장애가 왜 중요한 공중보건 문제인지 정의하기는 어렵지 않다. 미국에만 약 5천만 명, 즉 다섯 명 중에 한 명이 어떤 형태로든 장애를 경험한다. 세계 인구의 약 10%가 장애를 갖고 있다. 이는 6억 5천만 명에 해당하는데, 그중 2억 명이 어린이다. 따라서 장애에 대해 조화로운 공중보건 대응이 절실하다. 그러나 개인별 특성을 고려한 건강증진보다 질병 치료에 초점을 두는 현재의 대응은 예방과 건강증진에 대한 국가적 투자보다 주로 생의학적biomedical 투자에 집중한다. 이로 인해 수많은 장애인이 완전한 사회 참여 기회를 누리지 못하고, 삶의 질과 수명을 감소시키는 2차 질병을 점점 더 많이 겪으며, 1차적 예방에 대한 투자는 부족한 실정이다.
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역사적으로 의료적 모델에 기반한 연구의 주요 목적은 특정 질병이나 상태에 대한 치료법을 밝히는 것이었다. 즉, 자가면역질환에 의한 생리적 인과관계에 초점을 둔 자폐 연구, 자폐 진단을 받은 개인의 인지적 문제 해결, 언어 패턴에 대한 연구 등 건강 상태 자체에 초점을 맞춘다. 연구 목적은 인구집단에서 증상이나 질병을 없애거나 통제하기 위해 병인etiology과 질병을 이해하는 데 있다(Rioux, 1999).
이런 접근방식은 장애가 비규범적이거나 비정상적 상태라는 선험적 개념을 형성한다. 의료적 모델 연구의 또 다른 목적은 개인을 ‘고쳐’ 돌봄 필요를 줄이는 것이다. 예컨대 뇌졸중 재활 연구는 뇌졸중 생존자가 목욕하고 옷을 입는 새로운 방법을 고안한다. 의료적 모델 연구는 미래의 의료 요구 감소와 질병 제거라는 두 가지 목표에 방점을 둠으로써 생의학적 질병과 건강 상태를 부정적인 해부학적, 생화학적 혹은 생리적 문제로 축소한다. 장애 권리옹호자들은 오래 전부터 장애인이 ‘병들거나’ 비정상적이라는 개념을 거부했다(Krahn, 2003; Llewellyn & Hogan, 2000). 이처럼 장애계에는 의료 전문가와 의료 연구자가 결과적으로 장애인을 소외시키고 억압한다는 믿음이 널리 퍼져 있다(Bernell, 2003; Bricher, 2000).
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장애의 역사는 부정적인 이미지로 가득 차 있으며 아직 끝나지 않았다. 장애인은 공동체적 삶의 기회를 누리기 위해 중요한 진전을 이루었다. 이제 장애인은 교육, 고용, 가족에서 동등한 파트너로 인정된다. 가장 중요한 것은 장애인 스스로 가치 있고 받아들여진다고 느낀다는 점이다. 이런 변화는 언제 일어났는가? 한(Hahn)이 믿는 것처럼 장애인이 스스로를 소수 집단으로 자리매김한 때인가? 보위(Bowe)의 주장처럼 새로운 시민권 법률이 가져온 희망을 자각했을 때야 확고해졌다고 봐야 하는가(Fleischer & Zames, 2001)? 장애인이 스스로를 바라보는 방식을 바꾸었다는 점에서 한과 보위의 견해는 모두 맞다. 그 밖에도 다양한 사건이 우리 각자가 다른 사람과 동등한 권리와 책임을 가진다는 것을 자각하는 데 기여했다. 늘 그래왔다는 생각에 맞서 차별적이고 열등한 대우를 거부한 로사 파크스(Rosa Parks)처럼 장애인은 평등한 대우를 기대하게 되었다. 스스로 결정을 내리게 되면서 삶을 남에게 의존하기보다 스스로 통제하는 법을 배웠다. 장애의 역사는 행복하지 않았지만, 장애인은 점점 더 힘을 얻으면서 역사의 방향을 확실히 바꾸어 왔다. 그러나 이것이 소위 ‘객관적’인 역사적 사건과 관점들을 관찰하고 의심하기를 멈춰도 된다는 뜻은 아니다.
