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장애의 정치학을 위하여

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품목정보

품목정보
발행일 2023년 05월 22일
쪽수, 무게, 크기 632쪽 | 696g | 140*210*35mm
ISBN13 9788964374337
ISBN10 8964374339

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저자 소개 (3명)

책 속으로 책속으로 보이기/감추기

우리는 항상 도움의 관계망 속에서 살아가고 있다. 어떤 사람들이 다른 사람보다 좀 더 도움을 필요로 할 수는 있지만, 우리가 행하는 모든 것에서 그리고 언제나, 그 누구도 타인의 도움을 받지 않고 살 수는 없다. 당신이 한 켤레의 신발을 신은 채 걷고, 책을 읽고, 컴퓨터를 사용하고, 친구에게 조언을 구하고, 차를 운전하고, 어떤 도구를 빌리고, 아침 식사로 따뜻한 오트밀을 만들고, 문자를 보내고, 은행 계좌를 사용하고, 선거에서 투표를 하는 모든 순간, 당신은 당신에게 그런 활동이 가능하도록 만들어 준 수천 명의 사람들 덕분에 그렇게 할 수 있는 것이다. 그들 가운데 일부는 더 이상 생존해 있지 않고, 그들 가운데 일부는 이 행성의 반대편에서 살아가고 있으며, 또 그들 가운데 일부는 아마 당신의 집에 초대하는 것을 상상조차 할 수 없는 이들일 것이다. 그들 모두가 당신을 돕고 있고, 당신은 그들 없이 삶을 영위할 수 없다. 이런 진실은 정치이론, 정치학, 공공 정책에 지속적인 도전 과제를 제기한다. 우리는 단순히 ‘의존의 보편성’을 이해하는 것을 넘어, 이 책이 강력하게 요청하고 있는 것처럼, 상호 돌봄과 도움이 우리 인간 존재에게 공기나 물과 같음을 인정하는 데까지 나아가야만 한다.
--- p.20

나 자신의 경험을 말하자면, 내 아버지가 죽기 전 정신적으로나 신체적으로 점점 더 ‘장애를 갖게’ 되었을 때, 그가 자신의 정신과 몸에 빠른 속도로 증가하는 일련의 제약에 맞서 날마다 고투하는 모습을 지켜보면서 나는 깊은 비애감과 상실감을 느꼈다. 불치병이나 노령으로 인한 이와 같은 기능의 상실은 보편적이다. 그러나 이것이 강조되어야 하는 정확한 이유는, 삶의 말년에 겪는 심신의 제약과 관련된 슬픔 및 비극적 감정이 수많은 장애인들의 일생에 걸친 경험을 뒤덮어 버려서는 안 된다는 사실 때문이다. 장애인들은 그들 자신을 불운하거나 비극적인 것으로 간주하는 것이 아니라 단지 타인들과 다를 뿐인 것으로, 그리고 예방하거나 치료받아야 할 어떤 것이 아니라 보존하고 보호받아야 할 인간 다양성의 한 표현으로 여길 수 있다.
--- pp.86~87

궁극적으로 장애는 언제나 부정적이거나 심지어 비극적인 것이 아니라, 긍정적인 차원과 부정적인 차원 양자 모두를 가지고 있는 것으로 간주되어야 한다. 특히 장애에 대한 부정적이고 비극적인 이미지가 비장애인의 시각으로부터 장애인에게로 투사된 것이라면 말이다. 기존의 정치이론에 대한 도전은 결국, 장애란 하나의 결함이며 본래적으로 그리고 언제나 부정적이거나 비극적인 것이라는 오랫동안 유지되어 온 관점 ― 그것은 다시 자기 자신을 단지 인간 다양성의 한 차원으로 간주하길 원하는 장애인들에게 거대한 언어적·사회적 장벽을 생성해 낸다 ― 을 대체할 수 있을 만큼 충분히 강력한 언어를 찾아내는 것이다.
--- p.54

