이 책은 총 4부로 구성하였다.
1부는 이 책 출판의 계기이기도 한 간호법과 관련한 글들을 실었다.
그러나 가치와 철학을 가진 의료인으로 다시 태어나길 바라는 글이다.

2부는 간병시민연대와 간호와 돌봄을 바꾸는 시민행동의 활동을 하면서 썼던, 간병과 돌봄에 관한 글이다.
원래 돌봄의 뜻에 간호니 간병이니 하는 것들도 다 포함되지만 병원에서 보통 쓰는 간호간병과 지역사회에서 쓰는 돌봄을 편의적으로 구분하였다.
이미 몇몇 언론 인터뷰를 통해서도 밝힌 바 있지만 간병과 돌봄의 문제는 내 활동의 마지막 여정이다. 한국백혈병환우회를 만들면서 했던 글리벡 약가투쟁부터 시작하여 건강세상네트워크의 많은 부분의 활동 역시 건강보험의 보장성 확대, 그리고 시민과 환자를 위한 의료라는 지향을 가지고 있었다. 간병과 돌봄 문제는 지금까지 이어온 그 활동의 마지막 퍼즐을 맞추는 것이다.

3부는 보건의료제도 내의 이런저런 이야기들을 다뤘다.
사실 만약 글을 다시 쓴다면 가장 많은 주제와 내용들이 있겠지만 이번 책에서는 그간 내가 활동해 왔던 몇 가지 주제만을 실었다.?이에 특정 사안을 두고 싸움을 하는 과정에서 생성된 글은 모두 싣지 않았다. 2년 이상 적십자사와 싸웠던 진단기기와 혈액백?입찰비리 관련 내용이나, 제약회사와 싸웠던 세포치료제 논쟁 등 전문적이고 전후 상황을 모르면 이해하기 어려운 글들은 모두 빼버렸다.

4부는 대중운동이 가져야 할 가치와 철학을 다뤘다.
여기의 글들은 지금까지 내가 보건의료 건강권 운동을 해왔던 밑바탕이자 내 삶의 철학이라고도 할 수 있을 것이다. 거의 모든 내용들은 실천과 투쟁을 통해 정리된 것이다.
왜 운동을 하는가?
어떻게 할 것인가?
이 두 가지 질문은 단순하지만 스스로에게 끊임없이 되뇌었던 질문이다. 단언컨대 이 실천과 사유는 나를 쓰러지지 않고 존재하게 했던 원동력이다. 그래서 쉬운 글임에도, 끝나지 않을 나의 고민은 여기저기 묻어 있다. 이 4부의 글에 특히 마음이 가는 이유다.
--- p.9~10

간호법이 국회 보건복지상임위를 통과하고 법사위와 본회의 의결만 앞두고 있다.
이 간호법을 의협 등의 이익단체에서는 ‘간호사법’이라고 호도하고 있다. 하지만 이 법은 사실 ‘간호법’이라고 부르기보다는, ‘간호돌봄 기본법’이라고 부르는 게 맞지 싶다. 의료기관을 포함한 사회 전체의 간호돌봄에 필요한 정책 수립에 대한 국가의 의무, 간호돌봄의 전달체계, 그리고 돌봄을 수행하는 각 직역의 명확한 업무 규정과 병원에 묶여 있던 간호사가 지역사회 돌봄을 수행하기 위한 법적 근거들을 담고 있기 때문이다.

이 법은 병원조차 가기 힘들어서 집에 누워 있는 환자들을 의료인인 간호사가 간호조무사, 요양보호사와 함께 돌봄을 수행할 수 있는 길을 열어 준다. 이는 현재 이용률이 0.2%에 불과한 가정간호나 65세 이상의 연령제한이 있는 노인장기요양보험의 방문간호의 벽을 넘어 전 국민의 돌봄서비스를 가능하게 하기 위한 법적 틀을 만드는 것이다.
--- p.74

