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우리에 관하여

우리에 관하여

: 장애를 가지고 산다는 것

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품목정보

품목정보
발행일 2021년 08월 10일
쪽수, 무게, 크기 448쪽 | 642g | 152*225*30mm
ISBN13 9791191689013
ISBN10 1191689018

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저자 소개 (5명)

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『우리에 관하여』의 “우리”는 결코 주변적인 사람들이 아님을 주목할 필요가 있다. 많은 자료가 추산하고 있는 바에 따르면, 대략 미국인 다섯 명 가운데 한 명이 장애인으로, 미국에는 약 6천만 명의 장애인들이 있다. 장애인이란 나이, 부상, 정신적 신체적 질환 또는 기타 생명 환경의 영향을 받는 사람들을 포함한 보다 폭넓은 유전적 또는 선천적 장애 및 후천적 장애를 가진 사람을 법률적으로 정의한 집단이다. 이러한 정의는 어떤 사람이든 장애인의 대열에 언제든지 들어갈 수 있다는 것을 의미하며, 우리 대부분이 분명히 그렇게 될 수 있음을 뜻한다. 이런 의미에서 『우리에 관하여』는 단지 다섯 명 중 한 명에 관한 이야기가 아니다. 이 이야기는 진정으로 우리 모두에 관한 이야기다.
--- pp.25-26

그동안 너무나 많은 장애인들이 장애에 대한 낡은 대본에 따라 살아올 수밖에 없었다. 달리 다른 대본이 없었기 때문이다. 하지만 이제 우리는 우리 자신의 이야기를 들려줌으로써 이 낡은 대본을 고쳐 쓰고자 한다. …… 우리의 이야기는 동정을 구하거나, 포용을 애원하거나, 관용을 칭송하지 않는다. 우리는 우리 삶의 전문 사용자이자 우리 이야기의 제작자이고, 우리의 모든 특수성과 복잡성 속에서 자신을 정의하는 자기 옹호자이다.
--- p.31

장애인이 된다는 것은 장애 없이 살기 위해 노력하는 장애인으로 살아가는 것 외에도 장애를 가진 사람으로서 효과적으로 사는 법을 배울 것을 요구한다. 또한 그것은 이러한 도전을 경험해보지 못한 다른 사람들의 관심과 협력을 요구한다. 장애인이 된다는 것은 고립에서 공동체로, 우리가 누구인지에 대한 무지에서 우리가 누구인지에 대한 자각으로, 배척에서 포용으로, 그리고 수치심에서 자부심으로 나아가는 것을 의미한다.
--- p.54

1923년 정신과 의사 에발트 멜처Ewald Meltzer가 장애아를 기르는 부모를 대상으로 한 조사에서, 장애아의 부모들은 다음과 같은 질문을 받았다. “전문가들이 당신의 자녀를 불치의 정신박약으로 판단한다면, 당신은 아이의 생명을 고통 없이 중단시키는 데 동의하겠습니까?” 멜처 박사는 조사 결과에 깜짝 놀랐다. 1925년에 발표된 조사 결과에 따르면, 73퍼센트의 부모가 아이들에게 그 사실을 굳이 알리지 않는다면 자신의 자식을 죽여도 좋다고 응답했다.
--- pp.56-57

우리는 어떤 사회에서 살기를 바라는가? 우리와 같이 장애를 가지고 사는 사람들은 “무엇이 가치 있는 삶을 구성하는가”라는 더욱 확장된 논의의 최전선에 놓여 있다. 너무나 자주, 장애를 가지고 사는 사람들의 삶은 가치가 없는 것으로, 두려움의 대상으로 간주된다. 이러한 두려움의 근원에는 오해와 왜곡, 그리고 장애인의 역사, 즉 장애인의 삶에 대한 지식의 부족이 자리 잡고 있다.
--- pp.59-60

이웃에 살던 분이 휠체어 기호나 그것이 뜻하는 제공 시설에 대해 공개적으로 불평하는 것을 처음 들은 이후로 수십 년이 지났다. 오늘날 나는 그 기호 속의 작은 사람이 그때 당시에도 부업을 하고 있었다는 것을 안다. 그렇다, 이 기호의 공식적인 업무는 시설을 알아보게 표시하고 장애인들이 수월하게 경사로나 자동화된 문이나 더 큰 화장실 칸으로 가는 길을 안내하는 것이다. 하지만 이 기호는 더 나아가 우리에게 버스와 열차를 타고, 가게와 교실에 출입하고, 공원과 수영장을 즐기는 것은 장애의 유무를 떠나 모든 사람이 공유하는 합법적인 권리라는 것을 일깨워준다. 그리고 이 기호는 우리에게 서로를 지지하고 우리가 구축할 수 있는 장벽 없는 사회를 계속해서 건설하는 것이 우리의 근본적인 의무임을 상기시켜준다. …… 휠체어 기호는 아무도 아닌 자를 위한 기호가 아니다. 그것은 사실 우리 모두를 위한 것이다.
--- p.221

나는 나의 상황이 다른 사람들에게 곧바로 전형적인 이야기로 받아들여질까 봐 걱정했다. 다시 말해 나는 사람들이 나의 장애를 비극으로 볼까 봐, 또는 장애를 극복해야 할 개인적인 장애물로 여기면서 장애가 없는 건강한 몸을 가진 사람들의 무리에 다시 합류하기 위해 필사적으로 애쓰고 있는 것처럼 보일까 봐 걱정했다. 나는 나의 장애가 있는 그대로 존재할 수 없는 상황이 두려웠다.
--- pp.254-255

나이가 들수록 내 몸과 마음에는 확실히 더 많은 장애가 생겨날 것이다. 또한 내 피부와 근육은 늘어지고 와해될 것이다. 나는 점점 더 다른 사람 사람들에게 의존하게 될 것이다. 내 장은 쉽게 탈이 날 것이고, 내 주변은 어수선해질 것이다. 내 치아와 머리카락은 빠질 것이고, 소중한 추억들이 기억나지 않게 될 것이다. 이것은 비극이 아니다. 이것은 인간이라는 것이 의미하는 바다.
--- p.424

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