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독특해도 괜찮아

: 자폐스펙트럼장애 최고 권위자가 알려주는 보호자 행동 지침서

[ 개정증보판 ]
리뷰 총점10.0 리뷰 6건 | 판매지수 2,010
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품목정보

품목정보
발행일 2023년 11월 30일
쪽수, 무게, 크기 440쪽 | 628g | 152*215*26mm
ISBN13 9791163862406
ISBN10 1163862401

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저자 소개 (4명)

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당신도 이 책을 읽고 눈이 트이길 바란다. 귀와 마음도 열렸으면 좋겠다. 어린이에서 성인까지 내가 아는 많은 자폐가 있는 사람들의 독특한 정신세계도 공유하고 싶다. 그들의 열정과 호기심, 정직함, 정의감, 의리, 순수함을 있는 그대로 알아주었으면 좋겠다. 이들과 그 가족들이 극복해야 했던 많은 어려움도 성실히 다룰 것이다. 자폐가 있는 사람들의 삶을 직접 겪어봐야 한다는 말은 아니다. 다만 거의 반세기 동안 내가 수많은 자폐가 있는 사람들과 함께 하며 배운 많은 것들을 통해 당신도 알게 되길 바랄 뿐이다.
---p.42

긴 시간을 두고 지켜본 결과 나는 가족이 중심이 되어 접근하는 방식이야말로 자폐를 겪는 가족 구성원에게 가장 효과적이고 의미 있는 방법이라는 사실을 깨닫게 되었다. 아이를 가장 잘 아는 사람은 대부분 부모다. 많은 것을 함께한 성인이 된 형제나 조부모들도 자폐가 있는 사람들을 깊게 이해할 수 있다. 모든 가족은 자신들의 문화를 만들어 서로 소통하고 이해하고 돕는다는 뜻이다.
---p.93

사회적 맥락을 잘 이해하는 것은 한 가지를 잘하는 것일 뿐이다. 다른 일은 다 잘하면서 표정을 읽거나 상대방이 보내는 신호들을 잘 감지하지 못하는 사람들도 있다. 사회적 이해를 높이려면 다중 지능 이론으로 유명한 하워드 가드너가 말한 대인 관계 지능이 필요하다. 이 부분이 강점인 사람은 어떤 상황에서도 다른 사람들의 감정이나 의도, 욕구 등을 잘 간파한다. 물론 대인 관계 지능이 좋지 않은 사람도 음악이나 수학, 복잡한 퍼즐 해결 능력 등은 뛰어날 수 있다.
---p.198

“당신이 쓰고 있는 방법이나 특별히 신경 쓰는 부분을 알려 줄 수 있겠습니까?” 그는 내 질문에 당황해 하며 어깨를 으쓱하더니 짤막하게 대답했다. “그냥 관심을 갖는 것뿐이에요.” 그냥 관심을 갖는 것. 간단했지만 많은 것이 담겨 있었다. 그가 잘 돌본 것은 특별한 교육 과정을 이수했거나 어떤 행동 계획을 따랐거나 적절한 ‘강화 요인’을 투입했기 때문이 아니었다. 아이를 주의 깊게 지켜보고 귀를 기울이고 필요한 것들을 세심하게 배려함으로써 필요한 것들을 정확히 해줄 수 있었고 신뢰를 얻었다.
---p.223

아무 거리낌 없이 나를 맞아준 미키를 보며 나는 자폐가 있는 사람들이 자신을 보는 시각 그리고 그들의 삶에 자폐가 미치는 영향에 큰 변화가 생겼음을 깨달을 수 있었다. 이제 자폐는 드러내놓고 말하지 못하거나 감춰야 할 것이 아니라 한 사람의 중요한 일부로 받아들여지고 있다. 이처럼 획기적인 관점의 변화는 자폐가 있는 사람들이 자신의 목소리를 내고 낡은 인식에 이의를 제기하고 자신을 보는 방식을 스스로 바꾸었기에 가능했다.
---p.330

자폐와 관련된 문제를 최소로 줄일 수 있다는 가능성에 희망을 두고 행복한 삶을 살기 위해 노력하는 것을 ‘회복’ 개념으로 생각해서는 안 된다(어떤 이들은 단순히 크게 호전되었다, 문제들을 극복했다는 식으로 말한다). 회복을 가장 우선시하다 보면 아이들이 커가면서 보여주는 사랑스러운 모습들을 놓치기 쉽다. 운전자가 목적지에만 너무 집중하느라 가는 길에 펼쳐진 아름다운 풍경을 놓치는 것과 같다. 반면에 나는 아이들이 거둔 사소한 성과와 작은 발전에 큰 기쁨을 얻는 부모들을 많이 봤다. 그들이 그럴 수 있는 이유는 긴 여정에 중점을 두기 때문이다.
---pp.394~395

자폐가 있다고 하면 사람들은 자기만의 세계에 갇혀 살고 사회적 인식이나 사회성이 부족하며 공감 능력이 없고 다른 사람들과 연결되고 싶어 하지 않는다고 생각하는 경우가 많은데 이는 전혀 사실이 아니다. 이야기를 들으면 들을수록 그들 역시 다른 사람과 마찬가지로 주변과 연결되고 싶어 하고 자신의 존재를 확인받고 사랑과 인정을 받고 싶어 한다는 것을 알 수 있다. 사회 구조 때문에 그렇게 연결되는 것이 어려울수록 그들은 더욱 간절히 원한다.
---p.435

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