간 질환을 앓고 있는 모든 분들의 희망이 되길 빌면서

2003년 4월 15일, 인터넷 포털 사이트인 ‘다음’에 카페가 만들어 졌습니다. 간경화 말기로 간이식을 받은 환자 보호자의 병상일지 형태로 시작된 카페는 현재 1,300명이 넘는 회원들이 함께 정보를 나누고 서로 의지하는 공동체로 발전했습니다. 이제 카페 ‘리버가이드’는 간이식에 관한 한 대한민국 최고의 ‘정보의 바다’로 성장하였습니다.

간이식 수술은 기술의 발전과 효과적인 면역억제제의 개발로 죽음을 눈앞에 둔 수많은 간 질환자들을 살려내는 ‘기적의 의술’로 자리 잡았습니다. 과거 뇌사자의 장기를 이식하는 수준에서 벗어난 생체 간이식 수술법의 도입으로, 간이식 수술 사례가 연간 500건에 이를 정도로 급증했습니다. 국내 수술 성공률은 세계 수준인 90% 이상입니다. 아울러 간이식인협회의 단합된 노력으로, 수술 비용과 이식 후 관리와 관련된 많은 치료 항목들이 건강보험혜택을 받게 되면서 이식 환자들의 부담도 적어지고 있습니다.

해마다 말기 간 질환으로 사망하는 환자는 1만 명이 넘습니다. 간이식이 매스컴에 흔히 오르내리는데도 아직 많은 말기 간 질환자들은 간이식에 대한 정확한 정보를 아예 갖지 못하거나 잘못된 정보를 접하여, 새로운 삶을 살 수 있는 기회를 스스로 포기하는 경우가 많습니다. 수술 성공률이 낮아 비싼 수술비만 날리는 경우가 많다느니, 수술 비용이 수억 원이 든다거나 이식 후 관리비가 월 수백만 원씩 들어간다는 등 간이식을 꺼리게 하는 이야기들이 떠돌고 있습니다.

특히 이러한 상황은 지방으로 가면 더욱 심해집니다. 지방에서 내과적 치료를 받고 있는 간 질환자들은 병세가 악화되어 죽음의 문턱에 이르러도, 마지막 수단으로 간이식이란 방법이 있다는 사실을 모른 채 방치되는 경우가 아직도 허다합니다.

이 책에는 이처럼 캄캄한 정보의 사각지대에서 하나뿐인 생명을 건지기 위해 책과 논문, 인터넷, 매스컴 등에서 찾은 정보와 자료들이 담겨 있습니다. 국내 병원뿐만 아니라 외국 병원에서 수술 받은 1,300명의 환자와 보호자들이 겪은 경험과 발생된 문제에 대해 함께 머리를 맞대고 나눈 결과물들이 고스란히 녹아 있습니다.

따라서 이 책을 통하여 말기 간 질환 환자들은 간이식에 대한 전체적인 윤곽을 파악하고 어디서 무엇을 준비해야 하는가에서부터 중환자실, 무균실, 일반병실을 거쳐 퇴원할 때까지, 퇴원 후 관리와 발생할 수 있는 합병증의 증세와 대처법까지, 경험자들이 겪고 느낀 내용들을 모두 얻을 수 있습니다.

그동안 카페 게시판에 기증자를 찾는 애타는 글들, 경제적 여건이 안 되어 수술을 받지 못하는 가슴 아픈 사연들이 올라왔습니다. 기증자를 구해 줄 수도, 때마다 모금할 수도 없는 현실에서, ‘리버가이드’가 할 수 있는 일은 간이식 정보에 목말라 하는 간 질환자들에게 희망을 줄 수 있는 정보를 나누는 것이라는 데 의견의 일치를 보고 이 책은 탄생하게 되었습니다. 책의 수익금은 관련 단체인 간이식인협회 등에 기부하기로 약속되어 있습니다.

그동안 초보 회원들이 절박한 질문을 하거나 뜻밖의 상황에 처했을 때, 자신의 경험을 적극적으로 알려주고 수술 경과에 마치 자신의 일처럼 일희일비하며 희망과 용기의 글을 올려주신 ‘리버가이드’ 회원들께 깊은 감사를 드립니다.

최장수 간이식인으로서 출판사를 경영하시면서 출판을 맡아주신 간이식인협회 이상준 회장님과 편집을 해 주신 김복희 과장님, 바쁘신 중에도 흔쾌히 추천사를 써 주신 서울 아산병원의 이승규 교수님, 삼성 서울 병원의 조재원 교수님, 서울대학교 병원의 서경석 교수님, 부족한 부분의 감수를 보아주신 강남 성모 병원 소화기 내과의 윤승규 교수님, 서울 아산 병원 장기 이식 센터의 하희선 과장님, 강남 성모 병원 장기이식센터의 전! 희옥, 이신애 코디네이터님, 신문 기사 게재를 허락 해 주신 언론사 관계자 분 등, 이 책이 세상 밖으로 나올 수 있도록 도와 주신 많은 분들께 고마움을 전합니다.

끝으로, 세상에서 가장 고귀하고 아름다운 나눔을 실천해 주신 기증자분들과 청춘을 수술장에 바치고 지금 이 시간에도 생명을 살려 내고 계신 의료진께 고개 숙여 감사를 드립니다.