뇌전증의 다양한 종류와 증상부터 ‘간질’로 불렸던 병명의 유래까지
알고 싶었지만 찾을 수 없었던 뇌전증의 모든 것!

『뇌전증 일기』는 중학교 2학년 제왕이(저자)의 시선을 따라가면서 뇌전증을 둘러싼 당사자와 주변인들의 고민을 그려낸다. 「뇌전증입니다. 들어보셨을 거예요」에서는 제왕이가 첫 진단을 받는 모습부터 뇌전증과 함께 살아가는 방식까지 다룬다. 측두엽 뇌전증인 제왕이는 “정신이 아득해지며, 순식간에 주변 풍경이 전환되어 환각이 보이기 시작하고, 엄청난 두통과 함께 자신조차 잊는”(29~30쪽) 발작을 겪었다. 국소발작과 전신발작 등 발작의 종류와 발작이 일어나는 부위에 따라 다르게 나타나는 증상에 대한 설명도 곁들였다. 발병 후 처음 처방받았던 약이 맞지 않아 과도한 공격성, 자살 충동, 엄청난 졸음 등의 부작용이 나타나기도 했다. 뇌전증 후유증으로 인해 기억력과 함께 인지능력, 공간지각 능력도 많이 떨어졌다. 그러나 충분한 휴식과 함께 뇌전증이 호전되면서 서서히 안정을 되찾았다.

「걔 무슨 병 있다면서?」에서는 ‘발작하는 애’의 험난한 학교생활을 솔직하게 털어놓는다. 학교에 소문이 퍼지면서 제왕이를 놀리는 것은 “일종의 스포츠가 되었”(82쪽)고, 겉보기가 ‘환자’ 같지 않아 증상을 호소하는 것도 어려웠다. 부모로서 뇌전증 환자인 제왕이를 지켜보는 마음도 엿볼 수 있다. 제왕이의 부모님은 정보가 턱없이 부족했던 시절, 어마어마한 비용을 감당하며 “온 인터넷을 뒤지고 수소문을 하고 발품을 팔아”(104쪽) 간병에 나섰다.

「그러니까, 뇌전증이에요. 이제부터 들어보세요」에서는 실생활에서 바로 활용할 수 있는 정보와 함께 뇌전증에 대한 뿌리 깊은 오해를 풀어간다. 심정지 환자와 뇌전증 환자를 구분하는 방법, 케톤식이, 소아뇌전증과는 다른 양상을 보이는 노인뇌전증에 대해서도 세심하게 살펴본다. 옛말로 ‘간질’이라고 불렸던 병명의 유래와 사람들이 아무렇지도 않게 사용하는 ‘지랄’, ‘뗑깡’이 사실은 뇌전증의 멸칭이라는 점까지, 그동안 알고 싶었지만 찾을 수 없었던 진짜 뇌전증 이야기를 꾹꾹 눌러 담았다.