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품목정보
| 발행일 | 2023년 06월 20일 |
|---|---|
| 쪽수, 무게, 크기 | 256쪽 | 378g | 136*207*20mm |
| ISBN13 | 9791193156025 |
| ISBN10 | 1193156025 |
- eBook
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MD 한마디
[우리가 온전한 한 사람이 되기까지] 오한숙희 작가가 발달장애를 가진 딸과의 동행기를 쓴 에세이. 딸과 겪은 시행착오는 물론이고, 따뜻하게 모녀를 안아 준 세상의 이야기도 담겼다. 모든 사람들은 자신의 고유한 인격 대로 존중 받아야함을, 각자의 결대로 살아가야 함을 말하는 다정한 세상을 향한 이야기. - 에세이 PD 이나영
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저자 소개 (1명)
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어느 날 우리 집에 놀러 온 사람이 화장실에 갔다 나오더니 “희나가 노래를 부르네요” 하는 게 아닌가.
노래라고라고라고라?
깜짝 놀라 화장실로 들어갔다. 혹시 했는데 역시! 희나는 세면대에 달린 거울을 보며 예의 괴성을 지르고 있었다.
“노래 아녜요. 말을 못 하니까 소리 지르는 거예요.”
“아닌데….”
그이가 정확한 곡명을 대지 못하는 걸 보고 나는 그저 위로 차 하는 말로 믿었다. 그런데 〈너의 목소리가 보여〉라는 음치 등장 TV 프로를 보면서 깨달았다. 가사가 있어서 음치인 줄 알지, 음만 따라 했으면 괴성! 그러니 희나의 괴성도 음치급의 노래였을 수 있다. 남들이 노래라고 하는 것을 왜 나는 믿지 못했을까. 등잔 밑이 어두운 건 진리이다. 눈에도 맹점이 있다. 그래서 거울이 필요하다. 거울은 바로 남의 눈이다. 내 눈으로 못 보는 내 뒷모습을 거울이 보여 주듯, 내가 못 보는 내 아이의 모습을 남의 눈을 통해서 발견할 수 있는 것이다.
---「내 눈에만 안 보이는」중에서
마라톤에서 보듯 오버페이스를 하면 결국 주저앉는 순간이 오는 법이다. 중요한 건 제 페이스를 유지하는 것이다. 희나에게는 달팽이 페이스가 이미 정해진 그의 궤도였다. 나 또한 장애라는 낙인에 갇혀 혼돈했던 것이다. 궤도 진입까지 도와야 한다는 말은 이미 정상 궤도라는 것을 머리에 집어넣고 있다는 뜻이다. 말로는 장애가 다른 궤도라고 하면서 언행 불일치의 혼돈에 빠져 있었다.
‘이제부터 희나의 페이스를 따라가자. 자기 궤도를 돌 수 있도록 내가 주도하지 말자.’
그러자 희나와 단둘이 있는 일이, 그토록 막막하고 힘들었던 시간이 아무렇지 않게 흘러가게 되었다.
---「카펫의 교훈」중에서
“이 친구들은 소리를 내고 움직이며 돌아다닐 권리가 있습니다. 영업에 방해가 될까 봐, 다른 손님들에게 피해를 줄까 봐 서둘러 나가신 것이라면 그러지 마십시오.”
음악회 시간이 다 되어 나갔을 뿐이라는 설명에 주인이 마음을 누그러뜨렸다고 전하며, 그는 깔깔 웃어 댔다. 그러나 나에게는 재미가 아니라 깊은 감동이었다. 영업을 하는 사람이 공존의식을 소신으로 갖는다 하더라도 실행하기란 쉽지 않은 일이다. 집 주변에 이런 곳이 한 군데만 있어도 발달장애 당사자와 가족의 삶의 질은 높아질 게 분명하다.
