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장애수용의 사회학 : 장애인과 비장애인의 완전통합의 의미를 찾아서 - 박승희
존 화이팅의 서문 감사의 글 1. "그들은 우리와 같은 사람이었어요" 2. 마서즈 비니어드의 역사 3. 비니어드 청각장애의 기원 4. 비니어드 청각자애의 유전학 5. 청각장애에 대한 섬의 적음 6. 비니어드에서 성장하는 청각장애인 7. 역사적 관점에서 본 청각장애 8. "그들은 장애인이 아니었어요" 부록 A : 구술 및 서술 자료 출처 부록 B : 비니어드 청각장애의 원인으로 지각된 것 |
Nora Ellen Groce
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비니어드에서 선천적 청각장애의 빈도는 한 개인이 청각장애를 일으키는 돌연변이보다는 높다. 두 가지 질문을 다뤄야 한다. 첫째, 언제 청각장애를 일으키는 돌연변이 유전자가 처음으로 생겼는가? 둘째, 어떻게 이 유전자가 섬 전체의 인구에게 전파되었는가? 이 섬의 청각장애는 초기 정착자들 중의 한 특정 집단의 복잡한 결혼 네트워크를 통해 규명할 수 있다.
비니어드의 청각장애인은 모두 1642년과 1710년 사이에 마서즈 비니어드에 정착했던 한 집단의 가정들의 직접적인 조상과 관련이 있다. 청각장애를 일으키는 열성유전자가 섬 사람에게서 처음으로 발생하지는 않았으나 섬에 정착했던 사람들 중 윗세대의 한 사람에게서 일어났다는 강력한 증거가 있다. 그 사람이 누구였는지, 또는언제 그가 또는 그녀가 살았는지를 아는 것은 가능하지 않다. 돌연변이는 뉴잉글랜드에 정착하기 몇 세기 전에 일어났을 수 있다. 그러나 대략 10마일 안에서 이 사람이 어디에 살았는지 그의 후손이 누구인지 정확히 추적하는 것이 가능하다. ---pp. 73~74 |