자폐스펙트럼(Autism Spectrum)

소통 못하는 특별한 유전자를 선물로 받은 사람들,
쉽게 동화되지 않고 자기만의 세계를 구축하는 사람들,
독특한 상상력으로 새로운 세계를 여는 사람들의 이야기!

“지난 15년 동안 내가 만난 수많은 자폐적인 사람들 중에 다른 사람들과 함께하고 싶어하지 않는 사람을 보지 못했다. 세상과 마주하고 싶어하지 않는 것처럼 보이는 중증의 자폐적인 아이들부터 아주 경미하게 자폐적인 아이들을 보면서 나는 그들이 자폐(自閉)적이라기보다는 타폐(他閉)적이라는 생각을 자주 했다. 스스로 자기 세계에 갇혔다기보다는 세상에 나갈 수 없어서 못 나가고 있다고 생각했다.

나는 이 책에서 내가 만나본 특별한 사람들, 심지어 기이할 수도 있는 아이디어와 열정을 가진 어린이와 어른에 대해 이야기하려고 한다. 자폐스펙트럼 장애를 가지고 있는 사람들, 그들과 생활하는 가족, 함께 우정을 나누는 친구들, 그리고 협력해야 하는 동료들이 자폐스펙트럼 장애를 편견 없이 이해하는 데 조금이라도 도움이 되기를 바라는 마음에서, 루돌프연구소에서 직접 보고 들은 것들을 지금부터 하나하나 풀어놓으려 한다.”
-본문에서

과학 분야에서 최고의 천재로 거론되는 뉴턴과 아인슈타인, 예술 분야에서는 모차르트나 앤디 워홀, IT 분야에서는 스티브 잡스 같은 인물, 안데르센 같은 작가에게서 흔히 자폐적 기질이 엿보인다고 이야기하기도 한다. 자폐 증상은 크게 두 가지, ‘소통과 교류의 어려움’과 ‘남다른 특별한 행동과 집중력’으로 나눠 살펴볼 수 있다. 뉴턴, 아인슈타인, 모차르트, 앤디 워홀, 안데르센, 스티브 잡스 모두의 공통점은 각자 자신의 분야에서 새로운 세계를 연 사람들이라는 것이다. 남들과는 다른 발상에 집착하고 몰두해서 인류를 다른 세계로 이끌었다. 그러나 개인적인 삶이 그리 평탄하지는 않았다. 다른 사람들과의 관계에서 많은 어려움을 겪었기 때문이다.

이 책을 쓴 '루돌프 어린이 사회성 발달 연구소' 고윤주 소장은 2005년 이 연구소를 설립하여 그간 3,000여 명의 자폐적인 어린이들을 진단하고 치료해왔다. 특히 2011년 고윤주 소장이 한국 대표로 있는 국제 공동 연구팀이 수행한 유병률 역학 연구(Epidemiological Study)에서 ‘100명 중 2.64명이 자폐스펙트럼 장애를 가지고 있다’는 결과를 담은 논문이 『미국정신과학회지』에 발표되자 전 세계가 주목했다. 그해 연말에는 이 논문이 『네이처』 학술지의 편집진이 각 분야별로 하나씩 선정하는 2011년 ‘올해의 연구’ 중 하나로 소개되기도 했다. 자폐스펙트럼 연구에 새로운 지평이 열린 셈이다.

15년 전 고윤주 소장이 루돌프 연구소를 열 때만 해도, 우리나라에는 자폐스펙트럼 장애 유병률에 대한 어떤 정보도 없었다. 선진국들에서도 연구할 때마다 유병률이 조금씩 높아지는 추세였지만, 공식 진단기준서인 『정신 장애 진단 및 통계편람 4판 DSM-IV』에 자폐 장애 유병률이 10,000명 중 2~5명으로 나와 있었고, 연구 결과에서 발표된 대부분의 유병률이 1% 미만이었다. 그런 상황에서 한국이라는 자폐 연구의 불모지에서 진행된 연구에서 유병률 2.64%라는 결과가 나온 것이다. 저자와 국제 공동 연구팀은 좀더 완벽을 기하기 위해 논문 작성 기간도 길어졌다. 연구 완료 후 4년 만에 논문이 나왔는데, CNN TV에서 자폐 연구의 ‘선진국’인 한국의 현황을 인터뷰하겠다고 루돌프연구소로 연락이 계속 오기도 했다.