---「행복한 항의, 파파 사이트」중에서
“장애가 아냐. 이런저런 잡다한 것들에 대한 관심이 없이, 오로지 자기들이 하고 싶은 것만 하는 이들이야말로 예술활동에 최적화된 사람들이야. 나는 너무 부러워.”
끝없이 이어지는 창작의 에너지, 그림을 그리는 즉시 행복해진다고 하는 이들이 어째서 장애 예술가라고 불려야 하는가. 전시회에 굳이 발달장애인 작품 전시라고 표현해야 할까? 그냥 전시라고 하면 속이는 것일까? 한 기획자가 답했다.
“기회가 없었지, 잠재력이 없는 게 아닙니다. 장애라는 편견을 버리고 똑같은 기회를 주었다면 지금 작가들 올킬 아닐까요? 하하하.”
---「부끄러운 고백, 부러운 고백」중에서
언니와 내가 나란히 앉아 TV를 보며 낄낄대고 있으면 희나가 갑자기 뛰어와서 뽀뽀를 한다. ‘이 분위기 맘에 들어’, 행복감의 표현이다. 저녁밥을 먹고 나서 뽀뽀를 하는 건 자기가 원하는 메뉴였다는 고마움의 표현이다. 희나를 걱정하는 사람들은 절대 뽀뽀를 못 하게 해야 한다고, 사회에서는 제 나이에 맞게 행동하도록 제지해야 한다고 말한다. 하지만 내 생각은 다르다.
부탁하며 뽀, 행복할 때 뽀, 고마워서 뽀.
지금 이대로 나는 좋다.
틱도 필요하다.
노래라고라고라고라?
깜짝 놀라 화장실로 들어갔다. 혹시 했는데 역시! 희나는 세면대에 달린 거울을 보며 예의 괴성을 지르고 있었다.
“노래 아녜요. 말을 못 하니까 소리 지르는 거예요.”
“아닌데….”
그이가 정확한 곡명을 대지 못하는 걸 보고 나는 그저 위로 차 하는 말로 믿었다. 그런데 〈너의 목소리가 보여〉라는 음치 등장 TV 프로를 보면서 깨달았다. 가사가 있어서 음치인 줄 알지, 음만 따라 했으면 괴성! 그러니 희나의 괴성도 음치급의 노래였을 수 있다. 남들이 노래라고 하는 것을 왜 나는 믿지 못했을까. 등잔 밑이 어두운 건 진리이다. 눈에도 맹점이 있다. 그래서 거울이 필요하다. 거울은 바로 남의 눈이다. 내 눈으로 못 보는 내 뒷모습을 거울이 보여 주듯, 내가 못 보는 내 아이의 모습을 남의 눈을 통해서 발견할 수 있는 것이다.
---「내 눈에만 안 보이는」중에서
마라톤에서 보듯 오버페이스를 하면 결국 주저앉는 순간이 오는 법이다. 중요한 건 제 페이스를 유지하는 것이다. 희나에게는 달팽이 페이스가 이미 정해진 그의 궤도였다. 나 또한 장애라는 낙인에 갇혀 혼돈했던 것이다. 궤도 진입까지 도와야 한다는 말은 이미 정상 궤도라는 것을 머리에 집어넣고 있다는 뜻이다. 말로는 장애가 다른 궤도라고 하면서 언행 불일치의 혼돈에 빠져 있었다.
‘이제부터 희나의 페이스를 따라가자. 자기 궤도를 돌 수 있도록 내가 주도하지 말자.’
그러자 희나와 단둘이 있는 일이, 그토록 막막하고 힘들었던 시간이 아무렇지 않게 흘러가게 되었다.
---「카펫의 교훈」중에서
“이 친구들은 소리를 내고 움직이며 돌아다닐 권리가 있습니다. 영업에 방해가 될까 봐, 다른 손님들에게 피해를 줄까 봐 서둘러 나가신 것이라면 그러지 마십시오.”