왜 간병문제를 제도로 끌고 와야 하는가?
그 이유는 너무도 명백하다. 저소득층은 병원비보다 간병비용을 해결할 수가 없어서 병원에 안 간다. 아니 가고 싶어도 못 간다.
월급이라도 받아가며 근근이 살아가는 서민들은 더 나은가? 아니다. 가족 구성원 중 누구라도 병에 걸리면 월급만으로는 감당이 안 되니 빚을 지게 되고, 장기 치료를 해야 하는 상황이라면 패가망신의 길로 접어들게 되는 현실.
나 역시 간병비를 마련하기 위해 빚을 지면서도 이 활동을 해야 하는 이유다. 간병 문제를 제도화하지 못 하면 나도 살 수가 없기 때문이다.
이런 나라가 소위 커뮤니티 케어를 논의하고 있는 세계 10위의 경제 대국이란다.
미칠 노릇이다.
--- p.89~90

건강권을 무엇이냐고 물어서 답을 해보면 헌법개정안에 나와 있듯이 ‘건강할 권리’로 말할 수 있다. 그간 우리 사회가 건강의 문제를 인권의 하나로 인식하지 못 했다는 것을 상기하면 매우 긍정적인 일보전진이라고 평가할 수 있다.
하지만 이미 우리 정부도 비준한 바 있는 2004년 유엔 사회권 위원회의규약은 건강권을 적절한 수준으로 ‘건강해질 권리(Right to be healthy)’가 아니라 ‘도달 가능한 최고 수준의 신체적, 정신적 건강을 실현하기 위해 필요한 시설, 재화, 서비스 및 환경을 향유할 권리’로 이해해야 한다고 이야기한다.
그렇다면 ‘도달 가능한 최고 수준’은 어떤 상태를 의미하는 걸까? 그것은 필요한 시설, 재화, 서비스를 넘어서 한 사회가 건강권의 실현을 위해 끊임없이 노력하는 것을 지향하는 것이기도 하다.
--- p.136

의사 인력과 관련한 문제의 핵심은 세 가지다

첫째는 두 말 할 필요 없이 절대적인 의사 수를 늘리는 것이다.
공공의대를 만들든, 현재의 의대 정원을 늘리든 뭔 방법을 쓰든 간에 턱없이 부족한 의사 수를 늘리는 것에는 별다른 이견이 없을 것이다.

둘째는 필수의료 인력을 늘려야 한다.
전체 의사 수는 늘리더라도 돈벌이를 위한 성형외과나 피부과 등등의 의료 인력만 늘어나봐야 아무짝에도 쓸모없고 오히려 국민들만 더 피곤해질 뿐이다.
내과, 외과, 응급의학과 등 필수의료 인력의 수가 늘어나도록 정책을 짜야 한다.

셋째는 의료 인력의 배치문제다.
현재 의사월급은 서울이 가장 낮다. 서울에서 아래로 내려가면 내려갈수록 의사 급여는 올라간다. 의사 급여가 가장 높은 곳이 창원지역이다. 전국적으로 의료기관과 의사의 배치가 불균형적이기 때문이다.
지역 거점 병원을 만들고 필수의료 인력을 배치하여 지역 간 의료 불균형을 점차 해소해 나가야 한다. 결국 문제는 이를 실현하는 정책의 디테일이다.
--- p.213~214

의사는 질병이 아니라 환자를 먼저 보아야 한다.
대부분의 의사는 질병에만 관심이 있다. 그래서 질병을 이기는 스킬과 약물에만 관심이 높아지는 게 당연한지도 모른다. 의사가 정작 환자를 잘 모르게 된 이유이기도 하다.
환자를 보지 않고, 질병만 보면 의사는 질병 자체에 대한 관점과 철학도 달라지게 된다. 질병을 개인의 몸속에서 생기고 소멸하는 것으로만 이해하기 쉽다는 것이다. 의료를 스킬과 약물 그리고 단순 과학으로만 이야기하면 의사는 질병을 고치는 의료기술자가 된다.

진정한 의사가 되려면 환자를 보라!
이게 무슨 말인지도 모르는 의사들이 많다. 의사 공부를 시작할 때부터 교육 자체가 ‘환자’보다는 ‘질병’을 교육시키기 때문이다.
--- p.217

전철에서 내리면 노인들이 엘리베이터 앞에 줄을 서 있다. 그들은 자기들이 매일 이용하는 엘리베이터가 누구에 의해 어떻게 만들어졌는지 모른다.
정작 그들은 장애인들이 온몸에 쇠사슬을 감고 휠체어에 앉은 채로 전철 선로에 떨어져서 선로를 기어가며 싸웠을 때, 온갖 욕을 했던 분들이다.