이런 학문적인 성과를 거둘 수 있었던 것은 어쩌면 자폐적인 아이들을 바라보는 저자의 따뜻하면서도 남다른 시선이 있어 가능하지 않았을까. 이는 저자가 연구소를 설립할 때 그 이름을 ‘루돌프 사슴코’ 노랫말에서 따온 것만 봐도 짐작할 수 있다. 루돌프는 너무나 빨간 코 때문에 놀림을 자주 당했는데, 사실 친구 사슴들은 그 코가 아주 ‘특별한 코’라는 걸 제대로 알 리가 없었다. 결국 루돌프 코의 놀라운 능력이 알려지고 모두에게 새롭게 인식되며 사랑 받는다는 노랫말은 계속 저자의 귀에 맴돌았고, 이후 저자는 속상해하는 ‘루돌프들’을 대변하고 특별한 코의 비밀을 밝혀내는 지지자가 되겠다고 결심했다.

저자는 많은 자폐적인 아이들을 만나면서 이들이 ‘소통하지 못하는 특별함’이라는 남다른 면을 가지고 있다는 것을 알게 됐다. 이 아이들은 자신을 잘 표현하지 못하고 그래서 이해 받지 못하고, 쉽게 소통하지 못해 다른 아이들과 함께 무언가를 하는 것이 힘든 이들이다. 자폐적인 아이들은 ‘소통하지 못하는 특별함’이라는 선물을 DNA로 받았을 뿐, 다른 사람과의 만남을 싫어하거나 반사회적인 성향과는 아무 관련이 없다. 사람들과 어울리지 않으려고 하는 것이 아니라 어울리지 못하는 것뿐이다.

그런 아이들에게 스스로 세상을 등진다는 의미의 ‘자폐’라는 낙인을 찍는 것은 옳지 않다. 세상과 교류하지 못하는 이유를 본인들에게 돌리는 것은 매우 무책임하다고 할 수 있다. 실제로는 특이한 행동이나 말을 하기 때문에 따돌림을 당하는 것이 아닐까? 저자는 가족들이 스스로 자폐적인 아이를 집 안에 격리해서 키우는 모습을 종종 봤다고 전한다. 잘 돌볼 여력이 없어서 그냥 집에 두는 집도 있지만, 체면 때문에 많은 비용을 들여서 따로 키우는 경우도 봤다고 한다. 그러면서 과연 그 아이들이 스스로 그런 삶을 선택했을지 독자들에게 묻고 있다.

이제 우리 사회는 자폐적인 아이들을 이해하고
더 나아가 그들의 별난 생각들을 중요한 자원으로 여기며
한 단계 더 성숙한 사회로 나아가야 한다

15년 전부터 연구소를 찾아온 아이들이 이제 어엿한 성인이 되었다. 저자는 자폐적인 아이들이 성인이 되었을 때의 상황들에도 많은 관심을 갖고 지켜보는 중이다. 경미한 증상을 가진 자폐적인 아이들의 부모 그리고 중증 아이들의 부모 모두 예외 없이 자녀들의 사회생활에 대한 걱정을 품고 살아가고 있다. 너무나 한정된 대인 관계밖에 없어서 사회에서 격리된 모습이거나, 아니면 많은 사회 관계를 가지고 있어도 진정하게 소통을 못하는 것 같아 안타까운 모습을 하고 있다.

모두 같은 문제를 가지고 있지만, 좀 더 들여다보면 어떤 사회에서 활동하고 있는지에 따라서 걱정의 양과 질은 달랐다. 본인의 능력과 무관하게 얼마나 호의적인 환경에 있는가에 따라서 삶의 질이 달랐다는 말이다. 저자는 이 부분만큼은 우리 사회의 책임이라고 강조한다. 인권을 존중하고 보장하는 사회 그리고 따뜻한 마음과 친절한 지원을 아끼지 않는 구성원들이 모인 사회에서 생활하는 사람들은 서로 상생하는 모습을 보여준다. 우리 사회가 자폐적인 아이들을 이해하고 더 나아가 그들의 별난 생각들을 중요한 자원으로 받아들인다면 한 단계 더 성숙한 사회로 업그레이드될 거라고 전한다.