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삼차신경통과 함께 살아가기

삼차신경통과 함께 살아가기

: 몸/마음/환경의 밸런스로 통증 극복하는 법

리뷰 총점10.0 리뷰 2건 | 판매지수 576
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품목정보

품목정보
발행일 2021년 06월 05일
쪽수, 무게, 크기 260쪽 | 152*223*20mm
ISBN13 9791197444111
ISBN10 1197444114

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저자 소개 (1명)

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우리 같은 환자가 정확하고 자세한 정보를 접하는 것은 참으로 어려운 일이었다. 내가 처음에 인터넷 조사를 시작했을 때, 거의 자료가 없던 시절이다보니 영어로 ‘trigeminal neuralgia’ 즉 삼차신경통을 검색하니 위키피디아의 설명이 제일 먼저 나왔다. 나는 15년 전에 본 그 문장 하나를 아직도 생생하게 기억한다. “Most painful known to humanity(인류에게 알려진 가장 큰 통증)”- 정확하게 이렇게 적혀 있었다. 그 외에도 통증의 왕, 출산보다 더한 고통, 자살률 1위 등등 이 병을 묘사하는 단어들은 한마디로 무시무시했다. 너무나 무섭고 절망적이었지만, 나는 그때만 해도 내가 이런 병을 가지고 있다는 것을 믿지 않았다. 아니, 믿고 싶지 않았다.
---「1부 1장 1」중에서

나는 이때 처음으로 절실히 느꼈다. 삼차신경통 환자를 어루만져 줄 수 있는 것은 같은 아픔을 가진 환자뿐이라는 것을. 그리고 아마도 이때 결심했던 것 같다. 앞으로 나의 능력을 다른 환자들을 돕는 데 쓰면서 살고 싶다고. 나는 이미 삼차신경통의 연구에 집중하고 있었다. 당시 나는 디자인전공 박사 논문을 쓰고 있던 때였는데, 차라리 디자인 말고 삼차신경통을 주제로 박사 논문을 쓰는 게 더 빠르겠다는 생각을 할 정도였다. 실제로 나는 나중에 상담심리학과 대학원에 다시 진학해 두 번째 박사과정을 밟았다. 그리고 심리학 박사학위 논문의 주제도 당연히 삼차신경통으로 잡았다. 그러나 나의 첫 번째 박사 논문의 경험으로, 박사 논문이 일반인들에게 큰 도움이나 영향을 미치기 어렵다는 것도 알고 있었다. 그것이 내가 논문보다 먼저 책을 펴내게 된 이유이다.

누구도 이해하지 못할 고통을 가지고 있는 사람들을 동병상련의 마음으로 이해하고 어루만져 주고 싶었다. 삼차신경통 카페의 역할도 그런 부분이 크다. 함께 이해하고 공감해주는 사람들이 모여있다는 것은 큰 위로가 되므로, 이 안에서 환자들끼리 서로 위로하고 지지하고 정보를 공유하는 것이 카페의 중요한 역할이기도 하다. 실제로 나는 삼차신경통 카페를 만들었다는 이유만으로 고맙다는 인사를 많이 듣는다. 나는 더 열심히 연구하여, 우리 삼차신경통 환자들에게 실질적인 도움이 되는 사람이 되고 싶다. 무엇보다 이 책이 도움이 되기를 간절히 바란다.

삼차신경통은 그 엄청난 통증에 비해 겉으로는 드러나지가 않기 때문에 주변으로부터 오해를 받기도 쉽다. 예를 들어, 얼굴에 항상 칼이 쑤셔져 있는 상태의 사람이 정상적으로 살아가기가 쉽겠는가. 통증기의 삼차신경통 환자는 눈에 보이지 않는 칼이 얼굴을 난도질하고 있는 것과 마찬가지이다. 통증이 그냥 아픈 것이 아니라 너무나 날카로운 통증이라, 통증이 올 때는 짜증이 극한까지 온다. 그러나 주변에는 눈에 보이지 않으니, 환자의 짜증이나 통증으로 인한 반응이 이해받기 쉬울 리 없다. 아픈 것도 서럽고 힘든데 말이다.
---「1부 1장 3」중에서

