자폐스펙트럼 장애란 무엇인가?
자폐증이란 언어적·신체적·사회적으로 타인과의 상호작용 능력이 현저히 떨어지는 신경발달 장애를 말하는 것으로 전반적 발달장애에 속합니다. 이 전반적 발달장애 안에는 증상과 정도가 조금씩 다른 하위 장애가 포함되어 있는데 이는 자폐성 장애를 가진 아동들이 가진 각자의 특성과 살아온 환경, 물려받은 유전자, 가정 안에서 받은 교육 환경 등이 다르기 때문에 이러한 여러 요소가 더해져 다양한 성향을 보일 수 있음을 의미합니다. 이처럼 다양한 증상의 발달장애를 예전에는 ‘자폐증’이라는 한 단어로 표현했지만, 최근에는 눈으로 보면 한 가지 색으로만 보이는 햇빛이 프리즘을 통하면 다양한 색으로 분산되어 보이는 것처럼 자폐를 가진 아동들도 그 증상과 성향이 모두 조금씩 다름을 인정하여 ‘자폐성 장애’라는 말에 ‘스펙트럼’이라는 용어를 더하여 ‘자폐스펙트럼 장애’라는 용어를 사용하고 있습니다.
자폐스펙트럼 장애의 대표적인 증상은 얼굴에 표정이 거의 없고 신체 접촉에 반응하지 않으며 부모와 떨어져도 애착 반응을 보이지 않는 것입니다. 또한 또래 집단에 전혀 관심이 없어 혼자 노는 것을 좋아하고 말은커녕 옹알이도 제대로 하지 못합니다. 만약 아이가 이러한 증세를 보인다면 하루라도 빨리 전문가의 진단을 받아 치료를 시작하는 것이 좋습니다. 자폐스펙트럼 장애를 일찍 발견하여 빨리 치료할수록 이후 발달에 커다란 영향을 미치기 때문입니다.
민수 역시 자폐스펙트럼 장애의 대표적인 증상을 대부분 가지고 있었지만, 비교적 빠른 시기에 장애가 발견되었고 신뢰할 수 있는 전문기관에서 적절한 치료를 받은 덕분에 지금은 전문가가 아닌 사람들이 보면 자폐스펙트럼 장애가 있다는 사실을 알아차리지 못할 정도로 큰 효과를 보았습니다. 말은커녕 눈맞춤도 할 줄 몰랐던 민수는 현재 중국에 있는 한국계 학교에 입학해 말도 잘하고 글씨도 또렷하게 쓰는 등 씩씩하게 초등학교 생활을 잘 해나가고 있습니다.

자폐스펙트럼 장애치료의 모범적 치료모델, 통합전문가회의
통합전문가회의는 우리보다 먼저 자폐스펙트럼 장애에 대한 치료방법을 연구한 하버드 의대를 비롯하여 많은 자폐스펙트럼 장애 치료연구소가 가장 이상적인 치료모델로 제안한 방법입니다. 지금까지 개별적으로 진행되었던 놀이치료 교육과 의학치료 및 또래 집단 유아교육을 통합하여 자폐스펙트럼 장애아동을 치료하는 것으로, 각 분야의 전문가들이 모두 모여 정기적으로 회의한 후 아동의 상태를 공유하고 이 자료를 바탕으로 추후 치료 계획을 세우고 실행하는 방법입니다. 또한 회의 결과와 치료계획을 부모에게 설명하고 동의를 구하는 등 부모도 치료팀의 일원으로 적극적으로 참여시키기 때문에 장기적으로 지속하면 큰 효과를 얻을 수 있습니다. 그러나 시간과 비용이 많이 들어서 현실적으로 실현되지 못한 아쉬움이 있었습니다.
