 다양한 문제들에 대해 함께 풀어가지 않는다면 형제자매들은 성인이 되어서까지 불안한 자아와 힘든 삶으로 고통 받을 수 있다.
이 책은 이런 현실에 대해 많은 형제자매들과 대화하고 수집한 자료들을 바탕으로 이야기하고 있다. 특히 저자 자신이 뇌병변 장애가 있는 언니의 형제자매로서 겪어왔던 경험을 통해 한층 더 깊은 성찰과 설득력 있는 문제를 제기하고 있으며 그 해결의 실마리들까지 풀어내고 있다.

마음을 치유하는 형제자매 지원 프로그램

이 책은 장애아의 형제자매들이 겪는 다양한 심리나 생활 상의 문제들을 밝히는 데 그치지 않고 그런 문제들을 어떻게 풀어나갈 지에 대한 구체적인 방법과 프로그램들을 제시하고 있다. 특히 형제자매, 부모, 장애인 지원전문가는 물론 성인 형제자매를 위한 전략을 세분화하여 제시하고 있다는 점에 큰 강점을 갖는다. 각자들의 심리와 욕구를 파악하는 방법에서 시작하여 어떤 해결책과 대처법이 있는지, 어떤 사람들의 지원을 어떻게 받으면 좋은지 설명하고 있다. 구체적인 대상에 따른 세세한 항목의 전략들은 이 책의 다양한 독자들이 자신들의 처지에 맞는 방법과 경로를 선택하여 노력하는 데 매우 유용하고 실용적인 정보를 주고 있다.

장애인의 형제자매들이 들려주는 용기 있는 고백, 진심어린 조언들

가족 중에 장애를 가진 사람이 있다는 것은 커다란 어려움과 쉽지 않은 문제들을 안겨준다. 특히 장애아의 형제자매들은 정체성을 형성하며 성장하는 어린 시절을 지나기 때문에 그런 문제들이 더 심각하게 다가오기 마련이다. 소외감과 분노, 우울, 두려움, 죄책감 같은 심리적 문제를 불러일으키기 때문이다.

어렸을 때 나는 부모님이 자기 마음대로 하는 언니에게 특별대우를 하는 것과 다른 사람들이 우리를 빤히 쳐다보는 것에 엄청난 분노를 느꼈다. 하지만 나는 화를 내는 적이 없었기 때문에 이런 감정은 내 마음속에만 가득했다. 나는 자신감을 잃었고 내 부족함을 느끼며 좌절했다. 언니를 때리는 것으로 언니에게 화난 감정을 표현할 수도 있었지만, 언니가 나를 때릴 수 없다고 생각했기 때문에 언니를 때릴 수 없었다. 내 상처를 바라보며 고스란히 마음에 담아두어야 했다. 시간이 지나면서 나 자신에 대해 견디기 어려웠다.

스스로 감당하기 어려운 갖가지 문제들과 어려움으로 말미암아 형제자매들은 큰 심적 부담과 상처를 갖게 된다. 특히 우리 사회가 갖는 장애에 대한 부정적인 인식 때문에 부모에게도, 다른 사람에게도 자신의 처지와 감정에 대해 쉽게 말할 수 없는 상황에 처하게 된다.

나는 부모님을 위해 집에서 ‘착하고 반듯하게’ 행동하려고 노력했다. 그러나 내면에는 혼란스러운 감정들이 쌓여갔고, 그러한 고민을 누구와도 나누지 못했다. 언니에게는 미안한 말이지만, 언니가 사라져버렸으면 하고 바라기도 했다. 또한 언니는 할 수 없는 일을 내가 해낼 때마다 미안한 마음이 드는 동시에 끊임없이 부모님의 칭찬을 듣고 싶어했다.

이 책은 형제자매들이 직접 자신들의 이야기를 하고 있다는 점에 큰 장점을 갖고 있다. 이 책을 보는 형제자매 독자들은 자신이 겪고 있는 상황이나 마음의 상처가 자기만의 것이 아니라는 사실을 확인하게 된다. 더욱이 40년이 넘게 장애를 가진 언니의 동생으로서 겪어야 했던 말 못할 고통과 상처를 자신이 직접 치유해 나갔던 경험을 바탕으로 진솔하고 세밀하지만 핵심을 찌르는 안목으로 많은 형제자매들의 경험과 이야기들을 독자들이 이해하기 쉽도록 정리하고 있다. 또한 이런 체계와 더불어 감동과 공감을 느끼게 하는 에세이 형식의 글로 풀어내고 있다.

저는 아동 건강에 대한 전문가로서 어린 형제자매들에게 관심을 갖고 몇몇 지원 프로그램 개발을 추진했어요. 프로그램 개발을 시작한 지 6개월이 지났을 때 어떤 장애아의 형제가 쓴 책을 읽게 되었고, 말 그대로 제 마음은 무너져 내렸어요. 그 이야기를 읽고 어린 시절 제가 느꼈던 두려움, 격정, 슬픔에 대해 이해할 수 있었어요. 매우 강렬하고 고통스러운 회복이 시작된 순간이었죠.

형제자매와 부모를 위한 전략들

이 책의 3부에서는 장애아와 함께 자라는 형제자매가 받을 수 있는 부정적인 영향? 맞서는 데 도움이 될 만한 전략을 소개하고 있다. 부모들, 장애인 지원전문가들, 성인이 된 형제자매들에게 도움이 되는 것들로, 부모와 지원전문가들은 형제자매를 돕고 문제가 생기기 전에 예방하는 방법을 알게 될 것이며 성인 형제자매들은 장애가 있는 형제자매의 존재가 자신들의 성장에 미친 영향을 받아들이게 될 것이다.
9장에서는 성인 형제자매들이 어떻게 하면 자신의 감정과 욕구를 이해하고 표현할 수 있는지, 가정 안팎에서 어떻게 도움을 받을 수 있는지 알아본다. 10장에서는 부모가 건강한 가정을 이루는 데 필요한 전략을, 11장에서는 어린 형제자매들을 도울 수 있는 구체적인 방법을 소개하고 있다. 12장에서는 전문가를 위한 전략을 소개하고 그들이 효과적으로 가족을 도울 수 있는 방법을 알려준다.

장애인의 형제자매에 대한 관심과 이해를 바라며

이 책은 장애가 있는 언니나 오빠, 동생을 둔 형제자매들의 경험과 감정을 자세히 소개하고, 부모 또는 장애인 지원 전문가로서 어떻게 이들을 지원할 수 있는지 잘 알려줍니다. 장애를 지닌 언니와 함께 자란 저자가, 많은 장애인의 형제자매들과 직접 이야기를 나누며 수집한 자료를 바탕으로 쓴 책이어서 장애인 가족이나 장애 관련 전문가들에게 현실적인 도움을 줄 수 있을 것입니다.
그렇다고 이 책이 장애인 가족이나 전문가들만을 위한 것은 아닙니다. 학교와 지역사회에서 장애인과 그 가족의 친구 또는 이웃으로서 장애인 가족을 더 잘 이해하고 사랑하고 싶은 사람들을 위한 책이며, 나아가 지하철을 타거나 거리를 걷다가 영화관이나 대형 할인매장에서 장애가 있는 사람들과 그 가족을 만날지도 모르는 우리 모두를 위한 책입니다.
박지연 (이화여자 특수교육과 교수)