수많은 관으로 어지럽게 연결된 채 병상 위에 누워 있는 A씨의 모습은 불과 몇 달 전과는 완전히 딴판이었다. 아들은 자신이 구역질을 느낀 원인이 아버지의 그런 비참한 모습 때문이라는 사실을 비로소 깨달았다. 초점 없이 반쯤 뜬 눈, 아무렇게나 벌려진 입, 고무공처럼 부풀어 오른 온몸……. A씨의 암 발병 사실이 가족에게 통보된 지 두 달 후, 결국 A씨는 세상을 떠났다. 이 사례에서 여러분은 어떤 느낌을 받았는가? 앞서 머리말에서 묘사한 임종 장면과 큰 차이가 있다고 느꼈을 것이다. 유감스럽지만, 실제 이런 식으로 사망하는 사람이 적지 않다는 것은 부정할 수 없는 사실이다. 이것이 ‘죽음의 현실’이다. ---pp.23-24

대체로 이런 상황에서는 환자 본인의 의향을 ‘추측’해서 결론을 내리곤 한다. “OO는 마음이 여리기 때문에 암에 걸렸다는 말을 들으면 충격이 심할 거야. 그러니까 통보하지 않는 게 좋아.” 하지만 이런 추측은 주제넘은 생각이다. 환자 본인에게 남은 생애는 무엇과도 바꿀 수 없는 소중한 시간일 것이다. 어쩌면 죽기 전에 무언가를 꼭 해보고 싶은 강렬한 희망을 품고 있을지도 모른다. 그런데 그런 희망이 다른 가족의 추측 때문에 짓밟힐 수도 있다는 사실은 슬프고도 불행한 일이다. ---p.32

나는 의사로서 혈당 관리법을 배웠다. 혈당이 높은 사람에게는 예외 없이 혈당 측정을 실시하고, 경구약으로 조절할 수 없을 때는 인슐린주사를 놓았다. 환자의 혈당을 관리하는 것은 나에게 ‘상식’이었다. 그런데 과연 모든 환자에게도 상식일까? 그렇게 생각하자 의료 현장의 상식은 이상한 것뿐이었다. 가족이 환자 곁에 도착할 때까지 계속되는 심장마사지, 말기암 환자에게 사용되는 혈압상승제, 수명이 얼마 남지 않은 환자에게 시행되는 혈당 측정 등 내가 환자라면 절대 받고 싶지 않을 처치들이 의료 현장에서는 매우 당연한 상식으로 통용되고 있었다. ---p.53

그 후로도 B 선생님은 틈만 나면 기타야마 씨에게 병명을 알리자고 가족을 설득했다. “불쌍하잖아요.” “갑자기 시한부 인생을 선고 받으면 딱해서 어떡해요?” “특별히 하고 싶어 하시는 일은 없다고 생각합니다.” 남편, 딸, 아들은 그렇게 말하며 거절했다. 이 가족에게 부족한 점은 환자의 마음을 이해하려는 노력만이 아니었다. 가장 부족한 점은 유연성과 상상력이었다. “이 상황에서 무엇이 최선인가?” “이 상황에서 환자가 바라는 것은 무엇인가?” 환자의 가족은 이런 질문들을 해가며 환자를 위해 끊임없이 상상력을 발휘해야 한다. ---p.88

물론 가족과 의사 모두 환자가 더 오래 살 수 있기를 바란다. 하지만 그것은‘고통이 없는 범위 내에서 환자 본인의 존엄성을 지킬 수 있는 상태로’최대한 오래 살 수 있기를 바란다는 뜻이다. 그것이 진정한 애정이라고 생각한다. 얼마나 고통스럽든 얼마나 비참한 상태든 상관없이 일분일초라도 더 오래 살라고 환자에게 강요하는 일은 가족의 자기만족에 불과할 뿐, 환자에 대한 사랑이라고는 할 수 없다. 하지만 이처럼 일분일초라도 더 살기를 바라는 가족에게 의료인은 매우 약해진다. 인공호흡기를 장착하면 생존 기간이 늘어난다는 사실을 의료인은 잘 알고 있다. 그 때문에 가족이 “생명을 연장할 방법은 전혀 없습니까?”라고 질문을 하면, 의료인은 “방법이 없지는 않습니다만……”이라고 모호하게 대답해버리기 마련이다. 하지만 의료인은 그 자리에서 확실하게 말해야 한다. “인공호흡기를 달면 생명은 연장되지만, 움직이거나 말할 수 없습니다. 단순하고 무의미한 생명 연장일 뿐입니다.” ---p.125

언제부터 죽음을 부정한 것으로 여기게 되었을까? 언제부터 죽음을 멸시하게 되었을까? 인공호흡기를 달고, 문자 그대로‘살아 있기’만 한 상태가 된 인간을 앞에 두고 나는 항상 생각한다. 마치 살아 있다는 것이 가장 행복하다는 듯, 살아 있다는 것이 인간으로서 당연하다는 듯 사람들은 오늘도 살아가고 있고 앞으로도 쭉 살아갈 것이다. 하지만 우리 사회를 돌아보면 ‘죽음이란 무엇인가?’, ‘인간은 어떤 식으로 죽어야 행복할까?’와 같은 문제에 대해 적극적인 논의가 이루어지지 못하고 있다. 반면 뇌사와 같이 호흡이 완전히 정지한 환자에게 인공호흡기를 달아서 계속 살 수 있게 만드는 기술은 이미 손에 넣은 상태다. 인간의 마음이 의학의 진보를 따라잡지 못한 것이다. ---pp.204-205

완치만을 목표로 환자의 고통을 살피지 않는다면 반쪽짜리 의료에 그치고 만다. 또한 완치 가능성이 있어 완치를 기대하는 환자에게 완화의료만 실시한다면(이런 사례는 별로 없겠지만) 역시 반쪽짜리 의료에 그칠 것이다. 큐어와 케어는 항상 동시에, 둘의 비중을 알맞게 조절하면서 되도록이면 병행해야 한다. 더 이상 완치가 불가능하다는 이유로 지금까지의 치료를 모두 중단하고, 앞으로 완화의료에만 전념하겠다는 식의 흑백논리는 낡은 생각이다. 호스피스에서는 큐어와 케어의 균형을 유지하면서 치료를 시행해 나간다. 그리고 완화의료는 실시하지만, 무의미한 연명치료는 실시하지 않는다. 다만 환자가 희망한다면 연명치료라고 생각되는 치료를 실시하는 경우도 드물게 있다. 되도록이면 환자의 희망에 따르는 형태로, 개별적인 치료법을 고민한다.