나는 강산이 한번 변하고 또 변하고 있는 기간을 병과 나름의 사투를 벌이면서 살았다. 누구보다도 큰 노력을 기울였다. 그러한 노력의 결과인지는 잘 모르겠지만, 이제는 어느 정도 나의 통증을 관리하며 살고 있다. 어느 정도 일상생활에 지장이 없는 정도는 살고 있다. 물론 이 병은 결코 쉬운 병이 아니다. 나는 여전히 통증과 싸우기도 하고 달래기도 하면서 살아간다. 그러나 나는 그간의 호된 경험으로 인해 이제는, 밥 먹고 말하고 양치하고 세수하고 움직이는, 이러한 사소한 일상이 가능한 것만으로도 너무나 감사한다. 작년에는 내가 10년 이상, 없이는 못살던 통증약도 끊을 수가 있었다.

나는 나 스스로를 기니피그 삼아 정말로 많은 것을 시도했다. 좌절하기도 하고 깨달음을 얻기도 하면서 나는 점점 성장했다. 고통이 인간을 성숙하게 만든다더니, 그것은 사실이었다. 나는 건강을 무기 삼아 세상 무서운 줄 모르고 뛰어다니던 예전의 나와는 점점 다른 사람이 되어 가고 있었다. 인생관이 바뀌고 가치관이 달라졌다.
어떻게든 놓지 않으려고 발버둥 치던 나의 사회적 성취는, 폭군이 된 나의 몸 앞에서는 무력했고 무가치했다. 나는 하나씩, 둘씩 그동안 내가 힘들여 움켜쥐어 왔던 것들을 내려놓았다. 그러면서 나는 한편으로는 그 빈자리에 다른 것들이 들어찬다는 것을 깨달았다. 물질적 성취 대신에 정신적 성장이, 더 높은 곳에 대한 욕망 대신에 작은 것에 대한 감사가, 나만을 바라보던 자아는 타인과 세상을 위하고자 하는 마음으로….
---「1부 2장 4」중에서

마치 오로지 앞만 보고 달리는 경주마처럼, 쉬는 법도 없이 전력 질주를 하면서 살았다. 이제 나는 내 병이, 끝에 무엇이 있는지도 모르고 달리기만 하던 나를 억지로라도 멈춰 세우고, 휴식을 취하고 삶을 돌아보고 나를 돌아볼 수 있게 하기 위한 신의 뜻이었다고 믿는다. 나는 본의 아니게 멈춰 서서, 처음으로 내 인생을 바라보며 삶에 대해, 그리고 죽음에 대해 생각하게 되었다. 그리고 인생의 의미와 내가 사는 목적은 무엇인가를 생각하기 시작했다.

나는 내가 지금까지 공부하고 깨우치고 경험한 다양한 것들을 조합해, 사람들이 ‘인생’이라는 프로젝트를 수행하는데 있어 적절한 도움을 주는 사람으로서, 나를 포지셔닝했다. 그것이 내가 ‘라이프 디자이너(라디)’라는 필명을 지어 여기저기 글을 쓸 때 사용해온 이유다. 그러나 이것은 내가 남을 이끈다기보다는, 모두 각자의 인생 여정을 걷고 나도 내 인생 여정을 걷는 길에서, 길든 짧든 동행하고 힘을 주며 내가 먼저 경험한 것들을 공유하는 의미이다. 각자의 인생 여정에 대한 책임과 주도권은 철저하게 본인에게 있다. 남에게 맡기지도 주지도 말자. 내 인생의 주인은 바로 나 자신임을 절대 잊지 말자. 또한 내 마음의 주인도 나임을 잊지 말자.
---「1부 3장 1」중에서

내가 중시하는 것은 통증의 유무(有無)가 아니라 강약(强弱)이다. 통증 강도 1~3 정도 사이면 일상생활에 큰 문제가 없다. 내가 목표로 하는 것은 이 정도에서 쭉 관리를 해나가는 것이다. 가끔 스트레스나 몸의 컨디션에 따라 4~5 정도의 통증이 온다 해도, 패닉에 빠지지 않고 다시 내 몸과 마음을 더 신경 써서 보살펴야 할 때로구나 하고 생각한다. 통증은 오르락내리락하는 것이니, 통증이 내려갔다고 또는 올라갔다고 일희일비하지 않았으면 한다.

