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DNA 딜레마
의학의 한계에 도전하는 과학자의 사투
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책소개

목차

제1부 징후
1. 과학의 시대
2. 헤이우드 가족
3. 신에 도전하는 인간
4. 면역학 노벨 수상자
5. 스티븐의 갈고리 손
6. 의학의 한계
7. 제이미의 연구소
8. ALS(위축성 측색 경화증)의 예후

제2부 계획
9. 해독제
10. 세포의 도시
11. 희망과 과학
12. 희생자들
13. 돌연변이 유전자
14. 의학제국
15. 실험
16. 윤리적 잣대
17. 흔들리는 진화

제3부 변질
18. 인간 게놈 프로젝트
19. 의학 비즈니스
20. 축소된 유전자
21. 신경 백신
22. FDA, 백신 실험 승인
23. 생명공학 회사

제4부 가능성
24. ALS 시장
25. 죽어간다는 것
26. 동물실험
27. 주입
28. 미지의 영역
29. ALS 쥐
30. 동기와 이익
31. DNA 칵테일
32. 유일한 희망

제5부 실행
33. 최초의 사망 사건
34. 과학자와 사기꾼
35. 인간실험
36. 신모델 T
37. 비인도적 범죄
38. 악화
39. 예언
40. 허용범위
41. 처음과 마지막

저자 소개 1

조너던 와이너

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Jonathan Weiner

『사이언스(The Sciences)』지의 기자 겸 편집자로 활동하였고, 『초파리의 기억(TIME, LOVE, MEMORY)』으로 국립도서비평가상을, 『핀치의 부리 The Beak of the Finch』로 로스앤젤레스 타임스 도서대상과 퓰리처상(1995년)을 수상한 바 있다. 『초파리의 기억』을 쓰는 동안 프린스턴대학교 분자생물학과에서 방문 연구원 및 작문 교수직을 역임했다. 현재 펜실베이니아 벅스 카운티에서 부인과 두 아들과 함께 살고 있으며, 저서로 『행성 지구 (Planet Earth)』, 『다음 백년 간 (The Next One Hundred Years)』, 『핀치의 부리
『사이언스(The Sciences)』지의 기자 겸 편집자로 활동하였고, 『초파리의 기억(TIME, LOVE, MEMORY)』으로 국립도서비평가상을, 『핀치의 부리 The Beak of the Finch』로 로스앤젤레스 타임스 도서대상과 퓰리처상(1995년)을 수상한 바 있다. 『초파리의 기억』을 쓰는 동안 프린스턴대학교 분자생물학과에서 방문 연구원 및 작문 교수직을 역임했다. 현재 펜실베이니아 벅스 카운티에서 부인과 두 아들과 함께 살고 있으며, 저서로 『행성 지구 (Planet Earth)』, 『다음 백년 간 (The Next One Hundred Years)』, 『핀치의 부리 The Beak of the Finch』, 『초파리의 기억(TIME, LOVE, MEMORY)』, 『DNA 딜레마(HIS BROTHER'S KEEPER)』등이 있다.
역자 : 박미경
고려대학교 영문학과를 졸업하고 건국대학교 교육대학원 영어교육과를 졸업했다. 현재 바른번역 회원으로 활동 중이다. 역서로는 『최고의 엄마』『생애 마지막 사랑 수업』『사랑하라 너무 늦기 전에』『엘로이즈와 크리스마스 소동』등이 있다.

품목정보

발행일
2008년 07월 07일
쪽수, 무게, 크기
472쪽 | 710g | 148*210*30mm
ISBN13
9788958773016

책 속으로

서양문명은 과학이 인류를 구할 수 있다고 늘 꿈꾸어 왔다.
“인체를 조사하려면 보고 듣고 냄새 맡고 만지고 음미하고 추론해야 합니다.”라고 히포크라테스가 2,400년 전에 말했던가. 이 말은 서양 의학 전통의 차별성을 보여주는 대목이다. 이집트에서 미라를 싸던 사람들이나 티벳의 샤만들은 그렇게 체계적인 방식으로 설명하지 않았다. 그러나 서양 과학은 이성이 우리를 도울 수 있다고 믿었다.
그렇다면 의학이야말로 이성이 우리를 도울 수 있는 가장 친숙한 방식이다. 그러나 이성을 사용해서 샤만들보다 더 나은 결과를 얻는데 얼마나 오랜 세월이 걸렸는가?
(p. 24)

ALS에 걸리면, 척추의 신경들이 하나씩 죽어간다. 척추신경은 뇌의 신호를 몸의 근육으로 전달하기 때문에 운동신경이라고 알려져 있다. 이 운동신경들로부터 신호가 없다면, 근육이 약해지고 퇴화된다. 척추에서 더 많은 신경이 죽으면서 몸은 점점 마비된다. 손상이 척수를 통해 위 아래로 퍼져 뇌간(腦幹)에까지 이른다. 뇌간은 인체가 숨을 쉬고 음식을 삼키게 하는 근육을 조절한다. 이 상태에 이르더라도 환자의 의식은 멀쩡하다. 더 이상 숨을 쉴 수 없을 때까지 자신의 근육이 시들어가는 것을 지켜보고, 결국 숨이 막혀 죽는다. “내가 알고 있는 한, 이러한 증상이 있는 케이스들 중에서 회복이 되었던 예는 단 하나도 없었다.”라고 샤르코는 적고 있다.
(p. 91)