사람들이 버스를 타지만 버스 계단을 밟지 않고 바로 인도로 연결되는 저상버스가 언제부터 누구에 의해 도입되었는지 사람들은 잘 모른다.
그들은 도로를 점거해서 길이 막히니 “집구석에나 처박혀 있지, 왜 나와서 저 지랄들이야?” 하며 장애인들을 향해 욕을 해댔던 분들이다.

아직도 부족하지만 20년 걸려서 이렇게 사회를 변화시켜왔다. 누가 이 같은 지난한 싸움을 했을까?
바로 욕먹으면서 싸워온 활동가들에 의해서다.
--- p.216

싸움의 기본은 관련 정보를 확보하는 것이다.
한 예로 의료사고 소송에서 환자가 거의 질 수밖에 없는 이유는, 내 몸을 놓고 싸우는데 나에 대한 정보가 나에게는 없고 의사와 병원에게는 100% 있다는 사실 때문이다.
그래서 관련 정보를 획득하는 것은 싸움의 승패를 좌우한다. 더욱이 상대가 정부 기관이나 공공조직이면 더 말할 것도 없다.

근데 싸움을 왜 하느냐?
세상은 싸움을 하지 않으면 던져주는 것이나 받아먹고 살게 되어 있어서 그렇다. 그래서 저들이 국민들을 던져주는 것이나 받아먹는 개돼지 취급하는 것이다. 특히 장애인, 아동, 환자, 난민, 노인, 성소수자 등등 힘없고 빽 없는 사람은 더더욱 그렇다.

자신을 지키기 위해, 내 가족을 지키기 위해, 지금도 싸우는 분들이 계신지? 아래의 정보공개포탈을 충분히 활용하시기 바란다.
www.open.go.kr
정보획득 과정은 모든 투쟁의 준비단계다.
--- p.306

나는 페북에서 두어 번 “자기 것을 버리는 사람을 믿어라”는 말을 한 적이 있다. 그것이 무엇이 됐든, 크든 작든 간에 자기 손에 움켜쥐고 있는 것을 놓았던 사람을 믿으라는 것이다.

자기 것을 포기하는 태도와 사상은 거의 대부분의 경우 사람들에게 나쁜 영향을 주지 않는다. 이런 사람의 중심을 보고 사람을 만나면 생각의 다름을 보게 되어도 실망이 아니라 차이로 인식되어진다.

이래저래 세상이 어렵고 힘든 만큼 그동안 안 보였던 것들이 마구 드러나는 시간이지 싶다.
이럴 때 가장 조심해야 할 인간은 그동안 입만 가지고 살아왔던 놈들이다. 이런 놈들이 도처에 깔렸다.
그런 놈들을 판단해내지 못 하는 것이 돈도 없고 힘도 없는 우리들이 분열되고 찢어지며 반목하게 되는 이유이기도 하다.

