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품목정보
| 발행일 | 2022년 08월 25일 |
|---|---|
| 쪽수, 무게, 크기 | 280쪽 | 384g | 148*210*20mm |
| ISBN13 | 9791190616737 |
| ISBN10 | 1190616734 |
중증장애인과 그 부모의 삶에 관하여
김영임 저
|
리더북스
|
2022년 08월 25일
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- eBook
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저자 소개 (1명)
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사다새 어미는 먹이 사냥을 하다가 먹잇감이 떨어져 새끼를 먹일 수 없을 정도의 극한 상황이 되면 제 가슴팍을 부리로 쪼아 피를 내어 새끼를 먹여 살린다.
--- p.4
중증장애인들은 혼자서는 밖에 나갈 수 있는 인지기능이 되지 않습니다. 자립한다고 비장애인들처럼 밖으로 나가 친구를 만나거나, 카페, 술집, 음식점 등을 다니며 즐거움을 혼자서는 누릴 수 없는, 사회기능을 혼자서는 이뤄낼 수 없는 분들이 중증장애인들입니다. 혼자서는 외출도 못 하는 중증장애인에게는 활동지원사가 없는 시간에 홀로 생활한다는 것 자체가 감옥살이 아닐까요? 자립할 정도의 인지가 되면서 자립의 의지가 있는 사람은 자립하면 되는 것이고, 인지기능이 낮아 자립할 수 없는 장애인들은 거주시설에서 선생님들의 보호를 받으며 또래 친구들과 어울려 생활하는 것도 좋은 정책이 아닐까요? 꼭 자립만이 정답일까요?
--- p.100
정말이지 눈에 넣어도 아프지 않은 아들입니다. 그런데 이 아들이 스무 살이 되면서 이 엄마를 때리기 시작했습니다. 때리는 수준이 폭력입니다. 복지관에 가도 선생님이나 친구들한테는 손 하나 까딱하지 않는 순한 양인데 집에만 돌아오면 제게 주먹을 휘두르지요. 자식 하나 저지하지 못하냐고 하실 테지만, 스물여덟 살 아들 힘을 이겨낼 방도가 없어 맞기만 합니다. 아들한테 맞아 앰뷸런스를 불러 병원에 간 적도 많았고, 아들을 감당할 수 없어 거주시설 입소를 희망했으나 정원 만료였습니다. 입소할 거주시설이 없어서 사설 거주시설에 한 달에 200만 원씩 줘가며 1년을 맡겨본 적이 있었습니다.
--- p.102
저는 솔직히 동생을 예뻐하지는 않았습니다. 제가 어렸을 적에는 친구들한테 동생이 장애인이라고 놀림도 받았고, 이상한 행동을 하는 동생 때문에 창피를 당한 적이 많았었으니까요. 엄마 아빠는 제 마음의 상처를 보듬어 주기보다는 동생을 저보다 많이 사랑했습니다. 좋은 것은 다 동생부터 주었습니다. 엄마 아빠 사랑을 독차지하는 동생이 미웠습니다. 그런데요, 엄마 아빠는 없고 나하고 동생만 덩그러니 남았는데 혼자 있는 동생을 보면 왜 그렇게 불쌍하고 눈물이 나는지 모르겠습니다.
--- p.106
그 푸르른 강물이 희뿌옇게 흐려지면서 어룽어룽 눈앞에 아롱지는데…… 나 죽는 거야 섧지 않지만…… 선우와 함께 죽자 했던 그날이 불현듯 떠오르면서…… 홀로 남겨질 선우를 생각하자니 그 도저한 슬픔이란 가히 생살이 천 갈래 만 갈래 찢기는 아픔이었어.
--- p.221
선우가 엄마 아빠가 없는 세상에서 잘 살아갈까. 자립으로 가게 되어 활동지원사 없는 시간에 밖으로 나왔는데 집으로 가는 길을 잃어버린다면. 어디로 가야 할지를 몰라 어리둥절하고 있는 선우를 누구 한 사람 돌아보지 않는다면. ‘여러분! 우리 선우는 세상의 질서에 대해 잘 모르는 청년입니다. 우리 선우는요, 몸은 성년이나 인지는 어린아이입니다. 우리 아들이 혹여 가게에 들어가 과자를 막 집어 먹더라도 잘 몰라서 하는 행동이니 너그러이 용서하여 주시기를. 혹시라도 길을 가다가 우연히 우리 선우를 만나거든 어리버리한 사람이라고 그냥 지나치지 마시고 경찰서에 데려가 주시면 고맙겠습니다.’ 얼굴 모르는 세상 사람들에게 목소리 높여 부탁하고 싶었지.
--- p.260
누나, 엄마 아빠도 없는 세상에 덩그러니 혈혈단신으로 남을 선우를 생각하면 너무나 마음이 아파. 혼자 남은 선우에게 피붙이라도 있으면 얼마나 좋을까. 이럴 줄 알았더라면 선우 동생을 낳았을 텐데. 누나, 홀로 남을 선우를 생각하는데 누나가 떠오르지 뭐야. 조카를 살리겠다고 그 깊은 강물로 뛰어 들어간 누나. 조카 등짝을 후려쳐 내 마음을 아프게 한 누나지만 그래도 세상에 홀로 남을 선우를 돌봐줄 사람은 누나밖에 없네.
