내가 살아있는 동안에는
나로 하여금 헛되이 살지 않게 하라!

『죽지 않는다는 것, 살아간다는 것』은 어떤 책인가?

* 시한부 삶 앞에도 당당하게 맞서서 삶을 개척해 나가는 의지를 보여주는 에세이

양팔, 등, 어깨가 부자유스럽고 겨우 목 위로만 움직일 수 있을 뿐, 휠체어에 앉아 생활할 수밖에 없으면서도 삶의 에너지를 잃지 않고 끊임없이 열정을 꿈꾸며 의지를 가진 여성이 있다. 스튜어디스로 한창 일하던 나이 25세에 희귀난치병 ‘원위형 미오퍼시’ 진단을 받고 근육이 위축되어 걸을 수도 없게 된 나카오카 아키라는 일본 여성.

2008년 4월 원위형 미오퍼시 환자모임을 발족, 대표를 맡았고, 2009년 2월, 특정비영리법인 희귀난치병 환자지원사무국(SORD)을 발족, 환자대표로서 상임이사에 취임한 그녀는 2009년, 2010년 두 차례에 걸쳐 2년 연속해서 휠체어를 타고 후지 산을 등반하는 프로젝트에 참가하였다. 걷지도 못하는 그녀가 주위사람들의 협조와 안내로 추운 겨울 산 정상 등반에 성공하는 쾌거를 알렸다. 이 일은 일본 열도의 많은 이들에게 진한 감동을 주고, 선천적이든 후천적이든 장애가 된 많은 이들에게 삶의 의지와 열정을 심어주는 계기를 마련해 주었다.

* 스튜어디스 출신의 미모의 30대 여성, 희귀난치병 「원위형 미오퍼시」에 걸려 걷지도 못하면서 일상적인 삶의 기쁨을 밝고 활력적으로 그려낸 감동 이야기

‘원위형? 미오퍼시?’
들어본 적도 없는 이름.
처음에는 읽지도 못했다.
도대체 그게 뭐지?
크게 비틀거리는 일 없이 나름대로 순조로웠던 인생. 나카오카 아키 그녀는 무슨 일이 일어났는지 이해할 수 없었다. 그러나 그동안 살아온 인생에서 지금만큼 삶을 즐겁게 생각했던 시절은 없었다고 말하는 그녀에겐 하루하루가 보석처럼 귀중하고 소중한 나날이다. 왜냐면 난치형 희귀병인 ‘원위형 미오퍼시’가 그녀에게 참된 ‘삶의 의미’를 가르쳐 주었기 때문이라고 믿기 때문이다. 그녀는 신체적 장애가 가져다주는 불편함 때문에 때론 힘들고 고달프기는 하지만, 그로 인해 하루하루 일상의 소중한 시간들을 의미 있게, 그리고 긍정적이고 더 적극적으로 다가서려는 의지에 불타오른다. 그런 그녀의 일상적 삶의 기쁨을 잔잔한 감동으로 그려내며 독자들에게 긴 여운을 남겨주고 있다.

* 두 번씩이나 후지 산 정상 등반에 성공한 그녀의 불굴의 의지
생활의 대부분은 도움 없이는 아무 것도 할 수 없게 된 그녀가 후지 산 정상을 두 번이나 올랐다. 백만 명에 서너 명의 비율로 발병하는 희귀난치병, 손끝이나 발끝부터 서서히 근육이 위축되어 사라져 버리는 병을 알고 있는 그녀가 산 정상에 오른 것이다. 치료약이 없기 때문에 언젠가는 꼼짝없이 누워서만 지내야 할 형편에 처하게 될 난치병을 앓는 그녀는 오늘도 삶의 쉼 없는 행진에 전력을 다하고 있는 것이다. 그래서 그런 그녀가 우리들에게 던져주는 메시지는 울림이 강한 것이다. 삶은 끝없이 이어지는 여행처럼 우리에게 희망을 던져주는 행복한 과정임에 그녀는 오늘도 활기차고 의욕 있게 출발을 시도하고 있다.