마지막으로 대다수 자유주의 이론에서 의존에 대한 반대말로 정의되는 자유 또는 자율성은 지금과는 상당히 다른 이해에 의해 대체되어야만 한다. 여기서 자율성 또는 ‘자립 생활’이 많은 장애인들에게 중요한 원칙이 되어 왔음에 주목할 필요가 있는데, 이는 (일부 돌봄 이론가들이 논하는 것처럼) 자율성 개념이 무의미한 것이어서가 아니라, 오히려 자유와 의존 간의 이원론이 다른 어떤 것으로 대체될 필요가 있음을 말해 주기 때문에 그러하다. 다른 어떤 것이란 상호 의존(interdependence)일 터인데, 나는 상호 의존이 장애 포용적인 정치이론의 근원적인 지도 원칙이 될 것이라고 생각한다. 요컨대 장애의 ‘소재지’에 대한 새로운 이해가 우리를 평등에 대한 형식적 정의가 아닌 실질적 정의로 인도하는 것과 마찬가지로, 장애의 ‘본질’과 원인에 대한 새로운 이해는 우리로 하여금 자유주의 이론의 자율성/권리 대 의존성/필요의 이원론을 상호 의존의 원칙으로 대체하도록 이끌어 준다.
--- p.96

어떤 대안적인 척도에서 보자면, 우리 모두는 다양한 방식과 상이한 정도로 의존적이기도 하고 또 자립적이기도 하다. 우리가 생애 주기의 어떤 특정 단계에 있는가뿐만 아니라, 이 세계가 일부 인간의 변이에만 응답할 수 있도록 차별적으로 구조화되어 있는 정도에 따라서 말이다. 평등에 대한 실질적 정의와 더불어 상호 의존성이 장애의 전통적인 ‘소재지, 본질, 원인’을 뒷받침하는 이원론 ― 대다수 자유주의 이론가들에게 그 책임이 있는 ― 을 대체한다면, 정치이론은 평등과 자유라는 핵심 개념에 대한 재정의를 통해서, 시민권에 대한 그 자신의 이해 속으로 장애인을 완전히 포함시키는 긴 여정을 시작할 수 있게 될 것이다.
--- p.97

사회계약을 둘러싸고 있는 것으로 ‘비장애 중심주의적 계약’을 도입하는 나의 주된 목표는, 사회계약론에 잠재해 있는 능력 중심적인 배제의 양식을 전면에 부각함과 동시에, 이런 주변화의 형식들이 서구 정치사상의 역사에서 정의에 대한 가장 권위 있는 관념들 가운데 상당 부분에 어떤 식으로 영향을 미쳤는지 평가하는 것이다. 나는 사회계약론의 장애에 대한 적대적 관계를 설명하는 데 있어 능력의 문제가 하나의 규정적 요소임을 인정하지만, 그런 능력이라는 요소가 계약론이 장애인에 대한 자격부여를 구조적으로 꺼리고 있는 영역과 그 정교한 이유를 충분히 해명해 주지는 못한다고 생각한다. 내가 다른 곳에서 논한 것처럼, 로크나 루소와 같은 사회계약론자들은 그들의 이론에서 제시하는 기본적인 정치적 권리 가운데 많은 것으로부터 지적장애인과 신체적 장애인 양자를 배제한다. 로크와 루소 모두에게, 정신과 몸은 양도할 수 없고 상호의존적인 것임과 동시에 끊임없는 유동의 상태로 존재한다. 인격에 대한 이런 유물론적 설명에 따르자면, 정신에서 합리성의 인지적 발달은 필연적으로 이에 선행하는 건강하고 장애가 없는 몸의 신체적 발달에 달려 있다. 그러므로 이성은 단지 얼마간 모호하고 우연적인 방식으로 몸과 연관되어 있는 것이 아니다. 장애가 없는 정신은 장애가 없는 몸에 절대적으로 의존한다. 그에 따라 로크와 루소는 신체적 장애인을 사회계약에서 배제하는 것을 정당화한다. 비장애인의 신체적 표준 바깥에 놓여 있는 그들의 ‘기형인’, ‘불구의’ 혹은 ‘부적절한’ 몸들이 정신에서 이성적 사고의 발달에 필요한 신체적 능력을 산출하지 못한다는 이유로 말이다.
--- p.106