우주론자인 스티븐 호킹도 21살이었을 때 ALS 진단을 받았었다. 그는 지금 육십 살에 이르렀다. 그리고 병을 적어도 조금이라도 늦춰줄 리루졸 같은 약도 나왔다. 그 약이 왜 도움이 되었을까? 그것이 단서일 수 있다. 생명의학의 전군(全
軍)이 결집하고 있다. 새천년이 도래하면 치료법이 나올지 모른다. 어쩌면 자신이 그것을 더 앞당길 수 있을지도 모르겠다.
(p. 96)

제이미가 자기 동생의 목숨을 구하려고 노력하는 와중에 이런 식으로 큰돈을 번다한들, 그게 뭐가 잘못일까 하는 생각이 들었다. 하지만 나는 강 건너편에 있는 거대 건물이 자꾸 떠올랐다. 어둠 속에서 밀려오는 일확천금의 환상을 지우고 이 문제를 현명하게 생각하기는 어려웠다.
(p. 280)

돈도 치명적일 수 있다. 메튜와 제이미는 스티븐을 구하는 옵션과 벼락부자가 되겠다는 옵션을 놓고 끊임없이 저울질 했다. 이 와중에 나는 무슨 역할을 하고 있는가? 그들을 독점적으로 쫓아다니는 그림자이자 이야기꾼에 불과할까? 『뉴요커』에 베스트셀러를 안겨주겠다는 약속을 했기 때문에, 나는 그들이 한 생명을 구하고 일확천금을 버는 데 일조할지도 모른다. 하지만 일이 잘못 되기라도 하면, 죽음을 재촉하는 데 기여할지도 모른다.
(p. 284)

스티븐은 공식성명서를 발표했다.
“지난 몇 년 동안 환자들과 의사들이 ALS를 바라보는 방식에 많은 변화가 있었다고 믿습니다. 또한 환자들은 질병을 더 잘 이해함으로써 더 오래 살고 있다고 믿습니다. 그 비결은 희망입니다.”
스티븐은 제이미와 함께 새로운 희망의 끈을 가졌다. “지금이 호기(好機)입니다.”스티븐은 거듭 강조했다. “당신이 뭔가를 발견할 생각이라면, 바로 지금이 절호의 기회입니다.”
(p. 403)

제이미는 스티븐을 돕는 게 아니라 오히려 더 다치게 할 수 있다.
“실제로 사람을 죽일 수도 있습니다. 더 비참하게 고통을 줄 수도 있고요. ‘ALS를 앓고 있는 것보다 더 비참하게 고통 받을 일이 뭐가 있겠는가?’라고말하는 사람도 있을 것입니다. 하지만 그럴 수 있습니다. 80년대에 인공 심장이 개발되던 당시, 나는 심장마비로 죽어가던 바니 클라크라는 사람이 심장마비 대신 비(鼻)출혈, 치매, 정신이상으로 죽는 것을 보았습니다. 그는 그 장치가 제대로 준비되지 않았기 때문에 불행한 죽음을 맞았어요. 그들은 그를 구하기 위해 서둘러 준비했고, 그도 어차피 죽을 운명이었기 때문에 시험해보는데 동의했습니다. 그는 확실히 죽을 수밖에 없었습니다. 하지만 문제는 준비도 안 된 실험 때문에 더 불행해질 수 있다는 것입니다.”
스티븐에게 주입할 시기가 다가옴에 따라 제이미는 더 두려워했다. 두 마리 원숭이에게 인간 줄기세포를 주입했지만 아무 해도 끼치지 않았다. 하지만 그것이 다였다. “이것은 위험합니다. 겔싱어보다 더 나쁠 수도 있어요. 정말로 아슬아슬한 외줄타기 같아요. 스티븐을 위험에 빠뜨릴 수 있어요. 제프 로드스타인은 제가 제정신이 아니라고 생각합니다.”
(p. 415-416)

