다리는 움직임을 멈춘 반면 손은 떨림을 멈추지 않는, 침대에 갇혀 욕창에 시달리는 댄은 “안녕히 주무십시오, 광인 중의 광인이여”라고 말했다. 그런 일들을 전부 글로 쓰지 않았다면, 나는 내 삶에서 가장 힘들었던 시기를 거의 대부분 잊어버렸을 것이다.
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내 아들 댄은 생후 9개월에 당뇨병 진단을 받았고, 스물두 살에 다발성경화증 진단을 받았다. 남편과 나는 16년 동안 댄을 돌봤다. 죽기 두세 달 전까지도 댄은 내내 화가 나 있었다
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생후 9개월에 시작되어 서른여덟 살에 끝난, 댄이 환자로서 걸어간 여정의 전체 기간 동안 나는 모든 땅의 모든 나무의 모든 나뭇잎을 통제하려고 애썼다. 그리고 바람은 말할 것도 없고 단 한 가지도 내 뜻대로 된 것은 없었다.

나는 댄이 의도적으로 우리 부부에게 우리 삶을 돌려줬다고 생각한다. 댄은 우리가 110세가 될 때까지 자신을 돌보리라는 것을 알았다. 우리는 그것을 특

우리는 댄이 좋아했던 낚시터 몇 군데에 들러, 주차를 했고, 울었고, 회상했고, 또다시 울었다. 그리고 우리 중 한 사람이 “속도 좀 줄여, 속도광”, “꽤 멋져”, “그냥 포기하고서 성욕을 충족하지 못한 시체만큼은 절대 되고 싶지 않아” 같은 말을 했다. 그리고 그 자리에 댄이 있었다. 매번, 언제나. 다만 다른 형태로 존재하는 것뿐이었다.

이상하게 들리겠지만, 조엘과 나는