“왜 대한민국에서는 죽는 것조차 힘든가?”
형편없던 죽음의 질을 높여온 25년의 연구

2014년 동아일보 ‘10년 후 한국을 빛낼 100인’에 선정된 저자는 2014년 조선일보 특별기획 ‘한국인의 마지막 10년’ 주요 자문위원으로 웰다잉 문화를 확산시키려 노력하고 있다. 또한 EBS〈명의〉를 통해 환자에게 헌신적인 모습이 방영돼 화제가 됐다.
대한민국이 점점 발전할수록 국민들 ‘삶의 질’을 향상시키자는 요구는 항상 정치·사회적인 쟁점으로 중요시 됐다. 건강한 사람들의 삶의 질도 물론 중요하지만 죽음을 앞둔 사람들의 삶의 질도 가벼이 여길 수는 없다. 이른바 ‘죽음의 질’을 향상시킬 수 있는 ‘죽음 복지’도 필요한 것이다.
저자는 25년 동안 수많은 임종을 지켜보면서 대한민국 죽음의 질을 높이기 위한 정책 제안과 호스피스 제도화에 혼신을 다했다. 그럼에도 불구하고 아직까지 임종의료의 현실은 갈길이 멀다. 이것이 이 책을 통해 죽음에 대한 좀 더 건전한 사회적 논의를 이끌어내고자 하는 이유다.

지금 고치지 않으면 고통은 반복된다
한국 사회에서는 유독 똑같은 잘못, 똑같은 실수, 똑같은 고통이 반복되는 일이 많다. 문제가 생겼을 때는 근본적인 해법을 찾아 다시 같은 문제가 반복되는 것을 막아야 한다. 그러나 많은 사회 문제들이 그때의 관심에서 멀어지거나 다른 문제의 시급함에 밀려서 단순한 미봉책으로 덮어버리는 일이 많기 때문에 고통이 반복되는 것이다.
죽음을 둘러싼 문제도 같은 식이다. ‘보라매병원 사건’이나 ‘김 할머니 사건’처럼 사회적 관심이 높은 사건이 생겼을 때만 반짝 논의되고 만다. 그나마 그때그때의 여론이나 이해관계에 따라 ‘문제적 죽음’을 처리하는 방법이 달랐다. 제대로 된 기준이 없는 상황에서는 환자나 가족, 의료진 등 죽음과 관계된 사람들은 계속 갈등하고 반복해서 고통받게 된다. 사회 각층의 현실적인 논의가 심도 있게 이뤄지고 이를 제도화하는 노력이 필요하다.

마지막까지 죽음 앞에서 부딪히는 갈등들
“어차피 시한부라는데 치료가 무슨 소용인가?”, “호스피스 병동은 죽으로 가는 곳 아니었나?”, “돈 없으면 죽더라도 퇴원해야 하는가?”, “의식이 없다고 인공호흡기를 떼어내면 어쩌나?”, “죽도록 아픈데 마약이라도 맞으면 안되는가?” 이것은 죽음의 현실적인 모습을 몰라서 하는 질문이다.
말기 선고를 받았다거나 죽음예정통보를 받았다고 해서 “할 수 있는 일이 아무것도 없다”고 낙담하는 사람들이 있다. 그러나 이 책에서 밝히는 죽음에 대한 오해와 진실을 알고 나면 삶의 마지막까지 의미 있게 살아갈 수 있는 방법을 찾을 수 있다. 죽기 전에 챙기고 따져봐야 할 것들을 미리 체크할 수 있는 가이드로써 앞으로 겪게 될 갈등을 최소한으로 줄일 수 있을 것이다. 또한 병원이나 사회복지재단에서 실시하고 있는 죽음 준비 교육을 이용하면 좀 더 자세한 안내를 받을 수 있다.

마지막 기본권, 인간답게 죽을 권리
“인간답게 살기 위해 필요한 최소한의 것들은 무엇일까?”
이 물음에 대한 대답은 사람마다 다양할 것이다. 가장 기본적인 의식주부터 교육, 인권, 종교, 직업, 여가, 친구, 가족 등 삶의 질을 좌우하는 기준은 여러 가지다. 지금 대한민국 정치권의 가장 큰 화두는 단연 ‘환경’과 ‘복지’다. 따라서 삶의 질을 높이려는 정책은 이제 시대적 요구인 상황이다. 그런데 우리가 삶의 질을 논하면서 놓치고 있는 중요한 부분이 있다. 바로 ‘늙고 병든 후의 삶’과 ‘죽음 직전의 삶’이다.
“인간답게 죽기 위해 필요한 최소한의 것들은 무엇일까?”
누구나 인간다운 삶을 이야기하지만 아무도 인간다운 죽음을 이야기하지 않는다. 이제 세상은 ‘오래 살고 오래 앓다가 늦게 죽는’ 세상이다. 앞으로의 삶의 질은 ‘죽음 앞의 生’에 달려 있다. 인간답게 죽으려면 필요한 것들이 무엇인지 고민해야 한다. 호스피스 확충, 완화의료 의무화 등 여러 고민 중에서 저자는 사전의사결정 제도를 통한 사전의료의향서 작성을 중요하게 거론한다.
“가장 최소한의 것들을 지키지 못해 세상엔 이토록 많은 고통과 상처가 얽히는 것이다.”
전경린의 《최소한의 사랑》에 나오는 문장이지만 죽음을 앞둔 사람들에게도 들어맞는 구절이다. 사전의료의향서라는 최소한의 것만 작성하더라도 누구나 인간다운 최소한의 죽음은 가질 수 있기 때문이다.

몸 편히 마음 편히 죽지 못하는 미망사회(未亡社會)
무의미한 연명의료가 초래하는 문제들이 여러 말기 환자와 그 가족들을 괴롭고 비참하게 만드는 현실이다. 그러나 누구 하나 나서서 이 현실을 타개하려는 노력을 하지 않고 있다. 회복가능성이 전혀 없이 의료적 장치에 의해 목숨이 끊어지지는 않는 환자의 경우에 우리는 법적, 윤리적, 경제적 딜레마에서 자유로울 수 없다. 의학계, 종교계, 법조계, 사회단체 등이 모여 죽음을 공론화하고 사회적인 제안을 도출해야 하며 정부와 정치권에서 이를 제도화 시키는 실천이 필요하다.
지금도 우리 사회가 죽음의 순간이 닥쳤는데도 미처 죽을 수 없는 미망자(未亡子)를 만들고 있는 것인지도 모른다. 아직 죽지 못한 사람을 위한 나라는 없다.