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품목정보

품목정보
발행일 2021년 04월 05일
쪽수, 무게, 크기 344쪽 | 150*210*30mm
ISBN13 9791195699698
ISBN10 1195699697

책소개 책소개 보이기/감추기

목차 목차 보이기/감추기

저자 소개 (4명)

책 속으로 책속으로 보이기/감추기

어떤 선택을 해도 부모의 마음은 늘 괴롭다. 내 선택이 옳다고 이야 기해주면 좋을 텐데…. 누구도 내 아이와 내 문제에 책임져주는 이는 없다.
--- p.28

세상은 발달장애에 대해 너무 모른다. 세상이 발달장애에 대해 무지하게 만든 데는 우리 어른들이 큰 몫을 했을 것이다. 아이들이 세상 속에서 다치지 않도록 너무 꽁꽁 싸매고 보호한 부모와 교사들의 탓도 있다. 안타깝지만 교사와 부모는 아이를 가르치는 일과 세상을 가르치는 일을 함께해야 한다. 아이들이 더불어 함께 살아야 할 곳은 결국 이 세상이기 때문이다.
--- p.34

우리가 알아야 할 것이 있다. 발표회 무대에는 거울이 없다. 아이들은 자신의 모습을 보지 않는다. 옆 친구와 비교도 하지 않는다. 비교하는 눈이 성장하기 전의 아이들은 ‘잘한다 잘한다’ 치켜세워주면 정말 얼굴에 스스로에 대한 자랑스러움이 뿜뿜 묻어난다.
--- p.53

부모가 타인을 대하는 태도가 곧 다른 사람들이 자신의 아이를 대하는 태도다. 아이의 가치는 부모가 세상과 타인을 인식하는 가치와 다르지 않다. 나는 아이들도 어디서 어떤 일을 하든 스스로 존중받는다 느끼길 원한다.
--- p.64)
많은 분은 일반 초등학교 입학을 앞두고 아이들의 한글 교육에 집중 투자를 한다. 그러나 일반 학교에서는 한글을 읽고 쓰는 것보다 자조기술이 더 중요하다. 착석 능력도 중요하다. 최근에는 공격적인 행동의 유무가 매우 중요한 기준이 되고 있다.
--- p.114

아이들에게 학교는 처음 만나는 거대한 사회다. 그곳에서 아이들은 자신과 타인의 경계를 만나고 관계를 맺으며 성장한다. 성장에는 여러 진통이 따르기 마련이다. 아이들은 진통을 겪으면서도 자신을 지키며 다른 이들과 어울리며 커간다.
--- p.121

1/3은 우리 아이를 불편해할 것이고, 1/3은 보통이고, 나머지 1/3 은 우리 아이를 조용히 응원하고 따뜻한 눈으로 지켜봐 주고 있다는 생각이다.
--- p.145

중·고등학생 시기는 분명 스무 살 어른으로 가는 전환기다. 이 전환기를 어떻게 보내느냐는 아이의 사회생활과 독립해 살아가는데 큰 영향을 미친다. 이 전환기에 부모가 함께 고민하지 않는다면 자녀는 스스로 해야 한다는 것을 느끼지도 배우지도 못할 것이고 많은 것들을 주변 사람들에게 의지하며 살아가야 할 것이다. 자녀에게 중·고등학교 6년은 독립을 준비하고 연습하는 소중한 시간이라는 것을 꼭 기억해야 한다.
--- p.192

할 수 없을 것이라는 인식이 늘 아이들 뒤에 따라다니기에 많은 부분에서 기회가 차단되거나 사람들이 신경조차 쓰지 않는 것들이 많아진다. 경험할 기회가 제한되면 과정에서 배울 것도 제한된다. 경험이 많지 않으면 실패도 성공도 느낄 수 없다.
--- p.212

