거기 그렇게 내가 있었다. 태어난 지 일주일 된 앨리슨 래퍼. 팔은 양쪽 다 없었다. 다리는 무릎 아래가 없고 넓적다리뼈에 발이 달려 있었다. 탈리도마이드 기형처럼 보였지만 실제 병명은 해표지증이었다. 온라인 의학사전을 찾아보면, ‘짧은 팔과 다리에 손과 발이 붙어 있는 선천적 기형. 해표지증phocomelia이라는 말은 phoco(바다표범)와 melia(사지)를 합쳐서 바다표범의 물갈퀴를 의미한다.’라고 나온다. 아무도 원인을 몰랐다. 다만 내가 탈리도마이드 기형과 매우 흡사하게 보였으므로, 대부분의 사람들은 그런 줄 알았다. 나는 중증의 ‘불구자’로 간주되었다. ‘불구’라는 말이 끔찍이도 싫었지만 그 딱지는 19년 동안 내내 나를 따라다녔다.
--- p.21
그중에서도 특히 폭력적인 사람이 있었다. 그리고 주위에서 말리는 사람이 아무도 없었으므로 그는 멋대로 행동할 수 있었다. 그는 종종 심심풀이로 아이들에게 싸움을 걸곤 했다. 보통 가장 몸이 불편하고 약한 아이를 상대했는데, 하다 보면 더 이상 장난이 아니었다. 그가 때리고 발로 차고 쥐어박고 하는 것은 정도가 지나쳐서 아이를 다치게 하곤 했다. 그가 즐겨 했던 또 다른 장난은 우리를 집어던지는 것이었다. 일종의 표적 맞추기 놀이였다. 그는 놀이방 한쪽 끝에서 아이를 들고 서서 다른 쪽을 향해 던졌다. 5-6미터 떨어진 곳에서 쿠션이 놓여 있는 목표 지점에 아이를 던지는 것이었다. 하지만 대부분은 완전히 빗나가서 딱딱한 바닥에 떨어졌다. 아무리 아파도 울 수 없었다. 울면 고함을 지르며 야단을 치거나 더 세게 던졌기 때문이다.
보통 심각한 문제가 아니었다. 미숙하고 자격 없는 남자가 다섯 살에서 열한 살까지의 소년 소녀들을 책임지고 있었다. 하지만 그는 혼자가 아니었다. 불행히도 간호사들조차 믿을 수 없었다. 직원들은 모두 한통속이었다. 동료를 거역하고 우리를 보호한다는 것은 있을 수 없는 일이었다.
--- p.76
어릴 때는 주위 아이들이 모두 나와 비슷해서 내가 남들과 다르다고 생각하지 않았다. 어떤 아이들은 다리를 사용해서 좀더 쉽게 뛰어다닐 수 있었고 또 어떤 아이들은 휠체어를 사용해야 했지만, 그러려니 하고 생각했다. 하지만 열두 살 무렵부터 자의식이 생기면서 사람들의 눈치를 보게 되었다. 그리고 바깥세상에 사는 사람들의 반응을 의식하면서 마음의 상처를 받았다. 나는 십대 소녀였고 바깥세상의 일부가 되기를 절실히 바랐지만, 세상이 나를 원하지 않는다는 것을 깨닫기 시작했다. 우리는 장애가 없는 또래 아이들처럼 될 수 없었다. 그들과 우리 사이에는 거대한 장벽이 있었고 내가 아무리 그들과 어울리려고 별짓을 다해도 그 장벽을 허물 수는 없었다. 같은 밴드를 좋아하고 그들이 입는 옷을 입고 그들처럼 화장을 해도 아무것도 달라지지 않았다.
그래도 나는 멈추지 않았다. 필사적이었다는 표현이 맞을 것이다. 그 지역 청소년 회관에서는 목요일마다 디스코 파티가 열렸고, 한 주 걸러서 청소년들을 입장시켰다. 우리는 특별 수송 차량을 타고 그곳에 갔는데 그것부터가 그들과 달랐다.
--- p.104
“아들이에요, 앨리슨.”
그들은 아기를 내 가슴 위에 놓아주었다. 아기는 태내에서 그를 보호하고 있었던 누르스름한 점액질로 덮여 있었다. 예쁘지는 않았지만 아름답다고 생각했다. 샤론은 옆에서 계속 같은 말만 되풀이했다. “네 아들이야, 앨.”
나는 울고 있었고 샤론도 울었다.
아기가 조용해졌을 때 내가 속삭였다. “넌 내 아기야.” 아기를 낳아본 여성이라면 이런 기분을 경험했을 것이고 내가 무슨 말을 하는지 이해할 것이다. 그것은 정말 경험해 보지 못한 경이롭고 가슴 벅찬 감정이었다. 평생 겪어본 최고의 경험들을 모두 합쳐도 처음 패리스가 내 가슴 위에 놓였을 때의 느낌과는 비교할 수 없다.
…(중략)…
아침 11시에 패리스가 특별관리 신생아실에서 돌아왔다. 마이크는 패리스가 밤을 무사히 보냈으며 건강하다고 말했다. 패리스는 더 이상 인큐베이터에 있을 필요가 없었고, 나와 함께 지낼 수 있었다. 나는 베개에 기대앉아서 패리스를 가슴에 올려놓았다. 태어난 지 하루 만에 패리스는 스스로 내 젖꼭지를 찾아서 입으로 가져갔다.
병원에서 열흘을 있는 동안 패리스를 하루에 몇 시간씩 가슴에 올려놓고 꿈같은 시간을 보냈다. 나는 행복에 도취했다. 나의 아들은 건강하고 사랑스럽고 축복받은 기적이었다.
--- p.197