장애인의 가족으로 살아가는 것 혹은 특수교사로 살아가는 것을 자신은 죽었다 깨어나도 못 할 것이라 말하는 사람들이 있다. 비극적인 인생이라 생각하는 것일까. 왜 그것이 죽었다 깨어나도 하지 못할 만큼 극한의 것이라 생각하는지 모르겠다. 비장애와 일반교사를 평범함이란 범주에 넣어 놓고 장애와 특수교사를 평범하지 않다 여기는 것. 비장애는 감사한 것이고 장애는 불쌍한 것으로, 일반교사는 좋은 직업(profession)인 반면 특수교사는 좋은 일(vocation)로 여기는 선입관 때문은 아닐까.
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평범함과 특별함은 환절기의 일교차와 같다. 아침과 밤에는 마치 다른 계절인 양 낯설지만 낮이 되어 평균기온을 되찾으면 그 계절을 느낄 수 있다. 새벽의 서늘함도 한낮의 포근함도 모두 하루라는 삶의 일부다. 모두가 새벽의 온도와 한낮의 온도를 품고 살아간다. 어느 시간엔 평범함 속에서, 또 어느 시간엔 특별함 속에서. 다양한 색깔의 단풍처럼 곳곳에 일교차의 흔적을 아름답게 남기면서 말이다.
--- p.48

아이보다 딱 하루만 더 살고 싶다는 부모의 소원. 그 소원엔 오직 장애를 가진 아이와 그의 부모, 단둘만 존재한다. 비장애 형제는 그 이야기에조차 끼이지 못하고 가리어져 있다. 그런 일이 일어날 거라 생각하지 않지만, 그 소원 안에 나를 위하는 마음이 담겨 있다는 것도 알지만 그래도 나는 그 소원이 왠지 밉다.
--- p.69

그의 앞에 놓인 박스에는 “우리 엄마는 5월 3일에 돌아가셨어요. 도와주세요.”라고 적혀 있었다. 꾸준히 도와 달라고 신호를 보냈지만 모두가 그 신호를 알아채지 못했다. 모른 척, 못 본 척한 것은 바로 우리들이었다.
--- p.73

특수학교나 특수학급에서 졸업식은 조금 천천히 왔으면 하는 행사 중 하나다. 해가 바뀌면 학교의 정규과정을 잘 따라와 준 아이들에게 그동안 수고했다고 격려를 보내는 것은 마땅하나, 아이들에게 곧 다가올 새로운 시작이 그리 밝지만은 않기에 졸업을 축하한다는 말이 도통 입에서 나오지 않는다. 아이들이 졸업 후 갈 수 있는 곳이 그리 많지 않기 때문이다.
--- p.100

어떻게 차라리 죽는 게 낫다고 얘기할 수 있을까. 이 세상에 존재하지 않는 게 장애를 가지고 살아가는 것보다 낫다고, 어떻게 말할 수 있단 말인가. 장애는 비장애보다 가치가 없다는 말인가. 누가 그들의 삶을 평가할 수 있는가.
--- p.106

발달장애인의 가족이라면 무언가를 대신 결정해야만 하는 순간을 수도 없이 마주할 것이다. 결정을 내리기 전에 한 번이라도 생각해 봤으면 좋겠다. 장애인들도 스스로 원하는 것을 선택하고 결정하고 있을까? 정말로 당사자의 입장을 고려한 결정일까? 본인이 선택할 수 있는 것인데도 내가 대신 결정해 주고 있는 것은 아닐까? 하고 말이다. 그저 동생에게 백신 부작용이 나타나지 않았다는 것에 감사할 따름이다.

<b>“제겐,<br/>지적장애를 가진 동생이 있어요.”</b><br/><br/>이 책의 저자 유인비는 지적장애를 가진 남동생과 30년이 넘는 세월을 함께해 왔다. 발달장애인의 비장애 형제들은 자신의 형제를 끌어주고 밀어주고 부축하며, 그들만의 시간을 켜켜이 쌓는다. 유인비 또한 그랬다. 그 과정에서 장애인에 대한 혐오로 인해, 그 가족들에 대한 편견으로 인해 수많은 생채기를 입었다. 어린 시절부터 과도한 부담감을 안고 살아야 했고 덕분에 애어른이 될 수밖에 없었다. 그리고, 동생 뒤에 가리어질 수밖에 없었다.<br/><br/>발달장애인의 비장애 형제로서의 삶. 그것이 유인비의 솔직한 고백 안에 고스란히 녹아 있다. 그녀의 이야기를 통해 독자들은 장애인 가족이 처한 현실과 그들의 노고를 이해하게 될 것이며, 현재 이 사회에서 발생하고 있는 수많은 장애인 가족 관련 사건 사고의 진상을 조금이나마 파악할 수 있을 것이다.<br/><br/><br/><b>우리 아이들의<br/>조금 특별한 ‘어떤 학교’에 대하여</b><br/><br/>학교에 다닐 나이(8~20세)의 발달장애 아이들은 약 5만 8000명에 이른다. 이는 서울 은평구의 초·중·고 전체 학생 수에 맞먹는 수준이다. 게다가 전국의 유·초·중·고 학생은 계속 줄어드는 반면 특수교육 대상자는 꾸준히 증가하는 추세. 그렇다면 이렇게 많은 발달장애인 학생들은 어디에서 공부하고 어떻게 지내고 있을까.<br/><br/>동생의 영향으로 특수교사가 된 유인비는 특수학교에서 수년을 일했고 현재는 일반학교 특수학급에서 아이들을 가르치고 있다. 『평범한 대화』에는 비장애 형제로서의 삶 외에도 유인비의 특수교사로서 삶이 생생하게 담겼다. 발달장애인의 가족이라면 이러한 이야기를 통해 다른 각도로 아이들의 교육 환경에 대해 바라볼 수 있을 것이며, 특수교육에 대해 평소 관심을 두지 않던 독자라면 인식의 확장을 경험할 것이다.<br/><br/>2017년 강서 지역 특수학교 설립을 두고 열린 교육감 주민토론회. “여기를 장애인 밀집 지역으로 만들고 싶습니까?”라는 반대 측 인사의 말은 많은 이들에게 충격을 주었다. 거센 반대를 이겨 내고 끝내 서울서진학교가 세워졌지만, 이 과정에서 장애인을 노골적으로 거부하고 차별하는 사람들의 모습이 적나라하게 드러났다. 그런데 어쩌면 이 모든 것이 사소한 편견이나 무관심에서 비롯되었는지도 모른다.<br/><br/>이 책을 읽다 보면 조금씩 느끼게 될 것이다. 학부모들이 수모를 당하고 무릎을 꿇어가면서까지 학교를 지키려 했던 이유를, 우리가 작은 목소리에 귀 기울여야 하는 이유를 말이다. 이 이야기는 한 사람의 사사로운 이야기다. 그러나 이 글을 읽고 독자들이 머릿속에, 가슴속에 품게 되는 생각은 결코 사사롭지 않을 것이다.