사람은 언젠가 죽음을 맞는다. 중요한 건 삶을 어떻게 살아갔느냐 하는 것이다. 얼마나 열정적으로 살았고 세상을 얼마나 긍정적으로 변화시켰는지, 이러한 의지로 삶이 얼마나 빛났는지가 더 중요하다. 우리는 다른 사람들의 마음과 생각을 얼마나 변화시킬 수 있을까? 그리고 내 삶이 다른 이들의 삶에 어떻게 기억될 수 있을까? 소피아는 4년이란 짧은 생을 살았지만 스쳐 지나간 사람들의 마음을 변화시켰다. 그래서 우리는 소피아의 묘비에 이렇게 새겨 넣었다.
“얼마나 살았는가 하는 것은 중요치 않다. 어떻게 살았는지가 중요한 것이다.”
다른 세상의 언어로 느껴지는가? 아니면 흔하디 흔한 드라마의 대사 같은가?
‘소피아’라는 이름은‘지혜’를 뜻한다. 어쩌면 소피아는 수명을 다하고 죽은 이들보다 훨씬 지혜로웠을지 모른다. 네 살배기 아이의 짧은 인생이지만, 열정이 있었고 다른 이들에게 큰 영향력을 발휘할 만큼 각인된 기억들을 남겼다 --- 프롤로그 중에서

“애를 여기다 눕히세요. 못 움직이게 꽉 잡으셔야 해요. 안 그럼 제가 그렇게 하죠.”
소피아는 끊임없이 울어댔고, 간호사가 성의 없이 굴어대는 통에 상황이 나아질 기미는 보이지 않았다. 결국은 내가 폭발하고 말았다.
“자꾸만 이런 식으로 우리 애를 고깃덩어리 취급할 겁니까?
한 번만 더 이 따위로 해봐요, 내가 어떻게 하나!”
그제야 간호사의 손놀림이 달라졌다. 긴장이 풀려서인지 소피아도 금세 조용해졌고, 엑스레이를 무사히 잘 찍었다. --- pp.22~23

전기이발기를 들었다. 그런데 그때 갑자기 “아빠, 잠깐만”이란 소리에 하마터면 이발기를 떨어뜨릴 뻔했다.
“머리카락 안 자를래요. 그냥 빠지라고 할래요.”
나는 순간 안도의 한숨을 내쉬며 전기이발기를 내려놓았다. 그냥 빠지라고 내버려두었지만, 독한 항암치료로 소피아의 머리카락은 옷에서 털어낸 지푸라기처럼 하염없이 빠져나갔다. 그러던 어느 날은 소피아가 제 손으로 머리카락을 쑥 뽑더니 그걸 한쪽 귀에다 꽂고는 “붓이다, 붓, 나는 붓이다”라고 외치며 웃는 게 아닌가. 웃어야 할지 울어야 할지 모르겠다는 말이 제격이었다.소피아는 그 뒤로도 날마다 붓이 되는 등의 돌발행동을 했다. 네 살배기 아이가 고통 속에서도 유머를 잃지 않았으니, 오히려 어른보다 나았다. 언제 어디서든 삶의 행복을 찾아가던 우리 딸은 참 지혜로운 아이였다. --- p.82

하루는 의사가 바늘을 잘못 주입해 세 번이나 척추를 찔러대는 바람에 같이 있던 간호사들까지도 불안해하면서 식은땀을 흘렸다. 결국 그날은 척추에 바늘을 꽂지 못했고 며칠 후로 미뤄야했다. 한바탕 폭풍우가 휘몰아친 듯 그 순간이 지나고 나면 소피아는 또 언제 그랬냐는 듯 생글생글 웃어 보였다. 소피아는 아빠보다도 강한 딸이었다. 드디어 잠시 소피아를 데리고 집으로 돌아갈 수 있는 날이 왔다. 우리는 택시를 타고 뮌헨에서 멤민겐으로 향했다. 마침 좋은 기사를 만나서 집 앞까지 편안하게 올 수 있었다. 이름이 루디였던 기사는 소피아가 아프다는 얘길 듣고 세심하게 신경을 써주었다. 이제 소피아는 머리카락이 한 올도 남지 않았다. 우리가 도착했을 때 이웃사람들이 소피아를 바라보며 인사를 건넸다. 그들의 눈에는 측은함이 어려 있었다. 나는 사람들의 시선에 소피아가 주눅이 들까 걱정스러워 얼른 집으로 들여보내기 위해 성급히 대문을 열었는데, 소피아는 오히려 고개를 꼿꼿이 들고는 공주처럼 우아하게 걷고 있었다. --- pp.88~89

“또 다른 방법은 다 함께 그냥 집에서 지내는 거야. 집에서 하고 싶은 걸 다 할 수 있어. 볼프강 아저씨랑 비르깃 아줌마가 있는 아프리카에 다녀 올 수도 있단다. 그런데 이 방법을 선택하면 소피아는… 소피아는 나중에 혼자서 하늘나라로 가야 돼.”
소피아에게 이 모든 걸, 죽음을 말했다는 사실이 믿어지지가 않았다. 게다가 아프리카라니, 다녀올 수 있을지 장담도 못하면서 왜 그런 약속까지 해버린 걸까. 사라가 엉엉 울기 시작했다. 그러자 소피아가 언니의 눈물을 닦아주었다.
“언니, 울지 마. 소피아는 언니 옆에 있을 거야. 약속, 약속.”
다른 부모라면 어떻게 했을까? 진실을 말했을까? 그동안 병마와 싸우면서 고통을 견뎌온 우리 아이들은 어른스러웠고, 아빠가 얘기해 준 진실을 이해했다.
아내는 결국 소피아를 안고서 펑펑 울었다. 소피아는 엄마의 볼을 쓰다듬었다.
“엄마, 왜 울어?”
“무서워서.”
“엄마, 무서워하지 마. 내일까지 잘 생각해 볼게. 잘 생각해서 둘 중에 하나 고를게.”--- pp.121~122