하지만 민수의 경우, 발생할 수 있는 수많은 문제와 어려움을 극복하고 우리나라 최초로 통합전문가회의(한양대학교 정신건강의학과 안동현 교수, 아이코리아 발달교육원 박랑규 원장, 아이코리아 전문치료사, 통합교육 시범 버들어린이집)를 통해 자폐스펙트럼 장애를 치료한 사례 아동이 되었습니다. 이것이 가능했던 이유는 민수의 치료를 위해 중국의 가족과 헤어져 아이와 단둘이 낯선 서울에서의 생활을 선택한 민수 어머니의 과감한 결단에 조금이라도 더 도움을 주고자 했던 주변 사람들의 선의가 이어졌기 때문입니다. 민수의 어머니와 아이코리아 아동발달교육연구원 및 한양대학교 의과대학 정신건강의학과, 그리고 아이코리아 버들어린이집 사람들의 마음과 의지가 모여 이룬 커다란 기적이었습니다.
통합전문가회의는 민수뿐만이 아니라 각 분야의 전문가들에게도 잊지 못할 벅찬 감동을 주었습니다. 다른 영역의 전문가들은 물론 아이의 부모도 참여해 꾸준한 토론과 회의 및 소통을 할 수 있었고, 이는 한 아이의 전반적인 치료와 발달 사항을 함께 공유함으로써 더욱 깊이 있는 치료방법을 모색할 수 있는 모범 사례가 되었기 때문입니다.

내 아이를 더 잘 키울 수 있는 지침서!
자폐스펙트럼 장애아동의 일상은 금지와 제시로 이루어진 지시상황의 연속입니다. 반응이 없고 무관심해 보이는 자폐스펙트럼 장애아동이라도 금지와 제시로 인한 억압적 분위기가 계속되면 마음에 점점 응어리가 맺히고 쌓여 결국 공격적인 행동으로 폭발해 부모를 힘들고 아프게 하는 일이 많습니다.
이 책의 저자 박랑규 원장은 자폐스펙트럼 장애아동의 부모가 잊지 말아야 할 지침을 알려줍니다.
첫째, ‘여유를 가지며 참고 기다리기’입니다. 또래 아동보다 신체적·정서적으로 발달이 많이 떨어지는 자폐스펙트럼 장애아동은 일반 아동들이 자연스럽게 할 수 있는 일상생활 행동도 힘들어 하며 잘 못하는 경우가 많습니다. 그래서 행동을 순서별로 나누어 하나하나 가르쳐야 합니다. 이 과정에서 부모가 인내심과 여유가 부족하여 아이에게 화를 내고 윽박지른다면 자폐스펙트럼 장애치료는 결코 성공적으로 이루어질 수 없습니다.
둘째, 아이에게 늘 ‘칭찬’을 해주는 것입니다. 일반아동과 마찬가지로 장애아동을 키우는 데도 역시 ‘칭찬의 힘’이 크게 작용합니다. 저자는 부모에게 ‘칭찬 일기’를 쓰는 것을 추천합니다. 자폐스펙트럼 장애치료는 힘들고 긴 여정입니다. 그 과정에서 아이의 행동에 좀 더 집중할 수 있고 작고 소소하지만 하나라도 더 감사하고 칭찬할 점이 많다면 힘들고 지루한 그 기간을 좀 더 버티고 인내할 수 있을 것이라고 저자는 말합니다.
셋째, 자폐스펙트럼 장애아동에게 말을 걸 때는 차분하고 부드러운 목소리로 천천히 긍정형 문장으로 하라고 조언합니다. 자폐스펙트럼 장애아동은 부정형 명령어는 잘 이해하지 못하므로 긍정형 문장으로 이야기하면 아이가 좀 더 상대방의 말에 귀를 기울이고 반응할 것이라는 조언도 함께 주고 있습니다. 이 밖에도 부모가 직접 집에서 치료교육을 할 수 있는 음악치료나 미술치료 같은 놀이치료에 대한 이야기와 자폐스펙트럼 장애에 부모가 어떻게 대처해야 하는지, 사회적으로 어떤 지원을 받을 수 있는지에 대한 다양한 조언이 ‘전문가 코너’에 담겨 있으니 참고할 수 있습니다.