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눈으로 희망을 쓰다

눈으로 희망을 쓰다

: 루게릭과 맞서 싸운 기적의 거인 박승일의 희망일기

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품목정보

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발행일 2009년 10월 19일
쪽수, 무게, 크기 232쪽 | 396g | 153*224*20mm
ISBN13 9788901101675
ISBN10 890110167X

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저자 소개 관련자료 보이기/감추기

저자 : 이규연
20여 년간 탐사·취재 분야의 저널리스트로 활동했다. 1988년 중앙일보 공채 25기로 입사한 뒤 탐사?기획에디터, 사회에디터 등을 거쳤다. 현재 한국탐사언론회장이기도 하다. 한국기자협회 한국기자상을 두 차례 받은 것을 비롯해 삼성언론상, 신문방송인클럽 한국언론대상, 성대 언론대상, 서울언론인클럽 언론상 등을 받았다. 2004년에는 한국인 최초로 미국탐사보도협회(IRE)가 주는 특별상을 받았다. 저서로 《세상을 깊게 보는 눈》, 《대한민국 파워엘리트》, 《정보공개와 탐사보도》가 있다.
저자 : 박승일
2002년 루게릭병(ALS : 근위축성 측삭경화증) 확진 판정을 받고 투병 중인 국내 최연소 프로농구 코치. 온몸이 굳어버려 움직일 수 있는 건 눈동자뿐이지만 삶에 대한 열정과 의지, 희망으로 ‘안구 마우스’를 통해 세상과 소통한다. 사회적으로 소외된 난치병 환자들을 알리기 위해 루게릭병 전도사로, 환우들에게는 희망을 전하는 기적의 거인으로 살아가며 오늘 하루도 숨 쉴 수 있음에 감사한다.