최근 학자들은 비판적인 장애권의 시각에서 사회계약론을 추궁하기 시작했다. 이런 비판들은 주로 이성적 능력이라는 문제에 기반을 둔다. 이성이라는 계약의 문턱이 심각한 지적장애를 지닌 이들에게 극복할 수 없는 진입 장벽이 되고, 그에 따라 그들이 정의(Justice)라는 계약의 영역으로부터 배제되는 방식에 대한 개요를 제시하면서 말이다. 그렇지만 내가 보기에, 능력이라는 문제에만 전적으로 기반을 두고 사회계약론을 비판하는 것 ― 중요하고, 필요하며, 설득력이 있기는 하지만 ― 은 그런 이론적 전통의 핵심에 자리 잡은 차별적인 비장애 중심주의를 폐기하는 데 충분치 않다. 이런 방식의 해석과 비판은 계약론적 틀에 대한 이론적 태만을 낳는다. 이와 동시에 (내가 칸트에 대해 논하는 바와 같이) 장애인을 그들의 정치이론에 대한 체현된 적대자로 구성함으로써 장애를 명시적으로 선별해 낸 근대 사상가들이 제시했던, 장애에 대한 경험론적 기술을 종종 간과한다. 이런 적대적 구성에 따라 장애인은 단지 이성적 능력이라는 계약론의 문턱에 의해서뿐만 아니라, 그런 문턱을 통과했더라도 사회계약에서 배제된다. 즉 장애인은 사회계약론의 능력 중심적인 진입 장벽과는 무관하게 의도적이고 배타적으로 정의의 비주체로 ― 인격, 시민권, 그리고 때로는 인간 종의 경계 바깥에 있는 존재로 ― 간주된다.
--- p.107

많은 신체적·정신적 장애인이 타인들로부터 개인적이고 ‘직접적인’ 돌봄을 필요로 하며, 그렇지 않은 장애인도 타인들과 사적인 관계를 맺고 있다. 사람들이 그들 자신의 개인적인 돌봄 제공자를 고용하도록 허용하는 영국 법률은 학대의 정도를 얼마간 감소시키는 데 기여하고는 있지만, 그럼에도 불구하고 학대 사례 가운데 높은 비율이 여전히 이런 관계에서 발생한다.
--- pp.503~504

그러나 〈미국장애인법〉이 가져온 장애 인식의 개선에도 불구하고, 장애를 비극, 상실, 고통으로 여기고 경험하는 이들과, 그것을 우리의 사회생활을 풍요롭게 해주는 가치 있는 차이로 여기고 경험하는 이들 사이의 분할은 지속되고 있다. 물론 많은 장애들은 이 두 입장 사이의 어딘가에 복잡한 방식으로 놓여 있다고 간주하는 편이 타당하다. 치료와 편의제공 사이의 관계에 대해 사고할 때에도 마찬가지로 그런 복잡성을 고려하면 많은 도움을 받을 수 있을 것이다.
--- p.526

이와 같은 경험에 비추어 보면, 장애학자들과 활동가들 사이에 존재하는 ‘치료’에 대한 적대감과 의구심은 충분히 이해할 만한 것이다. 더구나 장애를 ‘열등’하고 ‘도착’되어 있으며 ‘왜곡’된 상태로 간주하고, 그런 몸은 ‘교정되어야’ 한다는 사고방식을 압도적으로 전달했던 20세기의 의료적 관행과 우생학이라는 맥락을 고려한다면 말이다. 치료라는 개념은 의학이 “사람들을 돕기 위한 가치중립적 기술이라기보다는 사회적 통제의 한 형태”로 전환되었음을 나타내는 표식이자 그 같은 전환과 함수관계에 있었으며, 오늘날 그런 것처럼 사람들은 장기적인 돌봄의 필요에 대비하는 것보다 치료에 더 높은 위상을 부여하게 되었다. 따라서 “장애인의 치료와 변화를 추구하는 가운데, 급진적인 외과적 중재와 치료 프로그램이 실행되었으며 … 그것은 대개 극심한 고통을 주는 수술과 처치로 귀착되었다.” 의료 전문가들은 오늘날의 고문에 비견될 수 있는 수술들을 장애를 치료할 수 있는 ‘최첨단’의 선구적인 방법으로 간주했다. 많은 이들이 장애를 지닌 몸은 살 가치가 없는 것으로 여겼던 듯하고, 따라서 어떤 고통이 뒤따르더라도 몸의 손상이 제거되는 것은 가치 있는 일이었다. 대개 그런 처치는, 마이클 올리버의 표현을 빌리자면 ‘천년왕국설’의 어조를 띠었다. ‘기적 같은 치료’, 완벽하고 절대적인 회복, 가까운 미래의 정해진 시기에 완수될 것이라는 신념을 장황하게 늘어놓으면서 말이다.
--- p.538

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