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프롤로그
‘해바라기와 나팔꽃’이 가르쳐 준 교육의 본질 광야에 내던져진 부모를 위한 길잡이 이야기를 시작하기 전에 1부 - 분명했지만 알아채지 못한 신호들 지나치게 온순하다(출생부터 12개월) 눈 맞춤이 없다(만 1~2세) 불러도 반응이 없다(만 2세 전후) 사소한 자극에도 극한의 공포를 느낀다(만 2~3세) 사람을 ‘사람’으로 인지하지 못하다(만 2~3세) 아파도 울지 않는다(만 3~4세) 시각적 쾌감에 집착하다(만 3~4세) 위험을 인지하지 못한다(만 3~4세) 사람 대신 사물에 집착하다(만 4세 전후) 사물을 용도대로 사용하지 않는다(만 4세 전후) 특정 불빛을 거부한다(만 4~5세) 자폐! 너는 누구냐?(만 4~5세) 절망 끝에서 아들을 다시 바라보다(만 4세 6개월) 새로운 삶을 시작하다(만 4세 6개월) 2부 - 자폐 치료에 도전하며 불쾌한 자극을 즐기는 자폐 이해하기(만 4세 6개월~만 5세) 위험을 모르는 아이에게 위험을 인지시키는 법(만 4세 6개월~만 5세) 밤이 되면 청지각 훈련을 하다(만 4세 6개월~만 5세) 이웃 아이들과 부대끼며 낯선 타인에 적응하기(만 5세 전후) 고집을 꺾기보다는 스스로 깨닫게 기다려주기(만 5세) 말문이 열리던 기적의 순간(만 5세) 유사 자폐와 전형적 자폐의 차이(만 5세) 특수교사와 함께 발달 센터를 열다(만 5세) 학교생활과 학습의 시작(만 5세) 초등학교 입학을 위한 학습 준비(만 6세) 자폐 아동도 수학에 재능을 보일 수 있다(만 6세) 취학을 앞둔 아이의 심리적 퇴행과 신체화 반응(만 6세 6개월) 입학식의 촌극, 그럼에도 아이는 노력하고 있다(만 6세 9개월) 자기의 부족함을 객관적으로 발견하다(초등학교 1학년) 동네 아이들이 훌륭한 치료사다(초등학교 1학년) 아빠의 폭발(초등학교 1학년) 부모를 떠난 1박 2일 캠프가 가져온 기적 같은 도약(초등학교 1학년) 학교 폭력, 가슴이 무너져 내린다(초등학교 1학년 1학기) 육체적 노동이 뇌를 깨우는 Hard-Working Therapy(초등학교 1학년) 거친 놀이 속에서 타인과의 거리 조절 배우기(초등학교 1학년 겨울) 운동으로 기르는 순발력(초등학교 1학년 겨울방학) 아이의 작은 목소리에 귀 기울여 떠난 즉흥 여행(초등학교 2학년) 아이의 강점을 찾기 위해 진로 적성검사를 개발하다(초등학교 3학년) 우등상보다 값진 진보상을 받다(초등학교 3학년) 임상동작법을 배우다(초등학교 4학년) 3부 - 자립을 향하여: 사춘기, 진로, 그리고 자아실현 중학교는 어디로?(초등학교 4~5학년) 강점을 극대화하기 위해 홈스쿨을 결단하다(초등학교 5학년 2학기) 컴퓨터 학원에서 발견한 프로그래머의 꿈(초등학교 6학년) 초등학교를 졸업하다(초등학교 6학년 말) 다혜의 눈물(중학교 1학년) 고스톱을 가르치다(중학교 2학년) 아빠가 왜 인기가 없는지 아세요?(중학교 2학년) 검정고시 합격으로 타인의 인정을 갈망하다(중학교 3학년) 극한의 공포를 이겨내며 회복탄력성을 얻다(고등학교 1학년) 수능 실패, 그러나 빛나는 좌절 내성(고등학교 3학년) “이타적으로 살래요.” 