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박승일 님을 비롯해서 한국에서 루게릭병으로 고생하시는 모든 분들께 희망의 메시지를 전하고 싶습니다. 아무리 삶이 힘들지라도 꼭 당신이 할 수 있는 것이 있고 이룰 수 있는 것이 있습니다. 생명이 있는 한 희망도 있습니다.
스티븐 호킹 (케임브리지대학교 이론물리학 교수)
7년 전 박승일 코치를 만났다. 루게릭병에 걸려 점점 자신의 근육이 말라가는 그를 위로하며 용기를 주고 싶었다. 그런데 그는 오히려 내게 가르침을 주었다. 자신의 삶을 연장하기 위해 노력하는 것이 아니고 다른 루게릭병 환자를 위해 일을 하고 그들을 돕는 일에 열중하고 있었다. 그리고 몇 년 후 다시 만난 그는 내게 눈동자로만 마음을 전할 수밖에 없었다. 슬픈 마음을 감추는 일이 그렇게 힘든지 몰랐다. 하지만 그는 여전히 눈을 통해서 계속해서 다른 이들을 위해 삶을 살고 있었다.
야구영웅 루게릭이 있다면 루게릭 영웅 박승일 코치가 있다. 부디 그의 노력과 인생이 빛을 발휘해서 큰 뜻의 결실을 맺길 바란다. 사람들은 알아야 한다. 무엇이 의미 있는 인생인지를. 나는 박승일 코치에게서 그걸 보았고, 배웠다.
박찬호 (메이저리그 야구선수)
이번 영화를 찍으면서 철저하게 루게릭병 환자가 되었다. 정말 죽음 앞에 서는 느낌을 여러 번 느꼈다. 단 몇 달간, 그것도 영화촬영을 위한 경험이었지만 이 병은 내가 알던 그 어떤 경험과도 달랐다. 모든 인간다움을 철저하게 제거하는 병, 그 공포스러운 무기력과 싸우다 보면 더 이상 희망을 떠올리기가 힘들었다.
하지만 박승일 선수의 이 책은 그 어떤 상황에서도 사람은 희망을 노래할 수 있음을, 그래야만 한다는 것을 보여준다. 그동안 사회로부터 관심을 받지 못한 분들에게 우리 영화와 이 책이 조금이나마 힘이 되길 바란다. 박 선수의 건승을 빈다.
김명민 (영화배우)
코치 승일이가 루게릭병이란 말을 했을 때 난 정말 농담인 줄 알았다. 책에도 잘 나와 있지만 착하고 성실하게 살아온 ‘스마일맨’이 왜 이런 일을 당해야 하는가에 대해서, 난 아직도 답을 찾지 못했다. 하지만 승일이는 병에 걸린 후 오히려 더욱 커다란 사람이 되었다. 그저 순하디 순한, 영리하고 성실했던 모습 뒤에 이런 강인하고 끈기 있는 정신이 숨어 있을 줄은 몰랐다. 승일이의 이 위대한 싸움을 통해, 난 인생이라는 게임에서 진정한 스타플레이어를 볼 수 있었다.
최희암 (前 인천전자랜드 농구감독)
솔직히 난 박승일이란 사람을 잘 알지는 못한다. 허나 그의 이름만 들어도 가슴이 뭉클해진다. 바로 루게릭병으로 돌아가신 내 아버님 때문이다. 가끔 승일 씨가 방송을 보고 문자를 보내곤 한다. 답장을 하면서도 마음이 무겁다. 얼마나 힘들게 보냈을까! 그런 승일 씨가 책을 내다니…… 하고 싶은 얘기가 참 많을 것이다. 지난번 아들 동현이랑 승일 씨 집에 갔을 때 환한 웃는 얼굴로 우리 부자에게 끝까지 식사를 권했던 넉넉하신 어머니, 아버지, 기적(?)과도 같은 여자친구, 그리고 아직도 못다 이룬 그의 열정……. 그의 얘기가 정말 듣고 싶어진다.
김구라 (방송인)
몇 년 전 ‘김미화의 U’라는 프로그램을 새로 만들면서 첫 방송에 박승일 선수의 일상을 찍기로 하고, 나는 펄펄 날던 젊은 박승일을, 그러나 지금은 침대에 누워 있는 환자 박승일을 만났다.
그는 웃고 있었다. 그의 맑고 큰 눈동자가 내 모습을 하나도 놓치지 않고 따라다니더니, 컴퓨터 커서를 눈동자에 맞추고, 자음 모음을 모아서 한참을 깜박여서 “미. 화. 누. 나. 화. 이. 팅!”이라고 썼다. 내가 그에게 외쳐주고 싶은 말을 그가 나에게 한다.
나는 내 주변의 모든 사람들이 행복했으면 좋겠다. 특히, 사랑하는 박승일 선수는 누구보다도 그럴 자격이 있다. 그의 꿈이 꼭 이루어졌으면 좋겠다.
김미화 (방송인)
50년 넘게 의료 현장에서 많은 난치병 환자들을 보아왔다. 의료계는 이분들을 위해 최선을 다하지만 이분들께서 겪는 고통은 이루 말할 수가 없다. 특히 난치병은 몸의 병으로 끝나지 않고 마음의 병, 관계의 병으로 번져가기 때문에 환자 본인은 물론 가족들을 비참하게 만든다. 그러나 나는 이 책에서 박승일 씨와 가족들의 이야기를 읽으면서 끝 모를 사람의 힘 앞에 머리 숙였다. 박승일 씨가 꼭 승리하시길 빈다.
이길여 (가천길재단 회장)
이규연 선배의 글을 오랜만에 읽었다. 단단하면서도 함축적인 글이다. 마음의 울림을 애써 키우려 하지 않아 더욱 감동적이다. 그가 일찍이 한국 언론의 새 지평을 연 탐사보도를 택한 것은 표면 속의 진실을 캐기 위해서였다. 박승일 선수의 삶을 다룬 이 책을 통해 그는 고통스럽지만 아름다운 진실을 드러낸다. 삶 자체가 기적이라는 진실을…….
홍은택 (NHN 이사)
‘말할 수도, 움직일 수도 없는 그가 당신을 울립니다.’
이 책은 결코 그냥 책이 아닙니다. 세상에서 가장 잔인한 병인 루게릭병과 싸우며 씩씩하게 오늘을 ‘살아내고’ 있는 박승일 선수의 힘겨운 숨소리와 눈 깜박임, 그리고 4년여의 오랜 시간을 녹여낸 저자의 진정성이 잘 어우러진 삶과 사랑의 찬란한 기록입니다. 우리가 살고 있는 매 순간순간이 놀라운 기적이고 감동이라는 저자의 말처럼, 이 책은 그 어떤 잘 만든 영화보다도 현실의 우리에게 따듯한 위로와 용기를 주고 있습니다.
내 곁에 있는 사람의 소중함과 지금 ‘살고’ 있는 것, 그 눈부신 찬란함에 감사하며…….
박진표 (영화감독)

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