지금 우리 가족은 행복하다. 모두가 자신의 자리에서 최선을 다하고 있으니까.
참, 제리와 새로운 신디는 여전히 우리와 함께 잘살고 있다. 제리는 나이를 꽤 먹었지만 건강하다. 새로운 신디는 사라에게 아주 중요한 존재가 되었다. 아울러 우리는 자녀를 잃은 부모를 위해 작은 모임을 만들었다. 나는 그 모임의 이름을 ‘새로운 시작’이라고 지었다. 소피아는 나에게 마음을 여는 법을 가르쳐주었다. 세상은 눈으로 보는 게 아니라 마음으로 느끼는 것임을, 나는 내 작은 천사에게서 배웠다.

<b>네 살배기 소피아가 말하는 ‘생을 사랑하는 법’<br/>눈물과 고통을 넘어서는 의지는 시작을 여는 열쇠가 되기도 한다</b><br/><br/>‘나는 소피아의 아빠이다. 네 살이란 어린 나이에 백혈병으로 사랑하는 가족 곁을 떠난 소피아가 무척이나 보고픈 눈물 많은 아빠.’<br/>≪아빠, 슬플 땐 울어도 괜찮아≫의 프롤로그는 이렇게 시작한다. 세상에서 가장 힘든 일 중 하나는 사랑하는 사람이 자신을 떠나버리는 것이다. 그것도 다시는 볼 수 없는 곳으로 말이다. 어느 날 아기인 소피아의 코에 작은 붉은 반점이 나타나기 시작한다. 염증이라고 단순히 생각했던 붉은 반점은 얼굴의 반을 덮을 만큼 점점 커지기 시작했고, 불안에 떨며 딸을 병원으로 데려간 저자는 청천벽력 같은 이야기를 듣는다. <br/><br/>“백혈병이래 우리 소피아가 백혈병에 걸렸대.”<br/>나는 아내를 안아주었다. 시간이 멈춰버린 것만 같았고 머릿속은 텅 비어버렸다. 그러다가 잠시 뒤에 떠오른 건 ‘죽음’이란 단어였다. ‘소피아가 죽는다….’백혈병이란 게 신문이나 텔레비전에서나 볼 수 있는 먼 나라 이야기인 줄로만 알았는데, 백혈병이라니! 그것도 이제 겨우 9개월밖에 살지 않은 소피아가! 앞이 캄캄했다. 1층으로 올라가선 의학 사전을 꺼내 백혈병에 관해 찾다가 한 문장을 발견했다.<br/>‘백혈병은 암의 일종이다.’<br/>온 세상이 멈춰버린 듯했다.<br/><br/>세상에는 수많은 사람들이 불치병으로 죽어가지만 설마 자신의 딸이 그런 병에 걸리리라고 생각하지 못했던 저자는 이 믿을 수 없는 얘기에 오열한다. 그리고 투병을 결심하면서 치료에 괴로워하는 딸과, 주변 아동병동에서 죽어나가는 다른 아이들의 모습에서 절망과 죽음의 그림자를 보게 된다. 끝없는 고통과 투쟁, 저자는 소피아의 생일날마다 희망의 메시지가 담긴 수백 개의 풍선을 날려보내면서 독일 전국 각지와 주변 나라 사람들에게까지 수많은 위로와 응원의 메시지를 받는다. 그러면서 감사의 말과 주변에서 불치병, 두려움이나절망과 싸우고 있는 많은 이들에게 희망의 메시지를 공유하며 딸과 함께 병마와 싸워나간다. 그 후 씩씩하고 당당하게 죽음과 맞서는 소피아의 모습은 독일 사람들에게 커다란 감동과 희망을 남기게 된다. <br/>저자는 이 책이 단지 한 아이의 슬픔과 고통을 애도하는 것이라고 생각하는 독자들에게 “우리 소피아는 용맹한 전사였답니다!”라고 말하고 있다. 소피아는 비록 어린아이였지만 자신에게 주어진 삶을 사랑하는 법을 알았고 고통의 시간 속에서도 희망을 잃지 않았다. 죽음에 대해 두려워하기보다는 하루하루를 행복하게 살았다. 자신의 인생을 방관하며 살아온 어른들을 부끄럽게 만드는 점이 아닌가 싶다. <br/>소피아가 죽은 뒤 저자는 자녀를 잃은 부모를 위해 작은 모임을 만들었다. 그리고 그 모임 이름을 ‘새로운 시작’이라고 지었다. 소피아는 많은 이들에게 마음을 여는 법을 가르쳐 주었다. 세상은 눈으로 보는 게 아니라 마음으로 느끼는 것임을. 그리고 그것은 우리에게 새로운 세상과 함께 새로운 시작을 열어준다는 것을 말이다.