--- 본문 중에서

출판사 리뷰

흔들리는 진화, 신에 도전하는 인간
얼마 전 영화 ‘로렌조 오일’ 의 실제 주인공인 오도네가 30세의 나이로 사망했다. 그는 6살 때 세포 속 긴사슬 지방산이 분해되지 않고 쌓이면서 뇌 손상을 일으키는 부신백질이영양증(ALD)판정을 받았다. 하지만 아들을 살리려는 부모의 끈질긴 연구 끝에 기적의 치료제 ‘로렌조 오일’을 만들어냈고, 2년 밖에 살지 못한다는 의사의 진단보다 20년 이상을 더 살 수 있었다. 아무 것도 보지도 듣지도 못한 채 약물과 휠체어에만 의지해야 했던 그. 과연 행복한 삶을 살다 간 것일까?
퓰리처상을 수상한 과학전문 작가 조너던 와이너는『핀치의 부리』이후 인간을 대상으로 한 실험과 경험에 관심을 가졌다. 바로 우리가 의학의 한계에서 부딪히는 인간의 진화, 진화론적 변화를 위한 가능성, 유전자 공학에 관한 것들 말이다.『DNA 딜레마』는 저자의 오랜 시간에 걸친 연구와 관찰의 결과물로써 한 가족의 실화를 바탕으로 만든 논픽션 다큐멘터리다.
이제 인간은 모든 생명을 분자공학의 프로젝트로 이해하고, 환자의 몸 안에서 망치질하고 톱질하고 닦으면서 분자를 수술하는 것을 꿈꾸는 단계에까지 왔다. 인체가 분자 하나하나를 스스로 낫도록 가르치는 것은 하나님처럼 치료하는 것과 마찬가지일 터였다.
점차 수명이 연장되면서 희귀병에 대한 치료방법을 찾으라는 세상의 압력은 더욱 거세지고, 과학자들이 하는 연구는 수억 명의 가족과 국가의 운명에 영향을 미치고 있다. 바로 그런 점에서 젊은 과학자들은 세상을 구하려는 희망을 품는다. 마치 로빈 후드처럼.

실화를 바탕으로 한 논픽션 다큐멘터리!
긴장감 있는 스토리와 과학적 깊이가 돋보여


『DNA 딜레마』는 실화를 통해 가려져 있었던 의학의 뒷모습과 과학자들의 이상과 현실 사이의 갈등을 보여준다. 촉망 받는 기계공학도인 형 제이미는 ALS에 걸린 동생 스티븐을 구하기 위해 자신의 전공을 유전공학으로 바꾼다. 제이미는 스티븐을 떠올렸다. 스티븐의 몸 어딘가, 구조물의 가장 작은 부분에서 무엇인가 삐끗했다. 처음에는 겨우 하나의 분자가 없어졌지만, 이제는 오른손을 사용하지 못할 정도로 잘못돼 가고 있다. 스티븐은 그 병을 어떻게 받아들일까? 그것이 문제였다.
그러나 순수한 이타심에서 시작한 연구는 점차 거대사업을 꿈꾸게 했다. 제이미는 비영리 재단과 기업정신을 결합한다는 생각에 흥분했다. 과학자가 아닌 필사적인 기업가로서 과학 레이스를 진행할 자신이 있었다. 제이미는 자신을 과학 기사들의 악단을 지휘하는 사람이라고 생각했다. 탁월한 지도력과 영업력, 교활함과 도덕적 자산을 갖춘 사람으로서, 부자를 설득하여 가난한 사람들에게 나눠주는 영웅이 되고 싶었다.
치료는 대단히 실험적이었다. 하지만 ALS 환자들은 너무 절망적이기 때문에 실험 자원자 25명을 모집하기란 식은 죽 먹기보다 쉬웠다. 광고를 낼 필요도 없다. 존스 홉킨스에 있는 제프 로드스타인의 클리닉에서 선발할 수 있다. 물론 스티븐도 25명의 자원자 속에 들어갈 것이다.
어느 순간 치료 대상인 동시에 실험 도구가 되어버린 동생. 그의 척추에 2000만 개의 줄기세포를 주입하기에 이른다. 그러나 그는 여전히 의학의 멋진 신세계는 여전히 다가오고 있음을 확신했다.

“언젠가는 목성에 갈 우주 항공기를 만들 수 있을 겁니다. 의학도 점점 더 좋아질 거구요. 유전자 치료가 가능할 날이 올 것입니다. 다른 약품도 계속 개발될 것입니다. 더 이상 멋진 신세계의 얘기가 아닙니다. 우리는 어떻게 줄기세포를 이용할지도 알아낼 것입니다. ALS, 파킨슨병, 알츠하이머병을 모두 물리칠 수 있을 것입니다. 기적이 일어나길 비는 것이 아닙니다. 그냥 약국에 가면 될 것입니다.”

실제 많은 분자생물학자들은 회사를 차려 수백만 달러를 벌어들인다. 어떤 이들은 록펠러보다 더 많은 재산을 벌려고 했다. 그러나 대부분의 의료가 여전히 실험적인 수준에 머물러 있고, 의사가 환자를 성공리에 치료하는 것은, 과학적 체계나 이론에 대한 실험처럼 적어도 많은 경험과 시행착오에 달려 있다. 그러나 분자에 관한 지식이 폭발적으로 증가한 반면, 생명을 구하는 약의 숫자는 대단히 느리게 성장하고 있으며, 아직도 대부분의 약이 어떤 식으로 효과를 나타내는지 모른 채 쓰이고 있다.
1995년 초,『 뉴욕 타임스』는 “인간의 진화가 마침내 흔들리다”라는 제목으로 윌리엄 스티븐의 이야기를 실었다. 그 이야기에서는 묻고 있다.
“인간 진화는 끝날 것인가? 아니면 분자생물학이라는 도구로 무장한 인간이 스스로의 진화를 장악할 것인가?”

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