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사례 집계는 명백한 이론적 근거나 정치적 편향과 무관하고, 정치와 관련이 없어 보일지 모른다. 그러나 역학의 다른 분야와 마찬가지로 장애 사례 집계 과정 역시 필연적으로 가치 판단의 결과다. 근본적 가치에 대한 인식과 표현 및 실천의 방법론적 엄격성은 관찰자에 따른 차이가 크지 않을 수 있지만, 자료 수집의 전제는 가치에 따라 결정될 가능성이 높다. 장애보정생존년수(DALY) 계산에 깔린 가정은 분명한 가치 체계의 예다.
스톤(Stone, 2002)은 장애 역학에서 사례 집계의 정치적 특성을 살펴보는 데 좋은 지침을 제시했다. “어떤 현상에 대해서든 적용 가능한 척도는 많다. 선택은 측정 목적에 달려있다. 모든 정책 충돌의 근본적인 문제는 항상 문제를 어떻게 집계하느냐에 있다.” 그녀는 선정 및 제외 기준, 사례 선택, 일부 특징을 중요하게 인식하는 것 등의 정치적 성격을 설명하고, 집계 이유, 나아가 ‘역학적인 조사’를 받고자 하는 사유들을 제시한다(Stone, 2002)
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건강을 보장하는 것은 공중보건의 필수적인 역할이다. 건강은 이환율 및 사망률 같은 전통적인 지표로 나타낼 수도 있고, 전인적 웰빙과 삶의 질을 포괄하는 더 넓은 의미일 수도 있다. 건강을 어떻게 개념화하든, 장애인은 건강 상태와 건강불평등의 영향을 포함해 많은 건강 문제를 경험한다. 장애가 건강결과로 간주될 때 장애를 경험한 사람은 전통적인 공중보건 개입에서 누락될 수 있다. 이때 장애는 기존 예방 활동의 실패로 인식된다. 장애인을 일반 인구집단의 하위군으로 정의하면 달리 설명되지 않은 광범위한 건강결과 차이가 드러난다. 장애가 손상(impairment)과 건강 사이를 중재하는 요소로 간주하는 건강의 사회적 결정요인 모형은 장애 차별이 건강격차로 이어짐을 지적한다. 좁게 보든 넓게 보든 장애인은 일반 인구집단에 비해 다양한 건강불평등을 경험한다. 건강의 사회적 결정요인이라는 개념틀은 장애인 건강불평등의 복잡한 특징을 더 깊이 파고드는 데 도움이 될 메커니즘을 제공한다. 공중보건은 사회적 결정요인이 장애인의 건강에 부정적인 영향을 미쳐 생기는 불평등을 개선할 역할과 책임이 있다.
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장애인 인구의 건강을 개선하려면 건강 증진 프로그램의 연구와 개발 및 프로그램 평가가 필수적이다. 다양한 건강 증진 접근의 효과성을 검증해 근거 기반을 생성하고 미래의 권고안을 마련할 수 있을 것이다. 다른 인구집단과 마찬가지로 인구집단 수준의 지속가능한 변화를 이루려면 환경 및 정책적으로 영향력 있는 다층적 접근이 필요하다. 흔히 장애인은 물리적?사회적 장벽을 비롯한 여러 환경 요인에 의해 완전한 참여에 제한을 받는다. 따라서 다양한 생태학적 영역에 걸친 개입이 필요하다. 장애인을 대상으로 한 연구와 프로그램 개발이 필요한 동시에 일반 인구집단에 대한 건강 증진 활동 시행자는 다양한 장애를 겪는 집단을 고려해야 한다. 주 및 지역 수준의 건강 증진 기관과 공중보건부서는 장애인이 접근 가능하고 융화되도록 노력함으로써 인구집단의 건강에 크게 영향을 미칠 수 있다.
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