<b>간호와 돌봄은 필수의료의 마지막 퍼즐이자, <br/>헌법으로 보장되어야 할 국민의 기본권이다!</B><br/><br/>사람은 언젠가 죽는다. 이 명제는 어떤 사람이든 돌봄의 문제를 피해갈 수 없다는 사실과 의미를 함께한다. 간병 문제는 결국 누구나 죽기 전에 한 번씩 맞닥뜨릴 수밖에 없는 문제이다. 간병과 돌봄을 더 이상 ‘개인‘의 사정이나 처지로만 치부해서는 안 된다. 결국 간병과 돌봄은 정부와 의료계가 회피하거나 간과할 수 있는 문제가 아니다. 간병 문제를 제도화하는 일. 인간이 인간의 존엄한 모습으로 평등하게 죽음을 맞이할 수 있게 하는 최소한의 국가적 의무이자 예의이다.<br/><br/>간호와 돌봄은 헌법으로 보장되어야 할 국민의 기본권이다. 공적인 책임 아래 간호·돌봄 전달체계와 재원 또는 재정 조달체계에 대한 정책을 수립하고 기존 제도를 반드시 개선해야 한다. 현재 국회 계류 중인 간호법은 법률의 명칭을 ‘간호와 돌봄에 관한 법류’로 변경해야 하며, 돌봄전문 인력을 포함하여 간호·돌봄 전달체계의 제도적 기반을 마련하는 방향으로 개정되어야 한다. 하지만 간호법만이 간호와 돌봄 체계를 개선할 수 있는 해결책은 아니다. 간호·돌봄 전달체계를 구축함과 동시에 장기요양보험재정을 통한 통합간호돌봄보험으로 확대·개편하는 간호·돌봄 재정체계를 재정비해야 한다. 여기에 국가와 지방 정부의 책무를 적극적으로 확대하고 강화했을 때, 비로소 필수의료를 완성하는 마지막 퍼즐인 간호와 돌봄이 온전한 체계를 갖추게 될 것이다.<br/><br/>최근 간호법 제정으로 제기되는 간호와 돌봄에 대한 사회적 논의를 보고 있노라면 안타까운 마음을 금할 수 없다. 막상 간호와 돌봄의 대상자인 시민이 배제된 채, 전문가 집단들의 일방적 주장과 탁상공론만이 난무하고 있을 뿐이다. 또 실재하는 전문가 집단인지 의심이 들만큼 허위사실과 가짜뉴스들이 판을 치고 있다. 이 책은 거짓선동과 가짜뉴스들에 당당히 맞서 시대에 맞는 간호와 돌봄에 대한 새로운 철학과 가치를 세우기 위해 만들어졌다.<br/><br/>저자는 20년 전 백혈병에 걸려 골수이식을 하였고, 현재는 굿파스쳐증후군이라는 희귀 자가면역질환에 걸려 신장장애를 가진 복합중증장애인이다. 환자와 장애인이라는 정체성을 가지고 근 20년을 살아온 그는 철저히 사회적 약자인 환자와 장애인에게 ‘편향적’이다. 즉 정부, 거대자본 집단, 제약회사, 병원, 의협 등의 반대선에 서 있는 사람이라는 뜻이다. 권력과 자본의 힘을 무시할 수 없는 보건의료 환경은 아이러니하게도 완벽히 약자의 편을 들어주지 않는다. 애석하게도 그것이 현실이다. 이 힘겨운 싸움에 자신의 몸도 성치 않은 상태에서 그는 기꺼이 선두에서 자신의 삶을 쏟았다. 그것이 끝이 없는 싸움일지라도. 오늘도 그는 사회적 약자의 건강권을 위해 끊임없이 주시하고 목소리를 내고 있다. 그의 목소리를 모은 이 책이 보건의료계에 조그만 파장이라도 일으키길 바란다.

간호와 돌봄의 새로운 철학과 가치를 세워주는 책!

초고령사회 도래와 만성질환으로의 질병구조 변화에 직면한 현실에서, 간호대학은 어떤 철학과 가치로 간호사를 양성해야 하는지 그리고 간호사는 의료기관과 지역사회에서 무엇을 해야 하는지에 대해 우리 간호의 부끄러운 민낯과 성찰해야 할 과제를 제시해 주었다. 특히 간호법에 대한 글들은 의료 기득권들의 간호법 반대 주장이 얼마나 허무맹랑한 것인지를 국민 눈높이에서 쉽게 공감할 수 있게 한다.

강주성의 운동은 철학과 가치가 핵심 키워드이지만, 이는 우리 희연병원을 지탱하는 키워드이기도 하다. 철학과 가치가 없는 의료와 돌봄은 정말 그의 말대로 아무 것도 아니기 때문이다. 그의 글을 통해 간호와 돌봄의 새로운 철학과 가치가 만들어지길 바란다.

강주성은 우리 사회에서 환자 권리와 건강권 운동의 대표적인 시민운동가이다. 그는 최근 자신의 치료 경험에서 제도의 사각지대에 놓여 있는 ‘간병’ 문제를 해결하고자 활동하고 있으며 이와 함께, 시민과 환자의 입장에서 ‘건강돌봄’에 관한 권리를 주창하며 ‘간호개혁’을 중요한 실천적 과제로 제기하고 있다.
이 책은 이러한 생각의 흐름을 정리한 책이다. 환자로서의 경험과 시민운동가로서 제도에 대한 비판적 의식이 버무려져 있다. 그리고 시민과의 연대와 실천을 호소하고 있다.