우리 지역에는 맛집이 많다. 그런데 아이들은 그 맛집에 가본 적이 없다고 했다. 짧게는 3년 길게는 10년 이상 이 지역에 살면서 한 번도 가보지 못한 맛집이 수두룩했다. 나는 아이들이 사는 지역에 대해 제대로 알기를 원했다. 졸업한 후에도 자신들이 살아갈 지역을 더 잘 즐기며 즐겁게 살았으면 좋겠다고 생각했다.
--- p.215

중·고등학생이면 어떤 문제가 생기면 무엇을 해야 할지 생각하고 판단하여 필요한 것을 찾아야 하지만 아이들에게 그런 모습은 부족했다. 왜 그런지 이유와 해결방안을 찾아야 했다.
--- p.224

아이들은 일상에서 민주주의를 느낄 수 있어야 한다. 누구나 가진 자유와 평등이라는 권리로 자신의 의사를 표현하고, 선택하며, 결정해야 하고, 그에 따른 책임을 경험해야 한다. 이런 과정이 아이의 삶 안에 스며들어야 한다.
--- p.243

아이에게는 ‘생각하는 힘’과 ‘좋고 나쁜 것을 선별하는 힘’이 있다. 아이의 그 힘을 믿는 것이 출발이다. 아이는 스스로 기준을 세우고, 긍정적으로 사용할 수 있다.
--- p.262

장애의 어려움은 신체와 정신의 일부로 늘 머물지만, 우리네 삶에는 그 외의 많은 것들도 함께 존재한다. 말로 표현하지 못하는 아들도 가족들이 자신에게만 초점을 두고 희생하기를 원하지 않을 것이다. 내가 내 부모나 남편, 자식들이 나만 바라보기를 절대 원하지 않듯이 말이다.
--- p.281

그럴 때 행인들의 수군대는 소리를 들을 때면, 그 순간 지진이라도 나서 갈라진 땅속으로 아이와 둘이서 영원히 사라지기를 바랐다.
--- p.285

아들의 빵점짜리 시험지를 보며 틀린 답이라도 써냈다는 것을 기뻐하는 나에게, 아이들은 자신의 50점, 60점 시험지를 들고 와서 자랑하기도 하였다. 나는 그 아이들의 발전도 기꺼이 칭찬했다. 가장 약한 자를 품는 사회에서는 아무도 소외되지 않는다.
--- p.308

철인 경기 같은 치료 투쟁을 하느라 소외되었던 가족들, 남편과 비장애 자녀와의 일상과 유연한 관계를 회복하면 장애의 독특한 특성도 함께 수용할 수 있다.
--- p.316

아들이 대여섯 살 때, 이웃분이 오셔서 말씀하셨다. “이런 아이한테는 세 가지를 주면 안 된다. 불, 칼, 끈.” 그분이 가시자마자, 나는 도마와 칼을 꺼냈다.
--- p.317

이유 없는 행동은 없다. 문제의 답은 사건의 현장 바로 거기서 아이의 마음을 읽어주는 가장 가까운 이들이 풀어낼 수 있다.
--- p.323

스물다섯 된 아들을 보며 이제는 완전한 사랑을 꿈꾼다. 그것은 이별을 준비하는 것이다. 정신연령은 아직 대여섯 살 아기 같지만 몸은 어엿한 청년이 되었고, 표현 못하는 그 안에 다른 여인과 친구들, 새로운 사회에의 호기심, 혼자만의 공간과 비밀들을 갖고 싶지 않겠나.
--- p.336