음악회 시간이 다 되어 나갔을 뿐이라는 설명에 주인이 마음을 누그러뜨렸다고 전하며, 그는 깔깔 웃어 댔다. 그러나 나에게는 재미가 아니라 깊은 감동이었다. 영업을 하는 사람이 공존의식을 소신으로 갖는다 하더라도 실행하기란 쉽지 않은 일이다. 집 주변에 이런 곳이 한 군데만 있어도 발달장애 당사자와 가족의 삶의 질은 높아질 게 분명하다.
---「행복한 항의, 파파 사이트」중에서
“장애가 아냐. 이런저런 잡다한 것들에 대한 관심이 없이, 오로지 자기들이 하고 싶은 것만 하는 이들이야말로 예술활동에 최적화된 사람들이야. 나는 너무 부러워.”
끝없이 이어지는 창작의 에너지, 그림을 그리는 즉시 행복해진다고 하는 이들이 어째서 장애 예술가라고 불려야 하는가. 전시회에 굳이 발달장애인 작품 전시라고 표현해야 할까? 그냥 전시라고 하면 속이는 것일까? 한 기획자가 답했다.
“기회가 없었지, 잠재력이 없는 게 아닙니다. 장애라는 편견을 버리고 똑같은 기회를 주었다면 지금 작가들 올킬 아닐까요? 하하하.”
---「부끄러운 고백, 부러운 고백」중에서
언니와 내가 나란히 앉아 TV를 보며 낄낄대고 있으면 희나가 갑자기 뛰어와서 뽀뽀를 한다. ‘이 분위기 맘에 들어’, 행복감의 표현이다. 저녁밥을 먹고 나서 뽀뽀를 하는 건 자기가 원하는 메뉴였다는 고마움의 표현이다. 희나를 걱정하는 사람들은 절대 뽀뽀를 못 하게 해야 한다고, 사회에서는 제 나이에 맞게 행동하도록 제지해야 한다고 말한다. 하지만 내 생각은 다르다.
부탁하며 뽀, 행복할 때 뽀, 고마워서 뽀.
지금 이대로 나는 좋다.
틱도 필요하다.
---「뽀뽀뽀」중에서
출판사 리뷰 출판사 리뷰 보이기/감추기
추천평 추천평 보이기/감추기
희나는 그저 조금 다르고 조금 느린 사람일 뿐이었다. 그토록 바라 왔던 평화가 일상이 된 딸과 엄마의 하루하루가 너무 아름다워서 눈물이 난다.
- 박혜란 (여성학자, 『믿는 만큼 자라는 아이들』 저자)
이 지극한 사랑 이야기는 왜 장애가 불행이라는 도식이 성립할 수 없는지 들려준다.
- 강병철 (소아청소년과 전문의, 번역가)
내가 사랑하는 사람이 남들과 너무 달라 ‘언어’를 매개로 소통하지 않는 사람일 때, 그이의 시각과 청각, 뇌를 이해해 나간 톡톡 튀는 사랑의 여정기다. 나와 너무 다른 그러나 내가 진심으로 사랑하는 사람을 이해하고 싶은 독자들에게 권한다.
- 조수진 (변호사, 알릴레오 북’s 진행자)
읽는 내내 속상하다가 속 시원하고, 가슴 뭉클하다가 결국에는 울어 버렸다. 여기까지 오기 위해 두 모녀가 보낸 32년 세월이 짠하고 장하기만 하다. 장하다, 숙희야! 더 장하다, 우리 희나!
- 한비야 (국제구호 전문가)
작은 거인과 웅장한 아가, 엄마가 희나를 끊임없이 돌보는 거 같지만 희나가 엄마를 안아 주고 있다.
- 류승룡 (배우)
희나는 내가 아는 지구인들 중 가장 순수하고, 가장 직관적인, 호오가 분명한 친구다. 올레길에서 평화로움을 느끼는 듯하더니, 급기야 그림으로 자신을 표현해 내기 시작했다. 그 기적을 지켜보는 건 참으로 행복한 일이다.
- 서명숙 (제주올레이사장)
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