타인을 돕겠다는 숭고한 선언(대학 재수생) 일반 전형으로 가톨릭대에 합격하다(대학 3수생) 대학교 기숙사 입소, 그리고 아빠의 눈물(대학교 1학년) 서강대 대학원 컴퓨터공학과에 입학하다(만 27세) 타인을 치유하는 프로그램 개발자가 되다(만 28세) 다시 태어나도 자폐아의 아버지이고 싶다 4부 - 뇌과학과 특수교육이 만난 자폐 스펙트럼 치료의 길 자폐는 어떻게 해야 치료되는가? 자폐 치료의 핵심 동력은 무엇인가? 뇌를 깨워 자폐의 벽을 넘다 동그라미 교육을 하자 Visual Thinker와 System Thinker 이해하기 자폐 치료의 묘약은 부모의 웃음 함묵증과 자폐 스펙트럼의 차 효과적인 언어치료의 길 ABA(응용 행동 분석)의 효과와 한계 약물치료의 효과와 한계 성인 자폐 스펙트럼도 치료가 되는가? TMS, 뉴로피드백, 고압산소치료의 효과와 한계 자폐 스펙트럼을 극복하다 특수교육, ‘헌신’이 아닌 ‘지속 가능성’으로 재설계 부모 교육 프로그램으로 초대하다 에필로그 한 아이의 성공담이 아닌, 희망의 길잡이로 아들과 함께 앞으로 하고 싶은 일 |
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막연한 절망은 끝났다! 이제는 자폐 치료의 길을 제대로 열 시간
자폐 1급에서 완전 자립까지, 30년 임상 일기와 뇌과학 기반 치료 로드맵 많은 자폐 아동 부모가 아이의 이상 행동이 무엇을 의미하는지 정확히 알지 못해 막연한 공포와 죄책감에 갇히곤 한다. 더 큰 문제는 눈 맞춤, 청지각, 감각 과민 등 아이가 보내는 적신호를 제때 해석하지 못해 적절한 치료 개입의 골든타임을 놓치고, 결국 ‘자폐는 치료 불가능한 영역’이라는 세상의 편견 앞에 주저앉는다는 점이다. 자폐 스펙트럼의 본질을 정확히 이해하고, 뇌과학과 특수교육에 기반해 가정과 일상에서 직접 개입하는 치료 솔루션을 구축하는 것이 무엇보다 중요한 이유다. 이 책은 단순히 한 가족의 성공 신화를 감동 위주로 나열한 체험 수기에서 벗어나, 30년간 현장에서 검증된 생생한 임상 기록과 특수교육학 박사의 이론적 분석을 결합한 구체적인 해법을 제시한다. 자폐를 처음 인지한 취학 전 단계부터 초등학교, 사춘기, 대입을 거쳐 완전 자립하기까지의 전 과정을 세분화해 부모가 마주하는 모든 성장 순간의 고민과 해결책을 담았다. 초보 아빠가 울고 웃으며 써 내려간 날것의 육아일기와, 특수교육학 박사가 된 전문가 아빠의 학문적 해석이 교차하는 입체적 구성을 통해, 일상 속 작은 사건 하나가 아이의 자폐 치료에 어떤 영향을 미치는지 명쾌하게 짚어 준다. 특히 4부에서는 최신 뇌과학 연구 동향을 바탕으로 언어치료의 숨겨진 지름길, ABA(응용 행동 분석)의 효과와 한계, 약물치료의 명암, TMS·뉴로피드백 등 최신 감각·신경 치료법의 실제적 효용까지 가감 없이 파헤친다. 무조건적인 부모의 ‘희생과 헌신’을 강요하는 대신, 아이와 부모가 함께 성장할 수 있도록 지속 가능한 치료 원칙을 제시하는 데 초점을 맞췄다. 아이의 자폐 진단 앞에서 길을 잃은 부모는 물론, 교육 현장에서 진정한 통합과 치료적 성장을 이끌어내고자 하는 특수교사와 치료사 모두에게 이 책은 명확한 점검표이자 가장 신뢰할 수 있는 안내서가 되어줄 것이다. 막막한 어둠 속에서 아이의 손을 잡고 세상 밖으로 당당히 걸어 나가고 싶다면, 30년의 생생한 경험과 학문적 연구가 응축된 이 책을 반드시 읽기 바란다. |