--- p.265
아들과 함께한 27년. 힘든 날도 많았지만 아들이 있어 웃는 날이 더 많았고 행복했단다. 선우야, 아빠는 우리 선우를 어느 한순간도 사랑하지 않은 적이 없었고, 우리 아들이 너무나 귀하고 귀해 애지중지 아끼고 아꼈단다. 이 아빠는 중증장애인 아들이 있어 아빠의 삶은 빛났단다. 사랑하는 선우야, 우리 아들은 아빠가 없는 세상에서도 꿋꿋하게 잘살 거지? 씩씩하고 늠름하게 살다가 아빠가 있는 세상에서 아빠의 아들로 다시 태어나 주기를……
--- p.4
중증장애인들은 혼자서는 밖에 나갈 수 있는 인지기능이 되지 않습니다. 자립한다고 비장애인들처럼 밖으로 나가 친구를 만나거나, 카페, 술집, 음식점 등을 다니며 즐거움을 혼자서는 누릴 수 없는, 사회기능을 혼자서는 이뤄낼 수 없는 분들이 중증장애인들입니다. 혼자서는 외출도 못 하는 중증장애인에게는 활동지원사가 없는 시간에 홀로 생활한다는 것 자체가 감옥살이 아닐까요? 자립할 정도의 인지가 되면서 자립의 의지가 있는 사람은 자립하면 되는 것이고, 인지기능이 낮아 자립할 수 없는 장애인들은 거주시설에서 선생님들의 보호를 받으며 또래 친구들과 어울려 생활하는 것도 좋은 정책이 아닐까요? 꼭 자립만이 정답일까요?
--- p.100
정말이지 눈에 넣어도 아프지 않은 아들입니다. 그런데 이 아들이 스무 살이 되면서 이 엄마를 때리기 시작했습니다. 때리는 수준이 폭력입니다. 복지관에 가도 선생님이나 친구들한테는 손 하나 까딱하지 않는 순한 양인데 집에만 돌아오면 제게 주먹을 휘두르지요. 자식 하나 저지하지 못하냐고 하실 테지만, 스물여덟 살 아들 힘을 이겨낼 방도가 없어 맞기만 합니다. 아들한테 맞아 앰뷸런스를 불러 병원에 간 적도 많았고, 아들을 감당할 수 없어 거주시설 입소를 희망했으나 정원 만료였습니다. 입소할 거주시설이 없어서 사설 거주시설에 한 달에 200만 원씩 줘가며 1년을 맡겨본 적이 있었습니다.
--- p.102
저는 솔직히 동생을 예뻐하지는 않았습니다. 제가 어렸을 적에는 친구들한테 동생이 장애인이라고 놀림도 받았고, 이상한 행동을 하는 동생 때문에 창피를 당한 적이 많았었으니까요. 엄마 아빠는 제 마음의 상처를 보듬어 주기보다는 동생을 저보다 많이 사랑했습니다. 좋은 것은 다 동생부터 주었습니다. 엄마 아빠 사랑을 독차지하는 동생이 미웠습니다. 그런데요, 엄마 아빠는 없고 나하고 동생만 덩그러니 남았는데 혼자 있는 동생을 보면 왜 그렇게 불쌍하고 눈물이 나는지 모르겠습니다.
--- p.106
그 푸르른 강물이 희뿌옇게 흐려지면서 어룽어룽 눈앞에 아롱지는데…… 나 죽는 거야 섧지 않지만…… 선우와 함께 죽자 했던 그날이 불현듯 떠오르면서…… 홀로 남겨질 선우를 생각하자니 그 도저한 슬픔이란 가히 생살이 천 갈래 만 갈래 찢기는 아픔이었어.
--- p.221
선우가 엄마 아빠가 없는 세상에서 잘 살아갈까. 자립으로 가게 되어 활동지원사 없는 시간에 밖으로 나왔는데 집으로 가는 길을 잃어버린다면. 어디로 가야 할지를 몰라 어리둥절하고 있는 선우를 누구 한 사람 돌아보지 않는다면. ‘여러분! 우리 선우는 세상의 질서에 대해 잘 모르는 청년입니다. 우리 선우는요, 몸은 성년이나 인지는 어린아이입니다. 우리 아들이 혹여 가게에 들어가 과자를 막 집어 먹더라도 잘 몰라서 하는 행동이니 너그러이 용서하여 주시기를. 혹시라도 길을 가다가 우연히 우리 선우를 만나거든 어리버리한 사람이라고 그냥 지나치지 마시고 경찰서에 데려가 주시면 고맙겠습니다.’ 얼굴 모르는 세상 사람들에게 목소리 높여 부탁하고 싶었지.
--- p.260
누나, 엄마 아빠도 없는 세상에 덩그러니 혈혈단신으로 남을 선우를 생각하면 너무나 마음이 아파. 혼자 남은 선우에게 피붙이라도 있으면 얼마나 좋을까. 이럴 줄 알았더라면 선우 동생을 낳았을 텐데. 누나, 홀로 남을 선우를 생각하는데 누나가 떠오르지 뭐야. 조카를 살리겠다고 그 깊은 강물로 뛰어 들어간 누나. 조카 등짝을 후려쳐 내 마음을 아프게 한 누나지만 그래도 세상에 홀로 남을 선우를 돌봐줄 사람은 누나밖에 없네.
--- p.265
아들과 함께한 27년. 힘든 날도 많았지만 아들이 있어 웃는 날이 더 많았고 행복했단다. 선우야, 아빠는 우리 선우를 어느 한순간도 사랑하지 않은 적이 없었고, 우리 아들이 너무나 귀하고 귀해 애지중지 아끼고 아꼈단다. 이 아빠는 중증장애인 아들이 있어 아빠의 삶은 빛났단다. 사랑하는 선우야, 우리 아들은 아빠가 없는 세상에서도 꿋꿋하게 잘살 거지? 씩씩하고 늠름하게 살다가 아빠가 있는 세상에서 아빠의 아들로 다시 태어나 주기를……
--- p.270
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