출판사 리뷰 출판사 리뷰 보이기/감추기

추천평 추천평 보이기/감추기

수많은 낯선 상황들에서 어떤 것이 옳고 그른지, 이 아이는 어떤 학창시절을 보내고, 성인이 되어 세상 속에서 어떤 모습으로 살아가는지 너무 궁금했지만 정작 누구와 대화를 나눠야 하는지도 알 수 없었습니다. 부모님들의 경험담이나 수기는 비교적 만나기 쉬웠습니다. 하지만 전체적인 삶을 파악하기엔 개인의 단편적인 이야기들이 대부분이었고 궁금증을 채우기엔 충분치 않았으며 부정적이고 분노가 담긴 글은 경험하지 못한 미래의 두려움만 키워줄 뿐이었습니다. 그러던 중 이 책을 만났고 읽는 내내 얼마나 고마웠는지 모릅니다. 정말 오랜 시간 찾아 헤매던 책이란 확신이 들었습니다.
- 장누리 (미술치료사, 삽화작가, 『느려도 괜찮아 빛나는 너니까』 저자)
한 인간의 성장과 발달 과정은 장애 학생도 다르지 않다는 것을 이 책을 읽으며 다시 확인하였습니다. 어린이 옆에 있는 어른이 유아기에 해야 할 일, 초등 학령기에 해야 할 일, 청소년기에 해야 할 일이 ‘적실하게’ 정리되어 있습니다. 그 어른은 부모일 수도 있고, 교사일 수도 있고, 또 우리 사회일 수도 있습니다. 장애 학생의 부모님뿐 아니라 자녀의 삶을 함께 살기 위해 애쓰는 모든 부모님들께 이 책을 먼저 권하고 싶습니다. 부모님의 관심과 사랑이 또 다른 차원으로 확장되는 경험을 하실 거라 감히 말씀드립니다.
- 한희정 (초등교사, [실천교육교사모임] 회장, 『초등학교 1학년 열두 달 이야기』, 『혁신학교 효과』 저자)
이 책을 읽으며 그런 생각을 했습니다. 그때 내 옆에 이 책의 저자이신 선생님들이 계셨더라면, 나는 조금 덜 외로워도 되지 않았을까 하는 생각을요. … 중략 … 장애가 있거나 특별한 지원이 필요한 아이를 키우고 있다고 해서, 아이의 존재 자체가 내 삶을 불행의 나락으로 떨어트리는 것은 아닐 겁니다. 오히려 아이를 돌보느라 잠을 잘 수 없고, 건강을 해치고, 치료비 등으로 경제적 손실이 심해진다면, 그것이 불행의 이유가 될 가능성이 높습니다. 우리 사회 대다수의 비장애인인 우리가 해야 할 일은 여기에 있을 겁니다. 부모는 아이를 사랑해주기만 하면 되는 것이고, 그들의 짐을 덜어주고 지원해줘야 하는 것은 바로 우리 모두의 몫이라는 겁니다.
- 우채윤 (『발달매거진』(baldalmagazine.com) 발행인)
‘전혀 예상치 못했던 장애의 세계, 소수의 사람만이 경험하는 낯선 곳’을 먼저 여행한 부모와 교사들이 이 여행을 시작한 다른 부모들이 낯선 길에서 방향을 잃지 않길 바라며 나뭇가지마다 리본을 묶는 마음이 오롯이 느껴지는 책, 부모님들의 길고 막막한 여정에 길라잡이를 해주고 그 길을 좀 더 다채롭고 따뜻한 빛깔로 채울 수 있게 하는 책, 이 책을 기쁘고 설레는 마음으로 내가 만나는 학부모와 교사들에게 권하고 싶다.
- 김혜온 (서울 가인초 특수교사, 동화작가 『바람을 가르다』, 『학교잖아요?』, 『행복한 장애인』 저자)
교사나 부모는 아이에게 세상을 가르치는 게 아니라, 아이에 대해 세상을 가르치는 존재여야 한다. 이 책이 교사나 부모님들이 장애 자녀, 학생들을 가르치거나 지도하는 데 참고가 되는 데 그치기를 바라지 않는다. 궁극에는 우리의 소중한 자녀와 학생들을 품을 사회가 배우고 변화하는 데 보탬이 되는 밑거름이 되길 바란다.
- 정유진 (행동중재 및 유아특수교육 전문가, 국제행동분석가)

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