이 아이(통증)를 미워해서는 안 된다. 그 미워하는 마음은 우리의 병을 더욱 기승부리게 할 뿐이다. 이 아이는 오히려 고마운 존재이다. 나를 죽이려고 하는 아이가 아니라, 나를 살리기 위해 (비록 내가 원하는 방식은 아니나) 애를 쓰고 있던 아이다. 나는 이 아이가 왜 그리도 나를 살리려고 했는지 알아줘야 할 의무가 있다. 이 아이를 위로하고 더 이상 그렇게 나를 위해 죽을 힘을 다하지 않아도 된다, 이제부터는 내가 너를 보호해주겠다고 말해줄 수 있어야 한다. 그리고 이 아이 덕분에 나는 내 몸과 마음을 위해 참으로 많은 노력을 하게 되었고, 많은 것을 깨닫게 되었다. 만일 이 아이가 없었다면, 나는 여전히 내 몸과 마음이 죽어가는 것도 모른 채 앞만 보고 낭떠러지를 향해 전속력으로 달리고 있었을지도 모른다.

우리 삼차신경통 환자들의 통증 부위는 마음(뇌)과 신체의 끊임없는 격전지(battle filed)라고 비유하면 적절할 듯하다. 나도 아직 내 전쟁은 완결되지 않았고, 조급하게 끝낼 생각은 하지도 않는다. 나는 조급함이 가장 큰 적이라는 교훈은 차고도 넘치도록 배웠다. 그리고 15년간 병과 함께 살아오면서, 가장 는 것은 인내심이다. 내가 건강이 많이 나아지긴 했지만, 아직도 갈 길은 멀다. 내 병이 드라마틱하게 갑자기 나아진 것도 아니다. 마치 시곗바늘이 가는지 안 가는지도 알 수 없을 정도로 천천히 움직이지만, 지나보면 확실하게 시간이 흐른 것과 같다. 죽음의 터널을 통과하는 듯한 세월을 지나오면서, 어느새 돌아보니 이 정도로 그나마 견딜만하게 호전되어 있었다.

삼차신경통이 물론 어떤 때는 삶을 놓고 싶을 정도로 고통스러운 병이지만, 한편으로 이 병이 없었다면 평범한 일상이 얼마나 행복한 것인지 아마 모르고 살았을 것이다. 밥 먹고 세수하고 양치하고 말하고 웃을 수 있다는 것이 얼마나 감사한 일인지 우리가 깨달을 수 있었겠는가. 공기나 물처럼 당연하게 여기던 것이 얼마나 감사한 것인지를 깨달을 기회는 아무나 가질 수 있는 것은 아니다. 그러니 우리가 아직도 가지고 있는 것들에 감사부터 하자.

삼차신경통은 나을 수 있다. 기적은 3개월 시한부 환자도 낫게 한다. 삼차신경통이 아무리 난해하고 힘든 병이라고 할지라도, 인간의 몸과 정신은 불가사의한 것이라 어떤 병이든 나을 수 있는 가능성은 항시 존재한다. 믿음과 희망은 죽을 사람도 살리는데, 하물며 우리 병을 고치지 못하겠는가. 그러나 낫는다면 낫는 대로, 낫지 않는다면 낫지 않는 대로, 반드시 그 의미와 하늘의 뜻이 있을 것이다. 우리가 할 일은 그 의미를 찾는 것이다.

