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평범하게 행복할 용기
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평범하게 행복할 용기

: 장애 아이를 둔 부부들의 리얼 상담기

이계윤 | 비공 | 2022년 09월 15일   저자/출판사 더보기/감추기
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품목정보

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발행일 2022년 09월 15일
쪽수, 무게, 크기 256쪽 | 302g | 135*200*12mm
ISBN13 9791197610929
ISBN10 1197610928

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저자 소개 (1명)

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우리 아이들을 ‘할 수 있는 것이 전혀 없는 존재’에서 ‘할 줄 아는 것이 있는 존재’로 변화시키는 놀라운 능력이 저에게, 저와 함께 일하는 교사들에게 있었을까요? 물론 아닙니다. … 우리는 단지 기다렸을 뿐이고, 그러한 능력은 만들어낸 것이 아니라 아이에게 본래 있었노라고.
---「‘못하는’ 것이 아니라 ‘다르게 하는’ 것」중에서

어느 날 그녀를 품에 안고 있을 때였습니다. 아무 말 없이 품에 안긴 그녀의 눈에서 놀라운 것을 발견했습니다. 그녀의 맑고, 청명한 눈동자에 비친 제 눈은 우울하고 침울하고 용기를 잃은 혼탁한 눈이었습니다. 그 눈을 통해 자신을 적나라하게 알게 되었습니다. 나는 그녀를 통해 ‘진실한 사랑’이 무엇인지 알게 되었습니다. 모든 사람은 사랑을 하지요. 내가 키스를 하면, 그 보답으로 키스를 받기 원합니다. 그러나 그녀는 어떤 것도 보상을 바라지 않았습니다. 그저 그녀를 사랑할 수 있다는 것, 그 자체가 보상이었습니다.
---「‘못하는’ 것이 아니라 ‘다르게 하는’ 것」중에서

자녀의 행동을 통해서 문제를 보는 것이 아니라 자녀의 욕구를 알 수 있어야 합니다. 문제의 관점보다 사랑의 관점으로 자녀를 바라보세요. … 많은 부분은 문제행동이 아니라, 장애 자녀가 행동으로 말하고 있는 것입니다. 행동의 언어에 귀 기울여주세요.
---「문제행동이 아닌 욕구의 다른 표현」중에서

종종 좋은 부모가 되려다가 가정에서 행복을 잃을 수도 있다는 사실을 잊어버립니다. 가정의 중심은 부모의 역할에 있는 것이 아니라, 부부의 역할을 충실히 하는 것에 있습니다. … 부부 역할을 잘하게 되면, 부모 역할은 뒤따라 잘할 수 있다는 사실을 기억해야 합니다.
---「가정의 중심 잡기」중에서

더는 장애 자녀의 어머니가 위대한 어머니로 나타나지 않기를 바랍니다. 그저 자녀의 어머니로 살면 좋겠습니다. 장애 자녀도 잘 키우고, 어머니도 자신의 삶을 살 수 있도록 기회를 찾으면 좋겠습니다. … “위대한 어머니”로 살아가기보다 “평범하지만, 행복한 사람의 삶”을 살아가기를 결단하십시오.
---「어머니의 삶을 자기답게」중에서

부모님 눈에는 미끄럼틀, 그네, 정글짐 모두 하나같이 위험해 보였습니다. 그런데 신기한 것은 필수는 ‘앞을 보지 못하기 때문에’ 두려움이 없었습니다. … 위험하다고 생각하는 것은 겁이 많은 부모님이지, 필수에게는 두려울 것도 무서울 것도 하지 말아야 할 것도 없다는 사실을 배웠습니다.
---「자녀의 권리 존중은 가정에서부터」중에서

자기 권리, 특히 스스로 결정할 수 있는 권리는 가정에서부터 경험해야 합니다. 실패할 권리, 성공할 권리, 사랑할 권리, 상처받을 권리, 도움받을 권리, 도와줄 권리, 모두 장애 자녀의 권리입니다.
---「자녀의 권리 존중은 가정에서부터」중에서

“장애 자녀를 둔 엄마에게 패션이 어디 있습니까?” … 실제로 장애 자녀 때문에 예쁜 옷을 입고 다닐 수 없다고 생각하시는 분들이 의외로 많습니다. 왜 그럴까요? 근본적으로 부모님 자신은 아래 질문에 스스로 대답해야 합니다. “나 자신을 사랑하고 있는가?”
---「부모의 자긍심」중에서

가족의 행복은 장애 자녀를 믿고, 또 가족 구성원끼리 서로 믿는 데서부터 시작합니다. 장애란 믿지 않으면 불능이 되고, 믿으면 유능이 됩니다. ‘해냄이’, 이것은 가족들이 장애 자녀의 능력을 믿으며 그를 부르는 이름입니다.
---「서로 신뢰하기」중에서

“언니, 나를 더 사랑하면, 나에게 물어봐 줘. 아무리 언니가 다 잘해줘도 나는 보지 못하니까 늘 궁금해. 나에게 물어보고, 나에게 선택권을 주면서 도와주면 안 될까? 나는 그걸 원해.”
---「편견 없이 듣고, 진심을 말하는 의사소통」중에서

“어떻게 저렇게 구김살 없이 밝습니까?”
“어디든지 데리고 다녔습니다. 바닷가에 데리고 간 적이 있는데, 처음에는 사람들이 우리 아들을 한 번 두 번 보고 지나쳤습니다. 그다음 날에도 그 자리에 있었습니다. 그랬더니 우리 아들을 본 사람들이 다가와 손도 잡아주고, 먹을 것을 주고, 때로는 말도 걸었습니다. 사실 우리 아들은 그분들을 볼 때 자연스럽게 대했어요. 그런데 사람들이 어색해했을 뿐입니다.”
---「나만의 자녀가 아니라 우리의 자녀로」중에서

저는 어렸을 때, 형제들 결혼식에 함께한 적이 없었습니다. 구정 때 세배하러 집안 어른들을 찾아다닌 적이 없었습니다. 이때마다 ‘나는 가족 중의 한 사람인가?’라고 반문했습니다. … 장애를 겪는 친구들이 일반 사람들과 함께 잘 지내기를 바라는 것이 부모의 마음입니다. 그런데 결정적일 때마다 부모님은 장애 자녀를 ‘가족의 범주’에서 제외하려고 합니다.
---「나만의 자녀가 아니라 우리의 자녀로」중에서

장애가 가르쳐주는 삶의 가치가 있습니다. 그것은 다리에 힘이 없고, 시력이 약하고, 소리를 잘 못 듣고, IQ가 낮은 것은 결함이 아니라는 것입니다. 사람은 완벽하고 완전한 모습으로 이 땅에 존재하는 것이 아니라, 모든 사람 각자 ‘있는 그대로의 모습이 완전함’이라는 것을 알게 되는 것입니다.
---「함께 사는 선택」중에서

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