삼차신경통을 죽여버려야 할 적으로 미워하지 말고, 나를 살리려고, 내 인생을 돌아보라고 일깨우러 와준 고마운 나의 아이로 여기고 동행하기로 하자. 삼차신경통이라는 병이 우리에게 주고자 한 교훈과 삶의 의미, 그리고 목적을 깨달을 수 있게, 이 기회를 헛되이 하지 말자. 그리고 슬기롭고 씩씩하게 나머지 인생을 중심 잘 잡고 한발 한발 나아가자.
---「1부 3장 2」중에서

대부분의 삼차신경통 치료의 문제점은, 이것을 단지 뇌신경에 국한된 것으로 바라보는 접근법이라고 생각한다. 나는 이것이 뇌신경 자체의 원인이라고 생각하지 않는다. 우리 몸이든 마음이든 어떤 근본적인 문제가, 뇌신경통이라는 최종 형태로 나타난 것이라고 보고 있다. 즉 뇌신경은 원인이 아니라 결과일 뿐이라는 생각이다.
---「2부 1장 3」중에서

“내가 지금까지 그렇게 성실하게 남에게 해 안 끼치고 열심히 살아온 게 이런 병이나 얻으려고 그랬나…”. 이것이 삼차신경통 발병 후 내가 맨날 한탄하며 주변에 하던 소리다. 그런데 삼차신경통 카페를 보니 내가 한 이 말과 똑같은 말들을, 다른 삼차신경통 환자들도 하고 있었다. 카페 회원들이 본인의 병에 관해 얘기하면서, 끝에 함께 따라붙는 공통적인 말이다. ‘나는 돌아봐도 지금까지 착하게 살고 남에게 해 안 끼치고 살고, 열심히 산 것밖에 없는데 왜 이런 몹쓸 병에 걸렸는지 모르겠다’. 서로 따라 한 게 아니다. 각자 말을 하는데, 똑같은 소리를 한다.
---「2부 1장 2」중에서

내가 디자인을 전공하고, 다시 심리학을 전공하면서, 사람의 정신적ㆍ육체적 건강을 논할 때 환경을 빼놓고서는 얘기할 수가 없다는 것을 깨달았다. 왜냐하면 환경은 인간의 무의식에 엄청난 영향을 미치기 때문이다. 그런데 사람들은 익숙한 환경에서는, 아예 자신이 속한 환경을 의식조차 하지 못하고 사는 경우가 많다. 그래서 그 환경이 본인에게 유익한지, 해로운지 아예 생각도 하지 않는다. 그냥 항상 살던 대로 사는 것이다.

그러나 우리 삼차신경통 환자들은 이것에 대해 더 신경 쓰고 주의를 집중해야 할 필요성이 있다. 환경은 몸과 마음에 영향을 미치기 때문이며, 물론 이것은 물리적 환경뿐만 아니라, 정신적 환경도 포함된다.
---「2부 3장 1」중에서

우리가 통증으로 숨도 쉬지 못할 지경이 된다 해도, 억지로라도 빨리 몸을 이완시키고 깊이, 천천히 숨 쉬도록 해야 한다. 통증이 올 때는 정신도 없고 어떠한 여유도 없어, 이런 것들은 다 잊어버릴 지경이 된다는 것은 이해한다. 그러나 평소에 이점을 잘 유념해두고 있다가, 실행해야 한다. 가장 중요한 것은 숨을 크게 내쉬는 것이다. 통증이 올 때는 사활을 걸고 부교감신경을 활성화하는 데 총력을 기울여야 한다. 그리고 그중 가장 즉각적이고도 간단하게 할 수 있는 것이 크게 숨을 내쉬는 것이다. 그래서 한숨은 나쁜 것이 아니라 좋은 것이다. 한숨을 내쉬자. 심호흡의 중요성은 아무리 강조해도 지나치지 않다.
---「3부 1장 1」중에서

자각은 못 하고 있었지만, 나는 나의 예민함을 못 견디게 고통스러워했다. 정신적이든 물리적이든 외부의 자극에 너무나 민감했고, 상처받기 쉬웠다. 그런데 문제는 이 정도로 예민하면 사람이 까칠해지기 마련인데, 나는 그러지도 못했다. 전에 다른 삼차신경통 환자가, 본인은 ‘예민하지만 원만하다’는 표현을 하는 것을 본 적이 있다. 나도 그렇다. 예민한데도 워낙 충돌과 갈등을 싫어하다 보니 다 원만하게 받아들였다. 즉, 티 내지 않고 참았다. 심리와 심인성증후군에 대해 공부를 하니, 바로 이런 성격이 내 병을 만들어낸 주범 중 하나라는 것을 알게 되었다.
---「3부 2장 1」중에서

고통은 괴롭지만, 고통을 감내하는 과정에서 사람은 점차 생의 의미에 대해 눈을 뜨게 된다. 고난은 힘들지만, 고난을 극복해내는 과정에서 사람은 자존감을 되찾게 되고 자신이 가진 내면의 힘에 눈뜨게 된다. 그러면서 영혼은 성숙해지고 성장해간다. 그리고 성장을 할수록, 지금까지 내 본성을 가리고 있던 ‘가짜 나’의 가면이 떨어져 나가고, ‘진짜 나’의 모습을 되찾게 된다. 진짜 나의 모습이 내 안의 내면아이가 기뻐하는 모습이다. 이 정도가 되면 고통은 징벌이 아니라, 감사해야 할 축복이라는 역설적인 깨달음도 얻게 된다.
---「3부 2장 4」중에서

나는 내가 한창 아플 때, 어디든 좋으니 가서 온전히 쉬면서, 필요한 영양을 취하고, 머리에 휴식을 줄 수 있는 곳이 있다면 얼마나 좋을까 생각했다. 건강한 상태라면 갈 곳이야 얼마든지 있다. 그러나 몸도 마음도 피폐해지고 지쳐있는 상태에서, 극심한 통증을 달고, 외부에서 뭘 먹기도 어려운데, 어딘가 나갈 엄두가 나기나 하겠는가.

나는 그래서 내가 그런 장소를 만들어야겠다 생각해본 적이 있다. 우리 삼차신경통 환자들이 언제든 ‘차단’이 필요하다고 느낄 때, 즉시 그냥 아무 때나 가서 쉴 수 있는 곳. 아무도 귀찮게 하지 않지만, 한 공간에 같은 고통을 이해하는 사람들이 모이는 곳. 어떻게든 조금씩이라도 먹기 수월한 건강한 유동식이 상시 준비된 곳. 건강과 마음의 양식이 될만한 책들이 가득해서, 편안하게 내 병을 돌아볼 수 있는 곳. 아름다운 자연 안에서 산책과 명상을 언제든 할 수 있는 곳. 이것이 내가 꿈꾼 삼차신경통 환자들이 쉴 수 있는 공간의 모습이었다.
---「3부 3장 1」중에서

우리같이 병의 치유를 간절히 바라는 사람들은, 우선 내 마음이 진심으로 기뻐하고 행복해하는 것이 무엇인지부터 찾아야 한다. 나는 이런 것을 미처 모르고, 알려주는 사람도 아무도 없으니, 맨땅에 헤딩 식으로 아무거나 하나만 맞아라, 하는 식으로 내가 가지고 있는 총알을 아까운 줄도 모르고 다다다다 온 사방에 쏴대며 좌충우돌했다.

중요한 것은 방향성이다. 이것은 건강을 위해서도, 부(富)를 위해서도, 인생의 행복을 위해서도 똑같이 적용되는 원리이다. 그리고 내가 이 책을 쓰는 이유도 정답을 알려주기 위한 것이 아니라 방향성을 제시하기 위함이다. 정답은 나도, 그 누구도 모르며, 또한 그 답은 사람에 따라 각자 다 다를 것이다. 또한, 그 정답은 하나만도 아니며, 여러 가지가 합쳐진 것일 수도 있다.
---「3부 3장 4」중에서

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